a może ten lekarz rodzinny da skierowanie do gastrologa i z nim konsultować przyczynę bólów? ew. skierowanie do szpitala i tam zrobić potrzebne badania. zmienić rodzaj sondy. Myślę, że gastrolog mógłby pomóc w tej sprawie.
Poza tym, gdy mąz ma pega to czy przypadkiem nie jest objęty programem dozywiania w ramach NFZ - jest to program bezpłatny (można doczytać szczegóły na stronie http://www.niedajsiezjescchorobie.org/zywienie_dojelitowe.php). Wtedy jest pod opieka specjalisty, i jego można się poradzić.
pozdrawiam,
mirka

do AGI

jak coś to pisz gadu gadu 2221731 nie denerwuj się że nie odpiszę od razu ale jestem bardzo zajęty rehabilitacja z karolkiem

Witajcie. Mój teść miał 3 sierpnia zawał przeleżał miesiąc na oiomie po czym nam powiedzieli ze rokowania sa bardzo złe i kazali go zabrać do domu poniewaz sam oddychał a oni nie sa w stanie nic wiecej zrobic. Na czas przygotowania domu dla teścia przenieśli go na paliatie tam dostał wysokiej temperatury i okazało sie że ma posocznicę czyli sepsę. Został przeniesiony na zakazny gdzie udało sie sepsę zwalczyć lekarz sie bardzo zdziwili że pokonał sepse po takim zawale. Teraz teść jest w domu ze szpitala wyszedł z odleżynami ma sonde w nosie bo nie chce jeść zaciska buzie jak sie mu chce dać jeść łyżeczką. Ma też cewnik i jest bez kontaktu. Ma ponownie temperaturę i bakterie w moczu a jest w domu nie cały tydzien. Jak sie do niego mówi to się denerwuje bardzo napina mieśnie i czasem klnie i to jest mije pytanie czy wie ktość dlaczego tylko klnie? Oczy otwiera ale bez nawiązywania kontaktu nie odpowiada nawet oczami. Elua

Do Mirki:
Bardzo dziękuje Ci że nam odpisałaś od jakiegoś czasu obserwuje to forum i ludzi ktorzy radza z pomoca duza z tego skozystalam ale Mirko nie jest tak latwo dać sobie rade jeżeli osoba nie miała wypadku w Polsce.Moj mąż nie jest obiety programem dożywiania ponieważ nikt mnie o tym nie poinformował jest mi trudno znaleść lekarza ktory by tak na prawdę pokierował co mam robić dalej.Moj mąż jest już ponad rok w Polsce a 6 miesięcy leżał w szpitalu w niemczech.Myślałam że jak ściagne mężą do Polski to od razu razjmie sie moj lekarz rodzinny i poleci mi co mam robic,i niestety zostałam sama i wszystko zostało na mojej głowie.Lekarz rodzinny nie wiedział sam co tym robić i do tej pory walczę o zdrowie mojego męża z moimi dziećmi.Moj mąż ma odleżyne na kości ogonowej i stosujac różne plastry nie robi sie wieksza ale nie chce cie zagoić.Chce podkreślić że walczyłam ze śpiączką mojego męża 2 miesiącei lekarze nie dawali żadnych szans osoba ktora mnie pokierowała abym masowała palce nog i rak i dużo czytała i duża wiara że moj mąż sie wybudz i to uratowało że dzis rozmawiam z moim mężem chgociaż nic sam nie może zrobić.Kocham was bardzo i pragnę aby wasze osoby bardzo bliskie szybko się wybudzil.pa pozdrowienia.

Do gościa z 4.10.09
Wiesz, myślę, ze większość z nas walczy samotnie, ew rodzinnie o swoich bliskich. Niestety taka jest rzeczywistość. Znam obojętność i niekompetencje lekarzy. Znam odsyłanie do kogoś innego. To pacjent powinien wiedzieć, znać przepisy, pilnować w jaki sposób lekarze wypisują recepty, sugerować podejmowane terapie, kroki. Jednym słowem cała kompleksowa opieka i myślenie o pacjencie spoczywa na jego bliskich, nieważne jakie mają kompetencje. Jakby lekarzy ktoś zwolnił z myślenia. Doświadczam tego codziennie.
Lekarz rodzinny Józika widziała go 4 razy a jesteśmy już 2 lata w domu razem, gdy idę ze starszym synem do tego lekarza nigdy nie zapytała o samopoczucie młodszego. Nie chce go leczyć, wypisuje ew. skierowanie do szpitala i recepty na leki stałe.
Taka szara bolesna rzeczywistość.
Jedyna rada to skontaktuj się na własną rękę z lekarzem żywieniowcem poprzez stronę niedajsiezjeschorobie, zgłoś męża do dożywiania. Co do odleżyn nic nie mogę poradzić, nie mam doświadczenia. Józikowi jedyną odleżynę na głowie jaką miał wyleczono laserem w szpitalu.
Trzymaj się dzielnie.

Do goscia z 3.10.09. Anestezjolog Józika opiekuję sie również chłopcem wentylowanym mechanicznie po krwawieniu do mózgu, gdy ten chłopiec zaczynał mówić też strasznie klnął (a miał 12 lat), może tak juz jest, ze głównym motywem wysiłku i mówienia jest złość i bezsilność, którą jakoś trzeba wyrazić. Nie wiem, bo mój syn nie mówi. Mówisz, ze jest bez kontaktu - a napina się i klnie w odpowiedzi na głos. Może to próba kontaktu z jego strony.
Pamiętam neurologa, który badał mojego syna i na moje stwierdzenie, że Józio mruga w odpowiedzi, stwierdził również, że nie ma kontaktu z synem, bo przecież nie o "taki" kontakt nam chodzi. Ja sobie pomyślałam, kurde, o jakikolwiek, o jakikolwiek, może być mruganie. Duzo od nas zależy, czy wypracujemy z bliskimi sposoby kontaktu, żaden lekarz tego nie zrobi. Może dobry rehabilitant pomoze i podpowie coś, ale to bliscy są 24 h razem z pacjentem. Jasne, że są tacy pacjenci, ze trudno faktycznie o kontakt. Ale nam nie wolno rezygnować z walki.

Nie wiem, czy komuś się przyda, bo to terapia stosowana głównie u dzieci, opracowana przez C. Knill - nazywa się to "Dotyk i komunikacja". Jest to muzyka opracowana przez terapeutów do której wykonuje się masaż ciała w tzw. sesji kontaktu. Nie chodzi tu o sam masaż, a właśnie o kontakt, świadomość ciała, poczucie bliskości, bezpieczeństwo. Można to nabyć np tu: http://www.kompendium.info.pl/.
Są jeszcze "Programy aktywności" Knill'a, polegające na wykonywaniu z pacjentem określonych, zadanych czynności w rytm i przy towarzyszeniu muzyki terapeutyczej. Tylko świadomych dorosłych mogą chyba wkurzać aktywności typu: kołysanie się razem, machanie rękoma,głaskanie się po brzuchu czy ruszanie paluszkami u nóg. Mój syn Józik bardzo lubi te zajęcia i zwykle, przy pytaniu, czy chce się pobawić przy muzyczce mruga 2 x na tak.

Pozdrawiam wszystkich serdecznie i życzę by nie upadali ba duchu tej jesieni. mirka

Mirka bardzo Ci dziękuję że odpisałaś to ja pisałam o teściu .Teść czasami jak go o coś pytam to czasem kiwnie głową na tak a czasem na nie nieraz wzruszy ramionami czasami otwiera oczy jak usłyszy moje dzieci częściej 2.5 letniego syna bo bardzo był z nim zżyty. Ale nie jestem pewna czy cokolwiek wie co się z nim dzieje na pewno czuje ból bo jak sie mu rusza nogi i ogólnie całego to az jeczy niestety nie mamy jeszcze rehabilitanta od 2 miesiecy tata leży a od tygodnia jest w domu i ciągle czekamy. Tata 2 lata temu miał udar mózgu z którego całkiem wyszedł ale teraz lekarze nie dawali mu żadnych szans kazali modlic się o cud. A on rusza rękami nawet udało mu sie raz wyciągnąc sonde z nosa która strasznie nas męczy bo on ja ciągle chce wyciągać a nie chce jeść łyżeczką jak próbujemy to on zaciska mocno usta jak sobie z tym poradzić ? Jak pozbyć się sondy jak sprawiść żeby jadł łyzeczką tata przełyka ślinę ale nic do buzi nie da sobie włozyć. Jeśli komuś się to udało to proszę napiszcie jak. Elua

Mirka a czy z Tym chłopcem o którym pisałaś jest jakiś kontakt wzrokowy ten który klął . Bo teść czasem patrzy w sufit dopiero jak się go zawoła to patrzy centralnie na mnie np ale tak jakby nie wiedział o co chodzi nie mruga na polecenia jest całkiem bez odzewu pielęgniarka środowiskowa mówiła nam że on tak jakby na polecenie proszę pomóc podnieść noge jak mu podnosi to on jak by próbował i mówi że jakaś współpraca jest według niej ale jak chcieliśmy dać tatę na oddział rehabilitacyjny do szpitala to nam powiedzieli że takich bez kontaktu to nie biorą bo jak sie z takim dogadać? To są słowa lekarza no a przecież tacy ludzie sa rehabilitowani i czekamy az przyjdzie do domu rehabilitnt. Proszę napisz czy ten chłopiec co klął to mówi coś więcej?Bo teść ciągle coś tam sobie szepcze nie słychać co bo ma sondę przez nos włożoną ale jak się bardzo denerwuje to nieraz można usłyszeć i sa to przekleństwa lub imię jego córki.

Niestety osoby wybudzone ze śpiączki nogą przechodzić różne etapy i fazy - często się zdarzają fazy agresji, samoagresji, fazy przeklinania, fazy zaintersowania sfero erotyczną (mastrubacje), mówienia w innym języku np angielskim lub rosyjskim. Jest to nie zrozumiałe dla osósb "normalnych" a dość cześto się zdarza. Wg mnie wynika to z tego "że w głowie" nie poukładało się prawidłowo. Trzeba niestety ten trudny okres przetrwać. Nie jest to łatwe, ale są przypadki kiedy te fazy mijają i wraca wszystko do normy.
Dla zrowych normalnych te zachowania sa dość dziwne, w szczególności, że chory przedtem nigdy się tak nie zachowywali. Można próbować poradzić się dobrego neurologa, psychologa lub psychiatrę jak postępować z chorym w takich momentach, ale wydaj mi się, że najważniejsza jest jednak cierpliwość.

Elua - chłopiec o którym pisałam mówi prostymi zdaniami, ma nauczycielkę i jest kosa z matmy, niestety dalej jest wentylowany mechanicznie i ma niedowład.
Czasu potrzeba i cierpliwości jak pisal poprzednik. Powroty nie dzieją się jak w filmach, otworzył oczy i jest. Patrze na mojego synka i widzę, ze ma chwile, ze współpracuje, mruga, jest obecny, i "kuma" co do niego mówie - przynajmniej mi się tak wydaje, są chwile, ze zupełnie nie współpracuje i nie obchodzi go to co dookoła. Te chwile kontaktu są coraz częstsze, dłuższe.
Jak sie z takim dogadać ? - a jak człowiek dogaduje się z niemówiącym malutkim dzieckiem? Obserwacja i cierpliwość. Trzeba popróbować, może zmienić konsystencję posiłków smak, a moze umówieć się z pielęgniarką przy zmianie sondy do nosa, że wyjmiecie ją sami i bez sondy wasz teść zacznie jeść, a po jakimś czasie dopiero założycie znów? Od długotrwałego używania sondy może pojawić się odleżyna, to też trzeba wkalkulować. A może czasowo założyć pega i trenować połykanie w tym czasie? Trzeba popróbować i poobserwować. To ze teść się porusza, mówi, to dobry znak. W domu jest bezpieczniej niz w szpitalu, to tez powinno motywować do powrotu. Ale potrzebny jest czas. Przy głupiej grypie rekonwalscencja czasem trwa tydzień i nie możemy się pozbierać, a co dopiero po udarze.
pozdrawiam. mirka

Mirka dziekuje że odpisujesz i za rady. Wiem że wszystko wymaga czasu o pega się staramy ale pewnie z doświadczenia wiesz że z lekarzami nie jest łatwo a już na pewno w Mielcu. Prosiliśmy o założenie pega jak był na oddziale palitywnym ale nam powiedzieli że taki sposób to sie zakłada ludziom tylko z tracheotomią i nie załozyli jutro ma prywatnie przyjechać lekarka ze szpitala i może uda sie to załatwić. A jeśli chodzi o wyjęcie sondy z nosa to już taką próbę miał i niestety po 3 dniach załozyli znowu bo tata nie chciał wcale otwierać buzi jak tylko poczuł coś przy ustach to zamyka je bardzo mocno i nawet kropla wody nie wpadnie . Dziś udało mi się wpuścić mu trochę cytryny do buzi na początku nawet troche jakby otworzył buzie ale potem zacisnął i długo nie przełykał i tak jakby płakać mu się chciało. W ogóle to często na pytania udaje mu się kiwać głowa lub wzrusza ramionami albo unosi brwi. Dziś przyszedł do niego kolega i jak mu powiedział cześć to tata kiwnął mu głową a na pytanie czy jedzie na ryby kiwną że nie. I tak mocno otworzył oczy jak go tylko usłyszał często jak kogoś usłyszy po długiej przerwie to szeroko otwiera oczy i w ogóle ma dobry słuch bo jak coś tylko szczeli nawet cicho to on zaraz reaguje i nawet kręci za tym głową widać jak przy tym porusza gałkami ocznymi ale nie zawsze oczy otwiera. Elua.