Witam. Ja nie znam akurat, ale moi bliscy znają 2 osoby. 1 glejak 4 stopnia. Dawali pol roku życia. Zyje już 7 lat, a druga osoba glejak 3 stopnia zyje 6 lat. Oba przypadki to kobiety w różnym wieku. Łącza je 2 rzeczy straszna choroba i to że leczyły się marihuaną. W dużym stężeniu
W bardzo dużym. Sprowadzali im bliscy z zagranicy. Najczęściej z Holandii.Wlewy też stosowały. Nie poddawajcie się. !!! Glejak 4 stopień nie zawsze oznacza smierc.

Witam
Tak jak Pan/Pani wyzej wspomniala tyle ze ja znam osobiscie.
4 stopien glioblastoma, juz 2 razy wysylali na paliatywny, hospicjum, ze koniec itp.
Marihuana byla i spowalniala bardzo ale sama nie dala rady, urosl wolniej ale urosl, brak mozliwosci kolejnych operacji, do marihuany dolozone kilka innych rzeczy i zaczal sie topic, "regresja". Jak dalej bedzie nikt niewie ale to juz jest ogromna rzecz.
Ludzie nie poddawajcie sie, to ze slyszycie ze sie nieda nic i niemozliwe nie znaczy ze maja racje tylko trzeba dzialac bo to potezne dziadostwo.
Jakby ktos chcial pogadac z nimi o tym co brali itp mysle ze byliby chetni.

witam. prosilbym jakis namiar na tych znajomych.moj szwagier ma glejaka jest po operacji w maju. w styczniu ma dwie znowy.prosze o szybki kontakt. dziekuje

Witam
Znajomy powiedział że z chęcią porozmawiania i gdyby mógł jakoś pomóc to super, u niego stabilnie ale mówi że trzeba być czujnym i walczyć. Mail do niego to adamobrb475@gmail.com
Pozdrawiam

Witam a czy ktoś zażywał fomule 4 i ogórka morskiego ??znajomy nam polecił oczywiście będę podawać od poniedziałku i czekać na efekty mówią że tonący brzytwy się chwyta więc my też spróbujemy

Mój kochany mąż, bratnia dusza, mój skarb, moje wszystko 20 miesięcy od objawów. W dzieciństwie ciągły ból głowy, 5 lat przed objawami typu padaczka zasłabł. Nie zrobili TK itp.

Najprostrze to powierzyc nasze zycie procedurom....najtrudniej poswiecic czas na zglebianie wiedzy żeby postarac się pomóc sobie samemu...

Historia mojej mamy jest odrobinę przyjemniejsza od większości tutaj, ale kończy się tak samo. Koniec jest nieunikniony przy tej chorobie...

Mama we wrześniu 2021 straciła przytomność, miała wtedy 55 lat. Mocno uderzyła głową w betonową posadzkę, dlatego też szybko trafiła do szpitala. Wcześniej miała zawroty głowy, problemy z koncentracją, ale zrzucała wszystko na zmęczenie pracą na dwa etaty. W szpitalu szybkie TK i od razu diagnoza - guz, raczej glejak. W trudnym miejscu, niewielka szansa na pełne wycięcie. Trafiła na stół pod nóż jednego z najlepszych neruchirurgów w Polsce. I stał się cud. Profesor wyciął guza w całości, choć było to niezwykle skomplikowane. Jednak wychodząc z sali od razu powiedział, żeby się nie nastawiać, bo to na pewno glejak wielopostaciowy. Diagnoza została potwierdzona kilkanaście dni później i rozpoczęły się naświetlania oraz chemia w tabletkach.
Przez następne miesiące wszystko było w porządku. Mama czuła się coraz lepiej, wróciła nawet do pracy, guz nie odrastał. Przy każdym MR serce biło mocniej, ale rezultaty byly wspaniałe. Sielanka trwała półtora roku, wtedy cholerstwo odrosło. Zdecydowano się na leczenie poprzed nóż Gamma. Mama miała zabieg w kwietniu 2023r. Zadziałało. Guz co prawda dalej tam był, ale przestał rosnąć. Po jakimś czasie, w czerwcu 2024 pojawił się ból w plecach. Kolejne MR głowy wykazał, że guz nie tylko urósł, ale pojawił się w innych miejscach. Badanie MR kręgosłupa wskazało, że również tam jest dużo kolejnych guzów.
Lekarze, głównie w celu usmiezenia bólu wycięli największego guza z pleców. W sierpniu została podjęta próba terapi Pembrolizumabem, która miała trwać do stycznia. W grudniu stan pogorszył się na tyle, że poszła na zwolnienie w pracy, chodzenie sprawiało jej coraz większą trudność. Na początku lutego wlasciwie przestala chodzic, miała ogromne problemy z pamięcią, kontakt był mocno ograniczony. Dostała naświetlania paliatywne i wróciła do domu 28 lutego 2025. Ostatni miesiąc jest bardzo trudny zarówno dla niej, jak i dla nas. Nie wiemy ile to jeszcze potrwa, ale z całego serca życzę jej, aby jak najkrócej.

Mama w niedzielę kończy 59 lat. Przeżyła już ponad 3,5 roku od diagnozy, trzykrotnie przekraczając medianę. Moja córka ma szansę zapamiętać swoją babcię dzięki jej niezwykłej sile woli i chęci walki z wyrokiem. Została otoczona cudowną opieką lekarzy, rodziny i przyjaciół. Chciałbym, żeby już nie cierpiała.

Cel terapii
Precyzyjna, adaptacyjna walka z glejakiem wielopostaciowym oparta na połączeniu chemioterapii, immunoterapii, terapii celowanej i neuroprotekcji – sterowana w czasie rzeczywistym przez sztuczną inteligencję.
SKŁAD GŁÓWNY
1. Temozolomid (TMZ) – chemioterapia klasyczna
- Mechanizm: alkilacja DNA komórek nowotworowych
- Dawkowanie: mikrodozowane, dynamiczne, dostosowywane przez AI
- Cel: cytotoksyczność wobec szybko dzielących się komórek nowotworowych
2. mRNA kodujące mutacje IDH1 lub EGFRvIII – personalizowana immunoterapia
- Nośnik: nanocząsteczki lipidowe (LNP)
- Cel: pobudzenie układu odpornościowego do rozpoznania i zniszczenia komórek nowotworowych
- Status: eksperymentalna szczepionka nowotworowa
3. Bevacizumab (lub analog) – inhibitor angiogenezy
- Mechanizm: blokowanie VEGF, redukcja tworzenia nowych naczyń krwionośnych
- Podanie: lokalnie, w hydrożelu, w małych dawkach
4. Worasidenib / Ivosidenib – inhibitor IDH1
- Cel: zahamowanie produkcji 2-hydroksyglutaranu (onkometabolitu)
- Skuteczny w glejakach z mutacją IDH1
5. Hydrożel biodegradowalny – nośnik lokalny
- Zawartość: TMZ + Bevacizumab + inhibitor IDH1
- Rozkład: miejscowo, w obrębie guza, bez wpływu ogólnoustrojowego
6. Neuroprotekcja (sulforafan, kurkumina, minocyklina)
- Cel: ochrona zdrowych neuronów, redukcja stresu oksydacyjnego i stanu zapalnego
7. Moduł AI – system sterujący terapią
- Dane wejściowe: wyniki MRI, biosensory, poziomy biomarkerów
- Analiza: predykcja reakcji, dostosowanie leczenia w czasie rzeczywistym
- Efekt: maksymalizacja skuteczności, minimalizacja toksyczności
PRZEWIDYWANE KORZYŚCI
- Zindywidualizowane leczenie każdego pacjenta
- Zmniejszenie skutków ubocznych
- Zahamowanie progresji guza i poprawa funkcji neurologicznych
- Potencjalne wydłużenie życia i poprawa jakości funkcjonowania

GLIOMODE X-1 PRO – Glejak Wielopostaciowy
Nowy składnik: ONC201 (dordaviprone)
- Mechanizm: aktywacja szlaku związanego z białkiem ClpP w mitochondriach
- Cel: celowane działanie przeciwnowotworowe na glejaki z mutacją H3 K27M
- Zastosowanie: uzupełnienie terapii TMZ/mRNA/hydrożel
Rozszerzenie AI-modułu
- Analiza objawów bólowych i funkcji poznawczych (np. przez aplikację)
- Automatyczna korekta dawek i rekomendacje zmian dla lekarza
- Integracja z pacjentem i zespołem opieki (biofeedback)