Reklama:

śpiaczka (15630)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Forumowiczka
22-07-2012, 17:26:45

Gość 2012-07-22 19:06:16 Witam serdecznie i pozdrawiam od mojej Dorotki z Bydgoszczy, u nas rehabilitacja przebiega spokojnie bez większych postępów, ćwiczymy i pracujemy ostro i nic, ale nie o tym chciałam.
Mam do was pytanie o sytuacje opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, gdyż słyszałam że opiekunom dziecka niepełnosprawnego przysługuje 520 zł + 100 zł jak się o to złożyło odpowiednie dokumenty ale nigdzie nie znalazłam że przysługuje to 520 zł opiekunom osoby dorosłej tylko to 100 zł. Proszę o odpowiedz co wiecie w tej sprawie. U mnie wygląda na to że moja Dorotka z musu będzie mieszkała ze mną, decyduję się na to ponieważ zol każe nam czekać na wolne miejsce i nie koniecznie będzie ono na koniec sierpnia dla cioci, a nie chcę oddać jej byle gdzie. Pozdrawiam Ewka
Ewuniu ,witam . Tak opiekunowi osobie dorosłej też sie należy to 520 zł , ale jest warunek , osoba opiekująca się nie może mieć innych dochodów. Załatwia się to w MOPS , a informacje na ten temat znajdziesz na stronie dla niepełnosprawnych. Powodzenia. pozdrawiam cieplutko.
gość
22-07-2012, 19:25:22

co oznacza jak osoba w spiaczce odwraca glowe?
Początkujący
23-07-2012, 10:56:45

Gość 2012-07-20 23:25:08 Proszę o pomóc i radę jeżeli ktoś z Was potrafi odpowiedzieć na jakieś poniższe pytania:
Gdzie są lepsze neurologie dziecięce w Polsce? Oddział neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Czy ktoś próbował w szpitalu zapewnić warunki bardziej sterylne, np. maty dekontaminacyjne, lepsza toaleta jamy ustnej, codzienna zmiana ubrań, co jeszcze? Najważniejsze to pilnować aby każdy kto podchodzi do dziecka (lekarze, pielęgniarki, salowe) za każdym razem zakładały nowe jednorazowe rękawiczki, żeby nie przenosiły zarazków od innych chorych. !!!
Czy po takim niedotlenieniu można stosować cerebrolysin? chyba nie ma znaczenia
Czy w przypadku takich uszkodzeń środmózgowia i napadach wskazujących na uszkodzenia/niedobór komórek GABA nie powinno się podawać Gammalon? tu musi się wypowiedzieć lekarz, można też spróować skontakotwać się z Dyziaczkiem, to Pan, który wyciągnął ze śpiączki syna. napewno tu na forum jest do niego mail.
Czy ktoś z was słyszał o terapii doktor Stichel testowanej klinicznie w europie? - nic nie wiem na ten temat
Czy leczenie za pomoców nano peptidów jest skuteczne i gdziekolwiek stosowane w Polsce?nic nie wiem na ten temat
Czy ktoś może próbował i wie o takim leku jak chondroitinase ABC w celu ograniczenia powstawania blizn w mózgu(ewentualnie jakiś inny w stosowany tym samym celu)?nic nie wiem na ten temat
Czy w gdzieś w Polsce w są II lub III testy kliniczne leków na nauroginezę?nic nie wiem na ten temat
Czy ktoś probował podawać metforminę lub obserwował przy niedotlenieniu efekty z metforminy?nic nie wiem na ten temat.
Zastanawiąjąca jest jeszcze lista leków, dość dużo na spastykę i napięcie. Dużo osób z tego forum, ma niekorzystene opiniie na temat Baclofenu. W ciężkich przypadkach lek ten zamiast obiżać napięcie jeszczeje wzmagał. proszę skonsulować to z lekarzem. W każym bądź razie z leku należy schodzić stopniowo nigdy nie wolno odstawiać natychmiast.
Pozwoliłem sobie nieco skrócić cytat tylko do omawianych tematów.
CZD:
Zostajemy w neurologii w obecnym szpitalu udało się trafić na odpowiedniego, otwartego lekarza, z którym udaje się rozmawiać, warunki który nam zapewnili określam na bardzo dobre, jest to oddzielna sala, możliwość przebywania 24h z dzieckiem, brak ograniczeń rhabilitacyjnych i podejmowanych stymulacji. Zamierzamy przenieść się do CZD po neurologii na Oddział rehabilitacji neurologicznej, proszę o opinię.
Rękawiczki:
Co będzie lepsze: porozmawianie z każdą osoba mającą styczność z dzieckiem / powieszenie kartki z napisem "RĘKAWICZKI" na drzwiach sali / rozmowa z oddziałową? Pytam bo jeszcze nie czuje tego środowiska i panujących zasad a nie chciałbym z nimi się kłócić jeżeli to może w jakiś negatywny sposób odbić się na zdrowiu synka lub opiece nad nim.
Cerebrolysin:
Synek ma(miał) ataki w nocy, zwykle 1-2, ostatnią noc udało się przebrnąć bez ataków. Nie są to ataki padaczkowe, ale wzmacniają spastykę i objawy wyprostne w nogach oraz zgięciowe w ręcach/plecach, saturacja się utrzymuje powyżej 90, ale tętno skacze powyżej 170. Podają Relsed(diazepam). Więc lekarze zdecydowali poczekać aż się unormują te ataki, pytanie czy nie zasugerować coś ponadto (np. EEG co dwa dni by wykryć ewentualne ogniska padaczkowe w wyniku stosowania Cerebrolysinu?)
GABA/Gamalon:
Lekarz jednak doradza na razie ograniczenie ingerencji(do koniecznych i doraźnych - diazepam) w chemiczne środowisko mózgu by nie wpłynąć negatywnie na skomplikowane procesy odbywające się tam po urazie niedotleniowym.
Dyziaczek:
Próbuje ogarnąć ten forum, na razie jestem na stronie 40. Jak rozumiem Dyziaczek do miejscowy demiurg, chętnie bym się skontaktował z nim by zasięgnąć rady/informacji tym bardziej że dokonał tego co zamierzam powtórzyć. Ale wyszukiwarka google po tym forum prowadzi do jakichś niekończących się kłótni, jeżeli ktoś ma do niego maila to bardzo proszę powielić go na forum lub wysłać do mnie.
Stichel:
W pewnej pracie doktoranckiej z MIT z 2007 roku na temat regenracji mózgu odnalazłem informacje że ta terapia jest w testach klinicznych w Europie, ale google/lekarze nic o tym nie słyszeli, czyli pewnie zakończyło się niczym.
Nano peptidy:
Jak powyżej - Praca doktorancka kogoś z MIT, jest patent i firma farmaceutyczna która powinna wprowadzić lek na rynek, więc jeszcze długa droga - poczekać na sprzedaż obiecnych leków, badanie rynku, decyzja biznesowa, testy kliniczne I ,II ,III.
chondroitinase ABC:
Środek do zapobiegania bliznowania mózgu, co jest ważne do odnowienia połączeć neuronów, nie wprowadzono jako lek, dostępny do kupienia w internecie ale z wyraźnym zaznaczeniem że służy tylko w celu badań a nie leczenia.
Testy leków:
A czy istnieje jedno miesce gdzie jest wymienienie jaki testy leków trwają w polsce? Na stronach niektórych szpitali takie informacje są, ale odosobnione(tylko ten szpital)
Metformina:
Infromacja o dziecięcym szpitalu w toronto, że lek wspomaga neurogenezę.
Spastyka i Baclofen:
Baclofen odstawiony, teraz jest jakiś inny lek na spastykę(jeszcze nie wiem jaki) bo po zastosowaniu baclofenu dziecko dostało wysypki. Spastyka, zwłaszcza na ręcach, tak jak już pisałem wyżej jest dość duża, nie potrafię określić w porównaniu ale przy działaniu chlorprothixenu po masażach i ćwiczeniach ledwo się udaje całkowicie wyprostować ręce.
Z pozytywnych wiadomości, dziś pierwsza noc bez napadów. Dziś zaczął poruszać nogami - podciągnął nogę do siebie - przed tym nogi bez ruchu. Działa stymulowanie połykania za pomocą lizaka. Dziś też próbował połykać wodę z gazika nasączonego wodą. Nadal ciężko oddycha (po respiratorze ma obrzęk gdzieś w drogach oddechowych) ale udaje się to zdjąć berodualem. Pani rehabilitantka stwierdziła że ma rekacje rokujące budzenie - współpracuje z nią, czasem zabiera rączkę/nóżkę podczas zajęć, podczas zakładania wenflonu wierzgnął nogą pielęgniarkę. Podczas podtrzymywania go bez ataku w godzinach 3-7(słownie, masując, czytając, muzyką) wydawało się że kilka razy nas rozumiał - zamykał oczy po kilku prośbach o odpoczynek i zbieranie sił do skarbonki(powtarzamy to zdanie jak mantrę by się nie prężył i odpoczywał). Wprowadziliśmy też domowe jedzenie, przez sondę zupkę na obiad dajemy już domową, nie wiem czy to było przyczyną ale rozwiązał się problem z kupką, przez 3 dni nie było a tu nagle dwie dziennie, stąd też pytanie o podawanie jaj, bo opinie są podzielone(czy same żółtka, czy warto, ile dziennie, cyz bezpiecznie). Pytanie też o muzykę, czy piosenki dziecięce, relaksacyjna, klasyka(efekt mozarta?), jakieś ezoteryczne synchronizujące półkule, kolędy, co polecacie, co doświadczaliście?
Prośbę do forum o ocenę zachowań mojego synka, czy są wśród nich pozytywne i odpowiedzi na pytania.
Początkujący
23-07-2012, 11:24:01

Gość 2012-07-20 15:38:34 Tak tak fundacja akogo oni mają specjalistów, zawsze coś doradzą i rehabilitację i gdzie na turnus. Tak mi się wydaje że dzieci lepiej z tego wychodzą niż dorośli.
Tak, dzwoniłem do tej fundacji, i nawet znalazłem numer do samej Ewy Błaszczyk, wynik następujący:
Fundacja - telefon infolinii odebrał ktoś będący na mieście i nie będący specjalistą, dostałem kontakt do Pani doktor Jelonek z CZD, który również jest na stronie i jedną praktyczna(ale ważną dla mnie i dziecka) radę - higiena jamy ustnej, co do czasu otwarcia budzika i warunków kwalifikacji, to proszę czytać na stronie.
Ewa Błaszczyk, napisałem na niej sms, dzwoniłem, miałem nadzieje że nie będzie obojętna na ból kogoś kogo spotkało to samo co ją, za wyjątkiem tego że to mój jedyny syn... Miałem nadzieje na kontakt i odpowiedzi/rady na kilka pytań - o zolpiden, rehabilitacje, Bydgoszcz, talara, komórki macierzyste w Moskwie, ogólnie o specjalistów na świecie, w odpowiedzi cisza, nie odpisała i nie odebrała. Nie wiem, być może numer który dostałem był nieaktualny, ale sms doszedł, na niego nikt nie odpisał a po nim telefon nikt nie odebrał.
Początkujący
23-07-2012, 11:30:04

Znalazłem na 455 stronie maila do Dyziaczek, jakby ktoś jeszcze potrzebował lub szukał w google:
Dyziaczek maila e-mail dyziaczek2000@wp.pl
gość
23-07-2012, 13:42:51

gosia1954 dziękuję za odpowiedz, fakt jest taki jak wezmę moja Dorotkę do domku to nie będę miała żadnych dochodów bo praca którą mam to umowa zlecenie, a renty rodzinnej po tacie już nie dostaję bo skończyłam studia i ostatnia była w lipcu. Tylko uczciwie się zastanawiam jak my w trzy damy sobie radę finansowo, czy podołam w opiece i tak dalej. Co prawda jest pani Marysia to we dwie spokojnie umyjemy, przełożymy siostra też mi pomoże. A co z załatwieniem opieki pielęgniarskiej czy można o nią gdzieś wystąpić i z żywieniem przemysłowym gdzie to załatwić no i rehabilitanta - czy tylko prywatnie??. O sprzęt to się nie martwię bo materac p/odleżynowy mam, łóżko i ssak też dostanę od dobrych ludzi w sumie to na nas czeka, tylko materac na samo łóżko kupię ale to spokojnie za kilkaset złotych dostanę w necie odpowiedni. miejsce w domu też mam oddzielny pokój i co dalej.... Ciocia do domku?? Pozdrawiam Ewka
Forumowiczka
23-07-2012, 20:32:29

Gość 2012-07-23 15:42:51 gosia1954 dziękuję za odpowiedz, fakt jest taki jak wezmę moja Dorotkę do domku to nie będę miała żadnych dochodów bo praca którą mam to umowa zlecenie, a renty rodzinnej po tacie już nie dostaję bo skończyłam studia i ostatnia była w lipcu. Tylko uczciwie się zastanawiam jak my w trzy damy sobie radę finansowo, czy podołam w opiece i tak dalej. Co prawda jest pani Marysia to we dwie spokojnie umyjemy, przełożymy siostra też mi pomoże. A co z załatwieniem opieki pielęgniarskiej czy można o nią gdzieś wystąpić i z żywieniem przemysłowym gdzie to załatwić no i rehabilitanta - czy tylko prywatnie??. O sprzęt to się nie martwię bo materac p/odleżynowy mam, łóżko i ssak też dostanę od dobrych ludzi w sumie to na nas czeka, tylko materac na samo łóżko kupię ale to spokojnie za kilkaset złotych dostanę w necie odpowiedni. miejsce w domu też mam oddzielny pokój i co dalej.... Ciocia do domku?? Pozdrawiam
Ewka
Ewuniu ,nie ma za co dziekować , po to tu jestem ,mnie też kiedyś ktos z forum pomógł dobrymi radami ,podtrzymał mnie psychicznie , a to też jest bardzo dużo. Czy dacie radę finansowo? trudno mi powiedzieć , musisz zliczyć wszystko / cioci pieniążki, Twoje no i siostry / bo chyba coś dostaje po tacie/ i się zastanowisz . A cioci jeszcze się należy dodatek pielęgnacyjny / Zus 182 zł ., MOPS 159 zł/ A Fizycznie ? dacie radę , jesteś silną ,zaradną osobą , to sobie spokojnie wszystko poukładacie . Pielegniarka środowiskowa powinna przychodzić z przychodni ,trzeba mieć skierowanie od lekarza, a jeszcze na pewno jest tez gdzieś w okolicy tzw. opieka długoterminowa lub hospicjum i oni powinni też przychodzić bezpłatnie , bo MOPS to już odpłatnie. Nie wiem czy moje rady się przydadzą , ale u nas jest to możliwe /załatwiałam mamie/ ,myślę ,że i Ty załatwisz. Rehabilitacja domowa też się należy , musisz się dowiedzieć gdzie takie są i też potrzebne jest skierowanie od lekarza. No to głowa do góry i do dzieła. A jeszcze jedno , musisz się dobrze zastanowić , bo biorąc Dorotkę do domu decydujesz się wziąć za nią odpowiedzialność i niestety opieka przez 24 , a nawet 25 godz na dobę , a jest to naprawdę bardzo ciężka i odpowiedzialna praca i stresująca, zwłaszcza na początku , aż wszystko się nie unormuje . Powodzenia i pozdrawiam cieplutko.
Początkująca
23-07-2012, 20:40:38

Witam wszystkich! Ewa podobno dom jest najlepszym miejscem, ale doksonale rozumiem Twoje obawy. Mam niestety podobny problem. Ostatio wezwał nas odrynator i powiedział, że mamy się dokładnie określić kiedy zabierzemy michała do domu. Przecież my nie mamy żadnego doświadczenia, Miichał gorączkuje, no i musimy z teściową pracować, żeby bbyło z czego żyć. Co robić w takiej sytuacji? Póki co spędzamy z Michałem cały dzień, ja mam urlop a mama l4. Ale przecież to się kiedyś skonczy. Michał ładnie porsza rękami i nogami, ma otwarte jedno oko, podnosi głowę i rozgłada się po sali, niestety nadal nie ma z nim kontaktu. Na żadną rehabilitację nie chcą go przyjać, wszędzie odmowa z powodu braku współpracy pacjenta z personelem. My z mamą stymuluujemy go już piąty tydzień tak jak kazał Talar. Efekty są, ale miałe, brak najważniejszego, odzyskanie świadomości. Poradźcie co robić.
Początkująca
23-07-2012, 20:40:46

Witam wszystkich! Ewa podobno dom jest najlepszym miejscem, ale doksonale rozumiem Twoje obawy. Mam niestety podobny problem. Ostatio wezwał nas odrynator i powiedział, że mamy się dokładnie określić kiedy zabierzemy michała do domu. Przecież my nie mamy żadnego doświadczenia, Miichał gorączkuje, no i musimy z teściową pracować, żeby bbyło z czego żyć. Co robić w takiej sytuacji? Póki co spędzamy z Michałem cały dzień, ja mam urlop a mama l4. Ale przecież to się kiedyś skonczy. Michał ładnie porsza rękami i nogami, ma otwarte jedno oko, podnosi głowę i rozgłada się po sali, niestety nadal nie ma z nim kontaktu. Na żadną rehabilitację nie chcą go przyjać, wszędzie odmowa z powodu braku współpracy pacjenta z personelem. My z mamą stymuluujemy go już piąty tydzień tak jak kazał Talar. Efekty są, ale miałe, brak najważniejszego, odzyskanie świadomości. Poradźcie co robić.
Początkujący
24-07-2012, 06:51:08

Kolejne pytania, tym razem o ortezy dla synka - wiek 6 lat, w spiączce od miesiąca, ma spastyczność w nadgarstku, łokciach i zainteresowałem się mechaniznym wsparciem prawidłowych ruchów - dynamicznymi ortezami. Pytanie do forum, kto korzystał z jakim skutkiem, kiedy można wprowadzać, czy warto na opadającą stopę, biodra, gorset, z kim skonsultować? Czy ktoś może korzystać z Saebo podczas śpiączki? Wydaje się bardzo rozsądnym i efektywnym zastosowanie poniższego sprzętu.
http://www.ebay.com/itm/Saebo-Stretch-Hand-Splint-Left-Medium-/230670288213
Proszę o radę również w tym temacie.

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: