Dziewczyny cieszę się że jesteście tutaj że mnie wspieracie, to dużo dla mnie znaczy mogę walczyć o moją Dorotkę ,,mamę''. Tak zliczyłam pieniążki i nie jest źle na jedzenie i opłaty starczy, siostra ma pieniążki po tacie wiec jest ok. Ja mam pracę w domu tylko oczywiście ,,szarą'' wiec sama nie wiem czy jak będę brała to 520 zł czy będę ubezpieczona i co ze składką emerytalną do zus muszę to wszystko dopytać i doczytać. Tak na pewno poszukam sobie takiej pracy co będę w domu, może sklep internetowy lub jakieś projekty co kolwiek byle w domku. Tak już oriętowałam się na temat opieki długoterminowej ale to dopiero zgłoszę ciocię jak będę miała pewność że biorę ja do domku. Tak wiem że trudno będzie nawet bardzo bardzo ciężko ale, mam wybór bylejaki zol lub dom no chyba że stanie sie cód i będzie akurat miejsce w tym zolu gdzie jest zapisana . Podejrzewam że Bydgoszcz będzie tylko 8 tygodni i wypis bo już w piątek o tym lekarz wspominał. Pewnie że się boję i to strasznie, ale wieżę że dam radę.
A w ogóle ciocia chyba zaczyna reagować na proste polecenia np daj buziaka - robi dziubek ustami, podnieś rękę - też podnosi, niestety nie zawsze ale to już tak sukces pielęgniarki chwalą ciocię i moja koleżanka co mi pomaga w opiece nad nią też że reaguje i ładnie pije. Załatwili m znajomi dla Dorotki fajny głęboki wózek z pasami i zagłówkiem bardzo wygodny i ciocia nie przechyla się w nim do przodu bo siedzi dość sztywno. Do wszystkich robi śmieszne minki czasami nawet pogada coś po swojemu, tak myślę że to nie śpiączka chyba w piątek mamy konsultację neurologiczną hi hi bo lekarze sami chyba nie wiedzą. I co dobrego zagoiły się odleżyny na pupie i kostkach a niestety mała zrobiła się na łopatce, ale już działamy na razie II stopnia tylko. Pozdrawiam Ewka

Hermans - my stosujemy podobne ortezy ale statyczne.
Na pewno na opadającą stopę należy stosować miękkie ortezy, aby zapobiec złemu układowy. Należy to skontaktować z ortopedą lub neurologiem

Harmus - moja dorotka też ma na stopę taką jak by plastikową łuskę wyłożoną miękkim filcem zapinaną na 7 pasków -rzepów ale dostałam to ze szpitala, więc nie wiem jak wyglądają nowoczesne ortezy. Bo na ręce też ma takie ortezy co układają rączki w odpowiedniej pozycji i lekko odwodzą kciuk, wykonane jest to z czarnego plastiku a w środku wyłożone jak by miękką pianką, odleżyny nie robią sie bynajmniej Pozdrawiam Ewka

Hej Ewka. A twoja Dorotka jest teraz w wojskowym w Bydgoszczy? Mogłabyś napisać, jak długo czekałaś tam na miejsce? Pozdrawiam

Ewka, gościu bez podpisu a po jakim czasie spania zaczęliście używać ortez? Mój synek spi dziś równo miesiąc i z tego co mówią lekarze wciąż jest niestabilny, ma wzmożone ruchy rąk i prawie brak ruchu nóg, choć ostatnio(2 dni) czasem porusza palcami nóg, jedną nogą(zgina w kolanie) i staramy się zawsze podkładać pod stopę wałek by nie opadała, oraz wykonujemy masaż ścięgna achillesa kilka razy dziennie. Jak dla mnie napięcie rąk jest bardzo duże i podnosi je do twarzy przy każdym bodźcu bólowym, napięcie nóg tylko podczas napadów.
Z tego co zrozumiałem dynamiczność tej ortezy na ręce(do której podawałem link) polega na tym że podczas patologicznego napięcia ona zmienia ruch ręki do normalnego nie blokując go wcale. Z rozmów z rehabilitantką i neurologiem wychodzi że ortezy i szyny stosowane w szpitalach blokują ruch i napięcie a w wyniku takie napięcie może wyjść gdzie indziej i zdarzali się nawet wylewy z powodu zablokowania kończyn i napadów spastyki.

trudno w to uwierzyc ale czasami rehab bardziej szkodzi niz pomaga napiecie wyjdzie w innym miejscu,pojawi sie spastyka

Hermans - u nas z opadającą stopą było tak, że rehabilitanci i pielęgniarki podkładały pod stopy wałek, co doprowadziło do ogromnych odleżyn na stopach (na bocznych krawędziach). Goiły się bardzo długo, wpakowaliśmy masę kasy w specjalne opatrunki, żeby się zagoiły. Ale tak naprawdę z powodu tych odleżyn na stopach nie można było prowadzić prawidłowej rehabilitacji kończyn i był wielki problem z pionizacją. Właściwie dopiero po zagojeniu się możliwa była pionizacja.
Odleżyny zrobiły się z powodu nacisku, który spowodowany był parciem stóp na wałek (lub kostkę). Przestrzegam przed tym.
Jeśli chodzi o tą ortezę to wydaje mi się bardzo fajna, ja bym spróbowała. Gdyby się okazało że na razie jest za wcześnie, zawsze może poczekać. Spastyka spastyce nie równa i tak samo napięcie. Ciężko jest doradzić jak się nie widzi pacjenta. A czy macie już opracowane jakieś pozycje, które wyhamowują napięcie. U nas na przykład pomagało przygięcie głowy do klatki piersiowej, tak żeby broda była blisko mostku. To pomagało opanować spastykę i napięcia. Dodatkowo spastykę nasilał ból brzucha spowodowanym zaparciami. Jak się uporaliśmy z zaparciami to i spastyka się zmniejszyła. Dodatkowym czynnikiem może być ciepło zimno, też sprawdźcie na co reaguje.

My jesteśmy w Juraszu ale to pomógł nam ktoś po prostu przyspieszyć bo tak to już 3 miesięcy czekam jak poskładałam o rehabilitację i nic!!, a ortez używa Dorotka ze 4 miesiące to nie są w sumie ortezy tylko na stopy to takie łuski. Dostałam to dla cioci na oddziale rehabilitacji po innej pacjentce a na ręce to przyszedł pan ze sklepu medycznego i dopasował płaciłam bodaj 90 zł bo reszta to na fundusz jak ortopeda wypisze, żadnej firmy na nich nie ma więc nie polecę. Dorotka jest równo rok w śpiączce, a wałek i poduszki też jej podkładali i też były odleżyny na piętach i kostkach. Ja te łuski to wykleiłam dobrze mięciutkim filcem - kupiłam takie maty filcowe na stół pocięłam i przykleiłam klejem, zmieniłam też rzepy na nowe bo te były zniszczone i podstawa to oddali je najpierw po myciu do sterlizacji bo a nuż coś by było. Dorotka ma zapakowane w te łuski całe stopy aż do łydek zakładamy to na 6-8 godzin dziennie, do tego mam takie specjalne sandały ze sztywną piętą też je dostałam i zakładam jak siedzi na wózku po rehabilitacji. Należy pamiętać żeby na stopy zakładać zawsze skarpetki nigdy na gołą stopę to powoduje mikrourazy co może być podstawą do otarć i odleżyn. Ja zakładam cioci takie grube bezuciskowe skarpetki pod łuski a pod sandałki to zwykłe bezuciskowe bawełniane. Stopy smaruję kremem do stup a na noc dodatkowo oliwką i pięty na oliwkę sudocremem żeby nic się nie robiło. A na każde najmniejsze otarcie to Bactigrast - taka siateczka natłuszczona, nakładam i przyklejam cieniutkim opatrunkiem, szybko się goi i nie robią się strupy. Mam nadzieję że coś pomogłam Pozdrawiam Ewka

moj syn spi 8ms od 2ms jestesmy w domu,wiadomo w szpitalu zlapal wszystko prucz odlerzyn ale tylko dlatego ze sama dbalam o jego cialo,znalazlam fajnego rehab.do hermens uwazaj zebys nie zaszkodzil synowi nadmiarem rehab

Dziękuje wam za pomóc - informacje i doświadczenie, które w tym przypadku jest bezcenne.
Odleżyny:
Na razie stosujemy walki, poduszki z okrągłym wycięciem i napełnione kulkami pod nogi(nie wiem jak ten napełniacz nazywa się prawidłowo), przekładamy synka co 1-2 godziny, smarujemy olejkiem, sudocrem tylko pod pampers. Bactigrast pewnie kupię by mieć na pogotowiu. Czy dobrze rozumiem że odlezyny zaczynają się od zaczerwienienia skóry i na nie trzeba uważać? Znalazłem dwa zalecane profilaktyczne środki na odlezyny - balsam dr Beta Anticubit i preparat PC 30 V, ten pierwszy już kupiłem, jeżeli stosowaliście lub słyszeliście o tych dwóch specyfikach to proszę o informacje i radę który lepszy?
Rehabilitacja:
Po czym poznać dobrego rehabilitanta, który nie zaszkodzi i potrafi dobrać odpowiednie ćwiczenia? Czy kierować się certyfikatami, szkoleniami, referencjami, czy doświadczeniem w szpitalu czy po prostu zdać się na intuicję i wrażenie z rozmów?
Pionizacja:
Dziś chyba została rozpoczęta na razie podnosimy łóżko szpitalne o 1 stopień(z 6) w górę, synek lepiej oddycha i podnosi mu się saturacja więc się bardziej uspokaja.
Pozycje/czynniki uspokajające:
Na razie szukamy, głowa do klatki nie pomaga, przeszkadza oddychać. Mam wrażenie że te pozycje codziennie są inne, dziś lepiej na boku, wczoraj na plecach bez poduszki, przedwczoraj na brzuchu.
Zaparcia:
Jak walczyliście z tym? My na razie mamy czopki glicerynowe które nie bardzo chcą działać. Jak podajemy domową zupę kremową(niestety nie możemy codziennie tego robić) problem z zaparć się rozwiązuje ale jak jest na szpitalnym jedzeniu to problem jest aktualny.
Ortezy:
Właśnie dostaliśmy zlecenie ortopedy i możę przyjedzie do szpitala i nie trzeba będzie sprowadzać do niego synka. Postaram się przeforsować dynamiczne ortezy zobaczymy co z tego wyjdzie.