poproszę o informacje tutaj lub na maila: aisak.kasia@interia.pl
Znacie jeszcze jakieś sposoby? co Wam pomaga?

moja choroba zaczeła sie 38 lat temu ,jako 24 letnia kobieta ,niewiele o niej wiedziałam ,bóle nie do zniesienia , miałam wszystko oprócz odbarczania ,bo nie mam juz siły ,ani nadziei na wyleczenie ,nic nie pomaga nic. jak pomaga to na chwile i wraca jak zły sen . Po zabiegach chirurgicznych jestem oszpecona , poddałam sie i poprostu ucze sie z tym bólem zyć ,nie ma wyjscia . mysli samobójcze czesto mnie nachodza ,ale widać nie jestem jeszcze gotowa . zycie z ta chorobą to koszmar ,ten kto na to cierpi to wie ze nie ma gorszego bólu i zycie mam przegrane przez ból ,na który medycyna jest bezradna .

Kiedy zaczęła się choroba miałam 26 lat. Przyszła ona nagle, jak uderzenie piorunem. Bolała mnie cała część prawej żuchwy. Chodziłam po lekarzach dentystach wszelkiej specjalności, gdyż byłam przekonana, że jest to problem stomatologiczny. Ból był tak intensywny - stały, tępy, wywołujący uczucie palenia całego policzka, że w pewnym momencie złapałam się na tym, iż błagam mojego chirurga szczękowego, aby wyrywał mi wszystkie zęby - jak leci. Dzięki jego wsparciu i sugestii najbliższych, rozpoczęłam walkę z chorobą, choć przyznam się, że w jej trakcie byłam niesamowicie załamana. Poszłam do laryngologa, który wykluczył problemy z zatokami, a następnie udałam się do neurologa, aby zapytać się co może mi dolegać. Kiedy zasugerował, że może być to neuralgia nerwu trójdzielnego, postanowiłam skonsultować jego diagnozę z innym neurologiem. Chciałam być po prostu pewna, że miał rację. Trafiłam do specjalisty zajmującego się m.in. epilepsją, który od razu powiedział, że to to atypowa neuralgia. wspólnie rozpoczęliśmy leczenie, za co jestem mu ogromnie wdzięczna. Nie mówił, że przestanie boleć "od tak", stwierdził, że może zająć to sporo czasu, nawet kilka miesięcy, ale dał mi nadzieję, że będzie dobrze. Biorę Amizepin w dawce 2x200 i się nie poddaje. Od czasu, kiedy rozpoczęłam kuracje nie występują ataki - a były tak silne, że jak łapał mnie ból, to mogłam na policzku smażyć jajka, tak mnie parzył. Potrafiłam leżeć na podłodze i wyć, dosłownie, z bólu i przerażenia. Moja psychika była tak nadszarpnięta, że kładąc się w nocy spać, myślałam tylko o tym, aby się nie obudzić. Wiem, że to brzmi strasznie, ale sami wiecie, jak paskudne jest to schorzenie. Łatwo wtedy powiedzieć - Bierz leki, nie poddawaj się! Takie teksty można, za przeproszeniem, potłuc o cztery litery. Jedyne, co może pomóc, to wiara, że kiedyś się to skończy i zagryzanie zębów, jeżeli nam jakieś pozostały :) Pozdrawiam, Olga!

Do anetyg83. Chetnie odpowiem na pytania ankiety. Moja neuropatia wystapila jako efekt uboczny dzialania GK po uplywie 6 m-cy od naswietlania nerwiaka nerwu sluchowego. Nie ma mozliwosci spotkania sie ale podaje moj adres: jaryb@aol.com

Witam,
moja mama choruje na neuralgie od ponad roku, a od kilku miesiecy bóle ma bardzo silne. Miała wielokrotnie robione blokady, które nie pomagały na dłużej niż dobę. 2miesiące temu miała termolezję, która pomogła na nicały miesiąc. Teraz bóle powracają...
Czy ktoś w Warszawie ma dobrego naurologa? Nawet nie wiemy, do kogo się zgłosić. Mama jest pod opieką lekarza z poradni bólu, ale nie ufa tej lekarce. Szukamy dobrego neurologa.
Proszę o informacje!
magdalena.zareba@aiesec.net
Pozdrawiam,
Magda

Magda, spróbuj dr n. med. Marię Bittner-Manicką. Przyjmuje ona w Spółdzielni Pracy Specjalistów Rentgenologów. Jest to neurolog II i epileptolog II z wieloletnim doświadczeniem. Leczę się u niej od listopada i jak na razie nie mam do niej żadnych zastrzeżeń. Cierpliwie *** pacjenta, robi dokładny wywiad i nie owija w bawełnę. Ma duże poczucie humoru i potrafi podnieść człowieka na duchu, co w przypadku neuralgii jest czymś wskazanym. Nie mówiąc już o tym, że sama ma neuralgię językowo-gardłową, więc wie co to znaczy bóóóól :) Pozdrawiam, Olga!

witam , moja Mama miała potworne bóle ,wydawało sie ze tego nie przetrzyma , przez 3miesiąće jeździlismy od szpitala do szpitala , w poradniach leczenia bólu robiono blokady ,zazywała leki p.padaczkowe -drgawkowe , mnóstwo leków p. bólowych i praktycznie żadnego efektu poza lekkimi krótkotrwałymi ulgami w atakach bólu. Rozmawialem z każdym kto cos potrafił , aż poradziłem sie znajomego stomatologa-chirurga szczękowego który wykonał ,,serie blokad 10-12 po dwa zastrztyki jednorazowo , po 6 blokadzie ból ustał , upłyneło 2 misiące odstawilismy wszystkie leki i jest ok , niewątpliwy sukces , pozdrawiam
m5aciej@poczta.onet.pl

W pierwszym etapie leczenia lekarz zaleca przyjmowanie tabletek przeciwbólowych i przeciwzapalnych.
Jeżeli leczenie tabletkami nie pomaga, należy sięgnąć po metody skuteczniejsze. Do wyboru mamy blokady, niszczenie nerwu różnymi metodami lub leczenie przyczyny dolegliwości – czyli operacyjne odsunięcie naczynia uciskającego nerw trójdzielny w głowie.
W skomplikowanych przypadkach lekarze sięgają po blokady, czyli ostrzykiwanie chorego nerwu lekiem przeciwbólowym.
Przyczynę dolegliwości ostatecznie usuwa zabieg operacyjny podczas którego neurochirurg wykonuje niewielkie nacięcie skóry i kości za uchem, dochodzi do nerwu trójdzielnego i odsuwa wszystkie naczynia uciskające ten nerw. Dodatkowo izoluje jeszcze przyległe naczynia od nerwu za pomocą małego płatka teflonu.

witam ja rowniez 3 lata temu mialam stwierdzona neutalgie nerwu 3dzielniego lewego(choc na poczatku leczyli mnie na wszystko prucz tego przez 5 miesiecy przyjmowalam na zmiane 6 roznych antybiotykow bez potrzeby)wkoncu moja doktor rodzinna poznala sie ze to to dostalakm witb w tabletkach oraz inne proszki za ktore zaplacilam 3.59zl dzis nie pamietam nazwy ale byly rewelacyjne przeszlo mi odrazu i mialam spokoj do wczoraj i zaczelo sie znowu wiec musze znowu wybrac sie do lekarza po 3 latach nieobecnosci

Witam ponownie wszystkich cierpiących - mam ogromnąprośbę może ktosz Państwa słyszał gdzie jest lekarz, który zajmuje się NEUROPATIĄ nerwu trójdzielnego . Bol neuralgi już przerabiałam dawno temu , ale jak mni załatwił jeden pan profesor to ja się wykańczam z bólu który trwa dzień i noc .Raz jest mocniejszy taki ,że prawie tracę przytomność ,póżniej jest słabszy jakoś funkcjonuje. Jak pisałam wcześniej mam przecięty główny pień od którego odchodza te najważniejsze 3 gałązki na które cierpi tak wiele ludzi . Widze, że pojawili się nowi na forum więc dlatego pisze .PROSZĘ POMÓŻCIE MI . Pozdrawiam i czekam na jakąkolwiek wiadomość . Mica