Witaj, bardzo sie ciesze, ze udalo ci sie z lekarzem i ze zrobia ci w koncu jakies konkretne badania. Przykro mi tylko, ze ci nie pomoge co do do tego osrodka. Pochodze z dolnego śląska i najdalej na badaniach bylam na rezonansie w Zielonej Gorze. A co do videoEEG to sama nie wiem, mialam robione EEG - to polega na tym, ze zakladaja ci na glowe taki czepek i podlaczaja cie pod jakies urzadzenie a na komputerze beda mieli zapis fal twojego mozgu. Badanie bedziesz miec albo po przespanej nocy albo bedziesz miec zakaz spania w nocy. Bedziesz musiala lezec w bezruchu i tylko beda komendy typu: zamknij lub otworz oczy, oddychaj spokojnie lub szybko no i najwazniejesze swiatelko migajace. To badanie moze wywolac atak. Ja mialam takie a czy jest jeszcze jakis inny rodzaj tak jak mowisz video-to nie wiem.
Pozdrawiam i trzymam dalej kciuki.

Wiem, że kiedyś miałam eeg robione, ale nie bardzo pamiętam jak to wyglądało... Czy do takiego badania trzeba się jakoś specjalnie przygotowac? I zastanawiam się, czy na prawde cały czas będzie trzeba w bezruchu leżeć, bo lekarka mi powiedziała, że to ma być całodobowe jakieś monitorowanie...
A co do tego światełka: wywołało u ciebie atak? Jakoś tak dziwnie, żeby robić coś, co szkodzi (tak jakby)...
To znaczy, zauważyłam, że oststnio jak się źle czuję, to trochę się sama podświadomie nakręcam, bo boję się, że stanie się zaraz coś poważniejszego, że będę miała zaraz atak... Jak się na tym przyłapię, to zaraz sobie wmawiam, że przecież każdy się czasem źle czuje i na pewno będzie wszystko ok :)

To jednak jest jeszcze jakas inna odmiana eeg bo to co ja mialam robione to trwa od 15-30 min tak okolo ale raczej staraja sie zmiescic w 15 minutach.
A czy wywolalo mi atak to tak owszem, mialam nie raz juz robione eeg, ze wzgledu na kontrole no i czy moznaby bylo odstawic leki ale jak mialam przespana noc to nie bylo ataku a jak po nie przespanej nocy to przewaznie byl atak. Moze i faktycznie to troche dziwne dla nas, ze probuja "na sile" wywolac atak ale dzieki temu moga w wiekszosci przypadkow stwierdzic jaki masz rodzaj padaczki.
Ja przynajmniej z tego co sama wywnioskowalam bo oczywiscie lekarze chetni bardzo sa do tlumaczenia to mam chyba napady toniczno-kloniczne, tzn. trace przytomnosc i mam drgawki a czasami tylko prezy mi cialem. A pozniej lubie sobie pospac hehe
Z tego co ty pisalas to jeszcze inna masz odmiane i moze sami dokladnie nie wiedza do jakiego typu zaliczyc twoje objawy i dlatego potrzebne to eeg video by dobrac konkretne tabletki. No i najwazniejsze jak funkcjonuje twoj organizm.
Mi osobiscie pomaga depakine chrono i w sumie tylko ona bo inne na mnie wogole nie dzialaly a wresz zdwajaly ataki, a teraz mam spokoj i nawet eeg mi wychodzi dobre
I jeszcze jedno, przestan sobie wmawiac, ze jestes chora, musisz sie pogodzic z tym a uwierz jakos wtedy wszystko sie ulozy. Mam nadzieje, ze w tym instytucie szybko dojda do tego w jaki sposob ci pomoc bys mogla w normalny na nasz sposob funkcjonowac w tym swiecie.
Ja juz jestem w koncu szczesliwa, ze doszlam do siebie, tylko mam jeszcze jedna obawe co do dzieci bo juz mam mysli na ten temat a to jednak mnie bardzo nurtuje bo oprocz epi mam mala niedoczynnosc tarczycy i tak to jest jak wszystko na kupe ale kto nie ma watpliwosci w tych sprawach
Daj znac jak juz bedziesz po wszystkim- matura i badania. Pozdrawiam

Hej. Dawno tu nie zaglądałam... Mam nadzieję, że ułoży ci się wszystko i zostaniesz szczęśliwą mamą. Dzieci to przecież największy skarb dla kobiety :)
U mnie jest już trochę lepiej... Przeszedł mi stres związany z maturką i jakoś od razu zaczęłam mieć rzadziej "złe dni"... A teraz jeszcze tylko 30 czerwca wyniki i 12 lipca zobaczę czy się dostałam na studia...
Poszłam ze skierowaniem do szpitala i mnie nie przyjeli, bo nie mieli miejsca. Zadzwonili do mnie kilka dni temu, że mam się tam zjawić 19 lipca...
I tak się zastanawiam, jak do takiej wizyty w szpitalu trzeba się przygotować... Bo jedyne, co mi przez telefon powiedzieli, to że mam przynieść nowe skierowanie, ubezpieczenie, dowód. a co jeszcze powinnam mieć???
Pozdrawiem serdecznie i dziękuję za wsparcie :)

Witaj, myslalam, ze juz masz szpital za soba. Ladne kolejki.....
Sama nie wiem co powinnas wziasc, wydawalo mi sie, ze skoro masz skierowanie a wina jest ze strony szpitala-kolejki- to skierowanie nie trzeba odnawiac, przynajmniej ja tak mialam jak szlam nie raz na jakies badania a termin byl zaluzmy za 3 miesiace a skierowanie miesiac wazne to nie musialam nowego miec.
Ale widocznie szpital to co innego. Chyba nic wiecej nie potrzebujesz bo pozniej twoj lekarz prowadzacy bedzie sprawdzal wyniki ze szpitala z tymi co obecnie masz.
A co do studiow i wynikow to trzymam dalej kciuki i pozdrawiam

Hej. Właśnie wróciłam ze szpitala. Miałam być 3,4 dni a byłam tydzień :( Ale ważne, że mam już to za sobą!
Okazuje się, że zapisy eeg mam niestety nieprawidłowe, ale to nie padaczka! Oprócz jakiś nieprawidłowości w eeg mam zespół hortona, ale nic więcej :) A co tam u ciebie?
Pozdrawiam

Hej. Dawno nie zagladalam bo mialam wiele na glowie-kupno domu, remont, ale powoli juz wychodze z tego
Ciesze sie ze masz juz to za soba bo naprawde przeszlas troche, no i gratulacje ze to nie epi.
Ale powiedz co z tym hortonem? Z tego co wiem to jakis rodzaj migreny chyba...... w sumie to tez nie zaciekawie

Tak, to coś w rodzaju migreny codziennej z 4,5 napadami super wielkiego bólu w roku... Lekarka mówiła że na razie nie da się tego zdiagozować na 100%, bo będę musiała się zgłosić w czasie takiego napadu bólu, a najpewniejsza będzie diagnostyka za około 3 lata, jak to sie rozwinie dostatecznie. Jak mam taki napad, to mam jechać na izbę przyjęć i powinni dać mi coś mocnego przeciwbólowego i podłączyć pod tlen i powinno troche przejść. Mówiła też, że niektóre utraty przytomności mogły być od tego. Ale oprócz tego coś tam nieprawidłowego w głowie w zapisach eeg jest, tylko nie wie co... Powiedziała po prostu, że to nie epi, ale coś innego.
I tyle wyszło z tych wszystkich badań... A robili mi: video-eeg, ekg, eeg po nieprzespanej nocy, oczywiście krew, mocz, tomografię, rezonans magnetyczny, rtg czaszki i kręgosłupa, angiografie... a najgorsza była punkcja! Facet wbijał się 2 razy! Ból nie do opisania... A jak czytam, to jakieś zmiany życiowe zaszły. gratuluję kupna domu!

Widze,ze niezle cie wymeczyli w tym szpitalu. Nawet nie potrafie sobie wyobrazic co przeszlas. Szkoda tylko, ze wyniki nie zaciekawe no i ta diagnoza po 3 latach-smieszne wrecz ale co poradzic. Mam nadzieje tylko ze zapisy eeg moze sa w wyniku tych migren a nie jeszcze cos dodatkowego.
Np ja wychodze powoli na prosta z moimi planami zyciowymi. Domek juz jest, plotek, drzewko wiec juz tylko brakuje mi do pelnego szczescia...... sama wiesz
No i mam nadzieje, ze moja choroba juz nie bedzie postepowac tylko bedzie stala chociaz tak jak teraz w tym miejscu.....

Trzymam kciuki w związku z dopełnieniem życiowego planu Moje życie też się powoli układa... zdałam maturkę, dostałam się na studia... już pierwsze kroki w dorosłym życiu postawiłam :)
ostatnio sporo kłócę się z rodzicami- czas chyba poszukać pracy i może jakiegoś pokoju do wynajęcia... może przeprowadzę się do Warszawy na czas studiów, najpierw na trochę do babci, aż coś znajdę... zauważyłam, że to co dzieje się w domu ma na mnie bardzo duży wpływ, a zwłaszcza ostatnio: stałam się nerwowa, impulsywna, wręcz często niemiła i wybuchająca jakimiś odzywkami, typu "zostaw mnie", "idź stąd"...
A chyba nie napisałam ci, że cały mój pobyt w szpitalu byłam pod opieką psychologa. codzienne rozmowy duuużo mi dały i zastanawiam się nad pójściem do jakiejś poradni... tak też mi właśnie poleciła lekarka i psycholożka tam... już pierwszego dnia p. psycholog powiedziała, że jestem strasznie znerwicowana...
A gdy poznała moją matkę, która podczas mojego tygodniowego pobytu tam (a od nas z domu jest to tylko 30 min jazdy autobusem!) zjawiła się tylko raz i to na wezwanie pani doktor, to powiedziała, że nie dziwi ją już moje zachowanie, lęki, przeżycia i inne, a także zaznaczyła, że wolałaby już nie spotkać mojej mamy... ehhh...
Ale się rozpisałam :)
Chciałam Ci podziękować, że piszesz ze mną :) Myślę, ze to też dużo mi daje, że ktoś chce mnie wysłuchać i mogę zawsze wejść i napisać, co tam jakoś ostatnio przeżywam, a jeszcze gdy mogę przeczytać odpowiedź na moje słowa...! Wielkie dzięki!