Reklama:

Życie z ukochanym - epileptykiem (19)

Forum: Padaczka

gość
25-02-2015, 10:59:03

xmartu, ja z moją "przyjaciółką" zmagam się już 25 lat,(minie w czerwcu), tak samo początki były trudne, tym bardziej, że lekarze nie wiedzieli co mi dolega. Najpierw ukierunkowali moje leczenie na serce, po badaniach odpadła diagnoza serce, później depresja. Widzieli mnie lekarze jak wyglądam w trakcie ataku, jak mówię po ataku, nikt nie wziął pod uwagę padaczki. Widziała mnie po ataku, ale jeszcze nie zupełnie świadomą, lekarz neurolog, skierowała mnie na oddział neurologiczny do szpitala w którym pracowała. Przez 10 lat truto mnie lekami, które nie przynosiły pozytywnego efektu. W 2000 roku, po kolejnym ataku z utratą przytomności i ze śpiączką padaczkową, trafiłam, po wskazaniu przez lekarza rodzinnego do innego neurologa (zajmującego się leczeniem padaczki), (muszę zaznaczyć, że R nie zabrała mnie do szpitala, bo z chwilą wejścia lekarza do domu odzyskałam przytomność), to on postawił trafną diagnozę, przepisał Tegretol 200, a później przeszłam na 400, przez 10 lat miałam zupełną ciszę. Nawet ciężka choroba męża i jego śmierć, oraz śmierć mamy nie wywołały ataku. Dopiero w 2010 roku, po tak długim okresie ciszy miałam ciężki atak padaczki, nie wiem ile byłam w śpiączce, w każdym bądź razie, jak powiedział mi lekarz, długo.
Człowiek jest mocniejszy od stali, jest w stanie znieść wszystkie przeciwności losu, oby tylko nie wpadł w depresję.
Moja rada dla Ciebie, więcej optymizmu, bo jak Ty wpadniesz w depresję to będzie zupełnie źle. Dwie poważnie chore osoby.
A co do leku, jeżeli jest to lek z tej samej grupy lekowej to nie ma przeszkód aby go zmienić, ale zawsze jest ryzyko wystąpienia ataku. Jeżeli jest to inna grupa lekowa, wprowadza się dany lek stopniowo, a poprzedni, stopniowo wycofuje. Z tego co pamiętam Tomek brał Vetirę, czy nadal ją bierze, czy od razu przeszedł na Depakine? Jeżeli nadal bierze Vetirę, to zawsze do tego pierwszego można dołożyć drugi i trzeci i kolejny, zaczynając od najniższej dawki. Czy te leki pasują do siebie, wie o tym lekarz neurolog.
Natomiast są sytuacje których Tomek powinien unikać, długiego przesiadywania przed telewizorem, komputerem. Dla własnego dobra nie spożywać alkoholu (wino też zawiera ileś % alkoholu, a jego tato jako lekarz powinien wiedzieć). Nie wskazane jest przebywanie na słońcu, a jeżeli już to powinien mieć nakrycie głowy.
Najgorsze w tym wszystkim jest kąpiel w jeziorze. Możecie w którymś momencie nie zauważyć, że ma atak i co wówczas?
Pomyślisz sobie, że stara baba i co ona wie, my jesteśmy młodzi i chcemy korzystać z życia, ale to życie samo postawiło wam barierę i do tej bariery trzeba się przystosować.
Ja mieszkam sama w domu, ale tak nie myślę o mojej chorobie, jak robisz to Ty. Jest choroba, biorę bardzo systematycznie leki,przestrzegam zasad obowiązujących przy tej chorobie i żyję dalej. Korzystam z życia w nieco inny sposób niż wy młodzi, ale to co robię daje mi wiele radości. Co roku wyjeżdżam nad morze (ode mnie jest ok. 1000 km, zależy w które miejsce), mam małą pasiekę, sama zajmuje się pracami w pasiece, te małe pracusie dają mi wiele radości.
Postarajcie się wyciszyć swoje życie, spróbujcie zmienić lekarza, mieszkacie blisko Poznania, tam są przecież dobrzy neurolodzy, neurochirurdzy, a może powodem aktów jest ta torbiel, nie opierajcie się tylko na jednej diagnozie.
Pozdrawiam Alicja
Początkująca
25-02-2015, 15:53:32

No i tu właśnie pojawia się taka "przeszkoda" - roznica wieku.
Nigdy nie pomyślałam o osobach tutaj wypowiadających się "stara baba", czy nie wiadomo kto jeszcze. Wręcz przeciwnie, udzielam się tu i dokładnie czytam każdą wypowiedź z racji tego, że osoby tu nie zmagają się z tą chorobą rok. Tylko prawie całe swoje życie. I nikt mi nie wmówi, że nie ma różnicy w postrzeganiu tego wszystkiego. Jak postrzegacie to w danym momencie życia Wy, a jak postrzegamy to w tym momencie my.
Tomek bierze rano Depakinę 500 jedną tabletkę. Wieczorem bierze Depakinę jedną tabletkę i jedną Vetirę. Po czasie bierze jeszcze jedną Vetirę. Tak neurolog mówiła, czyli łącznie wieczorem bierze 3 tabletki, ale lekarz mówił, żeby nie brać ich razem "od razu, na raz". Stąd ta przerwa czasu. Bierze więc Depakinę i Vetirę po kolacji, a tę drugą Vetirę jakoś przed spaniem (nie przed samym snem, że bierze i idzie spać). Ten atak nad ranem nastąpił właśnie po wzięciu pierwszej dawki Depakiny wieczorem. Stąd moje pytania czy to mogło wywołać atak - zmiana leku. Wcześniej brał Gabitril takie małe na noc z Vetirą (została zamieniona na Depakinę), myślę że dobrze wytłumaczyłam tak, żeby kazdy zrozumiał?
Tomek uwielbia pływać. Pływaliśmy latem we wakacje, kiedy nie miał ani napadów nocnych, ani tych wyłączeń w dzień. Wiem, że zaraz rzucą się "a co gdyby dostał ataku, jesteście niepoważni"? Nikt nie wie, jak będą wyglądały wakacje teraz. Na pewno będę bardziej ostrożniejsza (juz jestem). Niczego nie jestesmy w stanie przewidzieć, los wszystko zweryfikuje.
Czasami odnoszę wrażenie, że te wypowiedzi moje są zbyt długie i chaotyczne i osoby czytające to, nie wyciągają wszystkich informacji do końca :D Napisałam wyraźnie, że 13-15 marzec jedziemy do Warszawy i powodem tego wyjazdu jest wizyta u lekarza specjalizującego się w leczeniu padaczki, którego poleciła obecna neurolog Tomka. "Zwiedzanie" to zupełnie inny punkt programu.
Nie bazujemy więc na opinii jednego lekarza i jednej diagnozy.
Wiemy, ze torbiel może być przyczyną. W pierwszym poście pisałam również o możliwości kontaktu, a własciwie - badania Tomka -> eeg i rezonans z tą torbielą, polecą do Bydgoszczy do neurochirurga, którego poleciła neurolog, on oceni sytuację, czy jest do niej dojście odpowiednie, czy warto to w ogóle ruszać. Tak, wiemy jakie jest ryzyko i wiemy, że nie wszystkie przypadki kwalifikują się do operacji.
Myślę, ze podejscie rodziców duzo mówi, owszem. To nie tak, ze oni tej choroby nie akceptują. Ojciec jest bardzo stanowczy, kiedy Tomek miał atak którys po zakrapianym weekendzie i nocnej zmianie później - była b.poważna rozmowa. Trzyma go krótko, nie wazne w jakiej sytuacji życiowej, czy o co chodzi. A to, że wino do obiadu - rodzina Tomka (ta dalsza, nie najblizsza) nie wie o chorobie i wcale się nie dziwię. Nie znacie tych ludzi, to nie są osoby godne pełnego zaufania. Są ludzie w naszym społeczeństwie, którzy nadal uwazają, że to jest jakaś choroba psychiczna i takie osoby dyskryminują. Tomek jest wspaniałym człowiekiem, ale mało wierzącym w siebie. Podejrzewam, ze nie chcą podcinać mu skrzydeł i ja to rozumiem. Tomek wie, że sam ma odmawiać kieliszka, moja w tym zasługa
Proszę - nie traktujcie mnie jako takiej małej, głupiej i niedoswiadczonej. Wiem przecież czym jest ta choroba, widziałam, zgłębiam wiedzę, to ja towarzyszę mu w kazdej wizycie u lekarza i to ja jadę z nim do Warszawy. Założyłam ten wątek, aby osoby tu jakoś mnie wsparły - na to liczyłam. Bo życie z epileptykiem nie jest proste, ale jest do przejscia. Poza tym, wierzę, że nic w zyciu nie dzieje się przypadkiem. Znaliśmy się wczesniej 8 lat i po takim czasie udało nam się stworzyć coś dobrego i prawdziwego, choc w naszych relacjach bywało różnie. Myślę, że właśnie po to. Aby zrozumiec co w życiu jest najważniejsze. Wcześniej prowadziliśmy burzliwe kłótnie - trzaskaliśmy drzwiami, mówilismy sobie nawzajem przykre słowa. To była miłość, ale trudna. Emocji było zbyt wiele. Odkąd spotkała nas choroba - nie pamiętam powazniejszej kłótni. Takiej, żeby wszystko latało, a ściany krzyczały. Dzień przed pierwszym atakiem mielismy duże spięcie. Wieczorem kiedy rozmawialiśmy i go przytulałam - płakalam bo było mi wstyd. Przepraszałam. A poranny atak i poczatek choroby sprawił, że zrozumiałam, co tak naprawdę jest dla mnie ważne i zrozumiałam jak bardzo mi na nim zalezy.
Z resztą - kiedyś ktoś na tym forum kazał mi wybrac. Że muszę postawić sprawę w ten sposób, rozważyć za i przeciw. Ocenić jego osobowość i jego chorobę. W zyciu przez myśl mi nie przeszło, że mogłabym go przez to zostawić. Kiedy na 1 roku studiow nie poszedł mi jakiś egzamin i dzwoniłam do niego płacząc do słuchawki - 10min później był pod uczelnią, choć go o to nie prosiłam. Kiedy miałam teraz niedawno zły czas, on był po pracy, zmęczony. Nie umawialiśmy się, przyjechał na 10min tylko po to, bo w smsach pisałam, że jest mi źle i jedyne co bym chciała to żeby tu był i zebym mogła go przytulić. Jak go nie kochać?!
Miłość = siła
I to nam pomoże.
gość
01-03-2015, 17:09:15

xmartu, nikt Cię nie traktuje jako małej, głupiutkiej i niedoświadczonej, zwłaszcza ja. Napisałam Ci szczerze, to co wiem z własnego doświadczenia, a na padaczkę choruje 25 lat, więc to moje doświadczenie z chorobą w porównaniu do Twojego, czy też doświadczenia Twojego Tomka jest zdecydowanie większe. A co do określenia "stara baba" wybacz, ja pracowałam z młodymi wykształconymi osobami, dla nich był taki okres, że byliśmy starą kulturą, która nic nie potrafi, pomimo, że też byliśmy wykształceni, więc wiem jak młode pokolenie postrzega ludzi w pewnym wieku.
Chcesz od nas wsparcia, więc powiedz nam w jaki sposób oczekujesz od nas tego wsparcia. Uważam, że każda z nas ( czy to ja, czy Barbara, czy Sylwia) otworzyłyśmy się przed Tobą, każda z nas opisała Ci swoje zmagania z padaczką, opisała Ci swoją sytuację rodzinną, czego jeszcze nie wiesz? To, że temat choroby Tomka nie jest nagłaśniany nawet w rodzinie, uważam, że słusznie, bo nie każdy wie co to jest padaczka, najłatwiej ocenić z góry, bo skoro to choroba mózgu, to wiadomo. Jest wiele osób które nie potrafią usiąść przed komputerem i poczytać sobie na temat padaczki, a jeżeli już usiądą to i tak zrozumieją to co będą chciały.
Czy zmiana leku mogła wywołać atak? Według opinii mojego lekarza, morze. Ja dwa lata temu zamieniałam lek oryginalny na generyk i powiedział mi lekarz, że może, ale nie musi wystąpić atak. Po generyku czuję się gorzej, chociaż nie miałam ataku z utratą przytomności.
Napisałaś, miłość = siła
I to nam pomoże.
Oby tak było, do końca świata i jeden dzień dłużej.
Ale, jeżeli stworzycie rodzinę, pamiętaj o tym, że życie nie jest usłane tylko różami.
Pozdrawiam Alicja
gość
05-03-2015, 11:37:12

Chętnie z tobą pogadam mam bardzo podobną sytuację i muszę radzić sobie z podobnymi uczuciami napisz do mnie na meila english.13@wp.pl to wymienimy się nr telefonów aby porozmawiać pozdrawiam ciebie serdecznie i czekam na kontakt.
Początkująca
18-03-2015, 14:07:08

Witam wszystkich śledzących, albo zaglądających
W niedzielę późnym popołudniem wróciliśmy z Warszawy. Jechalismy w czwartek rano. Na 14 mieliśmy umówioną wizytę z prof. Jędrzejczak, która przyjmuje w Warszawie w Centrum Diagnostyki i Leczenia Padaczki - Fundacja Epileptologii. Na początku zrobili Tomkowi jeszcze raz EEG.
A później poszliśmy na wizytę "wywiad". Że byliśmy pierwszy raz, to trzeba było zacząć od początku, od pierwszego ataku - 16.12.2013. Aż doszliśmy do ostatniego 19.03.2015.
Profesor z wyglądu przyjemna, ale rzadko się uśmiechała. Bardzo konkretna kobieta, ostra, bezpośrednia, niekiedy "bezczelna" w moim odczuciu, przykład -> "Skąd Pani wie, że stracił przytomność? może nie pamięta? Ja nie pamiętam jak Państwo wchodzili przez drzwi do mojego gabinetu, co - też straciłam przytomność?" Że ja miałam kartke z wypisanymi atakami przed sobą to ja mówiłam w gruncie rzeczy, jak to wyglądało, data, godzina. Tomek odpowiadał na pytania wyłącznie, jak się czuł, co czuł po, czy coś czuł przed itp. Rodzice Tomka - wcinali się mi w zdanie tak na prawdę nic nie wiedząc, albo wyprowadzając mnie z rytmu. Wkurzali mnie, bo tak na prawdę wiedząc najmniej - najwięcej chceli mówić. Przydali się na początku, kiedy profesor pytała o ciąże, które dziecko w rodzinie, czy ktoś w rodzinie choruje na epi itd. No i jak ojciec opowiadał o operacji Tomka jak miał pół roku, przeprowadzonej we Francji -> przełożenie wielkich naczyń (?), w każdym razie dowiedziałam się, że Tomek ma trzy komory, nie dwie. Stąd początkowo rodzicie myśleli, że to możeod serca coś, bo od operacji była cisza - rósł zdrowo. Ja od początku mówiłam o epi, nikt nie chciał mnie słuchać..
Powiedziałą wprost - leki wprowadzone za późno (30.01.2014 - po 4 dużym napadzie), cóż - znowu moje słowa. W jego przypadku można to było zrobić już po 1 napadzie (? no, dla mnie po drugim). Dziwiła się, że gdy napady się zdarzały, nie zostały zwiększone dawki Vetiry, którą brał od samego początku po pół tabsa 1000mg, rano i wieczorem. Skrytykowała również połączenie Vetiry i Gabitrilu (bo niby czemu został wprowadzony nowy lek, skoro nie wykorzystaliśmy maksymalnej dawki Vetiry?) kręciła tylko głową. Cóż, miała racje. Czemu był okres, że Tomek brał wyłącznie leki na noc (no dobra, ataki w trakcie snu tylko), ale leki p/padaczkowe bierze się co 12h. No cóż, znowu wyszło na moje. Pierwsze badanie EEg, które Tomek miał robione - potwierdziła, że były jakieś zmiany, późniejsze badania lepsze. To robione u niej, też lepsze. Tata -> "no później wynik prawidłowy", Profesor -> "NIE JEST PRAWIDŁOWY". Lepszy niż pierwsze, ale ciągle obecne są jakieś zmiany które mogą świadczyć o jakichś wyładowaniach - napadach. Torbiel -> potwierdziła, ale powiedziała, że to nie ona jest powodem napadów. Występuje w postaci płynnej, więc nie ma takiej możliwości - możliwe, że ma ją od urodzenia i od urodzenia w mózgu zachodziły jakieś zmiany, którego efektem jest dzisiejsza choroba. Wiele rzeczy krytykowała i kręciła głową, dziwiąc się. A atak nad ranem po zażyciu 1 razy Depakine - przypadek.
Ostatecznie - ustaliła nowe dawki (ale leki te same - Vetira i Depakine), oraz "konsultacje" za 3,4 miesiące. Więc w czerwcu czeka nas kolejna wycieczka do Wawy.
Stwierdziła, że jestem najjaśniejszym punktem w tym wszystkim. To, że jestem tak punktualna, precyzyjna, że wszystko zapisuję. Że mam tak trzymać dalej i nie przestawać. Że Tomek potrzebuje obok siebie kogoś takiego.
Pytała, czy mam coś wspólnego z medycyną - w żadnym wypadku. Ale była pod wrażeniem, że tak potrafię opisywać to co się z nim działo, w trakcie, po itd.
Przez całą wizytę, jak już mówiłam - nie była przychylna, ale wiem że to nie o to chodzi. Lekarz nie ma być miły i się uśmiechać, kiedy Ty się uśmiechasz. Ma Ci pomóc.
Cała wizyta kosztowała nas trochę (pieniędzy i nerwów), ale później już błogie 3 dni w stolicy.
To był duży krok naprzód, który jeszcze bardziej nas zbliżył.
gość
25-01-2017, 17:44:17

xmartu 2015-02-22 22:17:03
Witam,
Nie jestem na tym forum nowa. Aczkolwiek wątek, który założyłam dobry rok temu ucichł, nie chcę już tam wracać, założyłam nowy. Jeśli podobny temat się już pojawił - proszę, niech odeśle mnie ktoś do niego. Jeśli komukolwiek będzie się chciało to wszystko tu przeczytać, albo o odpowiedzieć - podziwiam i z całego serca dziękuje.
Mam obecnie 21 lat, studiuję na trzecim roku w Poznaniu. Od ponad 2 lat jetsem w związku z chłopakiem (24 l), który na epi zachorował ponad rok temu.
Pierwszy napad miał miejsce 16 grudnia 2013 r nad ranem, ok 8. Drgawki, ślinotok, napięcie mięśni. Wszystko to trwało kilka minut. Wyrwałam się ze snu i przeraziłąm tym, co widziałam. Widziałam to pierwszy raz w zyciu, nawet nie pomyślałam o napadzie padaczkowym. Zadzwoniłam po pogotowie. -> byliśmy sami w mieszkaniu.
Następne napady zdarzały się w odstępach co 2 tyg. Zawsze we śnie - albo nad ranem, albo kiedy się położył i "przebudził", albo w tej fazie, kiedy już prawie zasypiamy -> wiecie o czym mówię.
Wiadomo - badania. Eeg - powtózone 2 razy bo wyszły jakieś zmiany. Lekarz określił jasno "podejrzenie padaczki". Rezonans magnetyczny ukazał małą torbiel po prawej stronie 7mm na 9mm. -> obecna do dziś.
Po 4 takim napadzie chłopak dostał leki. Vetira 1000mg po pół tabletki rano i wieczorem. I było dobrze! Byłam wniebowzięta i szczęśliwa. Z racji mojego charakteru (jestem b.opiekuńcza, nerwowa, za dużo myślę) minęło trochę czasu zanim wróciło moje zycie do normy. Zanim normalnie przy nim zasypiałam i nie bałam się. Zanim zaczęłam przesypiać całe noce. Przeżyliśmy cudowną wiosnę i lato. Następny napad miał miejsce ponoć na początku maja (nie było mnie wtedy z nim - nie mówił mi o tym, miałam jakieś zaliczenia na uczelni a on nie chciał mnie martwić - później zapomniał). A więc do 3 sierpnia było ok, bo 3 sierpnia dostał ataku nad ranem. Byłam załamana, po 6 miesiącach atak, a było tak dobrze. Wiedziałam, że leki mają za zadanie zahamowanie napadów, albo wyeliminowanie ich do minimum. No nic, powiązaliśmy to z wypiciem dzień wcześniej piwa - alkohol, te sprawy, a później wzięcie dawki leku - wszystko w krótkim odstępie czasu. Następny napad 3 tyg później - poważniejszy, pod koniec sierpnia, również nad ranem - wtedy spadł z łózka, niestety nie zdażyłam go przed tym powstrzymać, trochę się poobijał. Wtedy już nie było alkoholu, nie wiedzieliśmy skąd napad.
We wrześniu 2014 wyjechałam na miesiąc na praktyki w Bieszczady. Kontaktowaliśmy się codziennie - on nie pracował w ogóle w tym okresie odkąd zaczął się leczyć, tzn. pracował ale to takie prace "nieudane" - w sensie miało byc pięknie, a wychodziło jak zwykle. Zaczął pracę w październiku. Dobrze płatną, wygodną. Niestety - na trzy zmiany. Mówiłam od początku, że nie powinien pracować na nocne zmiany. Ale chciał "sprobować". Zdarzyło się, że miał ataki trzy razy po nocnej zmianie. Wiedzieliśmy, że próba okazała się nieudana - rzucił robotę. Od grudnia dostał oprócz Vetiry (w między czasie po tych napadach wcześniejszych miał zwiększoną dawkę) dostał Gabitril. Miał atak w nowy rok (alkohol, tak myślę - po tym czasie powiedziałam jasno - koniec z alkoholem do końca życia - brzmi strasznie dla niektórych młodych ludzi - jeżeli go z nim zobaczę, nie wiem jak to się skończy dla naszego związku). Następny napad 27 stycznia. No cóż, wtedy pracował dwa dni pod rząd 12h na stacji. Już było omawiane z neurologiem, że nie pownien tak pracować, w sensie w takim systemie. Następny napad - walentyki 14 luty (dzień święty święcić?). Wtedy udaliśmy się znow do neurologa. Kazała odstawić Gabitril, przepisała Depakine 500, którą miał zażywać na noc z Vetirą x2. Tak też zrobił tego dnia, kiedy wykupiliśmy receptę i ...nad ranem atak. W odstępach 5 dni. Byłam załamana. Od tego czasu (od czwartku, dziś niedziela 22.02) jestem wrakiem. Nie śpię w nocy z nerwów, boje się, że dostanę za chwilę od niego smsa, albo telefon, że miał atak (nie mieszkamy razem, aczkolwiek widujemy się niemal codziennie, spędzamy dużo czasu razem). Kiedy tylko mogę staram się zostawać z nim na noc, choć to dla mnie niestety zawsze wtedy - nieprzespana noc. Dlatego kiedy mam jakieś ważne dni - nie zostaję u niego (np. egzamin na następny dzien). Umówiliśmy się również, że gdy pracuje po 12h nie przyjeżdża do mnie później, tylko wraca do domu, je kolacje i odpoczywa. Do tego wszystkiego teraz, gdzie pracuje (na stacji) pracuje tylko do końca lutego, nie przedłużają z nim umowy z racji tego, że powiedział iż nie może pracować na nocne zmiany. Początkowo pracodawcy zaakceptowali ten fakt, ale teraz to stanowi już problem (mhm). Znowu zostanie bez pracy.
Naczytałam się w necie o SUDEP. Że dotyka głównie osób mających napady w trakcie snu (super), że spotyka ludzi 20-40 lat (ekstra), że w ogóle epi skraca życie od 2 do nawet 10 lat (rozpacz).
Po tym ostatnim ataku w czwartek rano, wykonaliśmy telefon do neurologa, jej reakcja "brałeś depakinę wieczorem i nad ranem atak? o cholera". Kazała brać ją równiez rano. Ktoś z Waś ją stosował? Wie, czy może na efekt trzeba dłużej czekać? Czy skorotak się zdarzyło, to znaczy że juz nie zadziała?
Planujemy również wizytę w Warszawie. Tam jest jakaś Pani doktor i jej ojciec profesor specjalizujący się w leczeniu wyłącznie padaczki. Może ona doradzi jak leczyć i czy idziemy w dobrym kierunku.
Również kontakt z jakimś neurochirurgiem w Bydgoszczy. On oceni co z tą torbielą. Operacja nie wchodzi w grę, Pani dr tłumaczyła jak to działa. Aby ją usunąć, trzeba jakoś się tam dostać -> powstają blizny itd, a te blizny wywołują padaczkę. Eh, czyli pozbylibyśmy się rzekomego problemu - torbieli - a powstałaby znowu padaczka. Była mowa o laserze, który ją usunie, ale tego nie ma jeszcze w Polsce ani w Europie - tak twierdzi neurolog. No cóż, trzeba czekac.
Dodam również, że od jakiegoś czasu oprócz tych napadów nocnych, wczesniej nie było objawów w dzien. Nawet zanim chłopak rozpoczął leczenie. Teraz - od jakiegoś czasu - hm, może miesiąca, dwóch - dostaje "wyłączeń" w dzień. Zagapia się na jakiś czas, trwa to kilka sekund. W trakcie odpowiada na pytania tak wolno, albo nie reaguje wcale. No i zawsze po jest troszkę taki nieobecny i po czasie idzie do toalety (jak po ataku). Wcześniej zdarzało się to - owszem. Pamiętam to nawet we wakacje 2014, na spacerze w lesie, zagapiał się i się uśmiechał. Ale to wszystko. Zdarzało się bardzo rzadko. Teraz? Cudem jest jesli w ciągu dnia się nie zdarzy. A zdarza się codziennie po dwa, trzy razy. Wczoraj cztery. Czy na leczenie tą Depakiną trzeba czekac? Czy to zalezy od organizmu? Martwi mnie to, że to wszystko się nasila. Przeciez powinno byc lepiej, a jest coraz gorzej...
Jestem wrakiem emocjonalnym. Od czwartku nic mnie nie cieszy. Jestem przygnębiona i rozdrażniona. Mało jem, mało śpię. Nie uśmiecham się. Kocham tego człowieka nad życie, jest dla mnie wszystkim, nie wyobrażam sobie iść przez życie bez niego. Staram się być dla niego wsparciem, chcę nim byc - ale czasami mi wstyd kiedy to on mnie pociesza i dodaje otuchy i odwagi. Przecież do chol*** powinno byc na odwrót!
Teraz siedzę, jest niedziela. Jest po sesji, ukochany śpi w domu, a ja siedzę u siebie w domu. Zerkam co chwilę nerwowo na telefon. Boje się. Nigdy nie wiedziałam co znaczy strach o życie drugiego człowieka. Człowieka bez któego jestem nikim i czuje się ...niekompletna.
Wylałam już morze łez. Wiem, że nerwy i łzy nic nie dadzą. Może znalazłby się ktoś - kto od czasu do czasu mógłby ze mną porozmawiać? Dodać odwagi, siły? Nie chcę tym obarczać ukochanego, już mi wystarczy to, że widzę, że on cierpi...
Bardzo dziękuję z góry za jakąkolwiek odpowiedź.
gość
25-01-2017, 18:34:01

Sam to wszystko mam od roku i jest coraz gozej i coraz czesciej. sprzeciwialem sie, walczylem na wszystkie sposoby z farmaceutyki tylko waleriana, bo to wszystko inne i tak nieskuteczne. w koncu sie wkurzylem i powiedzialem sobie a dobra jak juz jestes padaczko w tramwaju, kiedy sie zdrzemne na versalce, kiedy jestem przytulony pod kocem do zony i chwilke sie zdrzemnalem po poludniu, to mam cie gdzies i sobie badz i rob ze mna co chcesz, ale wybacz padaczko ja nie mam dla Ciebie za duzo czasu mam trzy corki dwoch chlopakow, wystarczy, ze ten ktory studiuje egiptologie i programowanie pyta sie tato co o tym sadzisz zajme sie jeszcze Koptologia bo to tlumaczy pewne pisma przedegipskie i ma duzo z hebrajskim. Wiec mowie przepraszam padaczko nie mam dla ciebie czasu(Cholera wlasnie zbliza sie atak) no i co 3sekundy rozszedl sie bo jestem zajety pisaniem. Najgozej jest w nocy, bo wiadomo mam dla Ancefalitys wiecej czasu, ale teraz sie tym nie przejmuje chce zyc i bede zyc. A dla padaczki nie mam czasu bo moja 15letnia corka robi mi awantury uwazajac, ze moze sobie nato pozwolic bo przeciez tak zupelnie nie jestem normalny. normalny to rzeczywiscie bylem cale zycie lubilem wypic, zjesc, zadazylo mi sie tez cos wypalic. stwierdzilem jedno nic z tych rzeczy nie bylo nie jest przyczyna padaczki, bo musialbym ich miec sto. Moja dorastajaca corka robilaby mi te same wszystkie rzeczy i nawet gdybym byl 100% takie jest prawo jej wieku. A jesli milosc jest przeciwienstwem zla tzn. tych zlych rzeczy, ktore wyczynialem to tez tyle samo albo i wiecej bylo milosci w moim zyciu i piekna, mysle ze nawet tego ostatniego wiecej, to teraz nie bedzie dominowala mnie glupia padaczka wobec, ktorej lekarze powaznie kiwaja glowami. Postanowilem nie uwazac jej za godnego mnie przeciwnika i poswiecic wiecej czasu dla rzeczy kochanych. no coz zaczela sie mscic okrotnie, doszly drgawki, piana na ustach, jezyk, powiedzialem mu ja sie bedziesz wychyla to cie ogryze i jak bedziesz wygladal? cha , cha. Niby nic wielkiego sie nie zmienilo, tylko kazdy mi mowi po tobie to nic nie widac, ze cos potwornego przezywasz. tylko robisz sie taki lagodny potem. Lagodny??? i to mnie doprowadza do szalu ja, ja, jaa, ya o, o, y, y ledwo zyje. Ale tak mowisz spokojnie i logicznie, najpierw sie wscieklem nie wiesz ile ten spokoj i lagodnosc mnie kosztuje. A potem pomyslalem, a wlasciwie to ludzie maja powazniejsze problemy, niz ktos z padaczka w tym samym lozku wiec nic sobie z tego nie robie i tak przeciez widac kiedy mnie bierze, to sie lodzie pytaja, a cos mu lekarze daja??? Postanowilem byc normalny pomimo ludzie maja mase innych wad i tez musza isc po chleb, kupic kwiaty dla zony w rocznice slubu te ostatnie byly troch zmiete , pewnie atak byl ze wzruszenia. Wrogowi tego nie zycze, wiec mam z glowy wrogow. A ci, ktorych kocham tyle wiedza co widza, wiec? Bo przeciez, co mam opowiedziec i tak tego sie nie da opowiedziec, zwlaszcza ze za chwile nie bardzo sie to pamieta oprucz bolu miesni i jakiejs prozni w lewej stronie czaszki. pewnie ze boje sie zasnac bo wiem ze przyjdzie, ale w koncu mam ja gdzies. Widze swiat zupelnie bardziej wyraziscie, bo nie zwracam uwagi na ***, a ze przestalem sie bac tym bardziej moge kochac i pisac nie tylko milosne wiersze, ale nawet tez madre o nieskonczonosci ,, istnienia wogle, jako przejawu boskosci" tadeusz Jankowski pozdrawiam bardzo, bardzo serdecznie.
gość
04-03-2017, 10:03:41

Hej chętnie porozmawiam z tobą na ten temat bo mam to samo co twój chłopak więc dużo na ten temat wiem iż mam to od wielu lat i staram się a raczej żyje z tym od lat są lęki wiem bo nawet my chorzy na tą chorobę też przed tym odczuwamy lęk,ale ty jak pisałaś że się boisz o niego to wburza w nim też lęk że ty się martwisz a zapewne chciałby byś się nie martwiła głowa do góry bd dobrze,
gość
02-09-2017, 06:55:21

Do postu z dnia 25.01.2017 z godz.18:44:17r.Xmatru.Chętnie z tobą porozmawiam gdyż sam miałem ten problem.Czytając twój post jestem pod wrażeniem twojego podejścia do twego chłopaka i jego choroby.Piszesz że boisz się o swojego chłopaka.To normalne przy tej chorobie.Wiedz że jeśli chcesz być ze swoim chłopakiem to przygotuj się na to że ten strach cię nie ominie.Będzie tak cały czas.Wiem co mówię.Moja s.p.żona też miała takie obawy.Doszło to do takiego stopnia że musiałem iść z nią do psychologa.Wiedz że ty jesli kochasz swojego chłopaka to musisz zaakceptować jego takim jakim jest oraz jego chorobę.Strach będzie ci towarzyszył caly czas,lecz musisz się z tym pogodzić.Staraj się nie pokazywać tego swojemu ukochanemu bo tym tylko pogłębiasz swojego ukochanego w poczucie winy.On nie chcąc cię martwić będzie starał się nie pokazywać tego że się martwi o ciebie widząc twoje zdenerwowanie.Nie dziw się jemu.Ja też choruje na epi już 35 lat i przeszłem już ten etap ze swoją dziewczyną później żoną.Ja też przyjmuje Vetire lecz dodatkowo przyjmuje Lamitrin 100,i mam wprowadzany Wimpat.Swego czasu też przyjmowałem Depakine i ona mi nie służyła,lecz wiem też ze Depakina powinna być wycofana.Jesli chodzi o przyjmowanie leków i skutki jego działania to wiedz jedno,zanim jaki kolwiek lek zaczął działać to trzeba go trochę pobrać. Depakina ma to do siebie że zaczyna działać odrazu przez pewien okres lecz puznuej daje takie skutki że może doprowadzić do śmierci.Wiem to bo sam miałem z nią do czynienia.Jak zacząłem ją przyjmować to było super,przez pewien czas a później jak wpadłem w trans padaczkowy to ledwo przeżyłem.A ty jak nie radzisz sobie z tą całą sytuacją to idź do psychologa.Najlepiej jak pójdziecie tam rpsychWiem że ludzie będą godali różne rzeczy na wasz temat że chdzicie do psychologa.Będą różne opinie. Nie patrz na to.Głupota ludzka nie zna granic,ty rób wszystko aby pomóc swojemu chlopakowi i samej sobie.Ludzie gadali,gadają i gadać będą.Psycholog to też tylko lekarz.A to że idzie się do psychologa to wcale nie znaczny że zaraz musi się być wariatem.Ludzie pewnych kwestii nie rozumieją i dlatego mają taki punkt widzenia n daną sytuację.My chorzy ludzie widzimy świat z innej perspektywy,lecz zdrowy człowiek tego nie zrozumie.Dopiero jak sam doswiadczy na sobie,lub na kimś bliskim ze swojego otoczenia dopiero postrzega i zaczyna patrzeć innaczej na życie choreg człowieka.Więc nie patrz na to co ludzie mówią.Głowa do góry.Wszystko jakoś się ułoży.Będzie dobrze.Życzę ci powodzenia i wytrwałości.Arek.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: