Dziękuję✨ wiem niestety 😪 ale myślę, że zawsze warto skonsultować się z innym też lekarzem, chociaż będę wiedziała, że próbowałam 😪

Doskonale rozumiem. Powodzenia i trzymam kciuki, żeby było wszystko dobrze! :)

Witam, czy wie może Pani w jaki sposób mogę skontaktować się z lekarzem o którym Pani wspomniała? Próbowałam skontaktować się pod numerem, który jest podany na internecie, ale niestety nie odpowiada 😪

Niestety :( my kontaktowalismy się pod koniec roku na numer z Internetu.
Na stronie mp.pl są jeszcze dane placówek, w których lekarz pracuje/pracował. I jest tam podany numer do placówki UNI-MED w Łodzi. Może warto tam spróbować?

Witam, moja mama zmarła 3 lata temu prawdopodobnie na tą chorobę, miała podręcznikowe objawy, chorowała maksymalnie pół roku, ostatnie 3 miesiące była osobą leżącą, karmioną, na szczęście bez użycia sondy. Zmarła na zapalenie płuc, miała 62 lata, do tej pory codziennie jest w moich myślach... O ile choroba jest nieuleczalna to mam do lekarzy żal, że nie chcieli zrobić pośmiertnej biopsji mózgu, bo tylko to dałoby pewność, że mieliśmy do czynienia z tą chorobą, choć ja jestem przekonana na 90%, że mama zmarła na tą podstępną chorobę. Od lekarza po śmierci mamy usłyszałam tylko ,,po co to Pani wiedzieć, to nie jest dziedziczne..." Dziwi mnie, że lekarze w Polsce nie chcą dowiedzieć się nic więcej na temat tak mało do tej pory poznanej choroby.

Mojej Mamie (65l) wczoraj postawiono diagnozę. Objawy zaczęły się dużo wcześniej (zaburzenia snu głównie- ostatnie 3 lata, zapominanie pojedynczych słów, zapominanie faktów) , a w ciągu ostatnich 3 tygodni po przebytej infekcji postęp jest wręcz piorunujący. Szybko straciła na wadze, pojawiły się zaburzenia równowagi, mowy... Nie mamy jeszcze wyników badania płynu ale kontakt z mamą jest znikomy. Stracilismy ten kontakt w ciągu kilkunastu dni. TK ma dobre, wyniki dobre, rezonans ok i tylko słabe EEG. Będę wdzięczna za wszelkie sugestie co do dalszego leczenia i diagnostyki.

Witam mój Tato 65l ma identyczny przypadek jak Pani mama. W piątek wypisują go do domu z podejrzeniem Creutzfeldta-Jakoba.
Jest leczony Immunoglobulicznie podobno bezskutecznie dzisiaj dostanie ostatnią dawkę z racji podejrzenia zapalenia mózgu. Nie zbadali zawartości białka 14-3-3 ponieważ Tato ma zakrzepicę i boją się udaru lub zawału.

Witam, pół roku temu pochowałam tatę, gdzie zdiagnozowana została ta choroba. W początkującej fazie rozwoju choroby tata również miał dobre wyniki, tomografia, rezonans , badania krwi itp , a miał problemy z pamięcią ( od tego właśnie się zaczęło), zachwiania równowagi , potem problemy zaczęły pojawiać się z koncentracją, widzeniem, mowa ... 😓, lekarze u mnie w mieście nie wiedzieli co mu jest. Trafiłam do Warszawy w ostatniej fazie choroby i w przeciągu niecałego Msc wyniki rezonansu, EEG wyszły źle. Jest to okropnie postępująca choroba w ciągu jednego dnia z osoby chodzącej i mówiącej , zastałam osobę leżąca, a w ciągu tyg od diagnozy pochowałam tate. Do tej pory się z tym nie pogodziłam i wątpię, bym kiedykolwiek to zrobiła. Mam nadzieję , że tu będzie inaczej , a o biopsji nikt nawet z lekarzy nie wspomniał.