hej, widze że troche milczycie, a lubie śledzić co się dzieje w wolnych chwilach. Może napisze co u nas. Michał jest drugi tydzień w domu. Mamy trzech rehabilitantów, którzy przychodzą oraz neurologopedkę. Większych zmian co do stanu Michałka nie widać. Ale mopżna zauważyć, żę sie nie denerwuje. W szpitalu często się ślinił i bardzo pociły mu sę ręce/ Teraz tego w ogóle nie ma. Zaczęlimśy ćwiczyć na laptopie wzrok michałka, ale narazie miał tylko dwa seanse i nie zatrzymał wzroku. Cały czas te oczka gdzieś błądzą. Oprócz tego staramy się sami ćwiczyć. Robimy seryjki Talara, stymulujemy zmysły, moczymy ręce i nogi. Ciągle liczymy, że to wszystko jeszcze się odmieni. Boję się, bo przecież trzeba pracowąc. Jak wy to wszystko godzicie? MAcie jakieś opiekunki dla takich chorych?? Kolejne moje pytanie dotyczy odstawiania baclofenu. Czy ktoś to robił w domu i jak schodził z dawek?? Rehabilitantka nam powiedziała, że to strasznie zamula i że warto odstawić, zwłaszcza że michał aż tak się ie pręży. W ogóle w domu bardzo się uspokoił. Jedynie wstydzi się przy myciu miejsc intymnych. CZe wasi chorzy też tak mają? Właśnie się zastanawiamy czy to taki odruch czy świadomy ruch? Wcześniej tego nie było... Może macie jakieś wskazówki, co jeszcze możemy robić? puszcamy tez muzyke, stale stymulujemy, duzo mówimy, okładamy usta lodem, co jeszcze???? Pozdrawiam wszystkich!
Bożenko, napisz co u twojego taty
Kowalowa, może ty znasz odpowiedzi na moje pytania. Pozdrawiam. Ela

Witaj Belfera widzę że u Michała potwierdza się to samo co u mojego taty w domu spokojny i grzeczny. A u nas po przeziębieniu prawie śladu nie ma zostało trochę więcej wydzieliny ale opanowujemy to ACC i jest dobrze. Tato już normalnie je z apetytem, ciasteczka, owoce mielone mięsko pochłania w sporych ilościach, ćwiczy też chętniej tylko to pochylanie do przodu mu zostało. Rehabilitant mówi że to dobry objaw, a my się boimy że spadnie nam z wózka więc zapinanie pasów to nasza obsesja prawie
Co do opieki my od początku mamy opiekunkę i pielęgniarkę które są na przemian codziennie do mycia i pomocy przy tacie poza sobotami i niedzielami gdzie jestem ja z mężem. Przychodzą max na 5- 6 godzin bo finansowo jest trudno jak by więcej, do tego mamy 3- 4 razy rehabilitanta w tygodniu po 2 godziny oraz co 2 miesiące robimy tacie takie sesje rehabilitacyjne po 4 godzinki dziennie 6 dni w tygodniu przez 2 tygodnie przychodzi 2 rehabilitantów na porządne ćwiczenia. Dodatkowo mamy zajęcia 2 razy w tygodniu z logopedą bo neurologopedy nigdzie nie ma w zasięgu 50 km i naszej opiekunki mąż przychodzi pomóc nie raz przy wsadzeniu taty na piłkę, do tego jeszcze mamy dogoterapię 2 razy w tygodniu co drugi tydzień to akurat znajomy więc przychodzi za darmo Tak jak większość rodzin śpioszków ćwiczymy codziennie z tatą po pracy, tak w ciągu dnia jest z tatą mama i ona się nim zajmuje. Jasna sprawa że trzeba pracować bo ktoś musi dom utrzymać więc mąż i ja pracujemy, mama też dorabia robiąc woreczki zapachowe w domu czy adresując koperty by parę groszy dorobić i być z tatą jednocześnie.
Baclofen tato dostawał w dawkach 5 i 10 mg odstawialiśmy to po woli zaczynając od 1/4 tabletki mniej rano po 4 dniach 1/4 tabletki wieczorem mniej i tak stopniowo odejmując po 1/4 tabletki rano potem wieczór, porem znów rano i wieczór i doszliśmy do zera. Tatko od razu zrobił się spokojniejszy i lepiej się go ćwiczyło. Ja w ogóle słyszałam że Baclofenu nie powinno się stosować dłużej niż 12 tygodni więc nie wiem po co go zapisują skoro nasila spastykę z drugiej strony podejrzewam że to coś ma wspólnego z drogami oddechowymi bo inaczej nie kazali by odstawiać tego tak po woli. My teraz czekamy na dokładny termin na rehabilitację w Poznaniu i na termin w Reptach boję się by mi to się nie pokryło bo szkoda rezygnować. No nic zmykam do tatunia bo pora na obiadek Pozdrawiam Bożenka

Belfera, mój mąż też tak błądził wzrokiem, do dziś nie zawsze patrzy na ludzi jak do niego mówią, ale to sie cały czas poprawia, trzeba ćwiczyć (to jak mantra :))
Daniel jest informatykiem i myslałam, że do komputera będzie go ciągnęło ale jego wcale to nie interesowało, dopiero niedawno zaczął coś robić na lapku, zaczyna pisać, chociaż musi sobie przypomnieć wszytsko, nie bardzo mu wychodzi, bo na razie nie pamięta jak są litery na klawiaturze rozmieszczone. Ale ćwiczymy codziennie i coraz lepiej mu wychodzi. Nadal jednak koordynacja oko ręka bardzo szwankuje.
Co dziwne, Daniel zachował umiejętność czytania ale pisanie nie idzie, to znaczy pisze jak kura pazurem. A na kompie też na razie musi sobie przypomnieć.
Możecie mi napisać co to są te seryjki Talara o których pisała Belfera?
Pozdrawiam!

Witam wsztstkich i pozdrawim.Czytam wasze wpisy i widze ze u kazdego sa jakies postepy u jednych małe u innych duze.Bardzo sie siesze i zycze powodzenia.Jest mi przykro bo u prawie kazdego sa małe kroki do przodu a u mojej mamy nic.I tak juz 2 lata.Tak mi przykro....

Hej, seryjki Talara to takie ćwiczenia polegające w większości na masażu wibracyjnym, zaczynając od małego palca, a kończąc na całej kończynie. Są to ćwiczenia, które mają doporowadzić do "wybudzenia", ale poki co to skutek u nas marny. Do tego są jaeszcze masaże róznych punktów, masaż języka, masaż twarzy. Lusia, jeśli chcesz to podaj maila, to ci to opisze. Wydaje mi się, że skoro twój mąz jest w kontakcie, to potrzebuje czagoś innego niż serii Talara. Ale nie jestem specjalistą. Llusia, po jakim czasie złapałaś z mężem kontakt? Pozdrawiam

Goja, rozumiem jak się czujesz, bo jak Daniel był w klinice rehabilitacyjnej, to widziałam jak ludzie robią postępy, jak zaczynają chodzić, a u nas nic i nic, załamna byłam. On już co prawda był wybudzony wtedy ale nic poza tym, dookola ludzie ćwiczyli, lepiej siezdieli, chodzili a on nic.
Dopiero jak wrócił do domu to coś ruszyło.
Wiesz, każdy w swoim tempie zdrowieje, Twoja mama też.
Belfera, ja z Danielem taki prawdziwy kontakt złpałam dopiero po ostatniej operacji (zamknięcia czaszki) prawie po roku choroby. Daniel po wylewie był 2 miesiące w śpiączce, potem w wachcoma (po polsku to chyba stan wegetatywny), potem niby kontakt z nim był, pamiętał nas, nawet potrafił coś pokazać ręką, potem kontakt coraz większy, ale Daniel zachowywał sie jak niegrzeczne dziecko, rzucał np poduszkami, wyszarpywał sonde z nosa i nie rozumiał, że tak nie wolno, że sobie szkodzi. Dopiero teraz mam bardzo dobry kontakt z nim, rozumie co do niego mówię, odpowiada. A to już ponad rok choroby.
Belfera podam Ci maila, interesowyłyby mnie najbardziej ćwiczenia twarzy, bo to potrzebne do mówienia, robie masaż logopedyczny, ale ciągle wydaje mi się, że za mało robię :)
Ja generalnie robie z Danielem te ćwiczenia, które robią z nim rehabilitanci, ale jakbyście miały jakieś namiary na ćwiczenia to ja chętna jestem, zawsze jakieś urozmaicenie sie przyda.
Bardzo martwi mnie ta jego ręka w przykurczu, który nie chce minąć, rozgrzewam rękę żeby była "miękka" ale to na chwilę a potem znowu skurcz i ręka wygląda jak skrzydło ptaka...
Pozdrawiam WAS!
edycja: Powiedzcie mi jak wysłać do kogoś wiadomość prywatną a nie na forum? Bo nie chce na forum pisać maila.
Dziękuję!

Dzieki Lusia za słowa wsparcia.Ale obawiam sie ze nic u mamy nie da sie zrobic.Mama miała 2 udary.Lekarze dawali mamie pare dni zycia i ciagle to słyszałam....Mama miała obszary niedokrwienne w całym mozgu i uszkodzenie mózdzku...A niestety mózdzek jest odpowiedzialny za wszystkie funkcje mowa ruch itp i w dodatku mózdzek sie nigdy nie regeneruje co zostało zepsute to koniec to potwierdzone naukowo...I w dodatku mama ma naruszony pien mozgu ,pełno blizn w głowie...Poprostu tragedia.mama nie jest nawet w stanie ruszyc nawet jednym palcem ma porazenie 4 konczynowe,peg ,trachostomia....I Składalam mamy papiery na rózne rechabilitacje i nic nigdzie sie nie kwalifikuje...lekarze mowia ze sa stany ciezkie ale u mamy to mega ciezko i wogule dziwia sie ze mama zyje jeszcze....mama nic nie łyka a tatko bozenki tak ....u mej mamy moze cos sie stac w kazdej chwili.....a niemoge wziasc mamy do domu bo stan jest za ciezki i pracuje ...a mój tata nie zyje bo zginał kilka lat temu w wypadku a na pielegniarke mnie niestac.....Bozenka ma tatka w domu bo chyba troche jest w lepszym stanie i bozenka ma pielegniarke do pomocy i ma mame...Bardzo podziwiam BOZENKE jest taka dzielna..ja mam mame w zol.Opieke ma super jest ok.I my jestesmy u mamci co 2 dzien....odwiedzamy ,czytamy gazety ,cwiczymy...Kazdy wie ze rokowania sa zerowe przy uszkodzeniu pnia mozgu ale najwazniejsze ze jest i ze zyje bo tak bardzo ja kocham....

Goja, ja nie chciałabym Ci dawać złudnej nadziei, bo każdy przypadek jest inny... Ale mojej dobrej koleżanki brat miał dwa udary móżdżku, obudził się ze śpiączki po roku po 2 latach udało się go posadzić na wózek, teraz po 6 latach radzi sobie, jeździ na wózku ale rece ma sprawne a miał porażenie 4 kończyn... Moze i u Was zaświeci słońce.
I wiesz, nie każdy moze brać chorego do domu, najważnieisze to że mama Twoja ma dobrą opiekę, że ją odwiedzacie.
Ja mam łatwiej, bo Daniel jest przytomny, ale ciężko też jest. Jestem tu sama tylko z dziećmi, pielegniarka przychodzi rano umyć i ubrać Daniela, potem ja z nim jestem 24 na dobę, wychodzę gdzieś na godzinę dziennie, wtedy dzieci zostają z tatą. Gdyby Daniel był śpiący jeszcze, to nie mogłabym go brać do domu, bo bym nie dała rady fizycznie, dlatego rozumiem doskonale, że ktoś oddaje bliskiego do zolu.

Dziekuje ci Lusia za dobre słowo..Wszystko w rekach boga.Historia mojej mamusi jest bardzo smutna.W LUTYM 2011 roku mama miała udar.BYŁA sprawna chodziła mówiła tylko padło na wzrok.mama nie widziała .miała drodne luki w pamieci.Po miesiacu wzrok powoli wracał az do pewnego dnia.Mama zaczeła majaczyc ,gubic sie w tym co mówi i mygłosilismy lekarzom 2 dni i nic nie robili...lazala wtedy na neurologi...Na 3 dzien było gorzej juz nie wstawała i majaczyła a my znów głosilismy i stwierdzili ze to normalne az pod wieczor mama zaczeła tracic funkcje zyciowe i trafila na oiom.niezapomne tego nigdy ....mame szło uratowac......dzis mama była by w domu moze by zle widziała ale by była z nami.....

Lusia, podaj swojego maila, to opisze ci cwiczenia twarzy, które robimy z michałem. U nas dzień jak co dzien. Michał umyty, siedzi na wózku, słucha muzyki poważnej. Jest już po jednej serii Talara, zaraz przychodzi rehabilitantka. I tak dzien mija, potem znowy bedziemy cwiczyc do woeczora i tak codziennie. Przeraża mnie, że niedługo musimy wrócić do pracy. Ale nauczyłam się nie martwić na zapas. Co będzie to będzie. Lusia, tak się cieszę, że twój mąż się wybudził. Na tym forum to rzadkośc, a jak się czyta o takich przpadkach, to dodaje to energii do działania.:) Cały czas wierze że michał też w końcu zatrzyma spojrzenie i zacznie do nas wracać:) Pozdrawiam was serdecznie!