Gość 2021-12-08 13:47:45

Gość 2021-11-29 20:56:35

Karolina07 2020-08-19 22:39:08
Witam. Czy mogę zapytać w jakim wieku jest osoba chora i z jakiego regionu? Macie pomysl w ogóle skąd się to wzięło?
Przepraszam ze tak dopytuje ale nadal nie mogę się dogodzić że to spotkało moja mamę

Gość 2021-12-08 13:47:45

Gość 2021-11-29 20:56:35

Karolina07 2020-08-19 22:39:08
Witam. Czy mogę zapytać w jakim wieku jest osoba chora i z jakiego regionu? Macie pomysl w ogóle skąd się to wzięło?
Przepraszam ze tak dopytuje ale nadal nie mogę się dogodzić że to spotkało moja mamę

Gość 2022-01-16 22:14:25

Gość 2021-12-08 13:47:45

Gość 2021-11-29 20:56:35

Karolina07 2020-08-19 22:39:08
Witam. Czy mogę zapytać w jakim wieku jest osoba chora i z jakiego regionu? Macie pomysl w ogóle skąd się to wzięło?
Przepraszam ze tak dopytuje ale nadal nie mogę się dogodzić że to spotkało moja mamę

Gość 2021-06-01 18:55:42
Niestety,ale ta choroba bywa dziedziczna. Stwierdzono ją u mojej mamy. Takie same objawy miała moja babcia tzn.jej mama. Jest to postać tzw.rodzinna. Ja też obawiam się,że mogę to mieć i że odziedziczyły ją moje còrki...

Gość 2020-07-22 12:47:01
Dzień dobry, nie wiem czy jeszcze Pani tutaj zagląda bo minęło kilka lat. Członek mojej rodziny choruje właśnie na tą chorobę. Był robiony wynik białka, potwierdziło się. Leży, jest karmiona jak narazie przez najbliższą osobę. Trwa to ponad dwa miesiące.. czy Pani Mama i Ciocia jadły przez sondę czy były karmione? Ehh.. bardzo się męczy .. nie wiemy jak można pomóc. Bardzo proszę o odpowiedź

Gość 2021-01-11 18:54:14
Witam, moja mama zmarła 3 lata temu prawdopodobnie na tą chorobę, miała podręcznikowe objawy, chorowała maksymalnie pół roku, ostatnie 3 miesiące była osobą leżącą, karmioną, na szczęście bez użycia sondy. Zmarła na zapalenie płuc, miała 62 lata, do tej pory codziennie jest w moich myślach... O ile choroba jest nieuleczalna to mam do lekarzy żal, że nie chcieli zrobić pośmiertnej biopsji mózgu, bo tylko to dałoby pewność, że mieliśmy do czynienia z tą chorobą, choć ja jestem przekonana na 90%, że mama zmarła na tą podstępną chorobę. Od lekarza po śmierci mamy usłyszałam tylko ,,po co to Pani wiedzieć, to nie jest dziedziczne..." Dziwi mnie, że lekarze w Polsce nie chcą dowiedzieć się nic więcej na temat tak mało do tej pory poznanej choroby.

Gość 2021-01-11 18:54:14
Witam, moja mama zmarła 3 lata temu prawdopodobnie na tą chorobę, miała podręcznikowe objawy, chorowała maksymalnie pół roku, ostatnie 3 miesiące była osobą leżącą, karmioną, na szczęście bez użycia sondy. Zmarła na zapalenie płuc, miała 62 lata, do tej pory codziennie jest w moich myślach... O ile choroba jest nieuleczalna to mam do lekarzy żal, że nie chcieli zrobić pośmiertnej biopsji mózgu, bo tylko to dałoby pewność, że mieliśmy do czynienia z tą chorobą, choć ja jestem przekonana na 90%, że mama zmarła na tą podstępną chorobę. Od lekarza po śmierci mamy usłyszałam tylko ,,po co to Pani wiedzieć, to nie jest dziedziczne..." Dziwi mnie, że lekarze w Polsce nie chcą dowiedzieć się nic więcej na temat tak mało do tej pory poznanej choroby.

misssiaaa 2015-12-01 17:45:22
Witam. Moja ukochana mama i kochana ciocia byly na ta chorobe chore i chyba wiem o niej wszystko.... jesli Pani mama choruje na ta chorobe juz 2 i pol roku to musi byc cos innego... niech Pani probuje wszystkiego. To niemoze byc choroba Jacoba bo z nia sie zyje do poltora roku. Moja mame zjadla w 3 miesiace... jesli by ktos chcial cos wiecej wiedzieć prosze pisac odpowiem na kazde pytanie .