Reklama:

wyściółczak? (3283)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkujący
26-09-2024, 13:40:45

gość 23-09-2024, 06:12:21
gość 22-09-2024, 21:56:35
Mam pytanie do osób po protonoterapii. Z doświadczenia czy możecie powiedzieć, że to była dobra decyzja. Czy jesteście wyleczeni z tej okropnej choroby?


Witam,
A dlaczego boicie sie radioterapii? Moj mąż miał radioterapię, w naszym wypadku niemieliśmy czasu na szukanie innych naswietlan,ale pytałam u naszych lekarzy, że gdy jest forma ciężka,wysokiego stopnia,to protonoterapia nienadaje się, bo niezabije i te zle cząstki....radioterapia na dany moment niezrobila żadnych poważnych skutkòw....


Witam,
wszystko się zgadza. Wtedy gdy jest wysoki stopień lub zmiany są bardzo rozległe to nawet należy zdecydować się na radioterapię. Ale kiedy są małe pola do naświetlania i guz położony jest blisko ważnych narządów lub jest trudnodostępny to protonoterapia jest jak najbardziej wskazana. Mój był przyklejony do pnia mózgu i w tym przypadku wskazana była protonoterapia.
Nie powiedziane jest jednak, że radioterapia wyrządzi jakieś szkody. Zarówno jedna jak i druga terapia niesie jakieś ryzyko. W większości jednak naświetlania przeprowadzane są tak, żeby nie zrobić szkody pacjentowi.
Pozdrawiam
Halina
Początkujący
26-09-2024, 13:50:53

gość 22-09-2024, 09:07:00
gość 18-09-2024, 10:03:13
Witam, mam prośbę do pani z Litwy - może Pani napisze jak czuje się mąż. Jak przebiega terapia wakcyną?

Witam
Kurs wakcynacji już skonczylismy przed 2 miesiacami. Kto wie jak to zadziala , ale narazie
mamy dobre wyniki radioterapii,wiec mysle ze wakcynacja tez tu pomogla. Bo mowiono nam ze wakcyna zmocni efekt leczenia.
Na dany moment pije leki na gen mycn, ale to tez nic niewiadomo, bo to tylko badania, i czy prawidlowo dajemy mu te leki tez niewiadomo,protokolu takiego jak niemamy, to tylko tak co wiemy wedlug ogolnych opisow dostepnych w internecie. Chlopak z ktorym bylam w kontakcie niestety niedoczekalsie poczatku tych clinical trials w USA. I jak zrozumialam , to ich trzeba brać kiedy choroba jest stabilizowana a nie w tym czasie kiedy jest faza aktywna.....
Z takich negatywnych to pojawila sie alergija,to niewiadomo od czego, niewiem czy w Polsce tak sie nazywa ale z litewskiego tlumaczac- pokrzywica. Także ma problem ,że często ma biegunkę.....ale nogi sie poleprzyly....wiecej Mozė chodzic bez pomocy.
W listopadzie bedziemy robili MRT to teraz już sie troche denerwujemy....
Probujemy zyc zwykle normalne zycie i tak wygloda ze juz sie dostosowalismy do tej sytuacji , mąż wrocil na prace, pracuje mniej pewnie ale ma jakis sens w zyciu codziennym. Cieżko być caly czas w nastroju pozytywnym. Ale jak pomyslę,że jakie by leki teraz nieotrzymaliśmy,otrzymać leki na zycie wieczne na tej ziemi nieudasie nikomu. Więc tak siebie uspokajam,że robimy wszystko co możemy, i nawet wiecej,ale niezrobimy tego co niemożemy.
Wszystkie trzymajcie sie, wszyscy ktorzy otrzymali taką misję w życiu,już jesteśmy inni, już jesteśmy jacyś specjalni , to jakis inny poziom przeżyć i nie wszystkie to zrozumieją.🙏🩷


Bardzo się cieszę z takich dobrych wieści. Tak całkiem normalnie to już niestety nigdy nie będzie, ale jesteście bardzo dzielni w tej walce. Trzymam kciuki za dalsze pomyślne leczenie. Proszę koniecznie dać znać jakie będą wyniki badań RM
Pozdrawiam
Halina
gość
27-09-2024, 08:02:08

gość 23-09-2024, 15:16:30
gość 23-09-2024, 06:12:21
gość 22-09-2024, 21:56:35
Mam pytanie do osób po protonoterapii. Z doświadczenia czy możecie powiedzieć, że to była dobra decyzja. Czy jesteście wyleczeni z tej okropnej choroby?


Witam,
A dlaczego boicie sie radioterapii? Moj mąż miał radioterapię, w naszym wypadku niemieliśmy czasu na szukanie innych naswietlan,ale pytałam u naszych lekarzy, że gdy jest forma ciężka,wysokiego stopnia,to protonoterapia nienadaje się, bo niezabije i te zle cząstki....radioterapia na dany moment niezrobila żadnych poważnych skutkòw....

Witam,
a jaką szczepionkę stosowaliście, jak się nazywa i gdzie to można kupić. Dziękuję z góry za odpowiedź.

Jedynie co wiem to szczepionka peptydowa. Jak wczesniej pisalam smialo zwracajsie sie do kliniki prywatnej Innovita,oni wskarzalą wiecej info wedlug konkretnego wypadku!
gość
02-10-2024, 13:08:58

Jestem po konsultacji - 1.10.2024 - muszę jechać do Gliwic po zgodę. Pani Halino- pani też była w Gliwicach?
gość
02-10-2024, 13:10:54

gość 02-10-2024, 15:08:58
Jestem po konsultacji - 1.10.2024 - muszę jechać do Gliwic po zgodę. Pani Halino- pani też była w Gliwicach?

Dodam, że moje wyściółczaki to ependymoma maxopapillary - może dlatego muszę jechać do Gliwic.
Początkujący
04-10-2024, 18:00:11

gość 02-10-2024, 15:08:58
Jestem po konsultacji - 1.10.2024 - muszę jechać do Gliwic po zgodę. Pani Halino- pani też była w Gliwicach?


Nie ja nie byłam w Gliwicach. Ja już po pierwszej wizycie w Krakowie dostałam zgodę na protony.
gość
05-10-2024, 08:49:17

gość 02-10-2024, 15:08:58
Jestem po konsultacji - 1.10.2024 - muszę jechać do Gliwic po zgodę. Pani Halino- pani też była w Gliwicach?


Proszę dać znać co postanowiły Gliwice.
Pozdrawiam
Halina
gość
06-10-2024, 15:08:33

Hej, komu z was udało się dostać na protony i jak wyglądała u was procedura żeby się tam dostać i ile czasu to zajęło ? W sierpniu miałam operację wycięcia guza na kręgosłupie lędźwiowym , okazało się że to wyściółczak lekarz póki co zaproponował radioterapię.
Początkujący
06-10-2024, 21:11:08

gość 06-10-2024, 17:08:33
Hej, komu z was udało się dostać na protony i jak wyglądała u was procedura żeby się tam dostać i ile czasu to zajęło ? W sierpniu miałam operację wycięcia guza na kręgosłupie lędźwiowym , okazało się że to wyściółczak lekarz póki co zaproponował radioterapię.


Ja byłam na protonoterapii.
Proszę skontaktować z Instytutem Onkologii. Podaję e- mail z5proton@cyfronet.pl
Ja na ten adres wysłałam zapytanie czy kwalifikuję się na protonoterapię. Dołączyłam całą dokumentację jaką posiadałam i zaraz na drugi dzień dostałam odpowiedz zwrotną z instrukcją co mam jeszcze przesłać i co dalej zrobić.
Po przesłaniu brakujących dokumentów dostałam wiadomość, że wstępnie kwalifikuję się na protonoterapię i mam zarejstrować się na wizytę. Po pierwszej wizycie miałam już zgodę na naświetlanie.
Razem to zajęło ok. tygodnia. Przygotowania trwały potem trochę dłużej, ale o tym już pisałam wcześniej.
Proszę probować. Życzę powodzenia
Pozdrawiam
Halina
gość
07-10-2024, 07:10:16

Czy ktoś się orientował czy jest jakaś szansa na kwalifikację na gamma knife? Teoretycznie wyściółczaka tak się nie usuwa ale może jakiś lekarz rozważał taką opcję

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: