Reklama:

śpiaczka (15630)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

Początkująca
10-02-2012, 08:37:40

Witam nowych bliskich śpiochów!
Nic nowego nie napiszę bo Gosia już wszystko wyjaśniła :)
Nie bójcie się korzystać z pomocy psychologa/ psychiatry. Do taty przychodził psycholog już na ojomie. Nigdy nie wiadomo co przyczynia się do wybudzenia i chęci chorego do powrotu do zdrowia, co ćwiczeń więc trzeba próbować wszystkiego.
U nas wewnętrzny to też jest przechowalnia i umieralnia, niestety. Są 2-3 sale na których leżą osoby z cukrzycą itp. A na pozostałych starsi ludzie przewlekle chorzy, czekający na swoją godzinę. Smutne to i tragiczne, bo nawet gdy są otoczeni rodziną to odchodzą publicznie, pozbawieni godności i poszanowania, brakuje nawet parawanów żeby rodzina z najbliższą osobą mogła się jakoś odgrodzić na wieloosobowej sali...
Co do rehabilitacji, standardowo trwa 3 tyg. Ordynator może przedłużyć do 6 tyg, więc trzeba rozmawiać, zachwalać jak bardzo dobrze jest na tej rehabilitacji, jak wiele pomagają i na każdym kroku przy personelu pokazywać i mówić jakie są postępy. Takie wazeliniarstwo może, ale działa ;) Na kolejne 2 tyg. (czyli razem do 8 tyg.) ordynator może wnioskować w NFZ.
My leżymy już 6 tydz. mamy jeszcze 2, chociaż dali nam do zrozumienia, że moglibyśmy się już spakować. Problem jest w tym, że to ordynator już by się nas pozbyła, teraz kiedy widać największe postępy i nasz fizjoterapeuta jest zadowolony.
Postanowiliśmy zabrać tatę do domu. Mamy 2 tyg na przerobienie domu na salę ćwiczeń, przystosowanie łazienki, zorganizowanie pielęgniarki do zmiany opatrunków, zdobycie sprzętu rehabilitacyjnego.
Może Wy spojrzycie na to innym okiem i powiecie, że lepiej kontynuować rehabilitację w ośrodku... Postępy są, tata uczy się chodzić w wysokim balkoniku (ambonie). Problemem jest wyjście z niedożywienia i odbudowanie mięśni i siły fizycznej (nie siada sam, siedzi tylko z podparciem), wyleczenie odleżyn (nadal jest V stopień na pośladku). Wymyśliliśmy sobie, że to co jest na rehabilitacji damy radę kontynuować w domu (rehabilitant + nasze ćwiczenia, tak samo robimy teraz na oddziale), w domu będziemy dalej odżywiać, obawiamy się leczenia odleżyn.
Ośrodek mógłby być prywatnie, nie udało się załatwić szybkiego przyjęcia na NFZ ale będziemy próbować dalej. Na plus jest na pewno rehabilitacja, podniesienie motywacji i nie ma że mi się nie chce... Ale czy odżywią i zadbają o odleżyny? Nie będziemy mogli być u taty codziennie... Najbardziej obawiam się, że przez odleżyny będzie tylko rehabilitacja przyłóżkowa i pionizowanie, pójdzie na to dużo pieniędzy a to myślę że możemy zrobić w domu a pieniądze zostawić na później, jak już się wygoimy.
Początkująca
10-02-2012, 10:31:59

Ktoś mi pisał,że samo leczenie odleżyn jest czasochłonne i bardzo kosztowne.Jeżeli tata jest w 100% stabilny to możecie brać go do domu i tam faktycznie stworzyć fajne zaplecze rehabilitacyjne.Ale sama rehabilitacja pochłania też ogromne koszty.Zresztą sami wiecie, logopeda, rehabilitantka bierna, fizjoterapeuta,pielęgniarka.Co do biernej to można samemu jak ktoś ma wprawę i umiejętności.Co do tych ośrodków rehabilitacyjnych to też dużo nad tym myślę ale hym...cięzka sprawa żeby dostac się do dobrego.Ja np. w pobliżu 100 km nie mam żadnego a kontakt z rodziną to podstawa i nikt mnie tu nie przekona,że można tak osobę bliską odwiedzić raz w tygodniu i zostawić samą bo to dla jej dobra.Takim osobą siada straszne psychika pewnie o tym wiecie:)inic nowego tu nie pisze ale sama tego doświadczyłam.Choć mój tata jest w stanie wegetatywnym to wiem,że nasza opieka pomaga mu żyć i jeszcze motywuje organizm do wysiłku by walczyć o kolejne małe ale jak dla nas istotne postępy.
Zapomniałam napisać cośi istotnego.Tata ma wyjętą rurkę.Oddycha dzielnie sam:)HUrra,Teraz kolejnym etapem będzie nauka jedzenia.
Pozdrawiam.Paula
Początkująca
10-02-2012, 10:57:49

morticja, super że Twój tata oddycha sam i pozbył się ciała obcego :) Teraz w diecie dużo białka, żeby otwór się szybko zarósł.
u nas trwało to 7-8 tyg. i od 3 dni tata mówi normalnie. Przed zarośnięciem tylko szeptem, a za czasów rurki tylko z ruchu warg (co było masakryczne). Musimy jeszcze cewnika się pozbyć...
Jeśli chodzi o samą rehabilitację to z tego co robi rehabilitant przy łóżku jesteśmy przeszkoleni. I sami robimy drugą serię ćwiczeń po południu i w weekendy. Do tego jest nauka chodzenia i masaż nóg 2x w tyg. I to wszystko, żadnych masaży wodnych czy innych zabiegów. Wszystko idzie ku dobremu tylko tata zwyczajnie fizycznie nie ma siły i stąd ten dylemat...
Forumowiczka
10-02-2012, 18:27:08

zabolek 2012-02-10 09:37:40 Witam nowych bliskich śpiochów!
Nic nowego nie napiszę bo Gosia już wszystko wyjaśniła :)
Nie bójcie się korzystać z pomocy psychologa/ psychiatry. Do taty przychodził psycholog już na ojomie. Nigdy nie wiadomo co przyczynia się do wybudzenia i chęci chorego do powrotu do zdrowia, co ćwiczeń więc trzeba próbować wszystkiego.
U nas wewnętrzny to też jest przechowalnia i umieralnia, niestety. Są 2-3 sale na których leżą osoby z cukrzycą itp. A na pozostałych starsi ludzie przewlekle chorzy, czekający na swoją godzinę. Smutne to i tragiczne, bo nawet gdy są otoczeni rodziną to odchodzą publicznie, pozbawieni godności i poszanowania, brakuje nawet parawanów żeby rodzina z najbliższą osobą mogła się jakoś odgrodzić na wieloosobowej sali...
Co do rehabilitacji, standardowo trwa 3 tyg. Ordynator może przedłużyć do 6 tyg, więc trzeba rozmawiać, zachwalać jak bardzo dobrze jest na tej rehabilitacji, jak wiele pomagają i na każdym kroku przy personelu pokazywać i mówić jakie są postępy. Takie wazeliniarstwo może, ale działa ;) Na kolejne 2 tyg. (czyli razem do 8 tyg.) ordynator może wnioskować w NFZ.
My leżymy już 6 tydz. mamy jeszcze 2, chociaż dali nam do zrozumienia, że moglibyśmy się już spakować. Problem jest w tym, że to ordynator już by się nas pozbyła, teraz kiedy widać największe postępy i nasz fizjoterapeuta jest zadowolony.
Postanowiliśmy zabrać tatę do domu. Mamy 2 tyg na przerobienie domu na salę ćwiczeń, przystosowanie łazienki, zorganizowanie pielęgniarki do zmiany opatrunków, zdobycie sprzętu rehabilitacyjnego.
Może Wy spojrzycie na to innym okiem i powiecie, że lepiej kontynuować rehabilitację w ośrodku... Postępy są, tata uczy się chodzić w wysokim balkoniku (ambonie). Problemem jest wyjście z niedożywienia i odbudowanie mięśni i siły fizycznej (nie siada sam, siedzi tylko z podparciem), wyleczenie odleżyn (nadal jest V stopień na pośladku). Wymyśliliśmy sobie, że to co jest na rehabilitacji damy radę kontynuować w domu (rehabilitant + nasze ćwiczenia, tak samo robimy teraz na oddziale), w domu będziemy dalej odżywiać, obawiamy się leczenia odleżyn.
Ośrodek mógłby być prywatnie, nie udało się załatwić szybkiego przyjęcia na NFZ ale będziemy próbować dalej. Na plus jest na pewno rehabilitacja, podniesienie motywacji i nie ma że mi się nie chce... Ale czy odżywią i zadbają o odleżyny? Nie będziemy mogli być u taty codziennie... Najbardziej obawiam się, że przez odleżyny będzie tylko rehabilitacja przyłóżkowa i pionizowanie, pójdzie na to dużo pieniędzy a to myślę że możemy zrobić w domu a pieniądze zostawić na później, jak już się wygoimy.

zabolek , ja nie powiedziałam wszystkiego, tylko to co wiem z własnego doświadczenia , a przecież wiadomo każdy przypadek jest inny i każdy chory .Pisz więc swoje porady , reakcje i obserwacje , a metodą prób i błędów , inni forumowicze / czyli ja też / tylko na tym skorzystaja. Co do odleżyn , to w ośrodku rehabilitacyjnym , w którym był "uparciuch" zaraz po oddziale rehabilitacyjnym, jest naprawdę wspaniała ,fachowa opieka medyczna / w tym ,w którym jest teraz również/ więc na pewno poradzili by sobie i z tym. Czy zostawiłaś wniosek w ośrodku , aby w przyszłości ,bez problemu tata mógł jechać, bo i przyszłościowo też będą potrzebne rehabilitacje. Ja wiem , że kontakt z bliskimi osobami jest bardzo potrzebny , jeżdziłam do męża 3 razy w tygodniu /70 km w jedną stronę/ i mimo ,że początkowo nie bardzo wiedział kto ja jestem , to po 2 dniach już czekał na mnie i taki piękny ,wyczekiwany uśmiech. W domu niestety od początku no,no no k....a i ćwiczył nie będzie . Widzisz ,więc , że co człowiek to inaczej reaguje . Cieszy mnie ,że tata się zbiera i robi tak ważne kroczki do przodu. Pozdrawiam cieplutko
Początkująca
10-02-2012, 18:53:32

To wszystko jest takie trudne... Najpierw wyczekiwanie czy się obudzi, jaki będzie, czy uda się na czas pozałatwiać formalności... Teraz czy brać do domu czy zawieźć do ośrodka... Pewnie już nigdy to nie minie...
Gosiu dokumenty zostawione, czekamy w kolejce. Teraz będziemy składać jeszcze wniosek na rehabilitację z ZUS. To jest tzw. prewencja rentowa, zanim uzyska się rentę, można skorzystać z wyjazdu na rehabilitację uzdrowiskową. Przy dobrych wiatrach uda się 2x wyjechać "za darmo". Jak się uda to jeszcze będziemy składać w PCPR o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, zawsze to coś. Ale jeszcze nie mamy terminu komisji, a dopiero po uzyskaniu niepełnosprawności można się starać, więc może się okazać, że nie zdążymy w terminie naboru wniosku.
Forumowiczka
10-02-2012, 21:03:21

zabolek 2012-02-10 19:53:32 To wszystko jest takie trudne... Najpierw wyczekiwanie czy się obudzi, jaki będzie, czy uda się na czas pozałatwiać formalności... Teraz czy brać do domu czy zawieźć do ośrodka... Pewnie już nigdy to nie minie...
Gosiu dokumenty zostawione, czekamy w kolejce. Teraz będziemy składać jeszcze wniosek na rehabilitację z ZUS. To jest tzw. prewencja rentowa, zanim uzyska się rentę, można skorzystać z wyjazdu na rehabilitację uzdrowiskową. Przy dobrych wiatrach uda się 2x wyjechać "za darmo". Jak się uda to jeszcze będziemy składać w PCPR o dofinansowanie do turnusu rehabilitacyjnego, zawsze to coś. Ale jeszcze nie mamy terminu komisji, a dopiero po uzyskaniu niepełnosprawności można się starać, więc może się okazać, że nie zdążymy w terminie naboru wniosku.
Trudne,trudne ! ale nikt nie mówił ,że życie będzie łatwe! Przy chorobie mózgu / innych chyba też/ ciągle człowiek myśli co dalej? jak będzie? czy nie pojawi się nowy problem? , tym bardziej ,że po poprawie przy pierwszych rehabilitacjach , dla bliskich , wydaję się ,że nie ma dalszych postępów , gdyż są one z reguły minimalne, dopiero osoba ,która widzi chorego rzadko , stwierdza ,że jest lepiej. Wnioski do ośrodków rehabilitacyjnych trzeba złożyć od razu kilka / do różnych ośrodków/ ,bo wiadomo kolejki/ a skierowania wystawione przez szpital są brane do realizacji w pierwszej kolejności , a póżniej z przychodni. Nie ma co się martwić ,że zbiegną się terminy / rzadko się tak dzieje/ a odmówić zawsze mozna. Jeżeli tata stara się ,lub już ma rentę ,to na pewno ZUS go skieruje na turnus rehabilitacyjny. A co do dofinansowania z PFRON to pocieszę Cię ,ze zdążycie , bo wnioski będą rozpatrywane dopiero po 15 marca , gdyż jeszcze nie są przyznane finanse , a na decyzję o niepełnosprawności czeką się około 2,3 tygodni od daty złożenia wniosku. Myślę tu nie o ZUS , tylko o Orzecznictwie o niepełnosprawności i wtedy występujesz o dodatek pielęgnacyjny 159 zł. /przyda się/ i kartę parkingową. Ale ja gadam ,gadam ,a Ty przecież już doskonale sobie radzisz , oj te papierki..... i Tata tez idzie do przodu. Pozdrawiam.Dasz rade!
Forumowiczka
10-02-2012, 21:06:50

Ps. zapomniałam dodać ,że właśnie dzisiaj czytałam na wątku "senność po udarze" ,że w ośrodku rehabilitacyjnym wyleczono odleżyny.
Początkująca
11-02-2012, 12:05:55

Witam... Mój brat dalej bez zmian :( Dziś już chyba 12.dzień.. Przedwczoraj miała straaaszne drgawki - nie mam pojęcia od czego. Lekarze mówią, że to od uszkodzenia mózgu, ale i tak nie wiem czemu one występują, skoro i tak cały czas dostaje uspokajające i usypiające środki. Nadal zero ruchu, zero reakcji :( Cały czas czekamy:(
gość
11-02-2012, 16:53:15

Pisarko podałas stronę o napadach nieświadomości u dzieci bardzo mnie ona zaciekawiła ponieważ ja też mam takie napady(lat 22) zdarzają się tylko jak o tym myśle ze będę miala taki napad to trwa sekundy ale ja nie wiem co wtedy się ze mna dzieje nie wiem gdzie jestem często jak mam taki atak to krzyczę gryzę się upadam na podłogę ciągnę za włosy byle tylko jak najszybciej wyrwać się z tej nieświadomości to wszystko siedzi w głowie np. kiedys zdarzyło mi się to pod prysznicem do dzis nie wejdę pod prysznic bo się boje tam gdzie mi się to przytrafiło omijam miejsce szerokim łukiem jak o tym nie myślę jest ok a jak pomyśle zaraz mnie dopadnie to już jest....Masakra chciałabym zeby mnie bolało coś ale nie takie napady nieświadomości nie radze sobie z tym często chodzę z telefonem zeby leciało radio zeby cos gadało zebym tylko myslała o czymś innym a nie o tych napadach ma tez ktoś coś takiego????i do tego wszystkiego mama ponad półtora roku w śpiączce
gość
13-02-2012, 13:43:20

Dzień dobry wszystkim na forum!!!!
Po krótkiej nieobecności na forum, ale intensywnej u mojej cioci nazbierało mi się trochę. Ciocia ogólnie bez większych zmian, ćwiczymy połykanie, za pomocą cewnika ze szczykawą i smoczka. Ciocia potrafi wypić w ciągu dnia nawet 80-90 ml. Podaję jej głównie przeciery owocowe i gęste soki oraz kaszki do picia. Serki homo nie bardzo cioci pasują i po prostu nie połyka, podobnie nutridrink jej nie smakuje.Naszym małym sukcesem jest poprawa kontaktu wzrokowego że ciocia wodzi za przedmiotem przed oczami przemieszczającym się. Ja wieszam na sznureczku kolorowe piłeczki czy kuleczki z papieru, przesuwam to w prawo i lewo, kręcę w kółko, oczy za tym chodzą że aż miło. Niestety głowa się nie rusza cała tylko oczy, może trochę w prawo nieraz się głowa odchyla, ale sama nie wiem. Pożyczyłam od koleżanki taka karuzele do dziecięcego łóżeczka i powiesiłam cioci nad głową i włączam, to się kręci a oczy cioci to się ruszają aż miło patrzeć, nieraz to wszyscy mają dosyć tego dźwięku bo i u cioci i u małej Gosi obok też puszczają, ale to działa, bo oczy prawie ,,w kółko'' się kręcą i ręce tek jak by ciocia podnosiła do góry ile tylko może, by złapać te kolorowe misie.
Przynoszę codziennie cioci trochę śniegu w miseczce i wkładam jej ręce do tego śniegu, dotykamy nosa i policzków tym śniegiem, a potem ciepła wodą, cioci drży wtedy lewy kącik ust - jak by się chciała się uśmiechnąć lub lecą pojedyńcze łzy. Pielęgniarki i psycholog mówią że to emocje związane ze mną, lub z daną czynnością. Pruję też nauczyć ciocię mówić oczami TAK/NIE. Trochę się boję że trochę za dużo tych bodźców naraz, ale wszyscy na neurologii zachęcają do tych ćwiczeń.
Mam trzy pytania:
- Czy podając nutradrinki 2 sztuki i elfanten 4 miarki dziennie plus domowe jedzenie i szpitalne można ,,przebiałczyć'' ciocię?? Bo w ostatnim badaniu ciocia miała dużo białka w moczu i kazali zmniejszyć ilość tych dodatków?? i tylko raz dają to swoje białko??
-Czy odleżyny można goić samymi opatrunkami ze srebra?? Atrauman Ag do tego Bactigrast i Jelonet i oczywiście octanisept no i opatrunki z gazy i plastra. Bo od kat pielęgniarki robią cioci takie opatrunki na pośladkach i łopatce zamiast Granuflexu to odleżyna zmniejszyła się i jest płytka??a tak to się ślimaczyło i brzydko pachniało.
- a co polecacie na odparzenia za uszami?? sudocrem czy alantan?? bo różnie robią a goi się to nie ciekawie, a na srebro się niby nie nadaje???
- mam jeszcze pytanie związane z żywieniem. Bo ciągle ten kurczak, indyk i ryby z mięsa czy można dać trochę szynki czy schabu wiepszowego lub trochę wątróbki z kurczaka??
Pozdrawiam Ewka

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: