Witam wszystkich wrociłam po dosc długiej przerwie....ktora miała zwiazek z moim zdrowiem oraz smiercia mojego tescia.........jestem juz z wami na dobre i złe............coz sama nie wiem co pisac wam........ale u mnie oki michałek wraca powolutku 16 lipca czyli jutro mijaja dwa latka od wypadku......czuje sie dobrze robi postepki bo tak to mozna tylko nazwac ale jest ze mna cały czas.....i bedzie gonia co u ciebie jak Tadzik bo dawno nie uslyszalam wiesci pisz mi tu okochaniutka całuje was Karola

witam,witam ,ale mnie się nie chce pisać ,bo nic nowego się nie dzieje ,ćwiczymy, złościmy się coraz więcej i tak dzień za dniem. Postępów wielkich nie ma , ale ważne ,że nie jest gorzej /????/ .Ja się bardzo boję aby się nie połozył ! W czwartek uparciuch ma jechać na rehabilitacje /w kwietniu się nie zgodził/ , a teraz owszem zgodził się , ale czy pojedzie ? od wczoraj się awanturuje : no,no,no k...wa , Mnie zależy aby jechał ,bo muszę robić remont kapitalny łazienki / którego też nie chce/ dostosować ją do osoby chorej , bo nie wiem jak długo będzie wchodził do wanny , bi idzie mu to coraz gorzej. Zresztą dla uparciucha to wszystko jest : no,no,no k...wa . A ja już nie mam siły z nim walczyć . Myslę ,że mnie trochę pocieszysz! Radia teraz nie słucham , bo mój synuś jest na urlopie , często na gg rozmawiam z Maxem ,jakoś sobie radzi ale jest mu ciężko. To by było na tyle Pozdrawiam i dużo zdrówka życzę.

Betinko ,halo,halo !!! co się dzieje ? odezwij się, proszę

Witajcie moi kochani
Nie odzywałam się kilka dni gdyż byłam na urlopie, zrobiłam sobie i siostrze po przeżyciach tego roku prawdziwe, wesołe wakacje. Całe 2 tygodnie spędziłyśmy nad morzem, co prawda pogoda różnie ale dało radę też się popalać, pospacerować i w ogóle wypocząć
A moja Dorotka oczywiście też jest od 1 lipca na ,,wakacjach'' w Bydgoszczy oczywiście nie sama bo była by to moim zdaniem ,,zbrodnia'' - troskliwie w czasie mojej nieobecności całkowitej opiekowała i opiekuję się nią moja koleżanka ze studiów jej wujek i oczywiście nie zastąpiona koleżanka cioci Marysia. Oni dbają o to by na pewno dotarła na ćwiczenia i rehabilitację, była nakarmiona i na pojona oraz była czyściutka i miała sucho. Co prawda postępy są nie wielkie ale są butelka + jogurty, soki, przecierki owocowe podawane są łyżeczką. Do tego staramy się dodawać coś co ma drobne kawałki czyli owoce, otręby czy ciasteczka trochę płatków śniadaniowych rozdrobnionych w młynku czy pył z migdałów. Do obiadków też dodajemy mięso mielone a w smoczku coraz większa dziurka by to przechodziło. Coraz mniej też ciocia się ksztusi, nuby też jest przydatne do owoców czy biszkoptów, trochę pomidorów czy ogórków też próbujemy podawać, nawet kotlecik dla smaku drobno pokrojony. Ja jadę do cioci jutro i posiedzę z nią do soboty, obecnie pracuję w domu więc mam dla niej czas. Sam oddział w Bydgoszczy, jest ok pielęgniarki też sympatyczne ale sama opieka pozostawia dużo di życzenia, zdarzają się u cioci na stoliku stojące kanapki ??, czy zupa z kawałkami a nie mix, ale my mamy blęder wiec pokonujemy to bez problemu, mamy też gdzie prać i gotować więc jesteśmy nie zależni. Na rehabilitacje też prawda zapominają czasami zabrać pacjenta, ale jak się człowiek upomni to zaraz zawiozą, lub powiedzą gdzie jechać. Mam tylko wielką wielką nadzieję że nie wypiszą Dorotki po 3 tygodniach do domu, bo zdarzają niestety tutaj takie sytuacje szczegulnie,, gdy ktoś ma dużo do powiedzenia lub sobie za wiele życzy'', tak mówią rodziny pacjentów, bo lekarze i pielęgniarki milczą w tej sprawie. My staramy się nie wchodzić za bardzo im w drogę, sami też rehabilitujemy ciocię, przywozimy jej jedzenie, zmieniamy pozycję czy pampersa i nie raz pościel, jak się poprosi to nawet pampersa dadzą, ale my mamy też swoje i leki też wzieli bez problemu i przynoszą. Mam nadzieję że przedłużą cioci do 8 tygodni pobyt. A ja niestety muszę pojechać do zolu by przygotowali dla cioci miejsce tylko mi potwierdzą 6 czy 8 tygodni pobytu będzie. Pozdrawiam Ewka

Hej wszytkim! Dalej uparcie pracujemy metodą prof. Talara. postępy są, ale cięzko ocenić jak duże. Michał zaczął podnosić wysoko głowę i rozgląda się po sali, bardzo wyarźnie rusza rękami i nogami, robi wiele grymasów na twarzy, od zadowolenia po nienawiść, wrogość:) ćwiczymy z nim ile się da. Dziś pierwszy raz usłyszeliśmy w trakcie kaszlenia jego głos:) po wymianie rurku tracho na metalową dużo lepiej połyka, dziś zjadł prawie cały serek.
Max- jak sie trzymasz? myślę o tobie i twojej tragedii, mam nadzieje ze dajesz rade, sprawiasz wrażenie silnego chłopa
Kowalowa - mogłabyś mi napisać jak twój ?Michał, nie doczytałam na forum czy twój mąż jest przytomny? może mogłabyś napisać coś o wybudzaniu?
Gosia - jak twój spioch się obudził, ile to trwalo i jakie były pierwsze symptomy?
Pewnie odpowiedzi na pyania dziewczyn są na forum, póki co doszłam do strony 678 i nie znałazłam waszych wypowiedzi:) mam problem z czytaniem bo niestety cierpie na brak czasu. Ciagle siedze w szpitalu z różnymi ludźmi i stymulujemy Michała, pozdrawiam wszystkich!

Jeżeli ktoś może coś doradzić, powiedzieć czego jeszcze brakuje i co można zrobić to błagam o pomóc, mój syn 6 lat topił się 24.06, akcja przywrócenia krążenia trwała 12 minut w karetce i kilka minut przed tym za pomocą masażu serca. Następnie trafił na OIT, po tygodniu powróciło samodzielnie oddychanie i kilka dni później reakcje pniowe - odruch okrztuszający i słąbe ale jednak połykanie, źrenice reagują na światło, czasem otwiera oczy i prowadzi wzrok na strony(na początku patrzył jakby na ognisko bólu - do góry i po prawej i lewej stronie) ale nadal bez kontaktu. Po dwóch tygodniach wypisany z OIT na neurologię, pierwsze MRI(nie wiem czy dobrze opisane) w sekwencji DWI(wiem że potrzebne też DTI) wykazało naruszenia symetrycznie obejmujące głównie śródmózgowie:
Jądra soczewkowate,
głowy jąder ogoniastych,
Konary mózgu,
Środmózgowie przy wodociągu,
Wzgórza,
Plat ciemieniowy,
Płat skrowniowy
Brzmi strasznie i bardzo się boimy o życie dziecka, bo środmózgowie to jednak swoista centrala regulująca sen, iniciacje ruchów, uczucia, przyjmuje i wysyła sygnały z kory mózgu itd...
Podają mu dość długa listę leków, bo dodatkowo miał zapalenie płuc,problemy z obrzękiem oskrzeli i codzinnie 2-3 napady w nocy w których napina
się, sciska ręce.
Leki:
Baklofen,
Klonazepan,
Chlorprothixen
Myolostan,
Cefotaksym,
Lakcid,
Kidafen,
Fraxiparine
Mucosolvan
Brodual
Doraźnie na napady:
Depakine
Relsed
Zorganizowaliśmy z żoną dla synka 24 godzinną opiekę, cały czas mu czytamy bajki, głaskamy, puszczamy muzykę klasyczną, ćwiczymy to co pokazują nam rehabilitanci.
Proszę o pomóc i radę jeżeli ktoś z Was potrafi odpowiedzieć na jakieś poniższe pytania:
Pytanie o aminokwasy, czy warto i jakie?
Gdzie są lepsze neurologie dziecięce w Polsce?
Jakie można kupić rzeczy ortopedyczne by mu "wygodniej" się leżało?
Czy ktoś próbował w szpitalu zapewnić warunki bardziej sterylne, np. maty dekontaminacyjne, lepsza toaleta jamy ustnej, codzienna zmiana ubrań, co jeszcze?
Czy po takim niedotlenieniu można stosować cerebrolysin?
Czy w przypadku takich uszkodzeń środmózgowia i napadach wskazujących na uszkodzenia/niedobór komórek GABA nie powinno się podawać Gammalon?
Czy ktoś z was słyszał o terapii doktor Stichel testowanej klinicznie w europie?
Czy leczenie za pomoców nano peptidów jest skuteczne i gdziekolwiek stosowane w Polsce?
Czy ktoś może próbował i wie o takim leku jak chondroitinase ABC w celu ograniczenia powstawania blizn w mózgu(ewentualnie jakiś inny w stosowany tym samym celu)?
Czy w gdzieś w Polsce w są II lub III testy kliniczne leków na nauroginezę?
Czy ktoś probował podawać metforminę lub obserwował przy niedotlenieniu efekty z metforminy?

poniewaz jest to dziecko warto sie skontaktowac z fundacja akogo. na ich stronie sa podane nr tel. do specjalistow lekarzy. moze oni beda umieli odpowiedziec na te pytania.
dodatkowo sprobowalabym skontaktowac sie z profe***m Talarem. wierzcie ze wszysto jest mozliwe i wasz syn jeszcze bedzie z wami chodzil i mowil.
po tak krotkim czasie na duzo dobrych reakcji.
to super ze jestescie 24 godz na dobe, ale wy tez mucicie spac.
dacie rowniez szanse synowi aby dostarczone przez was bodzce jego mozg mogl przerobic, a to sie dzieje tylko podczas snu. wszystkiego dobrego. jestesmy w wami

Tak tak fundacja akogo oni mają specjalistów, zawsze coś doradzą i rehabilitację i gdzie na turnus. Tak mi się wydaje że dzieci lepiej z tego wychodzą niż dorośli.

Proszę o pomóc i radę jeżeli ktoś z Was potrafi odpowiedzieć na jakieś poniższe pytania:
Pytanie o aminokwasy, czy warto i jakie?
sprawa poruszana bardzo niedawno kilka dni temu proszę przechytać 3-4 osotatnie strony forum
Gdzie są lepsze neurologie dziecięce w Polsce? Oddział neurologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie
Jakie można kupić rzeczy ortopedyczne by mu "wygodniej" się leżało? materac przeciwodleżynowy zmiennociśnieniowy to podstawa, do tego wałki, półwałki, poduszki i poduszki z dziórką, kliny, w zalezności co jest potrzebne.
Czy ktoś próbował w szpitalu zapewnić warunki bardziej sterylne, np. maty dekontaminacyjne, lepsza toaleta jamy ustnej, codzienna zmiana ubrań, co jeszcze? Najważniejsze to pilnować aby każdy kto podchodzi do dziecka (lekarze, pielęgniarki, salowe) za każdym razem zakładały nowe jednorazowe rękawiczki, żeby nie przenosiły zarazków od innych chorych. !!!
Czy po takim niedotlenieniu można stosować cerebrolysin? chyba nie ma znaczenia
Czy w przypadku takich uszkodzeń środmózgowia i napadach wskazujących na uszkodzenia/niedobór komórek GABA nie powinno się podawać Gammalon? tu musi się wypowiedzieć lekarz, można też spróować skontakotwać się z Dyziaczkiem, to Pan, który wyciągnął ze śpiączki syna. napewno tu na forum jest do niego mail.
Czy ktoś z was słyszał o terapii doktor Stichel testowanej klinicznie w europie? - nic nie wiem na ten temat
Czy leczenie za pomoców nano peptidów jest skuteczne i gdziekolwiek stosowane w Polsce?nic nie wiem na ten temat
Czy ktoś może próbował i wie o takim leku jak chondroitinase ABC w celu ograniczenia powstawania blizn w mózgu(ewentualnie jakiś inny w stosowany tym samym celu)?nic nie wiem na ten temat
Czy w gdzieś w Polsce w są II lub III testy kliniczne leków na nauroginezę?nic nie wiem na ten temat
Czy ktoś probował podawać metforminę lub obserwował przy niedotlenieniu efekty z metforminy?nic nie wiem na ten temat.
Zastanawiąjąca jest jeszcze lista leków, dość dużo na spastykę i napięcie. Dużo osób z tego forum, ma niekorzystene opiniie na temat Baclofenu. W ciężkich przypadkach lek ten zamiast obiżać napięcie jeszczeje wzmagał. proszę skonsulować to z lekarzem. W każym bądź razie z leku należy schodzić stopniowo nigdy nie wolno odstawiać natychmiast.

Witam serdecznie i pozdrawiam od mojej Dorotki z Bydgoszczy, u nas rehabilitacja przebiega spokojnie bez większych postępów, ćwiczymy i pracujemy ostro i nic, ale nie o tym chciałam.
Mam do was pytanie o sytuacje opiekunów dorosłych osób niepełnosprawnych, gdyż słyszałam że opiekunom dziecka niepełnosprawnego przysługuje 520 zł + 100 zł jak się o to złożyło odpowiednie dokumenty ale nigdzie nie znalazłam że przysługuje to 520 zł opiekunom osoby dorosłej tylko to 100 zł. Proszę o odpowiedz co wiecie w tej sprawie. U mnie wygląda na to że moja Dorotka z musu będzie mieszkała ze mną, decyduję się na to ponieważ zol każe nam czekać na wolne miejsce i nie koniecznie będzie ono na koniec sierpnia dla cioci, a nie chcę oddać jej byle gdzie. Pozdrawiam Ewka