Trafnie powiedziane przez jednego z gosci. Ja tez czesto sie czuje jakbym byla w innym swiecie.....
Chyba wiekszosc z nas odczuwa lekkie otepienie. Stres tez oczywiscie robi swoje.


Jestem po kolejnej konsultacj neurochirurgicznej.
Tym razem bylam w Warszawie u profesora, ktory operowal jedna z naszych forumowiczek i mnosto innych ludzi z takimi zmianami jak nasze.

To prawda ze ogolna opinia o tym ze torbiel nie powoduje bolu i innych rzeczy.

Ale jednak kolejny lekarz powiedzial mi ze moze powodowac przyblokowanie przeplywu plynu mozgowo-rdzeniowego. No a wtedy to chyba odczujemy jakies objawy.

Profesor powiedzial ze,
przy stwierdzonej torbieli:

- konieczna jest ciagla obserwacja zmiany, poniewaz jezeli bedzie rosla - operacja konieczna

- zdarzalo sie ze czasem operowano kogos z mysla, ze usuwaja zwykla torbiel, a po badaniu histopatologicznym okazywało sie ze byl to guz.
Bywało tez odwrotnie, przy usuwaniu zmiany, która wydawała sie podejrzana, okazywało sie ze to zwykla niegrozna torbiel (ale jej wielkosc powodowala koniecznosc operacji)

- trzeba na siebie uwazac, starac sie nie schylac i nie dzwigac ciezkich rzeczy, bo wlasnie wtedy moze dojsc do lekkiego przyplokowania przeplywow

- za szczegolnie wazne uznal zwracanie uwagi na problemy ze wzrokiem, wszelkie nowe problemy oczne musza byc sprawdzone (wtedy np. wczesniej trzeba zrobic kolejny rezonans) - ja mam lekkie drgania wzroku, czasem wrazenie ze nie widze tak wyraznie jak kiedys

- na wszelki wypadek mam zaszczepic sie na zoltaczke (to na wypadek ewentualnej operacji)

- operacja jest powazna i dlatego zaden lekarz nie narazi pacjenta bez koniecznosci

- dlatego poki co operowana nie bede, chyba ze torbiel urośnie (na razie ma 9x9x7).

- Mam zyc normalnie i starac sie nie przejmowac. Zobaczymy co bedzie dalej. Rezonans mam zrobic za dwa lata.
Ale ja jestem zapisana w kwietniu i nie zamierzam rezygnowac.

Wychodzi na to, ze doswiadczenie zawodowe lekarza z ktorym sie rozmawia ma ogromne znaczenie.
Ewidentnie nie mozemy pozwolic sobie na to zeby np. sie nie badac.
Ja po tej wizycie strasznie sie ciesze ze mieszkam blisko W-wy. Profesor budzi ogromne zaufanie. Jest pewny tego co mowi. Jezeli ktos bedzie mnie kiedys operowal, to wlasnie on.

Serdecznie wszystkich pozdrawiam!!!
Abi

Mam pytanie do Marleny.
Napisz prosze cos wiecej o twoim sasiedzie. Moze wiesz jak duza byla ta torbiel i jakie mial objawy?
Bede wdzieczna i zycze duzo zdrowka.
Abi

witajcie

U mnie również wykryto torbiel szyszynki...
nigdy o czymś takim wcześniej nie słyszałam... w poniedziałek mam wizyte u neurologa w sprawie wyników... troche sie boje...
codziennie mam ostre bóle głowy... (ciągle w jednym miejscu)

i ja mam troche gorzej od was, bo ja mam 14 lat..
no ale trudno trzeba jakoś z tym żyć :) to chyba nic strasznego?

;P

Mam torbiela od jakis 5-6 lat. Żyje z nim normalnie tylko tyle, ze co roku robie badanie MR i chodze 2 razy do lekarza (skierowanie i wizyta po badaniu). Głowa czasem boli i czesto kreci sie w głowie. Moj torbiel ma ok. 9x9. W srode ide na badanie wiec znowu bede wiedziec co tam u niego slychac. Trzeba z tym zyc dopoki nie przekroczy 1,5 centymetra. Wtedy podejmuje sie leczenie-farmakologiczne, a jesli ono nie pomoze to operacja. Tyle wyciagnelam od lekarza :)
Pozdrawiam :)

nie słyszałam o leczeniu farmakologicznym . Wiesz o nim coś więcej . Jakieś szcegóły?

Gościu (wypowiedź z 9.12 ) trochę gorzej , bo masz 14 lat? Zależy jak na to spojrzeć . nie wiem czy powinno się to tak klasyfikować.

no właśnie ja też nie słyszałam nic o leczeniu farmakologicznym. Cytując słowa goscia: "Żyje z nim normalnie " zgadzam się z tym w 100%. Ja jestem po operacji 4,5 roku i nie stresuje się zbytnio tym że mam torbiel, poprostu żyje jak dawniej czasem głowa boli i strasznie się kreci, ale można powiedzieć że juz sie do tego poprostu przyzwyczaiłam i daje rade. Moja torbiel miała prawie 4 cm i operacja polegała na otwieraniu czaszki czyli mogła spowodować wieksza ilosc powikłań, teraz robią ta operacje(wtedy zreszta tez robili ale w szpitalach z odpowiednim sprzetm) wkuwając sie małym otworkeim do głowy. Wiem ze robia tak w Bydgoszczy, bo prawdopodobnie niedługo będe znów miała taką, ale bez otwierania czaszki czyli powodującą mniejszy procent powikłań. Nerwy czasem siadają, ale nie wiem czy jest to spowodowane przez torbiel.. Napewno nie jest to spowodowane świadomością tego że mam torbiel, niektórzy z forumowiczów piszą że strasznie sie denerwują i myślą o torbieli. Pozdrawiam wszystkich i nie ma co się przejmować:) Bierzcie przykłąd ze mnie:)
Patrycja

Powiedzcie kochani co to dla Was znaczy żyć normalnie.
Bo dla mnie kiedy ciągle czuje ucisk w czubku głowy to nie jest normalne i kiedy się schylę i podniosę zwykle na moment ucisk sie nasila - to tez nie jest dla mnie normalne i nie pozwala się tak do końca wyluzować.

Powiedz mi Patrycjo czy możesz np. swobodnie sobie pobiegać, nie boli Cię wtedy głowa???

Bo ja gdy sbróbuje poskakać lub właśnie pobiegać od razu czuję uciskający ból głowy.
Trudno tu mówić o normalności.
Chociaż macie rację, że trzeba przynajmniej się o to starać...

Pozdrawiam serdecznie
Abi

Wiesz co Abi u mnie ta normalność jest spowodowana tym, żę ja o tym nie mysle za dużo i sie nie przejmuje, tu o taką normalność mi chodzi, zeby sie tym nie zadreczac poprostu. Oczywiscie boli mnie glowa kiedy tylko zaczynam biec czy skakac, w dodatku studiuje taki kierunek na którym ruch jest jedną z części mojego fachu, ale poprostu daje rade. Do tego wszystkiego jestem po operacji, mialam wszystko z tylu nacinane, jak sie pochylam czy odwracam to szyje mam jakby sztywną, na początku to mi to przeszkadzało i troszke bolało a teraz.. a teraz to sie do tego juz przyzwyczaiłam chyba, bo nie zwracam tak juz na to uwagi. Nie moge za dużo dzwigać prawą ręką i nosić cięzarów na prawym ramieniu, później mnie wszystko ciągnie od tyłu głowy przez szyje do pleców, ale to akurat jest spowodowane operacją.

Wiesz co Abi u mnie ta normalność jest spowodowana tym, żę ja o tym nie mysle za dużo i sie nie przejmuje, tu o taką normalność mi chodzi, zeby sie tym nie zadreczac poprostu. Oczywiscie boli mnie glowa kiedy tylko zaczynam biec czy skakac, w dodatku studiuje taki kierunek na którym ruch jest jedną z części mojego fachu, ale poprostu daje rade. Do tego wszystkiego jestem po operacji, mialam wszystko z tylu nacinane, jak sie pochylam czy odwracam to szyje mam jakby sztywną, na początku to mi to przeszkadzało i troszke bolało a teraz.. a teraz to sie do tego juz przyzwyczaiłam chyba, bo nie zwracam tak juz na to uwagi. Nie moge za dużo dzwigać prawą ręką i nosić cięzarów na prawym ramieniu, później mnie wszystko ciągnie od tyłu głowy przez szyje do pleców, ale to akurat jest spowodowane operacją.
--------------------------
podziw duży podziw naprawdę tak trzymaj, lubię takich ludzi;)
pozdrawiam
weso łych świąt ludzie;)

Witam
Ja całkiem niedawno dowiedziałam się że mam torbiel szyszynki 10 mm. Lekarz który prowadził moją mamę chorą na tętniaka i naczyniaka powiedział że mam żyć normalnie a jedynie tylko gdybym planowała ciąże to on widzi przeciwwskazania do naturalnego porodu. Staram się więc żyć normalnie aczkolwiek sama myśl że w mojej głowie coś jest strasznie na mnie ciąży i przytłacza. Bóle głowy mam prawie codziennie są raz słabsze raz mocniejsze ale są. Sama nie wiem co mam robić. Jeżeli macie namiary na jakiegoś specjaliste to chętnie skorzystam - chciałabym aby spojrzał na moje wyniki również inny lekarz. Pozdrawiam MN