hej ja mam umiarkowany stopień niepełnosprawności z owodu miotonii

siema nie wiem czy mam dokładnie ta sama chorobe co ty... wiec opisz mi ja a ja ci powiem jak ja radze sobie ze swoja...

witam.niestety jak juz napisano ta choroba jest nieuleczalna.sa jedynie leki ktore moga zlagodzic jej objawy,a glowne zalecenia lekarzy to "oszczedny tryb zycia".co do samej choroby to wystarczy wpisac w wyszukiwarce "miotonia".jesli chcecie sie przebadac to trzeba sie zglosic do neurologa.on powinien Was wyslac na specjalistyczne badania.moj brat robil takie ostatnio.byl 3dni na obserwacji( RTG klatki,krew,mocz,elektrolity,badanie ruchliwosci za pomoca elektrycznosci itd).najgorsze jest to,ze sa 2 odmiany tej choroby.z wrodzona mozna w miare normalnie zyc,a z ta druga...jest duzo gorzej.

MEXICORD na miotonie.Może nie działa u każdego, ale u mnie prawie w 100%.Najlepiej zgłosić się do poradni chorób mięśni w Warszawie.

co do omadrenu i testosteronu, to "leki" na przyrost miesni, wiec raczej w przypadku dystrofii miesniowej (zanik miesni), a nie miotonii
leki napisalem w " ", poniewaz te srodki sa bardziej popularne wsrod pseudo kulturystow chyba niz u pacjentow
co do lekow na zlagodzenie objawow miotonii, mam pytanie skad bierzesz mexicord?? rok temu bralem ten lek, ale wycofali go ze sprzedazy, nie bylo w zadnych hurtowniach, bycmoze sie cos zmienilo,
teraz biore amizepin, ogolnie musze wziac troche wiecej tabletek amizepinu niz bralem mexicordu, poniewaz amizepin jest troche slabszy, ale za to po mexicordzie tak mi sie rece pozniej trzesly, ze mialem problem zeby zjesc zupe, bo wiekszosc spowrotem ladawala na talerzu
ale amizepin ok, nie wyobrazam sobie teraz egzystencji bez niego,
pisal ktos, ze ma umiarkowany stopien niepelnosprawnosci, ktory stopien dostales i co sie z tym wiaze?? jakies ulgi w przejazdach po skonczeniu szkoly czy co??
przez jakis czas rodzice dostawali na mnie dodatek opiekunczy, ale po 2 latach pani powiedziala, ze jednak sie nie nalezy i wiecej nie podpisala papierka, a szkoda, bo 100 miesiecznie piechota nie chodzi

pozdrawiam

Witam
Mam 22 lata i od końca stycznia zauważyłem, że wieczorem uda robiły mi się gorące. Od tego czasu czuję się coraz słabszy, jeśli dłużej pochodzę robię się śpiący, wieczorami zdarza mi się drżenie ud i rąk. Do piątku powinni mi pobrać wycinek na badanie wtedy się może dowiem bo już badałem się w kierunku Wilsona, wątroby nawet kolonoskopie i gastroskopie miałem i krzywą cukrową i nic. Proszę powiedzcie mi coś więcej o objawach prócz tych mięśniowych i ewentualnych badaniach.
Paweł

witam wszytskich
na poczatek chcialem napisac ze miotonia to zmiany w samych miesniach (przesuniecie jader komorek miesniowych) i ciezko to naprawic. sam choruje i caly czas szukam jakiegos rozwiazania, nawet moj kierunek studiow powiazalem z badaniem tej "choroby". mexicord bralem sporo lat temu, ale bardzo zle sie po nim czulem i przestalem. dzisiejsza genetyka czyni cuda ale nie spodziewajmy sie za wiele. za pare miesiecy jade do kliniki do stanow i bede sie dowiadywal jak oni z tym walcza, szegolnie ze kliniki uniwersyteckie maja najwieksze mozliwosci wprowadzania nowych metod. jak narazie trzeba z tym zyc.
pozdrawiam wszystkich

od 24 lat biorę Mexicord ( wczeniej jak nie było jeszcze tego leku w Polsce sprowadzałem Mexitil ma takie samo działanie ) i bardzo mi pomaga, polecam wszystkim chociaż czytałem, że ma nieraz nieprzyjemne działania uboczne typu mdłości bule brzucha itp. Ja mam to szczęście, że nie odczuwam żadnych skutków ubocznych przy zażywaiu tego leku od tylu lat.
Kiedyś lekarz zrobił mi kurację hormonalną lekiem Enkorton. Wtedy przez dwa tygodnie miałem okazje zobaczyć jak wygląda życie bez tej choroby. Wierzcie mi że całkiem inaczej. Byłem najszybszy w klasie. Nie odczuwałem żadnego najmniejszego objawu mojej choroby nawet wbiegając na schody sprintem bez rozgrzewki. To traumatyczne przeżycie pamiętam do dzisiaj. Skutki uboczne tego leku ( między innymi tycie )nie pozwalają na dłuższe stosowanie dlatego nigdy więcej takiej kuracji nie przechodziłem.
Polecam Mexicord bo nie ma skutków ubocznych. Jeżeli ktoś chciałby się ze mną skontaktować to proszę pisać na maila arcinek69@gmail.com
Pozdrawiam

Witam, na miotonię choruję od czwartej klasy szkoły podstawowej . W roku 2006 zrobiłam badania i potwierdzono tą chorobę , choruje równiez mój brat . U niego zdiagnozowano miotonię Thompsena( nie wiem czy poprawnie napisałam )Od tego roku mam stopień niepełnosprawności na stałe i przyznaną rentę z tytułu niezdolności do pracy na dwa lata . Żyję z tą chorobą juz od dawna , mam 47 lat i ogranicza mnie ona w dużym stopniu . Napiszcie co mozna zrobić by stać się bardziej sprawną ... pozdrawiam :)

Witam,
tak naprawdę to nie pamiętam od kiedy towarzyszy mi miotonia, choć jak sięgam pamięcią wstecz, była ona ze mną od zawsze. Zdiagnozowana została u mnie jakieś 10 lat temu (mam 35) co dało mi tylko (albo aż) tyle, że wiem co mi dolega i mogę wymenić się doświadczeniami z innymi.

Nasilenie objawów podytkowane jest u mnie ekstremalnym zmęczeniem, stresem, zimną temperaturą otoczenia. Towarzyszy mi wóczas jakiś czas "kac mięśni". W normalnych okolicznościach da się normalnie funkcjonować i bez obaw, że wzbudzi się jakieś podejrzenia w otoczeniu, bo nieraz miałem przykry przypadek potknięcia się o wystająca płytke chodnikową, skutkujący tym, że leciałem bezwładnie na ziemię.
No i najgorsze są schody.

Ponieważ mój stopień niepełnosprawności nie jest taki zły, nie przyjmuję żadnych leków (zaraz po zdiagnozowaniu brałem mexicord ale jako, że poprawa była nieznaczna, a nie ma leków bez skutków ubocznych) dałem sobie spokój.

Mam tylko pytanie.
Nie potrafię przytyć. Ile bym nie jadł za licho nie mogę przytyć kilograma. Czy ma to związek z chorobą?