Reklama:

wyściółczak? (3291)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkująca
08-01-2020, 18:26:00

Gość 2020-01-08 07:41:55
Hej! Do P.Ani!! Proszę przeczytac PMID 28733933.Juz od 2017 roku mozna wykonac tanie badanie immunohistochemiczne test na H3K27me3 ktory z dokladnoscia 99% rozróźnia grupę A od B Pani syn ma 17 lat więc bez problemu wykona Pani takie badanie w Centrum Zdrowia Dziecka .Tam juz od 6 miesięcy jest dostepne.Podaje nr telefonu 22 815 19 60 Zaklad Patologii.Trzeba miec probki guza.Badania molekularne są drogie i głownie mowią nam o biologii guza i ekspresji genow.Grupa A to głownie niemowlaki i male dzieci.Grupa B młodzi dororosli i dorosli ale niestety zdarzają sie wyjatki i dlatego trzeba to spawdzic.Jesli chodzi o Ki-67 to we wszystkich publikacjach medycznych podkreslaja ze jest to najwiarygodniejszy parametr zlego lub dobrego wyniku.Im mniejszy procent komorek nowotworowych tym wieksza szansa ze guz nie odrosnie.Pisze tu Pani ze przy II stopniu wysciolczaka obowiazkowa jest radioterapia.Obecnie ogranicza sie radioterapie do pierwszego nawrotu gdy wlasnie Ki67 jest niskie najwyzej do 3-4%.Jesli procent proliferujacych komorek nowotworowych jest wyzszy od razu podają radioterapie lub w przypadku guza resztkowego.Jesli chodzi o grupe B to dzieli sie ona na 5 podgrup z lepszym i gorszym rokowaniem.Jesli bedzie pani zainteresowana podam numery publikacji.Pewnie spotkala sie pani fb z fundacja Cern tam glownie prowadza badania dot.dzieci grupy A.Najnowsze infoormacje dot.grupy B ukazały sie w 2019 roku.Podam w najblizszym czasie.Pozdrawiam i mam nadzieje ze uda sie przeprowadzic badanie Pozdrawiam Dawid
Witam Cię Dawidzie, tez chętnie bym się zapoznała z tymi badaniami . Moja córka miała Ki67 3% w rdzeniu kręgowym kręgosłupa II stopień. W kwietniu będzie rezonans już chyba trzeci. Moja córka tez nie miała radioterapii. Pozdrawiam Margarita
gość
09-01-2020, 18:17:11

Panie Dawidzie. Dziękuje. Mieliśmy badanie w Bonn, zeby potwierdzić wynik. Pojadę do szpitala po wynik i zobaczę czy jest ki 67 i ta metylacja. Pozdrawiam i zycze zdrowia :)
Wtajemniczona
11-01-2020, 10:22:14

Ja również z wyściółczakiem 2
Ki poniżej 1%
Bez naświetlania.
Informacja dla niewtajemniczonych
Jak u Madzi?
Jakieś wieści?
Pozdrawiam
Paula
gość
11-01-2020, 11:39:59

Hej ! Ja rowniez z niepokojem zaglądam na forum i czekam na dobre wiadomosci od Madzi.Pozdrawiam Dawid
Wtajemniczona
15-01-2020, 18:29:03

Magda co u Ciebie? Odezwij się do nas.
Ja miałam wczoraj wizytę u neurochirurga.
Kolejny rezonans po 12-24 miesiąca.
Podobno po ostatnim rezonansie prawie nie ma śladu po operacji.
Paula
Początkująca
16-01-2020, 18:12:58

Witam wszystkich. Będę mieć operacje we Wrocławiu, boję się strasznie.. Lekarz powiedział, że wytnie tyle ile będzie mógł tak żeby mnie nie sparaliżowalo.. Jak wcześniej pisałam konsultowalam się z 3 innymi i każdy z nich mówił, że się nie da i lepiej nie robić, czekać aż będzie gorzej.. Nie rozumiem tego, wszędzie zawsze lepiej szybko bo potem za późno a ja mam czekać jak narazie nie jest bardzo źle... Czy ktoś może mi powiedzieć, o co chodzi.. Pozdrawiam wszystkich..
Wtajemniczona
16-01-2020, 19:12:26

Nie mam pojęcia..
Generalnie mnie lekarz mój położył na stół tydzień po wynikach z rezonansu.
Mowi że póki nigdzie nie nacieka, da się w miarę dobrze do niego dotrzeć to nie ma co zwlekać. Też jestem zdania że tu nie ma na co czekać.
Liczyć na cud że samo zniknie? Trochę bez sensu.
Jeśli lekarz czuje że da radę to tak jest.
Będę trzymać mocno kciuki :***
Głowa do góry!
Paula
Początkująca
16-01-2020, 19:40:07

W temacie radioterapii po operacji: u mnie również bez, przy Ki <4 (wyściółczak II rdzenia)
Grazyneczko, ja przed operacją konsultowałam się u kilku lekarzy. Każdy zaznaczał, że to musi być moja decyzja, ponieważ ryzyko faktycznie jest duże. Tylko że jeśli będę czekać aż się pogorszę bardziej neurologicznie, to nie dość ze operacja będzie wtedy i tak konieczna, to nabyte już ubytki neurologiczne będą nieodwracalne. Poza tym, dopiero mając wyniki hist-pat mamy pewność co tam za dziad w nas siedzi...
Początkująca
17-01-2020, 09:36:12

Dziękuję. Mam nadzieję, że bardzie dobrze,.. Powiedzcie, czy długo byliście w szpitalu, po takiej operacji?
gość
17-01-2020, 23:28:04

Mnie wygonili ze szpitala w 10 dobie pobytu czyli w 8po operacji

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Zaniki korowe
Witam mam 46 lat i ostatnio neurolog wysłała mnie na badania z powodu bólów głowy które męczą mnie od ponad 20 lat i wyszło coś takiego z badania:/ kazała powtórzyć za rok ale chciałem zapytać czy ktoś może miał coś podobnego?
gość
Proszę o pomoc i poradę
Matkę chorą na stwardnienie zaniku mięśni bocznych, z dnia na dzień jest coraz gorzej nawet tabletki przeciwbólowe nie działają mama robi się nerwowa wulgarna itp . Nie wiem co mam już robić.
Późno rozpoznany kręgozmyk teraz tylko operacja
Cześć wszystkim.
Piszę tu, bo może ktoś był w podobnej sytuacji albo potrafi podpowiedzieć, co dalej. Rok temu zacząłem mieć poważne problemy z kręgosłupem – ból, drętwienie, osłabienie nóg. Poszedłem do jednego ze znanych profesorów w Warszawie, pełne zaufanie, bo nazwisko znane. Diagnoza? Żadnej konkretnej. Tylko środki przeciwbólowe, skierowania na rehabilitację, tabletki, zastrzyki. Leczenie objawowe bez zaglądania głębiej. Mija rok. Trafiam do innego specjalisty i co się okazuje? Kręgozmyk między L5 a S1, czyli coś, co powinno być zauważone na podstawowym rezonansie czy tomografii. Gdyby został rozpoznany wcześniej – miałbym szansę na leczenie zachowawcze: prądy, ostrzykiwania, konkretne zabiegi bez konieczności operacji. A dziś słyszę: jedyna opcja to operacja. Gdyby ktoś się wtedy postarał, miałbym wybór. Teraz już nie mam. Mam za to straszne newsy.
To nie jest „trudna sprawa” to po prostu przeoczenie, brak czujności, może rutyna i to mnie dziś kosztuje zdrowie i spokój. Mam pytanie: czy ktoś z Was miał podobną sytuację? Czy można coś z tym zrobić prawnie? Czy od razu iść do sądu, czy najpierw skonsultować się z dobrym prawnikiem medycznym? Z góry dzięki :-[
gość
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma pozytywne doświadczenia ? Proszę o wsparcie duchowe. Dziękuję Aleksander
Reklama: