Reklama:

O epilepsi i o naszym życiu ;) (5652)

Forum: Padaczka

Komentatorka
16-09-2015, 20:50:58

Alu, u mnie dalej problem z tymi kostkami. Lekarz stwierdził, że moje kostki zatrzymały się ze wzrostem na wieku dziecięcym. Także mam uważać bo jestem podatna na złamania i skręcenia - 30 na karku a ja nic takiego nie miałam hehe. nie zapeszając
Malutka rośnie. Nie mogę się nadziwić kiedy tak wyrosła. Za miesiąc dwa i pół roczku będzie miała. Masakra jak to zleciało. Kiedy?
Jeszcze zdaniami nie mówi, pojedyncze słówka i to niewyraźne..
Najgorsze, że nie mogę sobie poradzić z pampersem, nie woła na nocnik...
A tyle opowiadać, bo już dawno nie w temacie jesteśmy co u nas a widzę, że jeszcze kogoś razi w oczy jak człowiek coś napisze prywatnie a nie tylko PADACZKA! Tak na dobrą sprawę to ze 2 lata chyba będzie jak to się wszystko tutaj rozpadło
Mam nadzieję, że trochę wątek powróci do życia.
Pozdrawiam starych i nowych forumowiczów
gość
17-09-2015, 10:16:26

Nie wiemy jaki rodzaj dla nich epilepsja to epilepsja rozróżniania tylko rodzaje ataków miał trzy ataki z utratą świadomości pierwszy był bardzo duży dwa pozostałe juz troszkę lepsze. Jak często macie ataki? Czy jest szansa ze padaczka się troszkę uspokoi ze ataki zmniejszą częstotliwość? Czy latacie samolotem? Czy to nie wywoluje ataku?Nie wiem jak mam z nim rozmawiać mąż jest załamany, cała rodzina zresztą też. ! Jak z tym żyć? Pomocy
Komentatorka
17-09-2015, 11:31:35

Czyli mogę sobie pozwolić powiedzieć ze ma ataki jak moje. Z utratą świadomości...
Co do częstotliwości ataków to jeśli nie jest to padaczka lekooporna to kwestia dobrania odpowiedniego leku i jego dawki. Ataków miałam też dużo. Nawet pod koniec ciąży mi się zdarzały ale hormony wróciły do normy i lęk znowu zaczyna działać. Już nawet aury ustąpiły.
Z epilepsja da się żyć tylko trzeba się najpierw oswoić z tym, że ona jest. Najważniejsze by Pani i rodzina go wspierała a nie dolowala tym faktem.
Nie ma co się załamywać. Jeśli lekarz dobierze odpowiedni lek szybko, to ataki zmaleja a nawet mogą uśpić się całkowicie.
Mąż Najlepiej by miał pracę taka by nocek nie zarywal.
Wg mnie to największy bodziec do ataku.
Co do samolotu,to jeżeli stresu nie wywołuje to u męża to myślę, że nie powinno być problemu choć ludzie z różnych przyczyn dostają ataku. Ostatnio głośno jest na forum,że od sexu też dostają. Ale proszę pamiętać, że każdy organizm jest inny i na co inne reaguje.
Najważniejsze by się z tym pogodził bo inaczej ciężko mu będzie zapanować nad atakami bo stres robi swoje.
Pozdrawiam i proszę pytać.
Mogę prosić o imię. Będzie mi łatwiej się zwracać do pani
gość
17-09-2015, 12:55:42

Dziękuję za odpowiedz. Nie wiem czy jest lekooporna pozostałe jakim czasie można to stwierdzić ? Czy rozróżnia się rodzaje epilepsji? Staram się go wspierać jak tylko mogę ale to chyba nie działa nawet nie chce o tym rozmawiać. Może w Polsce nam coś więcej powiedzą bo tutaj medycyna jest przerażająca. Co będzie gdy dostanie maksymalna dawkę leku i nie będzie działać? Czy wtedy juz można mówić o lekoopornej? Pozdrawiam Ola
gość
17-09-2015, 12:58:16

Jeszcze jedno co to znaczy ze nawet aury ustąpiły? Maz tez ma przed atakiem tak zwana aurę,ok minuty może mniej przed atakiem słyszy jak by miał zalgniete w uszach. Ola
Komentatorka
17-09-2015, 13:06:17

Olu, nie martw się na zapas. Jest wiele odmian śpi. A raczej jak ja to mam atak z utratą przytomności inni podczas snu dostają jeszcze inni zawieszaja się bądź mają drgania kończyn itp.
Co do stwierdzenia czy lekooporna. Leków jest sporo na epi. Ja biorę depakine i działa na mnie. Nie mam atakow. Od tegretolu,lamitrinu -jak dobrze pamiętam nazwę czy conwulexu to miałam więcej ataków niż przez kilka lat.
Także nie przejmujcie się jeśli od jakiegoś leku zwiększy się liczba ataków. Cierpliwosci.
Co do stanu męża to dopiero 3 miesiące. Potrzebuje więcej czasu. Proszę tylko pilnować by nie wpadł w depresję.
Wszystko się ułoży.
Z śpi na prawdę da się żyć.
Kilkanaście ataków dziennie to jest tragedia ale raz na miesiąc... sama Olu rozumiesz.
Pozdrawiam
Marlena
gość
18-09-2015, 08:25:39

Olu, włączam i ja się do rozmowy. W moim przypadku jest to padaczka lekooporna, biorę Tegretol CR 400, 2x1 i Vetirę rano 1000 mg, a na noc 1500.
Padaczka lekooporna jest wówczas, jeżeli pacjent przyjmuje więcej niż jeden lek. U mnie są przede wszystkim ataki nocne (wywołane w głębokim śnie), ale i nie tylko. Ponadto, dopóki nie miałam dopasowanych leków ( a trwało to 10 lat), w ciągu jednego dnia miałam kilka ataków z utratami przytomności i ze śpiączką (dzień wyrwany z życia), z tym, że to był jeden dzień początkowo raz na trzy lata, aż później zaczęło się co pół roku. Leczę się od ponad 25 lat i tak jak pisze maja, z tą chorobą da się żyć, pod warunkiem, że są dobrane leki i przestrzega się zasad jakie obowiązują przy padaczce. Ja zachorowałam w wieku 33 lat i przez 19 lat byłam czynna zawodowo. Ostatni atak z utratą przytomności i ze śpiączką miała 4 lata temu.
Pozdrawiam Alicja
Komentatorka
18-09-2015, 09:17:31

Gość 2015-09-17 14:58:16
Jeszcze jedno co to znaczy ze nawet aury ustąpiły? Maz tez ma przed atakiem tak zwana aurę,ok minuty może mniej przed atakiem słyszy jak by miał zalgniete w uszach. Ola
A nie zauważyłam tego pytanka. Nie wszyscy epileptycy maja aury. A nawet jeśli mają to nie zawsze przed atakiem się pojawiają. Aura ostrzega przed atakiem. Mi np drżą kończyny, głowa. Ogólnie drgawki mam, za bardzo nie potrafię tego opisać. Lekarz mi powiedział ze to też jest atak padaczki. No faktycznie nie zawsze po tych aurach dochodziło do ataku a źle się czułam...
Kolega jak opowiadał to na 5 minut przed atakiem to widział plamke latająca mu przed oczami.
Olu jak widzisz Alutka ma lekooporna a to gorszy przypadek od mojego i świetnie sobie radzi w życiu.
Po to właśnie piszemy tu nawet nie tylko o chorobie ale o codzienności by takie osoby jak ty i mąż wiedzieli ze można praktycznie wszystko z tą chorobą.
Na marginesie ALUTKO tyle lat piszemy ze sobą a ja zapomniałam ze masz lekooporna epi.
Pozdrawiam was serdecznie i całuski od fasolki -córcia dwu i pół letnia dla niewtajemniczonych.
Marlena
gość
18-09-2015, 19:29:58

Maju, dziękuję za pozdrowienia od Was.
Córunia Twoja zawsze będzie małą fasolką, gdyż tamte czasy mile wspominam. To czekanie na jej narodziny dawało nam tyle radości, wszystkie jakieś Twoje problemy z ciążą były dla nas lękiem, piszę dla nas, bo myślę, że dziewczyny tak samo odczuwały radości i smutki związane z Twoją ciążą, jak ja.
Maju, te biedne nasze kostki, Twoje się nie rozwinęły, w moich wysycha chrząstka stawowa, jest już tak, że jak wychodzę po schodach to czuję jak trze kość o kość. Jutro będzie tydzień jak skończyłam brać zastrzyki na wzmocnienie chrząstki stawowej, niech ich jasne kule biją, tak mnie przez dwa miesiące zbolała głowa, myślałam, że z bólu głowy oszaleję. Kurację trzeba powtarzać co pół roku, ale lepsze już to niż wymiana kolan na państwowe.
Mam nadzieję, że nikt się nie doczepi do mojego postu, gdyż nie w temacie, ale my jesteśmy osobami chorymi na padaczkę, piszemy na tym forum wiele lat. Chciałabym również, aby ten wątek zaczął tętnić życiem.
Buziaki Alutka
Komentatorka
19-09-2015, 19:03:19

Alu, a próbowałas na te kostki jakieś okłady ziołowe i pić zioła. Na pewno jakieś są na "smarowanie".
Co do tego czy piszemy na temat. Ci co nie chcą to nie muszą tu zaglądać a my przecież nie chcemy by zaginął wątek.
Ostatnio dołączyła do nas Ola. Nie wiem czy jej pomoglysmy naszymi wypowiedziami ale na pewno pozwoliło jej to zrozumieć czym jest padaczka.
Mam nadzieję ze jeszcze zawita do nas.
Pozdrawiam
Marlena

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: