Witam cię bardzo serdecznie!
Ciesze się ze napisałaś.
W mojej rodzinie i w najblizszym otoczeniu miałam do czynienia z wieloma przypadkami udarów krwotocznych i niedokrwiennych. Opiekowałam się moim 90 cio letnim dziadkiem majacym wylew ( zanim samej mnie nie poraziło) moja mama miała krwiaka nasz znajomy miał równierz wyklew który był bardzo ciezki, Połowiczny ( chodzi ćwiczy wrócił do pracy zyje i ma sie dobrze). Spotkałam pare osób które miały także wylew mdzi. podtwardzówkowy Jeden pan to gdy dostał wylewu był dwa tygodnie na morzu zanim udzielono mu fachowej opieki .(rozmawiałam z nim normalnie , nie było nic po nim widac.) Zanim mnie sie to przydarzyło zasadniczym pytaniem które zadawałam osobom po "awarii" było nastepujace:
Czy byłaś /byłeś swiadomy tego co sie z toba działo?
Odpowiedz zawsze była taka sama
Byłem wszystkiego swiadomy.i nigdy nie czułem sie tak strasznie jak w tedy, nie mogłem sie porozumiec nie mogłem nic zrobić. Sama sie o tym przekonałam . Gdy jestesmy zdrowi
nie zwracamy uwagi na to jak funkcjonuje nasz mózg , jak to się dzieje ze mysle " podnosze reke" i ją podnodsze, muszę biec to biegne chcę cos fajnego powiedzieć to mówie.
Natomiast gdy dochodzi do udaru (krwotocznego lub niedokrwiennego) zostaje przerwana cieńka nić.
Odłączenie kabelka . .Wyobraź sobie videoonferecję widzisz osobę z która rozmawiasz . Słyszysz ją bo jest połączenie telefoniczne . Ona tez ciebie widzi i słyszy I nagle wystepują zakłócenia w przekazie i znika obraz jednak dalej mozesz rozmawiać z tą osobą,ale nie widzisz jej. I mimo najszczerszych chęci nie możesz jej zobaczyć bo jest problem na łączach . Co robisz? Próbujesz odzyskać obraz, poruszajac kablami, resetując komputer, itd.
Udar jest swoistą trudnościa w przekazie informacji
miedzy mózgiem a resztą organów.
I miedzy osoba chora a otoczeniem.
Czeka was cięzka i zmudna praca ale wszystko jest do zrobienia tylko nie mozna się poddawać i on i ty
Mowa-
twój mąz ma afazje (motoryczną ,lub dyzartie terminów i rodzajów jest pełno)
jak to wygląda od jego strony?
chce nazwać dany przedmiot jednak gdy juz próbuje powiedzieć to słowo nagle okazuje sie ze nie ma pojecia jak to zrobić mimo ze mysli normalnie. Pamietam jak próbowałam powiedzic cokolwiek (czyli to co miałam na myśli) a wychodziło bleblablu albo gdakanie.Taka nie moc. Neuro logopeda To podstawa. NAJlepiej by było aby miał rozpoznanie w jakim stopniu nad mowa trzeba po pracowac. Spróbuj znależć BARDZO DOBREGO: neurologa , neuro logopede, rehabilitanta (takiego który będzie widział sens terapi a nie postępował szablonowo) Bo po 15 miesiącach mózg dawno sie juz zagoił i trzeba go teraz przywracać do normnalności im szybciej tym lepiej. Piszesz ze próbuje siadać niech siada jak najczęsciej w swoim rytmie ale niech ta czynnosc wejdzie mu w krew. Pilnuj aby bardzo duzo jadł pił aby się nie odwadniał aby nabierał masy . Terapie poudarowe sa drogą sprawą a wiem ze w naszym kraju nie zarabia sie
duzo poszukaj organizacje pozarzadowe które zajmujasię rehabilitacja lub moga wyłozyć większa kasę na leczenie. Zapytaj neurologa o lek celebrolisin (na zagranicznych stronach internetowych jest więcej informacji na temat tego leku) cała terapia tymi zastrzykami kosztuje max 2000 zł to są 4 serie. ( jesli lekaz zgodzi sie na to rozwiązanie) Podejrzewam ze twój mąż ma cewnik załozony ,pilnuj aby nie mniał zapalenia cewki moczowej bo bardzo go to boli (a to się zdarza przy cewnikowaniu) Patrz czy nie ma odlezyn. Masuj mu rece nogi bo przy ciagłym lezeniu powastaja bardzo bardzo bolesne skurcze .Masujac ręce i nogi prostuj je i zginaj prostuj i zginaj i tak bardzo duzo razy nie na siłe tylko powoli do momentu gdy juz nie mozna dalej prostować. Zapytaj lekarzy jak postepuje jego pionizacja czyli powrót do siedzenia do stania.
Mów mu ze dobrze wiesz jak sie czuje i ze nie moze się z tobą porozumiec, i ze da rade i ze jest juz coraz lepiej, ze to tylko kwestia czasu. Pamiętaj nigdy nie rozmawiaj o jego stanie zdrowia z lekarzami przy jego łóżku bo on to słyszy nawet gdy wygdaje ci sie ze jego zachowanie jest mało racjonalne. Bo to moze spowodować ze się załamie. Rozmawiaj z nim normalnie jak ze mną. Motywuj go ze praca na niego czeka ze rodzina i ze Musi wrócic do zdrowia z naciskiem na musi ( inie ma innego wyjscia) Bo dzieki temu poczuje się potrzebny. I co najwarzniejsze ćwicz z nim cokolwiek powtarzanie słów za kazdym razem gdy mu się uda cos powiedzić typu "ala ola ela dom do bo to" chwal go powtarzajac do znudzenia że" robisz postepny a nie dawno nie mogłes nic powiedziec A TERAZ śiwetnie ci to wychodzi niech cały czas czuje ze jest coraz lepiej Terapia musi miec różne aspekty nie tylko mowa ale mowa połączona z siadaniem podnoszeniem nóg rąk rysowaniem darciem kartek plastelina kolorowanki( na poczatek).
Po udarze ma się bardzo duze problemy z zapamiętywaniem dlatego wazne jest ciągłe powtarzanie tych samych czynnosci tych samych słów aż w końcu mózg zapamieta i odtworzy schematy .
jeśli chodzi o ciebie to spróbój znależć tez czas dla siebie , aby nabrać sił bo z doświadczenia wiem ze gdy człowiek jest wypoczęty to jest gotowy do walki. I nie zrazajcie sie niepowodzeniami na poczatku sa same nie powodzenia a pózniej jest lepiej. Nie obiecuję ze wszystko będzie ok ale tak moze być bo ludzie wychodza z udarów tych lżejszych i tych cięższych .
Na dzis koniec . Bo ide spać

I POTWIERDZAM TAK ON WIE DOSKONALE JAKA JEST SYTUACJA I CO SIĘ Z NIM DZIEJE ALE NIE MOZE CI TEGO PRZEKAZAĆ.

Pozdrawiam serdecznie i trzymam kciuki za was aby sie udało jeszcze napiszę
Aniołek

ach jeszcze jedno to mruganie oczmi i cała reszta sygnałów z jego strony . On sie z toba w ten sposób porozumiewa daje ci do zrozumienia ze wie co jest grane. i walczy o odzyskanie kontaktu
aniolek

Dobry wieczór Aniołku
Jestes naprawde aniołem kobieto,sprawiłaś mi tyle radości jak nigdy nikt od wypadku meza mi nie sprawił:)
Powiem tak nie ma cewnika sika w kaczuche tak go przyzwyczaiłysmy z tesciowa,a jezeli juz na noc to cewnik ale zewnetrzny:)
Odlezyny wygojone juz wszystkie:)
Włansie chodziło mi o komunikacje,jego rozumowanie,poniewaz czaami wydaje mi sie własnie ze on dobrze mnie rozumie,ale gdy kaze np zeby pokazał jezyk nie robi tego,mowie otworz buzie nie robi tego,pokazuje mu ale i tak z jego strony nic:(
Dzisiaj tesciowa mowiła ze oiła przy nim pepsi z butelki,zakreciła korek a on jej zbarał ta butelke spojrzał na korek dał jej taki znak zeby to odkreciła,tesciowa mu odkreciła a Michał wził butelke do buzi i sie napił sam,nigdy tego nie robił,tak samo dzisiaj tesciowa go karmiła a on złapał jej reke z łyzeczka i wpychał sobie ja do buzi,czyli chyba stara sie usamodzielnic:)
Jak gadam do niego prze telefon to usmiecha sie ,np mowiłam dzisiaj do niego Michał powiedz mi cos prosze cie jak mi nic nie powiesz to bede płakała,tesciowa powiedziała ze wzdechnoł sobie tak jak by chciał powiedziec powiedział bym ci cos ale nie mome nie potrafie:(
Ja i tesciowa tak to interpretujemy nie wiem jak jest naprawde,co mu siedzi w głowie,
Daje mu tablice i mazak, starasie pisac litery nrazie napisał WEZ, i WAL,i pojedyncze litery,jk np mu cos narysuje to szkicuje cos obok czyli tak cieniuje jak by chciał cos namalowac,i bardzo duzo duma przy tym mysli mysli zanim postawi co kolwiek na tej tablicy:)
Jak akze dac mu buziaka to robbi dzioba i daje,nie zwasze bo nie raz jest tak ze odwraca głowe,lub robi dzioba ale oczami patrzy w druga strone daje tak od niechcenia:)
Mowie do niego mrugnij dwa razy to mruga te dwa razy takze nie zwasze:)
Tesciowa kupiła mu dzisja kostk erubika to bardzo uwaznie ja ogladał,tak jak by sobie przypominał co to jest,nie wiem sama co mam myslec,jak go sadzamy łapie sie łozka boi sie strasznie,a ja to juz wogole sie boje,zalezy mi na tym aby cos mowil co kolwiek powiedzial nic nie mowi nic komlpetnie,dlaczego no nie moge zrozumiec wiem dla mnei to nie zrozumiale ale on sie meczy gorzej niz ja:(
Ja odpoczywam daje rade,mam cza s dla dzieci nie powiem,i dla niego i dla siebie,mam silna wole walki nie poddam sie tak szybko o nie:)
Bede sie starałą jak moge aby przywrocic go do normalnosci wiem ze to potrwa ale wytrzymam:)
Nie wiem sama co bym chciałą jezcze wiedziec i tak dałas mi nadzieje wielka ogromna,pomogłaś mi bardzo nawet nie wiesz jak bardzo,teraz juz wiem ze on wie co szie dzieje tylko nie bardzo wie jak mi to powiedziec przekazac:(
Ciekawi mnei to czy o n mnie pamieta,czy pamieta dzieci co kolwiek czy pamieta,załamała bym sie jak by mnei nie pamietał o boze nawet nie mysle o tym choc wiem ze tak moze byc:)
Całuje cie aniłku dziekuje za pomoc pisz do mnei bo czuje ze podbudowywyjesz mnei bardziej niz o mozliwwe:)

witam ponownie
pierwsze co to cieszę sie ze : odlezyny wygojone
i ze unikacie cewnika
Jak juz wcześniej pisałam udarowcy na poczatku maja problem z pamiecia ale z ta krótkotrwałą mi zdarzało się wydawać reszte dwa razy badz myć sie dwa razy bo kompletnie zapominałam o tym ze to robiłam , szereg takich wpadek miałam w nieskonczoność szukałam kluczy , nie widziałam cyfr choc na nie patrzyłam, parę garnków spaliłam, i takie tam inne
Jestem rok po udarze , niektórych dalszych znajomych nie kojarze wogóle .
Jesli chodzi o niewykonywanie polecen z tego co piszesz wnioskuje ze po prostu nie ma na to ochoty,
to jest tak samo jak ty czasami nie masz ochoty isc na spacer albo wstac z łózka bo ci sie niechce zwyczajne ludzkie grymasy ( tylko pokazuje to na swój sposób). Ale zmuszaj go aby to robił mozesz powiedziec coś w stylu " wiem ze ci się nie chce ale poćwiczmy troche( zawsze z z usmiechem na ustach). Jesli ma dobry dzień to "wykorzystuj to na maxa !! mecz go o kazdą sylabe o kazdą uwagę , jesli pisze na tablicy powiedz mu ze sie cieszysz ze super i zachecaj go dalej aby jeszcze cos naskrobał To jest własnie stymulacja mózgu . Bardzo dobrze ze pije ze je niech pije jak najwiecej ( polecam soki -witaminy ale takie które mu smakuja bo potrzebuje witamin. Masz racje on walczy ! jeśli zaobserwujesz jakąś czynność typu rysowanie ogladanie staraj się znim ją wypracowac powtarzaj tą czynność jak dlugo bedzie mu się chcaiło albo dwe czynnosci jedna po drugiej (zeby nie było monotonni) on wtedy będzie wiedział ze jest coraz lepiej . Opowiadaj mu co się zdarzyło w domu jak minął dzien . co u dzieci ( dzieci bardzo motywuja do działania). Jesli chodzi o słowa pisane (Wez, wal) są to bardzo sensowne słowa z czasem powinno być ich coraz wiecej, i neurologopeda koniecznie.
Dobrym ćwiczeniem jest nucenie śpiewanie , puszczasz muzyke i zachęcasz go do nucenia, nawet spiewaj mu niech załapie melodie wybierz piosenki które lubi ,one najlepiej wpadaja w ucho, ja uczyłam się mówić słuchajac come (bo strasznie lubie tego tego typu zespoly) lezałam na łuzku i otwierałam buzię bezgłośnie starajac sie powtarzać tekst . Bo to nie jest tak ze od razu zaczynasz mówic przyzwyczajasz się do słów
załóz mu słuchawki i puść mu piosenki jesli mu się jedna nie spodoba to napewno wyjmie słuchawki z uszu , wtedy puścisz kolejna o i wiesz co jest dobre w tym cwiczeniu? ze poćwiczy podejmowanie decyzji czy mu sie coś podoba czy tez nie. niech maluję szkicuje
BARDZO DOBRZE ROBISZ

jeśli chodzi o siadanie to najlepiej jest zacząć od prostej pozycji niech siada w łóżku ktos niech odpiera mu plecy bo po długi lezenu kreci się w głowie i na wymioty się zbiera . niech siedzi 15 minut (lub do momentu gdy chce się połozyc) wtedy odpoczynek ok 10min i spowrotem gdy juz nabierze pewnosci ( moze to potrwac tydzien dwa powoli w pozycji siedzacej obkręcic go na łóżku i spuścić mu najpierw jedna nogę niech zwisa z łóżka ale tak zeby czuł ze jest podparcie ( czyli siadasz koło niego i trzymasz go za plecy) a pózniej druga noga ( cały czas mów mu zeby się nie bał ze go trzymasz i ze nie poleci na poczatku niech siedzi krótko ok minuty- dwóch (i powoli powrót do pozycji lezącej) odpoczynek i znowu to samo tak parę powtórzeń . z czasem powinien siedzieć więcej
jeśli się robi blady to znaczy ze trzeba wrócić do pozycji lezącej aby odpoczął
_ kolejne wytłumaczenie

gdy śpisz i po nocy w stajesz gwałtownie ,czasem zakręci ci się w głowie bo jest inne krążenie a u osób lezących ta zmianą położenia jest bardziej męczaca bo bardzo długo lezą i ciśnienie krwi musi się ustabilizować
i nie bój się z nim ćwiczyć on tylko sprawia takie wrażenie.

czytaj mu książki gazety czasopisma najlepiej ze zdjęciami niech patrzy na te zdjęcia , fajnie ze kupiłyście kostkę rubika spróbujcie mu pokazać jak się nią kreci (choć pani teściowa pewnie już to zrobiła)
i NA KONIEC
ON DOBRZE WIE KIM JESTEŚ I BARDZO CIĘ KOCHA ( I DZIECI TEŻ) I DOCENIA TO WSZYSTKO CO ROBISZ i kocha wszystkich tak jak kochał do tej pory. w tym temacie na pewno nic się nie zmieniło na 100%
W tej terapii ważne są małe kroczki i czas trzeba czasu i terapii i jak pewnie sama zauważyłaś ROBI postępy nieduże ale Robi i to jest ważne . Pewnie doskonale pamiętasz jak było na początku także jest już coraz lepiej
no i znów kończę bo idę spać .
Trzymaj sie jestem z tobą i ze wszystkimi których spotkała ta awaria ( bo dotyka nie tylko chorego ale i całego najblizszego otoczenia)
pa pa pa
jeszcze napiszę

pa pa pa
Aniolek

Dziekuje Aniołku,pomagasz mi bardzo:0
Bede pisała o postepach moja droga:)

czekam z niecierpliwością i nie poddawajcie się
pozdrawiam
Aniołek

Witam cie Aniołku:0
U nas niby dobrze,Michał wykazuje zainteresowanie wszystkim co mu sie pod reke podwinie:0
Bardzo długo ogląda dana rzecz,nawet bierze do buzi byle co tak wiec odruchy troche nieciekawe moim zdaniem,długo potrafi ogladac na ciastko obraca maca itd..,ale jak mu pokazuje ze to sie je i tak nie wezmie do buzi:(
Przy kazdym karmieniu garnie sie sam do jedzenia,czyli zabira łyzke i wkłada do miseczki nabiera i spowrotem do miski nie chce do pysiaka wziasc,ale co jest najciekawsze trzyma łyzke normalnie i to mnie dziwi to mu utkwilo chyba w pamieci:)
Sama nie wiem co robic juz koncepcje mi sie wyczerpały,mowie mu powiedz daj,lub cos innego ale cisza z jego strony,jak nauczyc go mowic juz nie wiem trace nadzieje na jego mowe:(

hej hej
a rozmawiałaś z lekarzem o neurologopedzie ? !! on musi miec neurologopede aby ocenił stan jego mowy a mruczy cos spróbój spiewania i muzyki i to nie bedzie od razu to może byc za miesiac za dwa tylko trzeba systematycznie znim ćwiczyc ja zaczełam mówic dopiero po trzech miesiacach od zdiagnozowania afazji motorycznej ( a tak poprawnie bez zajakania 7 miesiecy) ale to były ćwiczenia non toper 24 godziny na dobę 12 godzin siedziałam na kasie i mieliłam językiem przede wszystkim niech neurologopeda oceni stan mowy !!!! i niech powie jakie ćwiczenia ma wykonywac to jest podstawa ( pisałam o tym wcześniej) oprócz tego śpiewania i słuchania muzyki ))
I koniecznie zapytaj o lek celebrolysin
podaję ci strony na których mozesz znależć informacje o celebrolyzynie
http://leki-informacje.pl/554,1,pytania,cerebrolysin_czas_stosowania.html
http://mnd.pl/forum/index.php?action=printpage;topic=2085.0
na tej drugeij stronie co podałam jest więcej informacji ( to jest akurat o stwardnieniu) ale udary mózgu sie tym leczy Ja miałam dwie serie i tez jestem zadowowlona z efektów
jest informacja o stosowaniu go w udarze polwicznym są efekty lek przyjmuje sie raz na pól roku do uzyskania poprawy
jest dostepny w aptece jesli się na niego zdecydujesz to wtedy nalezy po 2 tyg od podania zwiększyć intensywność rehabilitacji lek działa z opóznieniem więc pierwsze efekty są widoczne po ok 3 tyg
Przedstawiam ci cytat z tej strony o stwardnienu rozsianym pisze babka majaca mamę po udarze :
"
Kochanie moi!
Długo się nie odzywałam. Mama jest teraz w czasie terapii zarówno antybiorykowej jak i zakończyła miesięczną dawkę cerebrolizyny. Właśnie u Niej jesteśmy i musze powiedzieć, że wrócił Jej odruch połykania!!! Nie wiem, czym jest to spowodowane, ale zauważyliśy, że mniej się ślini, rzadko ślina zalega - a z tym wiąże się rzadsze odsysanie! Mama co jakiś czas sama przełyka ślinę - co do tej pory było czynnością niestety niemożliwą! Osobiście polecam cerebrolizynę. Wiem, że nie było badań pod kątem skuteczności w leczeniu SLA i nie jest powiedziane, że jest w stanie cokolwiek wyleczyć, ale warto spróbować. Koszt miesięcznej kuracji to ok. 600zł (niestety nie jest refundowany). Oczywiście o leku nie dowiedzieliśmy się od neurologa - a od psyciatry, pod opieką której znajduje się Mamusia. Polaciła nam kontakt z psychiatrą z Wrocławia - któa stosuje cerebrolizynę u pacjentów po udarach. Tata się z Nią skontaktował i ta właśnie poleciła zastosowanie tego preparatu. Teraz próbujemy sprowadzić z Japonii GAMMALON - który powinien być podany jako kontynuacja cerebrolizyny. Gammalon - może być refundowany - jednak teraz czekamy na zgodę NFZ. I obserwujemy.
POZDRAWIAM!
OLA
"
także nie poddawaj sie
To nie kwestia tygodnia ale wielu miesiecy na pewno się uda tylko się nie poddawajcie
idę spacku
i napisz koniecznie czy była konsultacja neurologopedyczna i czy jest szansa na podanie celebrolysin
pozdrawiam cie serdecznie
Aniolek

a jeszcze jedna sprawa mnie leczył dr iwo sługocki c clinica medica w gdyni wiem ze to bardzo daleko la moze spróbuj się znm z kontaktować (on przyjmuje prywatnie 100zł za konsultację ale to nie jest stracona godzina ) on podał mi ten lek i zastosował odpowiednie leczenie moze telefonicznie będzie mógłby jakos pomóc albo skieruje cię do dobrego neurologa w twoim miescie
ul. Mireckiego 11
Gdynia 81-229, woj. pomorskie ⋅ Mapa i godziny otwarcia
tel. 58 661 50 55, office@clinica-medica.pl, www.clinica-medica.pl
tel. 58 661 01 03
w internecie znajdziesz dużo na jego temat wiem ze przyjmuje też na obłuzu gdynia i chyba nfz i stara się dawać leki za "rozsądną cene i jest skuteczny
pozdrawiam papa