Ja choruję już 17 lat na neuralgię nerwu trójdzielnego, jestem pod stałą opieką poradni leczenia bólu .Miałam już 3 blokady średnio co 5 lat .Obenie bóle wrociły przyjmuję leki przeciwpadaczkowe; Tegretol CR 200, Amitriptylinum 10mg, Lameptil 25 mg, czasami Ketonal 100 , to mi pomaga. Jak się bóle wyciszą to nawet 2 lata byłam bez leków. To co mi lekarze mówią, że na dzień dzisiejszy jest to nie wylaczalne. Polecam takie poradnie. Są w większych miastach przy szpitalach. Trzeba mieć skierowanie od lekarza rodzinnego i zapisać się nawet telefonicznie.

O Matko! Tyle lat już się Pani z tym męczy??? Straszne. Moja mama będzie miała w najbliższym czasie odbarczanie nerwu; jak już będę miała jakieś konkretne wiadomości, napiszę. Też miała blokady i brała różne leki, m.in. Amizepin , ale na dłuższą metę niewiele to pomogło. Ból jest coraz częstszy i silniejszy.

moja mama na neuralgię nerwu trójdzielnego choruje już 28 lat, przeszła sześć operacji, ostatnią w 2000 roku przeprowadzoną metodą Janetty, miała odnieść cudowny skutek, jednak ból cały czas jej dokucza, ostatnio bardzo się nasilił, nie pomagają żadne leki, przez cały czas choroby mama przyjmuje Amizepil i Tegretol. Nie wiem już gdzie możemy się zwrócić po pomoc.

Na czym polegały operacje Pani Mamy? Ostatnio widziałam w prasie reklamę metody leczenia tej choroby oparte na krioterapii. Ponieważjednakzakilka godzin ma się odbyć operacja odbarczania nerwu u mojej Mamy, nie dowiadywałyśmy się o szczegóły. Jest to trochę dziwna jak dla mnie metoda, ponieważ lekarze odradzają na ogół ochładzanie nerwu, ale zauważyłam, że w mroźne dni mojej Mamie przynosi ulgę przebywanie na dworzu, więc może coś w tym jest...

Moje bóle są napadowe od oka bok i tył głowy ,wyję z bólu klękam przy wannie i leję prysznicem zimną wodę na głowę mnie sie wydaje że jest mi lepiej. Moje bóle trwają nawet do godziny coś strasznego ale leki cały czas zleca mi poradnia leczenia bólu, jestem bardziej zadowolona niż kiedyś chodziłam do neurologa to mi mowił że do bólu trzeba się przyzwyczaić och kto tego nie doświadczył to nigdy nie zrozumie.

Pięć pierwszych operacji mojej Mamy polegało na obcinaniu nerwu, który i tak potem odrasłał, ostatnia operacja to odbarczenie nerwu. Czytałam, że od ok 3-4 lat neuralgia nerwu trójdzielnego jest leczona poprzez dekompresję mikronaczyniową, polegającą na przemieszczeniu naczynia krwionośnego na które uciska nerw.

Moja Mama miała kilka dni temu operację odbarczenia nerwu trójdzielnego. W tej chwili jest jeszcze w szpitalu. Wiem od lekarzy, że był to bardzo skomplikowany przypadek. Oddzielili uciskające naczynia od nerwu i otulili teflonem - nie pamiętam tylko czy ten nerw, czy naczynia, czy wszystko. W tej chwili ból nadal jest, ale podobno to normalne, ponieważ nerw się goi. Zobaczymy, czy z czasem będzie jakaś poprawa.

Czy ta ostatnia operacja przyniosła jakąś poprawę?

Ostatnia operacja polegajaca na odbarczeniu nerwu, była przeprowadzona osiem lat lemu, po kilku tygodniach od zabiegu Mama odczuła poprawę, jednak przez te wszystkie lata nadal przyjmowała leki, w spokojniejszych okresach 2 tabl Amizepinu dziennie, dziś bierze ich od 8-10 i nie czuje ulgi, Mama czuje się tak samo źle jak przed operacją odbarczenia nerwu, a nawet gorzej, bo ten ból nie pozwala jej spać, a wczesniej przyjnajmiej mogła zasnąć i choć na jakis czas mieć spokój.

ALE SKORO TA OPERACJA BYŁA PRZEPROWADZONA 8 LAT TEMU, TO PEWNO NIE TĄ SAMĄ METODĄ, CO U MOJEJ MAMY. MNIE TA "NASZA" OPERACJA WYGLĄDA NA DEKOMPRESJĘ MIKRONACZYNIOWĄ, O KTÓREJ PANI PISAŁA. ZOBACZYMY, JAKI BĘDZIE EFEKT. ALE 2 LATA ULGI TO I TAK SPORO. PRZYNAJMNIEJ MOŻNA TROCHĘ ODPOCZĄĆ PSYCHICZNIE... U MOJEJ MAMY KONDYCJA PSYCHICZNA JEST FATALNA. CAŁKIEM ODESZŁA JEJ CHĘĆ ŻYCIA I ENERGIA, KTÓREJ MIAŁA MNÓSTWO PRZED CHOROBĄ. ŻEBY CHOCIAŻ TA OPERACJA OKRESOWO POMOGŁA, TO JUŻ BY BYŁO COŚ. CHOĆ Z DRUGIEJ STRONY OPERACJA CO KILKA LAT TO TEŻ NIC DOBREGO