Witam,
Nie jestem na tym forum nowa. Aczkolwiek wątek, który założyłam dobry rok temu ucichł, nie chcę już tam wracać, założyłam nowy. Jeśli podobny temat się już pojawił - proszę, niech odeśle mnie ktoś do niego. Jeśli komukolwiek będzie się chciało to wszystko tu przeczytać, albo o odpowiedzieć - podziwiam i z całego serca dziękuje.
Mam obecnie 21 lat, studiuję na trzecim roku w Poznaniu. Od ponad 2 lat jetsem w związku z chłopakiem (24 l), który na epi zachorował ponad rok temu.
Pierwszy napad miał miejsce 16 grudnia 2013 r nad ranem, ok 8. Drgawki, ślinotok, napięcie mięśni. Wszystko to trwało kilka minut. Wyrwałam się ze snu i przeraziłąm tym, co widziałam. Widziałam to pierwszy raz w zyciu, nawet nie pomyślałam o napadzie padaczkowym. Zadzwoniłam po pogotowie. -> byliśmy sami w mieszkaniu.
Następne napady zdarzały się w odstępach co 2 tyg. Zawsze we śnie - albo nad ranem, albo kiedy się położył i "przebudził", albo w tej fazie, kiedy już prawie zasypiamy -> wiecie o czym mówię.
Wiadomo - badania. Eeg - powtózone 2 razy bo wyszły jakieś zmiany. Lekarz określił jasno "podejrzenie padaczki". Rezonans magnetyczny ukazał małą torbiel po prawej stronie 7mm na 9mm. -> obecna do dziś.
Po 4 takim napadzie chłopak dostał leki. Vetira 1000mg po pół tabletki rano i wieczorem. I było dobrze! Byłam wniebowzięta i szczęśliwa. Z racji mojego charakteru (jestem b.opiekuńcza, nerwowa, za dużo myślę) minęło trochę czasu zanim wróciło moje zycie do normy. Zanim normalnie przy nim zasypiałam i nie bałam się. Zanim zaczęłam przesypiać całe noce. Przeżyliśmy cudowną wiosnę i lato. Następny napad miał miejsce ponoć na początku maja (nie było mnie wtedy z nim - nie mówił mi o tym, miałam jakieś zaliczenia na uczelni a on nie chciał mnie martwić - później zapomniał). A więc do 3 sierpnia było ok, bo 3 sierpnia dostał ataku nad ranem. Byłam załamana, po 6 miesiącach atak, a było tak dobrze. Wiedziałam, że leki mają za zadanie zahamowanie napadów, albo wyeliminowanie ich do minimum. No nic, powiązaliśmy to z wypiciem dzień wcześniej piwa - alkohol, te sprawy, a później wzięcie dawki leku - wszystko w krótkim odstępie czasu. Następny napad 3 tyg później - poważniejszy, pod koniec sierpnia, również nad ranem - wtedy spadł z łózka, niestety nie zdażyłam go przed tym powstrzymać, trochę się poobijał. Wtedy już nie było alkoholu, nie wiedzieliśmy skąd napad.
We wrześniu 2014 wyjechałam na miesiąc na praktyki w Bieszczady. Kontaktowaliśmy się codziennie - on nie pracował w ogóle w tym okresie odkąd zaczął się leczyć, tzn. pracował ale to takie prace "nieudane" - w sensie miało byc pięknie, a wychodziło jak zwykle. Zaczął pracę w październiku. Dobrze płatną, wygodną. Niestety - na trzy zmiany. Mówiłam od początku, że nie powinien pracować na nocne zmiany. Ale chciał "sprobować". Zdarzyło się, że miał ataki trzy razy po nocnej zmianie. Wiedzieliśmy, że próba okazała się nieudana - rzucił robotę. Od grudnia dostał oprócz Vetiry (w między czasie po tych napadach wcześniejszych miał zwiększoną dawkę) dostał Gabitril. Miał atak w nowy rok (alkohol, tak myślę - po tym czasie powiedziałam jasno - koniec z alkoholem do końca życia - brzmi strasznie dla niektórych młodych ludzi - jeżeli go z nim zobaczę, nie wiem jak to się skończy dla naszego związku). Następny napad 27 stycznia. No cóż, wtedy pracował dwa dni pod rząd 12h na stacji. Już było omawiane z neurologiem, że nie pownien tak pracować, w sensie w takim systemie. Następny napad - walentyki 14 luty (dzień święty święcić?). Wtedy udaliśmy się znow do neurologa. Kazała odstawić Gabitril, przepisała Depakine 500, którą miał zażywać na noc z Vetirą x2. Tak też zrobił tego dnia, kiedy wykupiliśmy receptę i ...nad ranem atak. W odstępach 5 dni. Byłam załamana. Od tego czasu (od czwartku, dziś niedziela 22.02) jestem wrakiem. Nie śpię w nocy z nerwów, boje się, że dostanę za chwilę od niego smsa, albo telefon, że miał atak (nie mieszkamy razem, aczkolwiek widujemy się niemal codziennie, spędzamy dużo czasu razem). Kiedy tylko mogę staram się zostawać z nim na noc, choć to dla mnie niestety zawsze wtedy - nieprzespana noc. Dlatego kiedy mam jakieś ważne dni - nie zostaję u niego (np. egzamin na następny dzien). Umówiliśmy się również, że gdy pracuje po 12h nie przyjeżdża do mnie później, tylko wraca do domu, je kolacje i odpoczywa. Do tego wszystkiego teraz, gdzie pracuje (na stacji) pracuje tylko do końca lutego, nie przedłużają z nim umowy z racji tego, że powiedział iż nie może pracować na nocne zmiany. Początkowo pracodawcy zaakceptowali ten fakt, ale teraz to stanowi już problem (mhm). Znowu zostanie bez pracy.
Naczytałam się w necie o SUDEP. Że dotyka głównie osób mających napady w trakcie snu (super), że spotyka ludzi 20-40 lat (ekstra), że w ogóle epi skraca życie od 2 do nawet 10 lat (rozpacz).
Po tym ostatnim ataku w czwartek rano, wykonaliśmy telefon do neurologa, jej reakcja "brałeś depakinę wieczorem i nad ranem atak? o cholera". Kazała brać ją równiez rano. Ktoś z Waś ją stosował? Wie, czy może na efekt trzeba dłużej czekać? Czy skorotak się zdarzyło, to znaczy że juz nie zadziała?
Planujemy również wizytę w Warszawie. Tam jest jakaś Pani doktor i jej ojciec profesor specjalizujący się w leczeniu wyłącznie padaczki. Może ona doradzi jak leczyć i czy idziemy w dobrym kierunku.
Również kontakt z jakimś neurochirurgiem w Bydgoszczy. On oceni co z tą torbielą. Operacja nie wchodzi w grę, Pani dr tłumaczyła jak to działa. Aby ją usunąć, trzeba jakoś się tam dostać -> powstają blizny itd, a te blizny wywołują padaczkę. Eh, czyli pozbylibyśmy się rzekomego problemu - torbieli - a powstałaby znowu padaczka. Była mowa o laserze, który ją usunie, ale tego nie ma jeszcze w Polsce ani w Europie - tak twierdzi neurolog. No cóż, trzeba czekac.
Dodam również, że od jakiegoś czasu oprócz tych napadów nocnych, wczesniej nie było objawów w dzien. Nawet zanim chłopak rozpoczął leczenie. Teraz - od jakiegoś czasu - hm, może miesiąca, dwóch - dostaje "wyłączeń" w dzień. Zagapia się na jakiś czas, trwa to kilka sekund. W trakcie odpowiada na pytania tak wolno, albo nie reaguje wcale. No i zawsze po jest troszkę taki nieobecny i po czasie idzie do toalety (jak po ataku). Wcześniej zdarzało się to - owszem. Pamiętam to nawet we wakacje 2014, na spacerze w lesie, zagapiał się i się uśmiechał. Ale to wszystko. Zdarzało się bardzo rzadko. Teraz? Cudem jest jesli w ciągu dnia się nie zdarzy. A zdarza się codziennie po dwa, trzy razy. Wczoraj cztery. Czy na leczenie tą Depakiną trzeba czekac? Czy to zalezy od organizmu? Martwi mnie to, że to wszystko się nasila. Przeciez powinno byc lepiej, a jest coraz gorzej...
Jestem wrakiem emocjonalnym. Od czwartku nic mnie nie cieszy. Jestem przygnębiona i rozdrażniona. Mało jem, mało śpię. Nie uśmiecham się. Kocham tego człowieka nad życie, jest dla mnie wszystkim, nie wyobrażam sobie iść przez życie bez niego. Staram się być dla niego wsparciem, chcę nim byc - ale czasami mi wstyd kiedy to on mnie pociesza i dodaje otuchy i odwagi. Przecież do chol*** powinno byc na odwrót!
Teraz siedzę, jest niedziela. Jest po sesji, ukochany śpi w domu, a ja siedzę u siebie w domu. Zerkam co chwilę nerwowo na telefon. Boje się. Nigdy nie wiedziałam co znaczy strach o życie drugiego człowieka. Człowieka bez któego jestem nikim i czuje się ...niekompletna.
Wylałam już morze łez. Wiem, że nerwy i łzy nic nie dadzą. Może znalazłby się ktoś - kto od czasu do czasu mógłby ze mną porozmawiać? Dodać odwagi, siły? Nie chcę tym obarczać ukochanego, już mi wystarczy to, że widzę, że on cierpi...
Bardzo dziękuję z góry za jakąkolwiek odpowiedź.

xmartu, kiedyś, kiedy zaczął się problem z chorobą Twojego chłopaka pisałyśmy ze sobą, ale, żeby dodać Ci troszeczkę otuchy napiszę kilka słów pomimo, że mam ograniczony dzisiaj czas. Jak zauważyłaś padaczka jest bardzo ciężką chorobą, u Twojego chłopaka jest to padaczka lekooporna. Zanim będzie dobrze niekiedy trzeba poczekać, tu przyczyną może być torbiel. Spróbujcie pojechać tak jak piszesz do Warszawy do innego lekarza, być może inaczej ustawi lekowo Twojego chłopaka. Niekiedy na forum czytam, że ktoś pisze pozytywnie o doktorze Zwolińskim, jest to epileptolog przyjmujący w Warszawie, w Krakowie też jest jakiś dobry lekarz zajmujący się leczeniem padaczki. Ale jedno jest pewne, przy padaczce nie wolno pić alkoholu, pod żadną postacią (na ten temat rozmawiałam z moim lekarzem), jesteście dorośli i powinniście wiedzieć, ja rozumiem, że jest młody i chciałby żyć normalnie, ale jest jeszcze choroba. Co do pracy, nie myślę, że dwa dni po 12 godzin w pracy miało jakiś wpływ i wywołało atak, chyba, że była to praca w nocy. Ja też, kiedy pracowałam, siedziałam po trzy tygodnie w miesiącu po 12,13 godzin przed komputerem i nigdy nic się nie działo. Jedno wiem, trzeba czasu, dobrej diagnozy prawidłowego ustawienia lekami i na pewno będzie dobrze. To, że się potyka, może być to przyczyna leków, leki zwłaszcza na samym początku ich zażywania powodują spowolnienie.
Post jest mój bardzo chaotyczny, gdyż tak jak pisałam (pogrzeb sąsiada) mam ograniczony czas, jednak życzę Wam dużo siły w walce z chorobą. Jak będziesz miała wolną chwilą usiądź częściej przed komputerem i napisz co u Was się dzieje.
Pozdrawiam Alicja

xmartu, padaczka nie jest lekką chorobą. Ja choruję od 4 roku życia a mam teraz 33 lata, mam bardzo duże napady z utratą świadomości i drgawkami trwające do 20 min(padaczka lekooporna biorę dwa leki Keppra 2 x 1250 i Trileptal 2 x 750)
Wyłączenia to co mi powiedziała neurolog to też napad, miałam też atak taki że straciłam na kilka minut wzrok. To że chodzi do toalety to pewnie wymiotuje albo sika, miałam to samo.
Niektórzy mają tylko skurcze, znałam takiego chłopaka.
Przez te lata nauczyłam się wielu rzeczy na temat życia z padaczką.
W ulotkach leków jest przeważnie napisane że nie wskazane pisie alkoholu i palenie papierosów, ale większość lekach z karetek i neurologów twierdzi że NIE WOLNO PIĆ ALKOHOLU, z papierosami jest różnie.
Nie polecam na podstawie tego co doświadczyłam paracetamolu z niektórymi lekami na padaczkę, bo podobno wchodzą ze sobą w interakcje. Uważnie też trzeba wybierać antybiotyki bo niektórych przy tej chorobie nie wolno brać, trzeba czytać ulotki przed zakupem.
Dość ważne wydaje mi się to że leki na padaczkę są o przedłużonym działaniu( sprawdź informację w ulotce, nie czytaj skutków ubocznych bo można zwariować a szczególnie nie powinien czytać Twój chłopak) co oznacza, że działają 12 godzin. Branie raz na dzień to jakieś dziwactwo, istotny jest też co to znaczy wieczorem, leki o przedłużonym działaniu powinno prać się równo co 12 h (jest to wnerwiające).
Ja biorę o 6:300 i 18:30 , oczywiście nie na pusty brzuch tylko zjadam dwie kanapki i wypijam ciepłą herbatę. Przy dużych dawkach leków jeżeli bierze się leki i nic wcześniej nie jedząc jak leki dostaną się z całą mocą do organizmu to może człowieka sieknąć(zawroty głowy, powolne mówienie, problemy z widzeniem). Nie można też zapominać o lekach.
To że się pogorszyło to albo źle dobrany jest lek( nie można tego wprost powiedzieć lekarzowi).
Jeżeli na mózgu jest torbiel i to jest ognisko choroby to może skonsultujcie się jeszcze z jakimś lekarzem na temat bezpiecznego jego usunięcia, może potem choroba zniknie( wiem że czasami usuwają laserowo z mózgu ogniska choroby) , ale tylko kilka procent osób może mieć zrobiony taki zabieg ze względu na umiejscowienie, ogniska nie mogą być symetryczne.
Lekarz a miałam ich wielu powiedział mi, że zwiększyć ryzyko wystąpienia ataku mogą:
- zatrzymanie wody w organizmie, jak ma spuchnięte kostki w nogach( ale nie może się też odwodnić)
- silne migreny( ja jak czuję nadchodzący ból głowy to wypijam Upsarin, w ten sposób ograniczyłam ilość napadów po bólach głowy)
- za dużo węglowodanów w diecie( nie polecam diety ketogennej, bo znam osobę której się pogorszyło po jej odstawieniu), trzeba trochę zmniejszyć ich ilość.
Nie możesz też być nadopiekuńcza, bo to czasem denerwuje, ale musi mieć w tobie wsparcie.
Polecam prowadzenie dzienniczka: wpisując tam kiedy były zmiany leków lub dawki i na jakie. Dzień i godzinę ataku z krótkim opisem. Wiem że na niektórych wpływają gwałtowne zmiany pogody, silne wiatry i zmiany ciśnienia, znalezienie czegoś co większa częstotliwość ataku ułatwia życie z chorobą.
Ważne - powinien się wysypiać to najlepsze lekarstwo, ale nie terroryzuj go z tym jak czasami będzie siedzieć dłużej to pewnie się nic nie stanie(musicie sami to zauważyć).
Napisałam trochę chaotycznie ale najważniejsze wydaje mi się rzeczy.
Może wypłaczcie się sobie obydwoje w ramię czasami to pomaga, Jego pewnie też to męczy.
Ale co najważniejsze jesteś z Nim, jeżeli czujesz się bez Niego niekompletna to bycie razem jest dobre i dla Ciebie i dla Niego.
Bycie razem daje dużo, bycie w związku i wiedza na czym się stoi z chorobą dość często poprawia stan chorego.
Dlatego że się pogorszyło jesteś załamana ale dobór odpowiednich leków i dawek lub innej terapii pomoże Twojemu chłopakowi i wtedy Ty będziesz spokojniejsza. Zmiany leków i zwiększenie dawek to zawsze okresy nerwowe, ale z mojego doświadczenia wynika, że potem się poprawia.
Trzymaj się i wierz w to że musi być lepiej.
Pozdrawiam, Sylwia

xmartu - W tej chwili, pomimo że jest tak trudno, ważne, ze jesteś z chłopakiem i ma w Tobie oparcie. Teraz obojgu wam jest trudniej, bo jak było lepiej i stan się pogorszył, to automatycznie więcej nerwów i stresu. To, że ktoś chory na padaczkę nie jest sam, że ma kochającego partnera bardzo pomaga, bo uspokaja i psychicznie daje poczucie bezpieczeństwa, widzimy, że pomimo choroby, dane jest nam wszystko to, co innym. Ja miałam rodzinę - męża, który zdecydował się być ze mną, gdy miałam tylko duże napady (teraz nie żyje) i z którym byłam szczęśliwa, mam dziecko, kilku znajomych, którzy wiedzą o chorobie.
Padaczka jest chorobą indywidualną i praktycznie każdy musi być traktowany jako osobny przypadek.
Jestem b. długo chora - początkowo też długi czas miałam duże ataki i wszystko "kręciło się" wkoło dobierania leków - nie było tak nowoczesnych, jak dzisiaj i trochę to trwało. Potem powoli zaczęły zmieniać się ataki - miałam podobnie, jak Sylwia napady, kiedy nie widziałam, także nie słyszałam, miałam bezwładną rękę.
Dużych napadów nie mam już bardzo długo - ostatnio pięć lat temu byłam w stanie padaczkowym ale dałam radę po śpiączce. Mam napady 1-2 razy w miesiącu ale praktycznie tylko takie - jak piszesz "wyłączenia" trwające kilka, kilkanaście sekund. Zdarzają się też takie, kiedy upadnę ale po kilkunastu sekundach sama się podnoszę i jak automat idę się położyć (wiem z opowiadania), potem nie pamiętam, co było. Właśnie dzisiaj taki miałam - rozpakowywałam zakupy, a potem już otworzyłam oczy w łóżku - boli mnie jedna strona, więc wiem, że upadłam (niestety, mam wszędzie kafelki). Teraz praktycznie przed każdym atakiem mam aurę i wiem, że będzie atak - nie zawsze zdążę zareagować i wziąć tabletkę (brałam krople).
Zrób tak, jak poradziła Sylwia - załóżcie dzienniczek z opisem napadów, piszcie też, o której godzinie był atak - to może mieć wpływ na dawkę leków. Nie wolno absolutnie pić alkoholu, bo sprzyja atakom.
Ryzyko ataku podnosi oczywiście brak snu, zmęczenie, ostre światło, takie jak w dyskotece i - najbardziej chyba stres, stany nerwowe, lękowe. Leki powinno się brać regularnie co 12 godzin.
Ja w tej chwili biorę Levetiracetam 1500-0-1000 i Lamictal 250-0-200, taka kombinacja okazała się od kilku lat najkorzystniejsza i chociaż mam wciąż ataki, można się z nimi przystosować do życia.
We Wrocławiu jest bardzo dobry lekarz - doc. Paradowski, ma prywatną praktykę.
Z pewnością po odpowiednim doborze leków stan Twojego chłopaka się poprawi i skończy się obecna "nerwówka". Będzie lepiej.
Życzę Wam dużo dobrego i zawsze optymistycznych myśli. pozdrawiam

Dziękuje za odzew.
Tak myślałam, że wypowiedzą się osoby, które siedzą w tym już jakiś dłuższy czas. My "siedzimy" dopiero dobry rok, a ja już się poddaje chwilami. Kiedy zdarzały się te napady wcześniej - wiadomo, martwiłam się, ale ten stan przemijał, teraz to jest jakiś koszmar. Kiedy się żegnamy i kiedy dostaję od niego smsa "dobranoc" automatycznie załącza się w mojej głowie tryb strachu. I tak jest do momentu, kiedy nie zasnę. Czasami to trwa 2h, czasami 3h. Denerwuje się też, kiedy długo nie dostaję od niego żadnej odpowiedzi. Nie wiem wtedy co się dzieje, może po prostu jest zajęty czymś, a ja wariuje.
Dobrze wiemy, co wywołuje napady. Długie siedzenie przed tv, może na początku tak było, bo pamiętam, że każdej niedzieli wieczorami byłam z nim u niego, oglądaliśmy filmy, niekiedy po 2-3h przy zgaszonym świetle (tak, od teraz nie oglądamy po ciemku, wyjątkiem jest kino, ale nigdy po kinie nie miał ataku). Aczkolwiek, kiedy na początku leki działały, pamiętam że przecież wiosna i lato, wiadomo że więcej czasu spędzaliśmy na powietrzu, ale zawsze tv i komp był obecny, a ataki się nie zdarzały. Czasem go wyzywam, że już dziś 4h łącznie siedzi przed tv i kompem, choć tak na prawdę wiem, że nie musi tak być, że dostanie atak. Siedzieliśmy we wakacje, oglądaliśmy filmy i było dobrze...
Wiem, że jestem młoda, ale mnie nie trzeba uświadamiać, jezeli chodzi o alkohol. Wiem to doskonale, że nie powinien pić, powtarzałam to już kilkakrotnie. Ostatnio w niedzielę również rozmawialiśmy. Jedyne co, to trochę denerwuje mnie podejście rodziców. Mama jego się martwi - wiadomo, najmłodszy syn (ma dwójkę starszego rodzeństwa) i takie niespodzianki. Na dodatek jako noworodek miał problemy z sercem i operację we Francji u znajomych ojca (ojciec jest chirurgiem), która musiała być powtarzana 2 razy, bo jego stan był krytyczny. Ale jak jets jakaś okazja, czy to rodzinny obiad, czy wspólna kolacja i lądują na stole kieliszki od wina.. jemu też stawiają. Nawet ojciec zawsze pyta "białe, czy czerwone". Dzisiaj się z nim spotkam i mam zamiar mu powiedzieć, żeby przeprowadził rozmowę z rodzicami i powiedział jasno. Jeżeli tego nie zrobi, ja się odezwę przy okazji jakiegoś spotkania u niego, wezmę mamę na stronę i powiem jasno o co chodzi. "Pani syn trzy razy po zażyciu alko miał ataki", no i co więcej mogę powiedzieć? Któregoś razu przy stole chłopak złapał zawiechę (tak nazywamy te kilkusekundowe wyłączenia), mama powiedziała, że się "wygłupia"... Aż mnie zakłuło w sercu. Fakt faktem, to ja spędzam z nim najwięcej czasu i to ja najwięcej zauważam. Ja byłam prawie przy wszystkich napadach, ja wiem najwięcej. Tomek (bo tak ma na imię mój chłopak) trochę z niego taki żartowniś, może dlatego mama nie traktuje czasami jego wygłupów poważnie, bo on lubi się wygłupiać, jest towarzyski i zabawny. Ale to dobrzy ludzie, na prawdę. Są bardzo mili, ciepli i otwarci. A jego mama to anioł - kochana kobieta, co ja bym oddała, żeby mieć taką teściową. Jedyne rozwiązanie to rozmowa, najlepiej w Tomka obecności, no i zaczęta przeze mnie...
Praca. Owszem, w kweitniu (okres bez napadów), pomagał dorywczo gdzieś tam u kolegów. Zdarzało się, że wychodził z domu o 8 a wracał ok 19. Nie specjalnie widywałam jakieś oznaki zmęczenia, chociaż wiadomo - jakies były na pewno. Ale brał leki (nigdy nie zapomniał wziąć, nigdy mu się nie zdarzyło zapomniec, do tej pory z resztą - z zażywaniem leków nie ma problemów), i nie miał napadów.
Jedynym rozsądnym rozwiązaniem, są źle dobrane leki. A ten stan "pogorszenia" może faktycznie wynikł z tego, że tamte dawki i leki przestały działać i trzeba coś zmienic. Ale to wszystko się dzieje tak szybko, ja wychowałam się w normalnym domu, z dwójką kochających rodziców, jedyne co mnie spotkało to śmierć mojego dziadka. Babcie mam, rodziców mam, brata mam. Ale tak - nigdy nie spotkała mnie jakaś tragedia, nigdy nie musiałam zmierzyć się z chorobą bliskiej mi osoby, może dlatego tak ciężko mi przez to przejsc. Hm, to nie tak właściwie, że ciężko mi przejść, po prostu... czuję w kazdej czynności którą wykonuje, cokolwiek robię, oglądam tv, robię paznokcie, uczę się, jestem na zakupach ...czuję wewnętrzny strach. Jedyny czas kiedy tego nie czuję to moment kiedy śpię. Ten strach towarzyszy mi od czwartku, tego porannego napadu. Mam okresy kiedy jest ok, a przychodzi moment kiedy np. siedząc to i pisząc - zacznę płakać. Za chwilę znowu mi mija, i za chwilę znowu płaczę.
Dzienniczek prowadzimy. Od momentu 27.01. Zapisujemy napady, godziny. Zapisujemy wyłączenia, godz. wyłączenia i co wtedy robił. Mamy tabelkę i w niej wytyczne, atak/wył./stres/sen/tv, zawsze zaznaczamy "+" gdy był stres np., zawsze na koniec dnia zapisujemy liczbę godzin snu i ile siedział przed kompem. Wiemy, ze alkohol, brak snu (z tym nie ma problemu, zawsze śpi min. 7/8h na dobę), światło na dyskotece, komp, stres, przemęczenie itp mogą wywołać napady. Wbrew pozorom - dużo wiemy, ale mamy problem... ja odczuwam ciągły strach, a Tomek - ciągłe rozdarcie...
Czasami mi źle, kiedy zdaje sobie sprawę, ile ja spędzam czasu zagłębiając się w ten temat. Tomek nie robi nic. Odsuwa od siebie tę myśl jak najdalej, w rozmowie ze mną powtarza, że wie, ale do niego to nie dociera,że jest chory. On jedyne, co chce to żeby to się skończyło. Wiem, że cierpi, widzę to. Okropnie mi go żal, ale co mogę zrobić.. Wcale mu się nie dziwię. I tak jest na tyle silny, że normalnie chce funkcjonować, nie zamyka się w 4 ścianach, wychodzi do ludzi i cieszy sie zyciem. Ja na jego miejscu? Bym siedziała w domu "Boze, nigdzie nie idę bo dostanę ataku", ja bym dawno się poddała. Ciesze się, że on taki nie jest. Czasami cisną mi się na słowa usta "mega mi ciężko", ale się powstrzymuję, bo nie chcę żeby nie dość, że on dźwiga większy ciężar tej choroby niz ja, to jeszcze żeby dźwigał moje cierpienie. To ja muszę udźwignąć jego.
Może wyda się to głupie, ale kiedy leżę w łózku w nocy, czy nawet kiedy siedzę w domu, jestem na zakupach i słyszę karetkę... boje się, że ktoś go gdzieś znalazł i że nie uda mu się pomóc. Że kiedyś zostanie sam (no przecież nie mogę z nim być i pilnować 24/h, patrzec na niego co robi i za nim łazić, bo zwariuje i on i ja), dostanie napadu i nikt mu nie pomoże. Że się udusi, że w trakcie ustanie praca serca, że to będzie noc, nikt do niego nie zajrzy, nie będzie mnie, nie będzie rodzicow.. no nie wiem, że się stanie cokolwiek, że któregoś dnia wstanę i nie zobaczę smsa "dzień dobry kochanie" i wszystko się skończy. Ten strach mnie paraliżuje. Mam taką ochotę wyć w niebogłosy, codziennie niemal przed snem płaczę i się modlę i tak na zmianę. Wstanę - myślę o tym, idę spać - myślę o tym.
Wiem, macie Panie (nie wiem, czy mogę na "Ty" z racji wieku) za sobą kilka juz dobrych lat tej choroby. My mamy za sobą rok i na prawdę jest nam ciężko. Czy kiedyś się to skończy? Będzie lepiej, będzie dobrze?
Edit.: Po wczorajszej telefonicznej rozmowie wnioskuję, że weekend 13-15 marzec spędzamy z jego rodzicami w Warszawie. Mówili, że chcą nas zabrac "na wycieczkę". Ale kazałam spytać, czy planują wizytę u lekarza, którego polecała Tomka neurolog. Ponoć mają to w planach. Uf.

xmartu, na Twój post, odpowiem Ci wieczorem, jedno co Ci mogę teraz napisać, to więcej optymizmu.
Alicja

Jak pisze Alicja - dużo optymizmu, wiary, że będzie dobrze i przede wszystkim dużo cierpliwości.
Nie chcę Cię martwić ale jednak strach - mniejszy, czy większy zawsze towarzyszy partnerowi epileptyka, czy osobie blisko z nim związanej. U mnie też tak było - najpierw mama, a potem mąż zawsze niepokoili się, gdy nie było mnie dłużej, czy nie dałam znać, gdzie jestem, podobnie reagowali na karetkę. Mama była przerażona, kiedy jej powiedziałam, że chcę wyjechać do innego miasta (nie mieszkałam u niej i byłam już dawno dorosła), nie wyobrażała sobie, jak będę żyć między "obcymi" ludźmi (wyjechałam do męża). Podobnie było z mężem - miałam wtedy duże napady i takie z utratą wzroku, czy nie słyszeniem, on na każdym kroku bał się, że mając atak wpadnę pod samochód, czy zrobię sobie jakąś inną krzywdę; praktycznie zaczął podporządkowywać swoje życie mojej chorobie. Mieliśmy koleżankę - psychologa, która zaczęła nam tłumaczyć, że nie można tak żyć, nie można się w 100% podporządkować i zrezygnować ze wszystkiego, z realizacji siebie, bo ucieknie nam własne życie, a osoba chora może sobie nie poradzić, kiedy zostanie sama. Tego musiał się mój mąż nauczyć, tego, że ma pracę, która go satysfakcjonowała, gdzie jest pół dnia, a ja jestem sama, że ja pójdę sama na zakupy, sama pojadę coś załatwić, pomimo, że jestem chora. Wiem, że zawsze się martwił i drżał ale nie stał się dla mnie taką nianią - opiekunką, która jest obok zawsze i wszędzie.
Wierzę, że boisz się o niego, chodzi przecież o wasze uczucie i przyszłe życie. Oboje jesteście młodzi i praktycznie na wszystko reaguje się ze zdwojoną siłą. Obecna sytuacja nie trwa długo, Twój chłopak jest chory rok, musicie mieć oboje dużo cierpliwości. Myślę, że najpierw trzeba wyeliminować wszystkie czynniki, które mogą stanowić przyczynę ataku - tu przede wszystkim alkohol. Nie bardzo rozumiem dlaczego Twój chłopak sam nie odmówi wypicia kieliszka. Z tego, co o nim piszesz, wynika, że nie zaakceptował swojej choroby i jak mówisz "odsuwa" od siebie problem i czeka..., wierz mi, że samo nic się nie skończy i nie przejdzie - zawsze jest potrzebna nasza własna pomoc i ludzi, którzy są z nami blisko. Piszesz, że jest Ci go żal - wierzę ale Ty swoim żalem mu nie pomożesz, on musi chcieć sobie sam pomóc. Z reakcji mamy (ojca chyba też) wynika, że nie wiedzą o tych małych atakach..., czy on o tym z nimi nie rozmawiał, może oni też nie chcą zaakceptować jego choroby? Był jako dziecko w sytuacji krytycznej, może teraz odsuwają możliwość jakiejkolwiek choroby? Słusznie powiedziałaś, że postawisz sprawę jasno - porozmawiaj z chłopakiem i to on albo razem porozmawiajcie z jego rodzicami. Długie oglądanie tv i siedzenie przed kompem też nie jest korzystne ale znam ludzi z padaczką, którzy pracują przy komputerach i nie jest to przyczyna ataków. Trzeba wyeliminować wszystkie możliwości, które mogłyby sprzyjać atakom, więc niech spędza mniej czasu przed ekranem - zobaczycie.
Musicie poczekać na zmianę leków i odpowiednie ich dobranie, na wizytę u lekarza - specjalisty od padaczki, to teraz ważniejsze niż wycieczki, chyba, że w planie jest właśnie wizyta u specjalisty.
Widzę, że w tej sytuacji Ty jesteś najbardziej odpowiedzialną osobą ale na pewno nie będzie dobrze, jeżeli cały ten ciężar weźmiesz tylko na swoje barki.
Mówi mi "ty", zawsze to odmładza .
Pozdrawiam

xmartu, z tą chorobą już tak jest i ja mam to samo tylko z drugiej strony jak nie daję dłużej znać to cała rodzina zaczyna wydzwaniać, sms to dobre rozwiązanie.
To że ma padaczkę światłoczułą czyli reagującą na miganie telewizora czy komputera to włączenie światła jest bardzo dobrym z Waszej strony rozwiązaniem. Może twojemu chłopakowi z czasem ta wrażliwość przejdzie. Ja też tak reagowałam, nawet jak słońce odbijało się w szybach jak jechałam autobusem. Teraz mogę siedzieć po 12 h przed komputerem i nic się nie dzieje. Śpi idealną ilość godzin.
Tylko w takim razie trzeba rodzicom uświadomić, że nie może pić i kropka. Skoro już chorował to powinni podejść właściwie do tego. Ale to musi być poważna rozmowa to wtedy zrozumieją. No i chyba masz rację ta rozmowa powinna być Wy i jego rodzice( jeżeli istnieje taka potrzeba to może rodzeństwo pomoże, jeżeli będą chcieli).
To że jest Ci ciężko świadczy tylko o tym, że Ci na nim zależy.
Chorobę jest ciężko zaakceptować można się tylko przyzwyczaić do niej i jej ograniczeń.
Mnie po 29 latach dalej czasami jest ciężko bo np chciałabym skoczyć z dość sporej wysokości ze spadochronem ale nikt mi na to nie pozwoli(już się pytałam). Takie wariactwo pojawia się u mnie czasami dla odstresowania. Ale jak się szalonego i niedozwolonego zrobi i jest spokój to jaka satysfakcja.
Jak byłam mała to dostałam od lekarza zakaz pływania i w ten sposób nie umiem pływać. Teraz szukam nauczyciela który by chciał mnie nauczyć oczywiście wiedząc o chorobie (jest ciężko, chyba się boją że się coś stanie).
Nie polecam filmów 3d , chyba że już byliście i nic się nie stało. Niektórzy zdrowi mają z tym obrazem problemy.
Fakt że nie chce się zamknąć w 4 ścianach to dobrze z tym można żyć, mieć rodzinę, chodzić do pracy. Moja neurolog twierdzi że tak trzeba robić, bo to tylko pomaga w poprawieniu stanu choroby.
Wakacje to inna sprawa bo skoro nie ma ataków to znaczy że to też kwestia stresu, oczywiście nie da się nie stresować.
To nie jest tak że uznaję że nic nie wiecie na temat choroby. Po prostu piszę z dobrej intencji, bo wszystkiego w internecie nie ma, a lekarz na jednej wizycie wszystkiego nie powie, bo do każdego pacjenta musi podejść indywidualnie i na zasadzie wykluczeń przyczyn i stymulantów.
Jak kładłam się wczoraj spać myślałam o Tobie i Twoim chłopaku.
I tak mi się przypomniała metoda która weszła do Polski kilka lat temu "biofeedback" ale to wymaga kasy, podobno niektórym pomaga. Poczytaj jak nie słyszałaś, każdego sposobu warto spróbować.
Poddawać się nie jest warto trzeba walczyć. Nawet jeżeli trzeba iść do psychologa(do psychiatry nie trzeba mieć skierowania jest szybciej).
Ja przerobiłam już dwie depresje: w wieku 19 lat była lekka sama sobie poradziłam(właśnie dlatego że się jest silnym z tą chorobą) i wieku 30 lat ale tu było poważniej i sama poszłam do psychiatry po roku nie było śladu depresji( i jestem jeszcze silniejsza).
Pamiętaj kwestia Twojego wieku nie ma tu nic do rzeczy chcę żebyś dowiedziała się jak najszybciej najistotniejszych rzeczy które może akurat może nie słyszeliście, a może pomogą. To że ja uczyłam się tego przez lat to nie znaczy że Wy też musicie tyle czasu się tego dowiadywać.
Nie sądzę że wiem wszystko bo tak na pewno nie jest ale taka wymiana informacji pomaga. Czasami okazuje się że ktoś kto choruje krócej może wiedzieć coś co może pomóc choremu przez lata i to na tym polega.
Czy to się skończy ? Nie mogę Ci tego obiecać a przypuszczam że lekarz też tego nie zrobi.
Musicie wierzyć że będzie lepiej.
Moja znajoma ze studiów chorowała od 2 sek życia i wyzdrowiała w wieku 24 lat i nawet lekarz nie wiedział dlaczego i co to spowodowało. Najważniejsze że jest zdrowa.
Trzeba zdawać sobie sprawę że mogą być okresu lepsze i gorsze.(miałam nawet 5 lat bez ataku ale wcześniej było piekło)
Posiadanie pracy jest ważne, ja potrafiłam po ataku po kilku godzinach pół przytomna wybrać się do roboty na 12 h(do pracy fizycznej).
To że z pracami tak jest sama dobrze wiem 26.01 mi nie przedłużyli mi umowy. Miałam atak w pracy, ale nie chce mi się z nimi sądzić. Tak zawsze u mnie jest atak a potem nagle okazuje się że jednak nie potrzebują. Sama szukam roboty, nie jest prosto. To nie oznacza oczywiście że Twój chłopak tak będzie miał, może trafi się normalny człowiek który zatrudni na długo.
Alicja ma racje więcej optymizmu i wiary że musi być lepiej.
Idzie do lekarza w Warszawie to jakiś krok może coś zasugeruje.
Ja jestem z Warszawy i chodzę do szpitala im Orłowskiego(mam dobrą opiekę) ale wiem że kiedyś na w szpitalu bródnowskim przyjmował neurolog Kuba Sienkiewicz(ten muzykalny) podobno też jest dobry ale trudno do niego się dostać.
Jeżeli chodzi o Ciebie musisz mieć jakąś odskocznię bo zwariujesz.
Teraz myśl o weekendzie i wypoczynku.
Pozdrawiam, Sylwia
p.s. Może powinniście gdzieś wybierać się w każdy weekend to robi dobrze(ja mam zamiar grać w bilard w piątek, pewnie do północy albo dłużej, odeśpię następnego dnia)

@ Sylwia - Bardzo mi się podoba Twoje podejście do naszej choroby, Twoje marzenia i to, co teraz chcesz robić, żeby myśleć jeszcze bardziej pozytywnie i właśnie nie wpadać w jakieś zamknięte koło
@xmartu - Powiedz, czy Twój chłopak ma jakieś hobby, może jest coś, co szczególnie lubi? Rozwiązuje krzyżówki, lubi muzykę (może jakiś typ muzyki), czy np układa puzzle (ja to robię na kompie), bo przy różnych zainteresowaniach "odskakujemy" od codziennych nerwowych spraw, mózg może odpocząć, odstawiamy stres i negatywne myśli. To bardzo pomaga i uspokaja. Wszystkiego trzeba spróbować, różne rzeczy mogą pomóc.
Nie ma znaczenia wiek, po prostu chorobę trzeba zaakceptować, podobnie, jak każdą inną - żyć "normalnie", mieć rodzinę, znajomych, którzy z kolei akceptują nas z tą chorobą. Wiem, że z pracą jest ciężko i to też stresuje, szczególnie młodych ludzi ale trzeba szukać, bo nic do nas nie przyjdzie.
Pisałam Ci, że jesteś w tym gronie najbardziej odpowiedzialną osobą, z poczuciem obowiązku wobec chłopaka (także wobec siebie ), jednak, jak jak jeszcze raz przeczytałam, to sądząc z opisu jesteś w tej chwili na takiej "równi pochyłej", z dużą dozą strachu, wewnętrznego niepokoju, wątpliwości przed nieznanym jutrem i różnymi ewentualnościami. Pomyśl, może w tej chwili Tobie przydałaby się jakaś rada fachowca - myślę o psychologu, bo w takim stanie, w jakim teraz jesteś możesz mieć problem z pomocą chłopakowi, a Ty będziesz jej potrzebowała. Psycholog może dużo pomóc, często wystarczą rozmowy, przyjdzie większa doza optymizmu i automatycznie będziesz miała więcej siły. Masz znajomych, przyjaciół, z którymi moglibyście porozmawiać, a jeżeli tak, to czy wiedzą o chorobie chłopaka i wiedzą, jak reagować?
Tak, jak pisała Sylwia, trzeba starać się odpoczywać i może znaleźć (jeżeli on nie ma)jakieś hobby.
Musicie oboje wierzyć, że się poprawi i będzie dobrze, mieć cierpliwość i myśleć pozytywnie.

Jejku dziękuję, jesteście kochane, że poświęcacie mi tu czas bardzo to doceniam.
Hm, to fakt. Obecnie mam ciężki okres, ale przecież choroba trwa już rok, a jest tak od kilku dni. Dopiero od momentu kiedy się pogorszyło. To nie jest tak, że ja trwam w tym stanie już rok. Na początku pamiętam, też było źle - w koncu w ogóle nie wiedziałam co się dzieje i co mu jest. Kiedy dostał leki i zaczęły działac - jak pisałam - było dobrze. Owszem, obawiałam się powrotu napadów, ale czas mijał, a ja się przyzwyczajałam. Napady ustąpiły, zapomniałam o chorobie. Jedyne co mi o niej przypominało to leki, które brał. Nawet kiedy zdarzyły się te ataki w sierpniu dwa w odstępie 3tyg, jakoś żyłam. Wiadomo, martwiłam się, ale nie było tak, jak teraz. Później te ataki po nocnych zmianach, nocne zmiany - zlikwidowane. Wiemy już, że nie moze pracować w nocy. Mój stan się pogorszył, kiedy dostał napadu w odstępach 5 dni.. tak nigdy nie było.. "najkrótsza" przerwa pomiędzy to odstęp 2 tyg odkąd pamiętam.. To mnie tak zbiło z nóg i mi podcięło skrzydła. Od tego momentu, a trwa to już tydzień prawie jestem taka bez życia i pełna strachu. Tym bardziej, że ten napad był nad ranem po wizycie u neurologa dzien wczesniej! Powiedzcie mi proszę, czy wynikiem tego ataku mogło byc odstawienie jednego leku, a "włączenie" tego Depakine? Czytałam o nim w necie i wiem, ze jednym b.pomógl, z kolei innym nasilił napady. Nie wiem, co mogło być przyczyną tego napadu ostatniego. Bardzo mnie zmartwił. I na dodatek te wyłączenia, które jakoś od początku roku też sie nasiliły. Zdarzają się do dzis, dziś miał 2 - jedno większe które zarejestrował a drugie takie mniejsze - które widziałam ja, ale on twierdzi, ze nie miał. A być może mi sie wydawało, bo jestem przewrażliwiona? Wczoraj zero. Z kolei w sobotę kilka dni temu, aż cztery. Czy ta Depakine zadziała w koncu? Czy może właśnie organizm musi się przestawic? Matko, jak ja się boje momentu następnego napadu... To się nie miesci w głowie...
Wiem, że to minie. Wierzę, że będzie lepiej i że w końcu trafimy z lekiem, wszystko wiem. Wiem, że Tomek wziął sobie do serca moje słowa odnosnie alkoholu, odnośnie pracy i innych. Konczy teraz pracę na tej stacji, był dzisiaj na rozmowie jakiejś ale proponowali popołudniowe zmiany i nocne, więc podziękował od razu. Teraz dorabia u kolegi, który od niedawna prowadzi myjnię samochodową, dopiero się rozkręca - może cos z tego będzie. Dziś tam był i był zadowolony. Mówi, że duzo lepiej się czuje, niż jak siedział tam 12h przy kasie.
Mam koleżankę z liceum, która siedzi w Anglii. Wie o chorobie Tomka, nie jestesmy jakimiś super psiapsiółami, ale zawsze ciesze się, kiedy mnie odwiedza. Rozmawiałam z nią, ona jest dla mnie wzorem. Jest rok starsza ode mnie, ma dwójke rodzeństwa, z ktorymi nigdy nie miała łatwo. Na dodatek z mamą nie mieszka, mama siedzi w jakimś ośrodku dla chorych, chyba psychicznie. Miała tylko ojca, a kiedy zmarł 4 lata temu, pamiętam ze jej świat się zawalił. Kiedy do mnie zadzwoniła wówczas nie wiedziałam, co powiedziec. Kiedy się widywałysmy nie wiedzialam co mówic. Ciężko to przeżyła, a ja dzięki temu zrozumiałam i bardziej doceniłam mój czas z moim tatą. Ale wyszła z tego. Wyszła, jest szcześliwa, pracuje. Jej siła mnie zdumiewa, pamiętam ze kiedy dzwoniła i mówiła że ojciec nie żyje i głos jej się łamał, w mojej głowie był tylko mój tata. Jestem z nim bardzo związana, "córeczka tatusia", nie wyobrażam sobie dnia w którym mogłoby mi go zabraknąć. To sprawiło, że to, że z tego wyszła i zyje dalej i - jest szczesliwa! - jeszcze bardziej mnie zdumiewa. Też w rozmowie ze mną powtarzała, że nie mogę tak życ. Że muszę coś z tym zrobic, bo inaczej będzie słabo. Jest dla mnie takim przewodnikiem, i pokazuje mi, ze wszystko mozna zwyciężyc. Ile bym oddała, żeby miec choć odrobinę jej siły do walki.
Jeśli chodzi o mnie - ja kręce się od jakichś 2 lat wokół fitnessu, treningi, siłownia i te sprawy. Na siłownię chodzę od listopada zeszłego roku. Myslałam po zakończeniu studiów o kursie trenera personalnego i zeby z tym wiązac przyszłość - bardzo możliwe. Chciałabym w przyszłosci robic, to co lubię. Trening sprawia, że choc kiedy go zaczynam, modlę się zeby już sie skończył to lubię porządnie się spocić i później pod prysznicem się uśmiechnąć i wiedziec, że to co robię ma sens. Bo w koncu nie tylko dbam o siebie z zewnątrz, ale też w środku. No obecnie, miałam wstać na siłownię wczoraj rano i dziś rano, ale ostatnio byłam podziębiona i postanowiłam odpuscic. Moze kiedy wrócę to zajmę jakoś myśli. Zaczynam tez od przyszłego tygodnia nowy semestr na studiach, więc moze będzie łatwiej.
Tomek - no on skonczyl po liceum jakiegoś informatyka. Lubi gry itp, srednie odstresowanie bo tv i komp znowu. Ale lubimy razem w ogóle sport, pod kazdą postacią. Chodzimy na mecze w Poznaniu, latem, czy wiosną jezdzimy za Poznań - jego rodzice mają tam domek w lesie niedaleko jeziora. Wiosną i latem praktycznie jestesmy tam co weekend, albo częściej jesli da radę. Pływamy, jezdzimy rowerami itp. No teraz to utrudnione, dlatego nie mogę doczekać się wiosny i kiedy zrobi się cieplej. Tam odpoczywam, uwielbiam to miejsce. Wiem, że on tez. Na to musimy poczekac trochę.
Bardzo chciałabym się podniesc. To mi samej dałoby siłe i satysfakcje. Zawsze podziwiałam ludzi po przejsciach, czy takich, którzy z czyms się zmagają i pokazują swoją siłę. MAm nadzieję, że za jakiś czas będę mogła powiedzieć to samo o sobie.