prosze o adres i telefon do p. prof. Marka harat

tel. do sekretariatu prof. Harata: (052) 378 70 93, w sprawie torbieli mozna tez zadzwonic pod nr (052) 378 61 53

idz do innego lekarza. opieranie sie na diagnozach 1 osoby w takich przypadkach (i w sumie innych) jest dosc niebezpieczne. powodzenia w leczeniu i wytrwalosci w bólu.

Witam również mam torbiel ,, W okolicy skroniowej prawej w sąsiedztwie bieguna płata skroniowego prawego i podstawnej części płata czołowego prawego " żyje z tym prawdopodobnie od urodzenia (teraz mam 18 lat) na początku miałem zawroty głowy mdłości bóle głowy itp. kiedy pierwszy raz poszedłem z tym do lekarza zrobił mi TK (tomografie komputerowa) wykryto torbiel zacząłem brać różne leki na początku pomagało p[otem już nie teraz rzadko odczuwam coś takiego ale czasami to się zdarza najbardziej boli mnie to że nie mogę czerpać z życia tyle co inni... dzisiaj wróciłem od lekarza z wynikami z rezonansu okazało się że moja torbiel się powiększyła ma 55mm/35mm/45mm niestety lekarze nie chcą mnie zoperować nie wiem czemu

Witaj,

ja ma też torbiel i prawie identyczną, w identycznym miejscu, tylko moja jest troszkę większa i ja jestem trochę starsza od Ciebie
Mieszkam w UK, tutaj nikt nie chce słyszeć o operacji. Mój dobry znajomy neurochirurg, który pracuje w Kanadzie też mówi, żeby tego nie ruszać. Prawdopodobieństwo odnowienia po endskopowym udrożnieniu torbieli jest bardzo wysokie. Zaś prawdopodobieństwo powikłań po otworzeniu płata czaszki i typowej operacji też jest dość duże.
Żyję więc faszerując się tabletkami na maxa. Tylko, że u mnie ostatnio stwierdzono, że mam w koszmarnym stanie zatoki nosowe. Ponoć to one moga potęgować ból głowy i moje złe samopoczucie.

Nie potrafię powiedzieć Ci nic więcej, nic mądrego, bo sama wiem o moim "sublokatorze" od jakiś 7 m-cy. Żyję spokojniej, ostrożniej, ale i tak nie traktuję na serio mojej choroby

pozdrawiam

Esterka

Witam was
raczej piszą tu osoby dorosłe, a co najmniej nastoletnie... Ja chciałam wam napisać kilka słow o moim 4-letnim synku, u którego w styczniu br roku stwierdzono torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Miki nie miał żadnych objawów - jedyna rzecz, która mnie niepokoiła to lekkie wybrzuszenie głowy z lewej strony. Lekarze moje obawy zbywali mówiac "że to taka uroda" jednak ja zażądałam skierowania na badanie CT - nawet lekarz w szpitalu pozwlił sobie na niesmaczy komentarz, że przewrażliwiona matka dziecko po szpitalach ciągnie...do czasu gdy zobaczyli wyniki badania... Okazało się, że mój syn (mały chłopiec) ma w torbiel wielkości ok 55x80x110 mm zajmującą znaczną część lewej części głowy... lekarze w "zwykłym" szpitalu dzieciecym chcieli go natychmiast operować i wstawić zastawkę. My jednak uparlismy się, że chcemy to skonsultować z neurochirurgami w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatecznie skończyło się na tzw. endoskopowej fenestracji (czyli przekłucia torbieli).
Wcześniej mielismy długą rozmowe z Panem Doktorem Barszczem i Prof Roszkowskim (uważany za najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce).
To były rozmowy, które bardzo nam wtedy pomogły: rzeczowe, wywarzone, bez huraoptymizmu ale i bez nadmiernego pesymizmu...
1. lekarze "rozróżniają" trzy poziomy wielkości torbieli - małe, których się nie operuje, nawet jeśli maja skutki uboczne; srednie, które są operowane gdy wystepują zwiazane z tym doleglowosci; duże, które operuje się niezależnie od tego czy są skutki uboczne, czy nie.
2. operacyjne leczeie to albo wstawienie zastawki albo udrożnienie torbieli - przebicie jej ścianek i "wypuszczenie" nadmiaru płynu. Wstawienie zastawki mogłoby nawet doprowadzic do 'likwidacji" torbieli - jednak w przypadku mojego syna (ogromnej torbieli), gdzie najprawdopodobniej nie rozwinęły się pewne fragmenty mózgu, wstawienie zastawki mogłoby mieć katastrofalne skutki!! zanik torbieli w jednym miejscu mógły stworzyć miejsce do jej ponownego utworzenia w innym miejscu (z uciskiem na struktury dotychczas normalnie funkcjonujace) - dlatego ważne abyście kontaktowali się z róznymi lekarzami!!!
3. w normalnym zyciu musimy starać się minimalizować zagrożenie urazów głowy; bezwzględny zakaz uprawiania sportów kontaktowych; możemy latać samolotem ale raczej na krótkich trasach do 3-4 godzin lotu max; bardzo prawdopodobne, że Miki będzie miał kłopoty z nauką - przynajniej na pierwszy etapie szkoły, gdy będą się musiały wytworzyć nowe powiązania w mózgu (niedorozwój lewego płata skroniowego); niebezpieczeństwo urazów głowy nie wynika z faktu "samego uderzenia" - myslelismy, ze zmniejszenie torbieli i cisnienia zniweluje zagrozenie związane z urazami głowy - jednak nie! chodzi o to, że torbiel to taka torebka z wodą przez którą bardzo często przechodzą żyły, normalnie krótkie, tak jak przestrzeń pomiedzy warstwami opon mózgowych ale w przypadku torbieli rozciągnietych i zawieszonych w tej płynnej strukturze. nagły uraz głowy (np. uderzenie piłką) powoduje mocne przemieszczenie się plynów w torbieli, a tym samym rosnie ryzyko "przerwania" naczyń krwionośnych i wystąpienia krwotoku do torbieli.
Minęly cztrey miesiące od operacji, Miki czuje się dobrze - po ostatnich badaniach wiemy, że torbiel się zmniejszyła, choć pojawił się płyn w innej części głowy (musimy to cały czas kontrolować)...
Jeżeli nie skończyliscie jeszcze 18 lat, dalej możecie próbować skontaktować się z centrum Zdrowia Dziecka. Dr Barszcz przyjmuje również prywatnie - choś to wydatek niemały (wizyta 140 pln) warto udać się po fachową, rzeczową poradę (nie jest to tylko "no cóż, tak jest i trzeba z tym żyć"...
życzę wam samych dobrych lekarzy, trafnych decyzji i spokojnych dni
Kasia, mama Mikołaja

Czy aby na pewno z takim torbielem można latać samolotem?

Mam torbiel ok 1 cm i właśnie szykuje sie do lotu.. i mam pewne obawy...

Pozdr. Michal

Czy wśród wszystkich przypadków torbieli pajęczynówki ktoś ma zeza, którego wcześniej nie miał oraz nakładanie się obrazów?

Pomocy moje 5 mieśeczne dziecko ma torbiela w głowie czy to grozine???

Prosze odpowiecie