Gość 2012-07-20 23:25:08 Proszę o pomóc i radę jeżeli ktoś z Was potrafi odpowiedzieć na jakieś poniższe pytania:
Gdzie są lepsze neurologie dziecięce w Polsce? Oddział neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Czy ktoś próbował w szpitalu zapewnić warunki bardziej sterylne, np. maty dekontaminacyjne, lepsza toaleta jamy ustnej, codzienna zmiana ubrań, co jeszcze? Najważniejsze to pilnować aby każdy kto podchodzi do dziecka (lekarze, pielęgniarki, salowe) za każdym razem zakładały nowe jednorazowe rękawiczki, żeby nie przenosiły zarazków od innych chorych. !!!
Czy po takim niedotlenieniu można stosować cerebrolysin? chyba nie ma znaczenia
Czy w przypadku takich uszkodzeń środmózgowia i napadach wskazujących na uszkodzenia/niedobór komórek GABA nie powinno się podawać Gammalon? tu musi się wypowiedzieć lekarz, można też spróować skontakotwać się z Dyziaczkiem, to Pan, który wyciągnął ze śpiączki syna. napewno tu na forum jest do niego mail.
Czy ktoś z was słyszał o terapii doktor Stichel testowanej klinicznie w europie? - nic nie wiem na ten temat
Czy leczenie za pomoców nano peptidów jest skuteczne i gdziekolwiek stosowane w Polsce?nic nie wiem na ten temat
Czy ktoś może próbował i wie o takim leku jak chondroitinase ABC w celu ograniczenia powstawania blizn w mózgu(ewentualnie jakiś inny w stosowany tym samym celu)?nic nie wiem na ten temat
Czy w gdzieś w Polsce w są II lub III testy kliniczne leków na nauroginezę?nic nie wiem na ten temat
Czy ktoś probował podawać metforminę lub obserwował przy niedotlenieniu efekty z metforminy?nic nie wiem na ten temat.
Zastanawiąjąca jest jeszcze lista leków, dość dużo na spastykę i napięcie. Dużo osób z tego forum, ma niekorzystene opiniie na temat Baclofenu. W ciężkich przypadkach lek ten zamiast obiżać napięcie jeszczeje wzmagał. proszę skonsulować to z lekarzem. W każym bądź razie z leku należy schodzić stopniowo nigdy nie wolno odstawiać natychmiast.
Pozwoliłem sobie nieco skrócić cytat tylko do omawianych tematów.
CZD:
Zostajemy w neurologii w obecnym szpitalu udało się trafić na odpowiedniego, otwartego lekarza, z którym udaje się rozmawiać, warunki który nam zapewnili określam na bardzo dobre, jest to oddzielna sala, możliwość przebywania 24h z dzieckiem, brak ograniczeń rhabilitacyjnych i podejmowanych stymulacji. Zamierzamy przenieść się do CZD po neurologii na Oddział
rehabilitacji neurologicznej, proszę o opinię.
Rękawiczki:
Co będzie lepsze: porozmawianie z każdą osoba mającą styczność z dzieckiem / powieszenie kartki z napisem "RĘKAWICZKI" na drzwiach sali / rozmowa z oddziałową? Pytam bo jeszcze nie czuje tego środowiska i panujących zasad a nie chciałbym z nimi się kłócić jeżeli to może w jakiś negatywny sposób odbić się na zdrowiu synka lub opiece nad nim.
Cerebrolysin:
Synek ma(miał) ataki w nocy, zwykle 1-2, ostatnią noc udało się przebrnąć bez ataków. Nie są to
ataki padaczkowe, ale wzmacniają spastykę i objawy wyprostne w nogach oraz zgięciowe w ręcach/plecach, saturacja się utrzymuje powyżej 90, ale tętno skacze powyżej 170. Podają Relsed(diazepam). Więc lekarze zdecydowali poczekać aż się unormują te ataki, pytanie czy nie zasugerować coś ponadto (np.
EEG co dwa dni by wykryć ewentualne ogniska padaczkowe w wyniku stosowania Cerebrolysinu?)
GABA/Gamalon:
Lekarz jednak doradza na razie ograniczenie ingerencji(do koniecznych i doraźnych - diazepam) w chemiczne środowisko mózgu by nie wpłynąć negatywnie na skomplikowane procesy odbywające się tam po urazie niedotleniowym.
Dyziaczek:
Próbuje ogarnąć ten forum, na razie jestem na stronie 40. Jak rozumiem Dyziaczek do miejscowy demiurg, chętnie bym się skontaktował z nim by zasięgnąć rady/informacji tym bardziej że dokonał tego co zamierzam powtórzyć. Ale wyszukiwarka google po tym forum prowadzi do jakichś niekończących się kłótni, jeżeli ktoś ma do niego maila to bardzo proszę powielić go na forum lub wysłać do mnie.
Stichel:
W pewnej pracie doktoranckiej z MIT z 2007 roku na temat regenracji mózgu odnalazłem informacje że ta terapia jest w testach klinicznych w Europie, ale google/lekarze nic o tym nie słyszeli, czyli pewnie zakończyło się niczym.
Nano peptidy:
Jak powyżej - Praca doktorancka kogoś z MIT, jest patent i firma farmaceutyczna która powinna wprowadzić lek na rynek, więc jeszcze długa droga - poczekać na sprzedaż obiecnych leków, badanie rynku, decyzja biznesowa, testy kliniczne I ,II ,III.
chondroitinase ABC:
Środek do zapobiegania bliznowania mózgu, co jest ważne do odnowienia połączeć neuronów, nie wprowadzono jako lek, dostępny do kupienia w internecie ale z wyraźnym zaznaczeniem że służy tylko w celu badań a nie leczenia.
Testy leków:
A czy istnieje jedno miesce gdzie jest wymienienie jaki testy leków trwają w polsce? Na stronach niektórych szpitali takie informacje są, ale odosobnione(tylko ten szpital)
Metformina:
Infromacja o dziecięcym szpitalu w toronto, że lek wspomaga neurogenezę.
Spastyka i Baclofen:
Baclofen odstawiony, teraz jest jakiś inny lek na spastykę(jeszcze nie wiem jaki) bo po zastosowaniu baclofenu dziecko dostało wysypki. Spastyka, zwłaszcza na ręcach, tak jak już pisałem wyżej jest dość duża, nie potrafię określić w porównaniu ale przy działaniu chlorprothixenu po masażach i ćwiczeniach ledwo się udaje całkowicie wyprostować ręce.
Z pozytywnych wiadomości, dziś pierwsza noc bez napadów. Dziś zaczął poruszać nogami - podciągnął nogę do siebie - przed tym nogi bez ruchu. Działa stymulowanie połykania za pomocą lizaka. Dziś też próbował połykać wodę z gazika nasączonego wodą. Nadal ciężko oddycha (po respiratorze ma obrzęk gdzieś w drogach oddechowych) ale udaje się to zdjąć berodualem. Pani rehabilitantka stwierdziła że ma rekacje rokujące budzenie - współpracuje z nią, czasem zabiera rączkę/nóżkę podczas zajęć, podczas zakładania wenflonu wierzgnął nogą pielęgniarkę. Podczas podtrzymywania go bez ataku w godzinach 3-7(słownie, masując, czytając, muzyką) wydawało się że kilka razy nas rozumiał - zamykał oczy po kilku prośbach o odpoczynek i zbieranie sił do skarbonki(powtarzamy to zdanie jak mantrę by się nie prężył i odpoczywał). Wprowadziliśmy też domowe jedzenie, przez sondę zupkę na obiad dajemy już domową, nie wiem czy to było przyczyną ale rozwiązał się problem z kupką, przez 3 dni nie było a tu nagle dwie dziennie, stąd też pytanie o podawanie jaj, bo opinie są podzielone(czy same żółtka, czy warto, ile dziennie, cyz bezpiecznie). Pytanie też o muzykę, czy piosenki dziecięce, relaksacyjna, klasyka(efekt mozarta?), jakieś ezoteryczne synchronizujące półkule, kolędy, co polecacie, co doświadczaliście?
Prośbę do forum o ocenę zachowań mojego synka, czy są wśród nich pozytywne i odpowiedzi na pytania.