Strasznie nas dużo, jestem nowa a śpioch jest po udarze 800km od domu, byliśmy u profesora kazał zabierać go do domu. Strasznie się tego boimy. Dużo czytamy na ten temat, ale czy poradzimy?
Pozdrawiam Aga

AGA.W 100% rozumiem co czujesz.ja mojego synka brałam do domu w lutym tego roku i powiem tak.strach .przerazenie to mało powiedziane,ale pomogli mi ludzie z forum to oni mnie przekonali ze dam rade,i dałam były ciezkie chwile i te lepsze .ale zawsze mogłam liczyc na rady ludzi tu na forum.ty napewno tez dasz rade,a to ze sie boisz to normalne.ale jak sie boimy to sie bardziej mobilizujemy wiec nie jestes jedyna z pełnymi portkami.trzymaj sie i powodzenia.mama matiego

Marychaj - dzieki za zainteresowanie.Jozik walczy dzielnie a my z nim. jest 2,5 roku po wypadku, od przeszło 1,5 roku w domu. Jeszcze w szpitalu 6 miesięcy po wypadku (widział wtedy i łykał, poruszał prawą ręką, oddychał sam) pogorszył się i "uciekło" wszystko. Od tego momentu zaczęto mówić o "wentylacji domowej". Po 3 miesiącach przygotowań wróciliśmy do domu, gdzie mój syn nadal oddycha z respiratorem.
Józio przyjechał do domu tlenozależny, z podażą od 0,5 do 1l/min tlenu. Po 4-5 miesiącach odstawiliśmy tlen, był włączany tylko w czasie infekcji i inhalacji. Ostatnia infekcja 2 miesiące temu była pierwszą bez podaży tlenu. Wytrzymuje od 0,5 do 1,5 h bez respiratora z tlenem na poziomie 1 l/ min, jak ma dobry dzień można wyłączyć tlen.
Przyjechał wyprostowany i przeprostowany praktycznie w każdym stawie, ma zniszczone kolana. Tylko ręka lewa była wiotka zupełnie, bez odruchów ciągnistych. Dostawał koszmarne ilości leków rozluźniających. Teraz jest zupełnie bez leków na "spastykę" (zostały tylko przeciw padaczkowe) napięcie mięśniowe się normalizuje, ruchomość w stawach znacznie się poprawiła (nawet zgina kolana do 90 st) Tylko stopy żyją jeszcze własnym życiem, ale żyły nim zawsze i zawsze miał koślawe, lecz był za mały , żeby coś z tym robić. Pojawiają się napięcia i reakcje w lewej ręce. Zaczął nieznacznie poruszać palcami. Dalej nie trzyma głowy, siedzi tylko w pełnym podparciu i asekuracji. Ale porusza głową - czy leży, czy siedzi odwraca głowę w obie strony. No i gdy ma nóżki spuszczone w dół to porusza stopami.
Dopiero po powrocie do domu poprawiło się eeg Jozika i każde kolejne jest nieco lepsze.
Synek przyjechał z "maską" na twarzy, teraz krzywi się, widać kiedy jest zadowolony, kiedy zaciekawiony. Dalej nie łyka, choc pojawiają się momenty gdy przełknie - ale są to incydenty zupełnie nie związane ze stymulacją, jak ma ochotę to przełknie. Niestety szczeka opadła i ma straszna wadę zgryzu.
Jak przyjechał do domu nie wiedzieliśmy czy widzi. Od października 2008 wiemy, że widzi. Zaczął skupiać wzrok i powoli wodzić, choć z tym wodzeniem jest jeszcze ciężko. Są dni, że nie współpracuję, są dni, gdy na uśmiech bez słów odpowiada mruganiem.
Mruganie to od początku nasz sposób na komunikacje o która walczymy. Ta komunikacja się poprawia i rozwija. Jozik mruga 2x na "tak", nie mruga na "nie". Coraz szybciej odpowiada na pytania, choć znów są dni, gdy nie chce współpracować. Są też momenty, gdy nie dopowiada adekwatnie do zadanych pytan. Ale wiele takich momentow, z odpowiedziami poprawnymi (np. na zagadki), ze nie można tego podpiąć pod "przypadek".
Najlepsza rzecz w calym tym nieszczescu - ze moglismy wrocic do domu. Zycie przeorganizowane (ja zrezygnowałam z pracy) ale biegnie zwyczajnie, bez ciągłej szarpaniny i jazdy do szpitala, bez mijania sie domowników w drzwiach. Jest zwyczajna kąpiel, lenistwo, wspólne posiłki przy stole, telewizja, spacer, słuchowiska, zabawy, skakanie brata po łóżku Józika, w tym roku po raz pierwszy "po" wyjechaliśmy razem na wakacje (organizacyjnie to jak lądowanie w Normandii).
Oprócz pracy i zmęczenia, "dołów", łez, pozostaje nadzieja, ze Jozik wraca i wróci do nas jeszcze bardziej. Tego się trzymamy. Nie snuję planow na przyszlość . Jest tylko teraźniejszość i to co trzeba zrobić dzisiaj (inaczej ze mną zaczyna być gorzej).
Dla wszystkich ktorzy zastanawiają się czy dadzą rade - wiem , że zabranie do domu jest trudną decyzja. Ale to naprawdę najlepsze co można zrobić. Jozik przyjechał, do domu, gdy chodziłam jeszcze o kulach, bo ja byłam z nim podczas tego wypadku. Jak się kocha i chce to naprawdę daje się uchwycić całą rzeczywistość domowej opieki. ja na początku nie kapałam sama syna, nie wychodziłam z nim na spacer, nie przenosiłam na wózek - ale w szpitalu przez 9 miesięcy nie oglądał wanny, nie wyjeżdżał na spacer i nie jadał przy stole. Nawet bez tych czynności lepiej było i jest w domu.
Pozdrawiam. mirka

Magda - Kokoikam,
wierze, jest CI ciezko. Najpierw byl szok, potem walka, a potem nagle pustka...
Smierc zawsze przychodzi za wczesnie, nawet wtedy kiedy przynosi ulge. Wymodlona i wyczekana nie zjawia sie dlugo, a kiedy w koncu nadejdzie, jest jak nieproszony gosc, nie w pore, nie na miejscu. NIespodziewana puka do drzwi, kiedy nikt sie jej nie spodziewal. Przeraza pustka, jaka po sobie zostawia...
Twoje zycie, Twoja codziennosc i Twoje wspomnienia powoli beda zapelniac te pustke. Ale na to trzeba czasu. Pozwol sobie na smutek, czasem trzeba przezyc smutek, wyplakac sie, wyzalic, zeby potem wstac na nowo. Powoli zacznieisz zamieniac zal i smutek w radosne wspomnienia szczesliwych chwil, ktore mialyscie razem. Twoja mama zyc bedzie zawsze w Twoim sercu i malych serduszkach Twoich dzieci.
To ze pojawilas sie znowu na forum to znak, ze jestes juz krok do przodu. Twoj pobyt w Krynica, widok miejsc, ktore tak bardzo przypominaja Ci mame, to wyraz Twojej tesknoty za tym co bylo.
Nie jest psychologiem, ale odkad tata zachorowal duzo czytam roznych rzechy, szukajac sama nie wiem czego, jakiejs odpowiedzi, jakis wskazowek, znakow, probujac zrozumiec sytuacje, uczac sie jak zyc dalej radosnie mimo wielkiego bolu. Ostatnio natchnelam sie na takie slowa, ktore teraz chcialabym i przekazac:
"Slonce codziennie wschodzi i zachodzi, podobnie jak rozne chwile zaczynaja sie i koncza. Dostrzez piekno w kazdym zmierzchu i wiedz, ze jutro slonce znowu wzejdzie. Zakonczenie jest tylko poczatkiem czegos nowego. ..Jesli poprosisz, Pan Bog pomoze Ci w przezywaniu smutku.."
zagladaj do nas, ja tez znowu tu zagladam.
pozdrawiam i zycze Ci duzo sily na andchodzace tygodnie, miesiace.
Megi

Mirka!
Jak ja Cię rozumię. Wiem co przeszłaś i przechodzisz. Cieszę się razem z Tobą Waszymi malutkimi sukcesami, które są wielkimi osięgnięciami i wierzę, że postęp nadal będzie szedł. Józiczek dopiero się rozwija i napewno tak będzie dalej szło w dobrym kierunku.
W sobotę w Jacka pokoju była odprawiona msza w jego intencji, była to pierwsza msza, w którek Jacek uczestniczył od powrotu ze szpitala / przeszło 3 lata, Jacek jest osobą wierzącą/ i przyjął komunię. Była TO NIEZWYKLE przejmująca uroczystość w bardzo niewielkim gronie, a ja swoje modlitwy kierowałam do P.B. w intencji wyzdrowienia Jacka i Waszych bliskich, którzy tak bardzo ciężko chorują. Mam nadzieję, że P.B.wybaczy mi moje grzechy i mnie wysłucha. Pozdrawiam Was serdecznie - Marychaj

Witam.
Poszukuję kontaktu z osobami, które były w szpitalu rehabilitacyjnym w Smukale.
Z góry dziękuję i pozdrawiam.

Hejka
czy sa osrodki rechabilutujace osoby z respiratorem tzn z ta zakretka u szyji ktora jest 3 razy dziennie oddsysana.
pozdrawiam

Hejka - z respiratorem nie ma.