Witajcie,mama Karola i Jego siostra mają wiele wątpliwości i pytań na które nie znają odp.proszę Was o odp,wasze sugestie,rady

1----Dzis Karol był mało obecny,widac było że jest bardzo zmęczony,prawie cały czas spał i mało reagował PYTANIE mamy Karola :CZY TO MOŻLIWE ŻE MĘCZY GO TAK REHABLILTACJA,SAMODZIELNE ODDYCHANIE? I CZY OBECNOŚĆ RODZINY MOŻE GO TAK MĘCZYĆ??(przy nim na zmiany ktos zawsze jest od godz.8 do godz 20 -najbliższa rodzina ma dyżury)

2----Lekarz kazał ograniczyć wizyty bo wczoraj miał Karol zdjęty opatrunek z głowy i lekarz powiedział ze to jest głowa tam ma rany szyte i ze rodzina która przychodzi żeby z nim być wnosi bakterie i naraża go na zakażenie i infekcje CO WY O TYM SĄDZICIE?

3----Trzecia kwestia to to ze jak ma gorączkę(miał 39 ale teraz coraz częściej ma 37.2 stopni) to pielęgniarki kładą mu na głowę,równiez na miejsce zszycia okład-pieluchę zamoczoną w WODZIE Z KRANU!!! Naszym zdaniem w takiej wodzie jest dopiero skupisko bakteri?CZY TO nie powinna być przegotowana woda???

4----Karol jak do niego mówią rodzice,siostra to wtedy dość często płacze,mruga tak półprzymkniętymi oczami Ciagle siedzi w nas ta myśl że w ten sposób chce się skomunikować,dać znak że słyszy????!!!!!!????Jak mama Karola wyszła z sali to tata chciał zobaczyc czy reaguje i do niego mówił ze mama sie zdenerwowała,że czuje sie bezsilna Karol zaczoł się tak prężyć,zaczoł kaszleć,aż się alarmy włączyły CO WY O TYM SĄDZICIE? .............

5----GRZESIEK_81 czy ty pamietasz coś co by cie w śpiączce denerwowało by prowadziło do prężenia ciała,kaszlu lub czy rodzina ci to opowiadała że reagowałes w taki sposób na jakieś słowa????

6---Karol sie pręży tez przy odśluzowywaniu,widac że mu się to chyba nie podoba i go denerwuje

NA JAKIE czynności,słowa wy zauważyliście u swoich bliskich prężenie ciała oraz na co reagują łzami?????

BARDZO WAS PROSZĘ O ODP

[addsig]

PRZEPRASZAM ZA KILKUKROTNE WYSŁANIE TEJ SAMEJ WIADOMOŚCI ALE CIĄGLE MI SIĘ WYŚWIETLAŁO ŻE MAM WPISAĆ TOKEN,JAKBY POPRZEDNI SIĘ NIE WPISYWAŁ Nie wiem czemu tak Sory[addsig]

witam next. niedawno pisałem na tym forum, ale niestety mój spioszek odszedł z powodów niezwiązanych z pracą mózgu.
postaram sie odpowiedzieć na twoje pytania według posiadanej przeze mnie wiedzy.
1.wszelkie rehabilitacje i samodzielne oddychanie są bardzo meczące i powodują potrzebę odpoczynku. Wizyty rodziny także z tego powodu iż powodują ogromną mobilizacje chorego i chęć ospokojenia bliskich . w tym temacie nic nie zmieniajcie bo chory jest teraz silny waszą siła , którą dostrzega , a rehabilitacja jest bardzo potrzebna.
2. co do bakterii wnoszonych przez bliskich to lekarz po prostu się asekuruje. jakby nie daj boże wystapiła infekcja to zwali na was. Niewiele w tym racji, wieksze zagrożenie stanowią bakterie szpitalne.
3. wiadomo,że wszelkie okłady powinny być jak najbardziej sterylne, ale nie demonizowałbym. nawet jałowa gaza zmoczona w strylnej wodzie w warunkach szpitalnych po kilkunastu sekundach przestaje być jałowa. Ważniejsze jest miejsce schładzania. Najwiekszą skuteczność uzyskuje sie schładzając wątrobę ( najlepiej ukwiony narząd) lodem owiniętym w materiał.
4.Karol was słyszy i rozumie. nie ma na razie dobrej łaczności mózgu z ciałem i czasami jego reakcje są inne od tych zamierzonych. podobne reakcje wystepują po zamroczeniu alkoholowym czyli nieadekwatne do bodźca.
5 Grzesiu musi ci odpowiedzieć, ja cześciowo opiszę w punkcie 6
6. śpioszki reaguja na bodźce w róznoraki sposób. jako, że podczas zdarzenia ulegają osłabieniu ośrodki hamujace reakcje, wystąpuje skurczenie mięśni ( prostowników lub zginaczy) co jest widoczne jako prężenia. powodów wystąpienia może być wiele. od gwałtownej reakci emocjonalnej przez ból ( zimno, ciepło, ból brzucza, kłopoty z układem moczowym) po jakieś reakce biochemiczne w mózgu związane z uszskodzeniami. Najważniejsze jest wykrycie przyczyny i w miarę możliwości jej wyeliminowanie.
Biorąc pod uwagę to ,że wiekszość śpiochów słyszy należy kategorycznie unikać rozmów o ich stanie zdrowia w ich obecności. Dotyczy to zwłaszcza personelu medycznego, który czasami jednym zdaniem typu "on i tak z tego nie wyjdzie" potrafi zniweczyć wielodniową rehabilitację. tylko pozytywne myślenie i mobilizacja chorego. Więcej informacji znajdziesz w poradniku Grzesia pod adresem www.spioch.org.pl .
Poczytaj wszystkie tematy, to takie forum w pigułce. powodzenia.

mam pytanie- mój Tato ma przykurcze w nadgarstkach i potrzebne są "łuski", ale na tyle elastyczne, by można je dopasować (ręka jest dość daleka od poziomu, zgięta pod niskim kątem) i na tyle twarde, by Tato nie mógł ich zginać. Ostatnio testowane Tato zginał jeszcze bardziej, a to nie o to przecież chodzi. Macie jakieś pomysły lub przetestowane egzemplarze?

Next2008. Mój Tato pręży się, gdy Go coś boli lub jest zły. Wtedy pytamy o przyczynę i staramy się ją ustalić. Łzami reaguje na wzruszające rzeczy- moje urodziny, Jego zdjęcia ze ślubu z Mamą. Czasem patrzy na swoje ręce i nogi i wtedy płacze ze smutku.
Luna

Next,
my tez siedzielismy przy tacie od rana do wieczora, mysle ze to pomaga. Spioszek jest bezradny, a wiedzac ze ktos jest przy nim czuje sie spokojniejszy. Tak mi sie przynajmniej wydawalo. ALe faktem jest, ze na poczatku potrzebuje duzo spokoju. Dlatego nie przesadzac z cwiczeniami na poczatku. Trzymajie go za reke, lekko glaskajcie, mowcie spokojnie, moze jakas lekka muzyka. Albo cichutko czytac ksiazke, on moze sobie sluchac i zasypiac kiedy bedzie zmeczony. Ja zawsze tacie mowilam, nawet jesli wychodzilam na korytarz, zeby wiedzial ze jestem blisko, ze nigdy nie jest sam. Jesli sie wybudzal staralam sie z nim rozmawiac, usmiechac sie, ciagle powtarzalam zeby pamietal ze jestesmy i niczym sie nie martwil, bo my sie wszystkim zajmujemy, a on ma tylko regenerowac sily. Masowalam mu czesto dlonie, bo moj tata byl dlugo calkiem nieruchomy i bezwladny. Wykorzystywalam kazda chwile kiedy byl kumaty zeby robic cos z nim, ale kiedy widzialam ze zasypia bo jest zmeczony, wtedy wyciszalam glos, zmienialam muzyke na spokojniejsza. Spioszek musi sie najpierw ustabilizowac, w wypadku Karola, rany musza sie zagoic, ale mysle ze obecnosc przy nim jest bardzo wazna. Z czasem obserwowac i zwiekszac liczbe cwiczec, wiecej bodzcow, zywsza muzyke itd. Na wiele pytan nie odpowiem Ci, bo moj tata jest po niedotlenieniu i mam wrazenie ze reakcje sa troche inne, moj tata na poczatku nie mial wogole spastyki ani prezen, tylko calkowity bezwlad, zero napieci miesni, i to napiecie powoli wracalo. Cokolwiek robicie mowice mu co robicie, ze no teraz masuje ci prawa reke., powtarzajac pare razy to jest prawa reka i ja ci ja teraz masuje. Ja probowalam tate w ten sposob uczyc kojarzyc, ze jesli cos czuje to to co czue to wlasnie jest prawa reka itd. Niestety nie wiemy ile oni czuja, zwlaszcza na poczatku, ile kojarza. Kazdy tez kto do taty przychodzil zawsze sie przedstawial, przypominal kim jest. Az do znudzenia przypominalam mu ze jestem jego coreczka
Nie wiem ile tata wtedy kojarzyl, jedno jest pewne na imie swojej ukochanej wnuczki reagowal od zawsze. Jakims szybszym oddechem, grymasem, duzo mu dlatego o niej opowiadalam, potem ona tez zaczela do dziadzi przychodzic, wczesniej pisala mu listy. Na poczatku moze nie bombardowac spioszka tysiacem inforacji, tylko przypominac mu kilka chwil, zdarzen, osob ktore byly dla niego wazne, tak zeby mial mile wspomnienia, mile uczucie. Wtedy wasza obecnosc na pewno mu pomoze.
Zycze Wam powodzenie i cierpliwosci, Karol jest taki mlody, moze jeszcze nie wszystko stracone! Trzeba probowac wszystiego! I duzo sil!
pozdrawiam
Megi

hej!
był ktoś na jurasza w bydgoszczy?jeżeli tsk to napiszcie do mnie na email: izka2020@buziaczek.pl ,bardzo proszę o szybki kontakt.
Izaa

Luna - co do lusek w stanach bardzo spastycznych to moje doświadczenie jest następujące:
mój syn miał bardzo spastyczne nogi - koszmar, będąc na oddziale rehabilitacji zapisano mu łuski - zrobiliśmy na je na miarę na wniosek diofinansownay przez nfz (były plastikowe, wyłożone gąbka i skórą), Jozik i tak zniszczył kolana,
Zmieniliśmy oddział na oiom - rehabilitantka powiedziała tak: w stanach wielkiej wrażliwości i nadwrażliwości na dotyk, i przy tak duzej spastyce, jaką prezentował nasz syn, nie stosuje sie lusek, bo wywołują skutek odwrotny - pacjent działa napięciem mięśniowym próbując zginać kończynę przeciwnie do stawianego przez luske oporu (każde działanie powoduje przeciwdziałanie), czyli w stronę niekorzystna, pogłębiając deformacje- to chyba to co obserwowałaś u Taty. Czasem ew po ćwiczeniach można stosować łuski, żeby rozcwiczona kończyna pozostala w pozycji jak najbardziej fizjologicznej - ale to oceni rehabilitant. na oiomie walczyli ze spastyka Józika farmakologicznie. Odstawiliśmy łuski, Józik jest dalej ćwiczony w domu. Nic złego się nie stało, napięcie mięśniowe wraca do normy, nawet koślawe stopy dają się ustawiać w pozycji fizjologicznej. Dopiero teraz, gdy Jozik się nie pręży i nie reaguje spięciem na dotyk stosujemy po ćwiczeniach na stopy wysokie buty (ale on leży w nich spokojnie i z nimi nie walczy). Cała reszta ukłąda sie fizjologicznie bez przykurczy.
Zaznaczam, ze to tylko nasze przejścia - a każdy przypadek jest inny, bo każdy uraz jest inny, dlatego poszukajcie rady mądrego (!!!) rehabilitanta, który Wam doradzi. pozdrawiam. mirka

Hej Next, to i ja trochę napiszę. Ale myśle,że stan (pacjenta) nie równy stanowi innego człowieka więc musicie do swojego podchodzić indywidualnie a odpowiedzi tu mogą tylko nakierować.

1. Mnie oddychanie samodzielne nie męczyło. Rehabilitacja tak, męczy nawet półgodzini dawała nieźle popalić.
2. tak myśle jak gość o 3:20
3.Tak samo jak pisze gość o 3:20. Mi głównie okładali lód obłożony ligniną na brzuch mówili właśnie o wątrobie.
4. Ja tak ryczałem (głównie z braku kontaktu),że aż przez rok dostawałem antydepresanty hehe.
5. Denerwowało mówienie typu "będzie dobrze, nie martw się itp" Myślałem sobie,że gadają do mnie jak do dziecka czy do upośledzonego, jak mam się nie martwić jak widze co się dzieje. Leże, nie mogę się ruszyć to chyba wiadomo,że z dnia na dzień nie wstanę i nie będzie ok. Wolałbym określenie "wyjdziesz z tego..." Albo pokazywanie rzeczy,fotek co przywołują wspomnienia - okropność. Prężenie było oznaką bólu jak Luna tu pisze.
6 Odsysanie tak mnie bolało że mięśnie tak się spinały,że aż mnie rzucało po łóżku. 8 mcy miałem rurkę - reakcja była prawie zawsze taka sama. Choć są pielęgniarki-anioły co potrafią elegancko odessać delikatniutko, prawie bezboleśnie.


Gościu w Bydgoszczy prawie każdy był, na maile raczej nie piszę po to jest forum by więcej osób mogło poczytać. Chyba że coś osobistego.

Gościu od łuski na nadgarstek, ja też takiej szukam by na prawą zakładać na noc.
Pozdr wszystkich.[addsig]

z łuskami jest podobnie jak z wkładaniem coś w ręce żeby się palce nie zaciskały - a efekt jest taki, że włożenie coś w rękę powoduje jej jeszcze większe zasiśnięcie się. Mirko bardzo mądrze napisać o tych łuskach

next -weźcie jeszcze pod uwagę taki sympatyczny czynnik jak POGODA. Przedwczoraj moje dziecię spało prawie cały dzień, wczoraj ślicznie trzymał głowę na ćwiczeniach, dziś znów śpi. Na aurę, każdy z nas reaguję inaczej i w swoim tempie. I każdy ma prawo być śpiący, nie chcieć gadać i być aktywnym - śpioch też.
pozdrawiam. mirka