Witam,
mam 20 lat 2 tygodnie temu strasznie rozbolała mnie głowa, po wizycie w szpitalu wykryto u mnie malformację w pniu mózgu, naczynko przekrwawilo, jestem otepiony, czuje mrowienie w lewej dloni oraz stopie, czy ktos z was byl w podobnej sytuacji i czy objawy ustapily wraz z wchlonieciem krwi?

Witam mam naczyniaka jamistego w środku rdzenia kręgowego na poziomie C1 C2. U mnie też Krwawił z wyjątkiem, bólu nie miałam innych objawów. Od postawienia diagnozy bardzo dużo czytałam i szukałam wsparcia. Proszę poszukać na stronie Angioma Alliance, na Facebooku grupa Czterolistna Koniczynka, jest też dużo grup anglojęzycznych dedykowanych naczyniaki. Z tego co wyczytałem bardzo dużo się cofa po wchonieciu krwi. Proszę napisać jaki rodzaj malformacji?? Czy jest zalecenie operacji czy też że względu na lokalizację raczej rekomendowana jest obserwacja. Ja że względu na skalę objawy i zła lokalizację nie mogę na razie być operowana.

Dzieki za odpowiedz!
Wstepna diagnoza to rowniez naczyniak jamisty, niestety zaden poziom nie zostal okreslony. Lekarze mowia ze pien mozgu odpowiada za najwazniejsze procesy np oddechowe, takze jezeli chodzi o zabieg takze jest z tym u mnie srednio. Jak dlugo masz naczyniaka i czy wgl dajesz rade w zyciu? Sam nie mam stopnia odniesienia bo czas od krwawienia jest za krotki, ale w tym momencie zycie w tym stanie jest niewyobrazalne. Mam nadzieje ze jak najszybciej sie wchlonie i wroce do normalnosci jezeli takowa jeszcze jest w zasiegu reki.

Hej. Oczywiście że jest!!!! Dużo osób z naczyniakami żyje, bardzo dużo się cofa nawet niedowlady, ludzie się recjabilituja i wracają do pełnej sprawności. To że zakrwaeil raz nie znaczy że będzie Krwawił. Ryzyko jest jednak kilkuprocenrowe. Że względu na fakt że trudno jest przewidzieć jak zachowa się dany naczyniak ( bo można przeżyć całe życie i nic się z nim dziać nie bedzie) to jeśli lokalizacja jest " słaba" jak u mnie czy u Ciebie to nie bardzo chcą operować. Jednak niektórzy operują zwłaszcza po 2 krwawieniu. Czy konsultowałes się z kilkoma neurochirurgami?? Ja wiem o swoim naczyniaki od listopada. Konsultowałam się z wieloma neurochirurgami Myślę że jednymi z najlepszych Niesyltety że względu na lokalizację nie bo chce na razie operować. Z czasem jest lepiej można się przyzwyczaić do myśli że się ma bąbe w głowie:) myślałam że nie można ale można:) człowiek to jednak przedziwna istota :) pisz będziemy się wspierać

o calym syfie wiem od 2 tygodni wtedy przekrwawil jeszcze nie konsultowalem sie z innymi neurochirurgami choc mam to w planach, mysle ze u mnie z powodu zbyt intensywnego trybu zycia ktory prowadzilem, uspokoilem sie w grudniu miesiac temu udalo mi sie na dobre wyjsc z stanow lekowych i pierwszy raz od dawna bylem szczesliwy, dlugo sie nie nacieszylem. W tym momencie mam mrowienie od stop do glow po lewej stronie, caly czas dzwoni mi w uszach, to pewnie dlatego ze lewe ucho tez swoje dostalo, jak gadam przez telefon slysze mniej zrozumiale wlasnie po tej stronie. Oczywiscie wciax nie moge utrzymac rownowagi. Od wczoraj jednak zauwazylem ze przed snem mam takie ulamki sekund kiedy jest cisza, mam nadzieje ze to dobry znak i wkrotce wszystko sie cofnie. Dolaczylem do grupek ktore mi wczesniej podalas bardzo dziekuje wiele moglem przeczytac!! Podsumuwujac minimalna poprawa moze i jest ale ciezko mi to jeszcze oceniac. A jak sytuacja wyglada u ciebie jak twoje objway? czy jestes w stanie pracowac/jezdzic samochodem? Jak to wszystko odbilo sie na twoim zyciu prywatnym?

Na początku był ogromny szok, tym bardziej że na początku radiolog opisał zmianę jako nowotwor złośliwy więc jak powiedzieli że raczej to naczyniak jamisty nawet się ucieszyłam. Tak jak udało Ci się poczytać ludzie z tego wychodzą i się regeneruja. Także głowa do góry. Na bank się poprawi to jeszcze za krótki czas żeby się wszystko cofnęlo Ja miałam ogromne bóle ucha....takie jakby mnie ktoś walił młotkiem po głowie trwały ze 3 tygodnie. Minęły. Mam napadowe drętwienie i bóle ręki Też lewej :) i mrowienie łopatki ale poza tym jest ok. Można z tym żyć. Boję się ale coraz mniej Poczytałam dużo artykulow naukowych . Duzo jest na tych forach wsparcia. Za granicą w USA i UK też zalecają obserwacje i czekanie. Trzeba się tylko znaleźć sie pod opieką dobrego neurochirurgia który wykona operacje kiedy będzie trzeba. Mogę podać kilka nazwisk . Ja jestem z Warszawy.

Na pewno naczyniak lepszy od zlosliwego, mam nadzieje ze u mnie tez niedlugo to wszystko bedzie ustepowac, bardzo mnie to meczy, co do bolu dloni ja tego nie doswiadczam, tylko dretwienie nie wiem co odczuwasz ale na pewno nie jest kolorowo z tym.. wyczytalem o hannoverze ze operuja ale z tego co sam czuje moj naczyniak nie jest na tyle powazny zeby juz tam gnac, narazie czekam na badanie kontrolne, jestem juz umowiony - 12.03 i po nim bede sie tak na powaznie rozgladal poki co dochodze do siebie, jezeli masz jakis specjalistow to smialo podeslij, zalezy mi na jak najlepszych w kraju takich ktorzy pomogli tobie najlepiej, sam jestem z Warszawy rowniez!!

To ja polecam: Bydgoszcz dr Furtaka, Szczecin prof Sagan, Warszawa: prof Marchel, dr Dziedzic, prof Kunert. Dr Bojarski Wrocław dr Tabakow. Szczerze powiem że raczej nie będą chcieli na razie ruszać bo jest w pniu mózgu więc ryzyko operacji jest duże. Też czytal o Hanowerze no zostawiam sobie to jako opcję B ;) jeśli lekarze wybiorą opcję " czekać i obserwować " to i tak Hanover odpada bo za daleko na operacje " emergency" Najlepiej znaleźć specjalistę na miejscu który podejmie się ewentualnie operacji jak będzie trzeba. Pocieszające jest że jak wytną w całosci to koniec choroby. No i że się od tego nie umiera :) w jakim szpitalu Leżysz czy leżałeś??? Ja normalnie pracuje, jeżdżę samochodem :) żadnej taryfy ulgowej

Dzieki za liste!!
Lezalem w Instytucie Neurologii i Psychiatrii na Wilanowie, teraz jestem już w domu i z każdym dniem czuje wiecej ze zbieram sily ale do pelnego powrotu do zdrowia jeszcze daleko. Ja tez Hannover uwazam za jakas rezerwowa opcje, poki co czekam i ciesze sie ze mam osoby ktorym czuje ze na mnie zalezy wokol siebie. Jestem ciekaw czy mimo tego ze naczyniak w mozgu a nie kregoslupie rownie szybko objawy odejda, ognisko krwotoczne w moim przypadku to 2cmx1cm czy to duzo?? Tez mam nadzieje ze zaraz bede mogl wrocic do wszystkiego..

To leżałeś w dobrej placówce. Super i co zakecili??? Ja mam zalecenie kontrolę co 6 miesięcy.
No chyba że wystąpią nagle objawy to do szpitala. Ja mam 13 mm ale zważywszy że rdzeń ma średnicę 18 mm To zajmuje cały rdzeń A i tak powiedzieli że 13 mm To średnio nie mało nie dużó. Myślę że w pniu u Ciebie 2 cm to nie za dużo. Nie wiem czy wiesz ale często.po krwawieniu jak krew się wchłonie to często te naczyniaki się czesciowo zmniejszają. Czytałam publikację w której było opisane że naczyniak w pniu mózgu całkowicie się wchłonął Więc jest nadzieja :) dochodzenie do siebie to pewnie sprawa bardzo indywidualna ale lepiej mieć w mózgu niż rdzeniu, choć rdzen podobnie jak pień mózgu bo dużo tu ekolwentnej tkanki. Czy mówili Ci co robić czego unikać??? Mi raczej nic nie mówili ale na tych forach jest mnóstwo informacji, co robić czego unikać. Jestem pewna że szybko się zregenerujesz, młody organizm !!!!