obie operacje mialam w Zakopanem, prof. Anna Fidzianska-Dolot tam mi polecila, mysle ze to dobre miejsce, bo to naprawde trudna operacja a tam sa dobrzy specjalisci. Jesli chodzi o powrot do formy, to mysle ze tak jak ja jestes mloda i warto troche sie pomeczyc, bo efekty beda na cale zycie :) a tak na marginesie, to tam dlugo sie czeka, najpierw na wizyte, a pozniej na zabieg, wiec bedziesz miec duzo czasu do namyslu ( ja na pierwszy zabieg czekalam 10 miesiecy). Podaje link do strony kliniki www.klinika.net.pl
IRVINE

Cholera, lata lecą, nic się nie zmienia a z człowiekiem coraz gorzej.

szczerze mowiac po pierwszej operacji mialam nadzieje, ze moze ktos wymysli jakies nowe metody leczenie, nie chcialam tego znowu przechodzic. Ale teraz mam to za soba, prawa noga juz nie pamieta, ze byla operowana, za to lewa ciagle puchnie no i czasem boli, ale mysle ze to kwestia kilku przyszlych miesiecy
IRVINE

Witam serdecznie! Z chorobą borykam się od 15 lat a tak naprawdę od dzieciństwa jednakże trafną diagnozę lekarze postawili dopiero kiedy mój syn miał 5 lat i pierwsze objawy choroby. Gdyby nie fakt, że dane mi było w życiu zakosztować nieco rozczarowań a za tym idących stresów pewnie chodziłabym jeszcze o własnych siłach. No cóż na wózku poruszam się od dwóch lat a powodem są słabnące kolana. Jednak nie jestem do wózka przykuta, jeszcze kilka kroków o własnych siłach daje radę zrobić i zupełnie samodzielnie zajmuję się domem i wszystkim co w nim do kobiety należy. Uważam jak niektórzy tu z Państwa patrząc z perspektywy wstecz na moje życie, że jednak łatwiej żyć nie wiedząc o istnieniu choroby choć z drugiej zaś strony można przeciwdziałać by ona się nie rozwijała. Nikt u mnie w rodzinie ani ze strony mamy ani ojca – obydwoje rodzice zdrowi nie był obciążony tym schorzeniem tym bardziej trudno było zdiagnozować chorobę. Przyznać jednak muszę , że ze strony lekarzy do których jako dziecko ze mną chodzili rodzice było wiele zaniedbań: źle wykonany zabieg operacyjny stóp, źle odczytane MMG co przyczyniło się do tego, iż chorobę zaczęłam leczyć dopiero mając 29 lat ale przynajmniej syn leczony jest od chwili kiedy tylko schorzenie się ujawniło. Jeżeli chodzi o leczenie to przy jednoczesnym braniu zastrzyków Nivalin, witaminy B kompleks stosujemy rehabilitację czyli kąpiel perełkową, ćwiczenia oraz akupunkturę wykonywaną przez rodowitych Chińczyków – ona usprawnia dodając jednocześnie sił. Cudownie, że odnalazłam to forum. Może ktoś z Państwa poleci mi dobrego neurologa specjalizującego się w leczeniu polineuropatii bo tu gdzie obecnie się leczę niestety zero informacji o nowościach, problem z wypisaniem zaświadczenia na sprzęt ortopedyczny nie mówiąc już o jakichkolwiek kontrolnych badaniach. Mieszkam jakieś 10 kilometrów od Katowic. Bardzo chętnie porozmawiam na temat choroby z osobami dotkniętymi tym schorzeniem wymieniając się jednocześnie swoimi doświadczeniami w jej zwalczaniu jak i posłucham rad jak Państwo sobie z nią radzicie. Kontakt ze mną gg 2843655. Pozdrawiam Agnieszka

możecie mi polecić najlepszego w Polsce neurologa?

najlepszego neurologa lub klinike, miejsce gdzie mozna zrobić badania pod kątem polineuropatii, poradzić się, zacząć leczenie... na czym polega leczenie poli? czy sposobem jest tylko rehabilitacja? Kamila

witam ja uwazam ze najlepsza klinika jest w warszawie na banacha, sama tam jezdze z synem ,a jestem z krakowa naprawde maja ta najnowsze sprzety i jet to jedyny szpital w calej polsce z takimi fachowcami,oczywiscie w roznych miastach tez sa specjalisci ale ja osobiscie polecam warszawe pozdrawiam Agnieszka

witam, dziękuje za odpowiedź.
co tamtejsi specjaliści raczą na polineuropatie? czy stosują tam jakieś konkretne sposoby leczenia owej choroby? Kamila

Witam, może mam jakąs rade dla kobiet , które myśla o dzecku. Razem z mężem od poczatku naszej znajomości rozmawialiśmy o dzieciach. Chce tu zaznaczyć, że ja jeste zdrowa, a mąż choruje na neuropatie od 13-stego roku życia, jest to raczej genetyczne. Skończylam studia w kierunku medycyne i dietetyki , i to co przetestowałam na nas jako parze , moze wam pomoze. Na rok przed zajsciem w ciążę , zastosawalam jak i u mnie tak u meza diete bogata w kwas foliowy, oraz przyjmowalam preparaty witaminowe z kwasem foliowym i podawalam tez mezowi. Poniewaz brak kwasu foliowego powoduje wady ukladu nerwowego. wiec brak go w organizmie, plus wada genetyczna daje mega problem. u nas w Polsce jest jeden problem , że zamiast brac cos profilaktycznie , bierzemy to potem przy chorobie w podwójnej dawce jako lek. wiec, gdy okazalo sie ze jestem w ciazy, moj organizm posiadal "zasoby" kwasu foliowego, o ile mozna to tak nazwac, a raczej byl wyregolowany dzieki kwasowi foliowemu. Odsylam was do poczytania o znaczeniu kwasu foliowego na stronach medycznych. Ma on wpływ jak i na komorke jajowa taki i na plemniki. w trakcie ciazy rozmawialam z ginekologami na temat, badania plodu, czy nie odziedziczylo choroby. odradzano mi to za kazdym razem, gdyz nic to nie zmieni, a w razie czego wynik nie rekfiruje ciazy do usuniecia. Całą ciąze znosiłam super, ale dalej zwracalam głownie uwage na zazywanie kwasu foliowego. W koncowej fazie ciąży , jak pozniej sie okazało padly mi nerki, dostawalam wysokiej goraczki, drgawki. Przez co moja córka, strasznie ucierpiała - wina lekarzy. wystarczylo by jedno badanie i cesarka, a oni zwlekali i kazali rodzić naturalnie. Koncowy moral jest taki , ze gdyby zrobiono mi badanie CRP- poziom bialka we krwi, to wiedzieliby ze jest wysoki stan zapalny organizmu. Po porodzie , corka nie plakala wiec wiedzialam ze jest cos nie tak. Corka nie umiala podnosic raczek ani nózek, trzesla sie , oceniana byla na 2 punkty w skali Abgar. miala punkt za serce i za kolor skory, reszta byla na zero. Przy wypisie dowiedziałam sie ze urodzila sie w zamartwicy ciazowej, co spowodowalo ze miala z powodu niedotlenienia oslabione nerwy-porazone. pierwsze co mnie juz meczylo , to mysl ze odziedziczyla chorobe. zaczela chodzic jak miala 16 miesiecy. i w tym czasie kontaktowalam sie z wszystkimi mozliwymi lekarzami, zeby mi to wyjasnili. odpowiedz jest jedna, ze skoro miala odporny uklad nerwowy, z powodu kwasu foliowego to podjela funkcje zyciowe i uklad nerwowy dał rade sie odbudowac. dzis ma 3 latka jest zdrowa, energiczna, ruchowo badzo sprawna , intelektualnie oceniona na 4 latka. przy genetycznych chorobach ,nie mam mozliwosci leczenia , mozemy sprobowac zopobiegac, witaminy i pierwiastki maja mozliwosc regeneracji ukladow, wiec w polączeniu z pokoleniami powinno dac sie sprawe wyprostowac. poniewaz chemia ktora dostarczamy do organizmu , uszkadza go, plus mutacje, daje nam choroby. my myslimy o nastepnym dziecku, oczywiście może kwas foliowy zawarzył na tym iż nasza córka jest zdrowa ale nie jest to pewne w 100 procentach, na jeden organizm moze działać więcej, na drugi mniej... pozdrawiam

Witam, nalezy tu dodac ze stosowane leki w chorobie neuropatii to glównie preparaty witaminowe. Sa to głównie witaminy z grupy B,witaminy odpowiedzialne za prawidłowe funkcjonoanie układów oraz zwiazki pamagające sie im przyswoic, a celem tego wiec jest wzmocnienie organizmy. wiec dieta tez ma ogromne znaczenie.