Witam. Ponad dwa lata temu stwierdzono u mojej mamy chorobę Creutzfeldta - Jacoba. Objawy towarzyszące rzeczywiście świadczyły o możliwości wystąpienia tej choroby. Pobrano jej płyn rdzeniowy i wysłano do dalszych badań. Wynik przyszedł pozytywny - tj. w płynie rdzeniowym stwierdzono obecność białka 14-3-3. Mama żyje już z tą chorobą chorobą już ponad 2,5 roku. Ma bardzo dobre wyniki, lecz nie ma z nią żadnego kontaktu. Czasami jedynie widać, że nasze słowa do niej trafiają i że nas rozumie. Jakiś czas temu przyjęto ją do szpitala na kontrolne badania - powodem był utrzymujący się dobry stan zdrowia. Kolejny raz pobrano mamie płyn rdzeniowy. tym razem wynik wyszedł negatywny, tj. stwierdzono, że białko 14-3-3 już nie występuje w płynie rdzeniowym. Czy możliwe jest aby priony odpuściły i po prostu zniknęły z organizmu? Mózg nie został doszczętnie zniszczony bo mama żyje, a jej wyniki w dalszym ciągu są bardzo dobre. Czu możliwa jest zła diagnoza lekarzy? proszę o pomoc.

Dzień Dobry.
Mam podobny przypadek. U męża zdjagnozowano chorobę Creutzfelda-Jackoba. Początkowe objawy występowały w kwietniu 2011 r (NIepokuj, lek, brak kocentracji itp) W maju o włśnych siłach pojechalismy do kliniki do Krakowa. W Krakowie przeprowadzalismy go w kazdy dzień. W czerwcu przewieźlismy go do Krosna i od tego momentu star się pogorszył. Występowały mocne mimoklonie (drgania). Od czerwca nie ma zadnego kontaktu z nim. Jest osobą le żącą, karmiony sądą. Jedynie wodzi oczamii siedzi oparty na fotelu. OD m-ca sierpnia ustapiły mimoklonie, gdy coś go boli stęka. Od połowy grudnia do dnia dzisiejszego jest w domu.. Od połowy sierpnia stan jest cały czas na jednym poziomie.Wodzi oczami, jak coś mówimy to przekręca głowę.
Jeśli to możliwe to bardzo proszę o kontakt telefoniczny to coś wiecej powiem na ten temat. Mój tel 512 150 367. Lub proszę podać numer Pani tel to zadzwonię. Byliśmy u prof. w Bydgoszczy i mamy specjalne ćwiczenia zestaw ćwiczeń n (na płytce) jesli jest Pani zainteresowana jestesmy w stanie przesłac płytkę. Prosze podać adres do wysyłki. Jeszcze mam informacje o Fundacji Światła w Toruniu, ale wiecej na ten temat telefonicznie.
Prosze o pilny kontkt telefoniczny.
Jeśli ma Pani informacje na temat tej choroby prosze się ze mną skontaktowac telefonicznie lub e-mailem. top-modaa@wp.pl

Witam. Moja ukochana mama i kochana ciocia byly na ta chorobe chore i chyba wiem o niej wszystko.... jesli Pani mama choruje na ta chorobe juz 2 i pol roku to musi byc cos innego... niech Pani probuje wszystkiego. To niemoze byc choroba Jacoba bo z nia sie zyje do poltora roku. Moja mame zjadla w 3 miesiace... jesli by ktos chcial cos wiecej wiedzieć prosze pisac odpowiem na kazde pytanie .

Witam wlasnie postawiono diagnoze mojej mamie jest to cjd. My jednak myslimy ze moze jest to cos innego. Prosze napisac gdzie Pani mama i ciocia sie leczyly.

A czy pobierali biało 14-3-3 ? Jakie mama ma objawy? Moja mama i ciocia były z innych miast każda leczyla sie w swoim miescie

Bardzo mi przykro . Mam nadzieję że okaże się to jednak pomyłka. Jak będę mogła jakoś pomóc proszę pisać.

Witam. Mam nadzieję,że diagnoza będzie jednak inna.. Moja mama chorowała w 2011 roku..nikomu nie zyczę patrzec i cierpieć...jeżeli chcieliby państwo uzyskać jakieś informacje, chętnie podzielę się swoją wiedzą.

Witam mam pytanie do Pani ktorej mama chorowala jakie byly pierwsze objawy choroby, ktore badanie potwierdzilo zmiany w mozgu eeg , czy badanie plynu na obecnosc bialka.