Reklama:

śpiaczka (15630)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
13-02-2012, 20:40:43

Gość 2012-02-13 16:57:24 Dziękuje za miłe słowa, niestety właśnie jadę z rodziną do szpitala. Lekarze zadecydowali aby odłączyć aparaturę.
Krystjan to ja jestem własnie Karolina nie pozwól nie moga odłaczyc nikogo dopiero jak stwierdza smierc mozgowa,i to tez nie tak odrazu zbiera siekomisja z trzech lekarzy i kazdy bada pacjenta nie pozwol wlaczcie o jeszcze kilka dni ja wywalczyłam zycie chociaz ze szanse maz miał zerowe,obrzek mozgu i spiaczka nie pozwolcie na to,im tak najłatwiej oddac organy do przeszczepu wiem cos o tym bo nam to proponowali a my sie nie zgodzilismy i dobrze maz zyje i jest oki: Nie poddawajcie sie
[url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/961lepokc8l0zhtx.png[/img][/url] [url=http://www.suwaczki.com/][img]http://www.suwaczki.com/tickers/km5s6iye0m79bl23.png[/img][/url]
Forumowiczka
13-02-2012, 23:01:55

zabolek 2012-02-13 21:08:56 Jestem z lubelskiego u nas za bardzo nic nie ma, nic renomowanego. Ale odległość nie jest ważna. Tylko sił musimy zebrać... Jak tak sobie myślę, to w domu wcale nie będzie lżej...
Gdyby nie to niedożywienie to byśmy się nie martwili i posłali od razu, a tak to musi jechać ktoś jeszcze (tzn. ja albo mama), żeby zorganizować dokarmianie. Bo my mamy jeszcze niepełnosprawną babcię w domu i ktoś musi być z nią 24h/dobę. Aha no i musimy/ chcielibyśmy się odcewnikować...
Jeśli chodzi o rehabilitację to są postępy, tzn. nogi wiedzą jak mają chodzić tylko nie mają siły. I musimy nabrać tej siły czyli jeść, ćwiczyć i odpoczywać.
W domu już wszystko wiemy jak zorganizować, mamy pomysł na zbudowanie domowego ugula (kupimy tylko gotowe podwieszki, to też da się zrobić samodzielnie ale trzeba czasu, a to nie jest aż tak drogie). Linki są tańsze w sklepie metalowym albo w marketach budowlanych. Jak będziemy na etapie obciążeń to można woreczek z piaskiem odważyć, a gotowy kosztuje kilkadziesiąt zł (ładniejszy na pewno...;) no ale tym razem chodzi o funkcję i cenę a nie estetykę).

W domu będzie bardzo ciężko , zwłaszcza przy 2 osobach ,al e wierzę ,że dacie radę , z czasem wszystkie obowiązki się unormują , kazdy bedzie wiedział co ma robic. W ośrodku , moze byc ktoś bliski , ale to kosztuje, najlepiej pytac bezpośrednio w ośrodku , wtedy jest taniej. Na początku /jeżeli chcecie / to bedziecie podglądać czy odpowiednio dożywiają /personel doskonale sobie z tym radzi/ a póżniej , częste odwiedziny , nawet rozmowy telefoniczne . Ja mimo,że 'Uparciuch" nie mówi ,to potrafię się z nim dogadać przez telefon , nie ważne co On mówi , wazne , co ja chce mu przekazać, że czekam , dzisiaj np. mówiłam ,ze jest mi zimno i czekam aby wskoczyć na ciepłe nóżki ha,ha,ha . Smiiał się i odpowiadał no,no,no k....a , a z tonu głosu ,wiem ,że był zadowolony. Jeszcze muszę Ci powiedzić ,że się odchudza . gdy mu powiedzieli przy przyjęciu ,ile wazy , to się za głowę złapał i teraz pokazuje brzuch i cieszy się ,ze nie je słodkości . Inne posiłki ,też grymasi ,ale pielęgniarka stoi przy nim i pilnuje aby zjadł to co najbardziej treściwe ,czyli mięso i surówke , a resztę to jak mu się podoba. Pilnują też aby połknął tabletki , bo potrafi schować do kieszeni, wyrzucić lub pól dnia trzyma w buzi i czeka na sposobnośc i kosz. A swoją drogą ciekawe ,że o swojej tuszy tak sobie zakodował i tego się trzyma. Widać więc ,ze mózg jest do końca nie zbadany i kazdy przypadek jest inny. Zapomina co to jest noga ,ale 3 tygodnie stosuje dietę aby choć trochę być sprawniejszy, bo to sie jedno z drugim wiąże. Działaj więc tak jak uważasz za słuszne , bo mozna coś doradzić ,ale to Ty musisz zdecydować ,co będzie najlepsze. Pozdrawiam. Gosia
Początkująca
14-02-2012, 11:34:17

Że będzie bardzo ciężko to wiemy... Liczę tylko na to, że uda się kawę wypić w między czasie, a nie jak teraz zabierając ze sobą do szpitala, albo w biegu, albo na czerwonym świetle ;) Nobel dla wynalazcy kubka termicznego.
Wychodzimy za tydzień. Dowiedziałam się od doktorki, że tata nic nie rokuje, więc nie da żadnego skierowania do ośrodka ani sanatorium, że da na zlecenie na wózek ale nic więcej bo i tak nie dostaniemy w NFZ i że i tak nie damy sobie rady w domu.
Jest za chory żeby się rehabilitować, żeby tylko nie powiedzieli, że za zdrowy na rentę! Zlecenie na wózek też da pewnie taki najprostszy :/
No nic to, wózek mamy załatwiony - wydadzą nam bez papierów, to załatwimy w między czasie. Położymy się na normalnym łóżku na razie, jak będzie za ciężko to załatwimy rehabilitacyjne. Mamy pomysł jak zbudować ramę nad łóżko, żeby ćwiczyć tak jak na oddziale, powinniśmy zdążyć w ciągu tyg. Gorzej z ćwiczeniem chodzenia, ale to jeszcze przedyskutujemy z fizjoterapeutą. Aha mamy też fizjoterapeutę do domu, nie mamy masażysty i pielęgniarki. Coś jeszcze będzie potrzebne a o tym nie wiem? Tata ma założony cewnik, zdjęli raz i założyli z powrotem, jeszcze o tym trzeba porozmawiać, ale po tym co usłyszałam to już mi się nie chce z nimi dyskutować.
Forumowiczka
14-02-2012, 16:51:16

zabolek 2012-02-14 12:34:17 Że będzie bardzo ciężko to wiemy... Liczę tylko na to, że uda się kawę wypić w między czasie, a nie jak teraz zabierając ze sobą do szpitala, albo w biegu, albo na czerwonym świetle ;) Nobel dla wynalazcy kubka termicznego.
Wychodzimy za tydzień. Dowiedziałam się od doktorki, że tata nic nie rokuje, więc nie da żadnego skierowania do ośrodka ani sanatorium, że da na zlecenie na wózek ale nic więcej bo i tak nie dostaniemy w NFZ i że i tak nie damy sobie rady w domu.
Jest za chory żeby się rehabilitować, żeby tylko nie powiedzieli, że za zdrowy na rentę! Zlecenie na wózek też da pewnie taki najprostszy :/
No nic to, wózek mamy załatwiony - wydadzą nam bez papierów, to załatwimy w między czasie. Położymy się na normalnym łóżku na razie, jak będzie za ciężko to załatwimy rehabilitacyjne. Mamy pomysł jak zbudować ramę nad łóżko, żeby ćwiczyć tak jak na oddziale, powinniśmy zdążyć w ciągu tyg. Gorzej z ćwiczeniem chodzenia, ale to jeszcze przedyskutujemy z fizjoterapeutą. Aha mamy też fizjoterapeutę do domu, nie mamy masażysty i pielęgniarki. Coś jeszcze będzie potrzebne a o tym nie wiem? Tata ma założony cewnik, zdjęli raz i założyli z powrotem, jeszcze o tym trzeba porozmawiać, ale po tym co usłyszałam to już mi się nie chce z nimi dyskutować.
Nie poddawaj się i nie załamuj dacie radę . Cóż to za uczona lekarka? Każdy człowiek ma szansę ,może nie na całkowite wyleczenie ,ale chociaż na poprawę zdrowia. W pierwszym ośrodku , w którym był mąż ,widziałam naprawdę beznadziejne przypadki , a jednak personel walczył o pacjenta i przez pól roku pobytu "uparciucha" tylko raz się nie udało. A o skierowania musisz walczyć , nie ten to inny lekarz , najlepiej neurolog ,do skutku. Przygotowując pokój dla taty pamiętaj o wysokości łóżka , można podłożyć coś pod nogi , aby siadając /dorosły człowiek / miał nogi pod kątem prostym ,jest to wygodniejsze i dla chorego i dla opiekunów. Mam nadzieję ,że łóżko rehabilitacyjne nie będzie potrzebne / ja też cudowałam , szukałam i wszystko było zaklepane , uzaleznione od radzenia sobie " na gruncie" , ale okazało się ,że doskonale sobie poradziliśmy , tylko zostały podwyższone nogi łózka. A dlaczego założyli cewnik powtórnie / dla personelu jest to wygodniejsze/ , myślę ,że przy wypisie wyjmą i niech rodzina ma problem! Szykujesz haki , podwieszki itp. bardzo dobrze ,że o tym myslisz , tylko może nie koniecznie nad łóżkiem, bo przecież już nie długu będzie mógł ćwiczyć siedząc. A nad łózkiem tylko jakąś linkę do podnoszenia się do pozycji siedzącej. Trudno mi coś więcej radzić , ale nie spiesz się z tym kupowaniem , przez pierwsze dwa,trzy dni nic się nie stanie , a fizykoterapeuta ,gdy zobaczy co i jak to doradzi , co można jeszcze usprawnić ,tylko trzeba pytać!
A do sanatorium ,to niestety żaden lekarz nie wypisze skierowania ,gdyż tam muszą być osoby samodzielne . Nam pozostają tylko ośrodki rehabilitacyjne i turnusy rehabilitacyjne. Turnus rehabilitacyjny w moim przypadku, musi być z opieką, czyli na skierowaniu ,lekarz musi zaznaczyć i opiekun płaci tylko niewielki %. Mam nadzieję ,że znowu coś pożytecznego doradziłam Gosia
gość
15-02-2012, 13:38:55

Zabolku pomyliłam się chodziło mi o ensure a napisałam elfanten . Ja też mam tę ensurę,dla cioci i podaję 3 razy dziennie po 2 miarki oraz 2 nutridrinki. Wczoraj zrobili cioci badania ponownie i ma infekcję dróg moczowych całe szczęście, dlatego to białko w moczu było. Dają cioci dożylnie jakiś antybiotyk - Ciprinex i ma być dobrze. Z tymi fakturami materiałów to wypróbuję, bo ćwiczenia z śniegiem i ciepła wodą wywołują reakcje.
A mam do was takie pytanie:
- Czy profilaktycznie można podawać sok z żurawiny na tę infekcje drug moczowych, bo pani w aptece mi poleciła taki 250 ml ok 30 zł, podobno dobry bo chciałam kupić cioci jakąś herbatkę na infekcje?? ale taki sok poleciła ta pani??
Zabolku ja myślę że dacie radę, tylko musicie sie zorganizować. Ja planuję też ciocię zabrać do siebie, może od listopada lub grudnia mi się to uda. Skończę studia, znajdę jakąś pracę i wtedy będę mogła zabrać ciocię do siebie. Nad łóżkiem też już się zastanawiałam i albo wypożyczę tylko w kolejkę trzeba się zapisać-wtedy tylko kaucję się płaci, bo tak to 100-150 zł co miesiąc od ręki, materac p/odleżynowy już mamy i ciocia z niego korzysta. Na razie to dalekie plany, na allegro też można kupić łóżko bez problemu. Ja myślę że tata lepiej będzie się czół w domku, widzę jak ciocia reaguje kiedy jestem z nią całymi dniami, dzień po dniu, a jak reaguje kiedy jestem co drugi dzień. Podejrzewam że w domu to by było jeszcze lepiej, wiec mam zamiar zrobić wszystko by ze mna zamieszała.
A jak by ciocia była w tym ZOLu to czy na turnus rehabilitacyjny może jechać czy nie??
Do tego moja mama która nie chce być w hospicjum, płacze i błaga by ja wziąć do domu, do tego jest bólowa ledwie tam sobie radzą, a ja w domu sobie nie poradzę. Bo miałam mamę na weekend w domu to tylko ona jęczała, płakała i przeklinała, a ja dawałam jej te leki tak jak by bez skutku, w końcu trochę na siłę odwiozłam mamę o 5 rano w niedzielę do hospicjum i tam sie dopiero uspokoiła. To już moja 3 próba wzięcia mamy i zawsze tak samo, ja nie wytrzymuje tego po prostu psychicznie, do tego moja siostra która nie radzi sobie z umieraniem mamy. Lekarka z hospicjum tłumaczy mi że to normalne, że przy tej chorobie i przerzutach tak jest i że nie powinnam brać mamy do domu, a to zachowanie mamy to norma i tyle. Tak naprawdę moja ciocia to dla mnie wielka odskocznia i psychiczny odpoczynek. Sama nie wiem co o tym myśleć, co z tym zrobić ale trzeba sobie radzić. Dziękuję Wam że jesteście. Pozdrawiam Ewka
Początkująca
15-02-2012, 16:59:47

Gosiu, no pewnie że doradziłaś :) Dziękuję!
Ewo, kurczę no ciężko masz a jesteś taka dzielna i tak dobrze to wszystko znosisz i się starasz... Podziwiam Cię! Myślę, że sok można, raczej nie zaszkodzi, no bo w czym by mógł... My dajemy witaminy i tran jeszcze.
Początkująca
15-02-2012, 18:03:43

Witam. Wczoraj minęło 2 miesiące jak mój śpioch zasnął. I nie mogę napisać nic optymistycznego, teraz jest z nim jeszcze mniejszy kontakt. Przedtem patrzył całkiem przytomnie, a teraz ciągle śpi i chrapie. Nie wiem co robić. Lekarz mówi bez zmian. Ćwiczeń żadnych tylko tyle co rodzina zdoła porusza. Nie napisze więcej bo mam podły nastrój.
Początkująca
15-02-2012, 18:20:34

Isiu, u nas było tak, że pierwszy raz kiedy wpuścili nas do taty (jakieś 2 tyg po operacji) to wydawało nam się, że coś chce powiedzieć, ruszał ustami, a może to był tylko grymas? Miał trochę otwarte jedno oko. Poza tym wyglądał strasznie. Nie mieliśmy pojęcia co robić, ani o tym jak dbać, ani jak ruszać, ale u nas też nie bardzo było jak bo ciągle była gorączka, mnóstwo drenów, kroplówek, wkłucie do dializ. Później wpuszczali nas częściej, ale przez 1,5 m-ca tylko raz tata był kontaktowy, tzn. tak jak by rozumiał co do niego mówię i próbował coś powiedzieć. Także trzeba czasu... I też mówili że bez zmian, że nie wiadomo jak z jego świadomością, jaki będzie... A za 6 dni wychodzimy do domu po ponad 4 m-cach leżenia w szpitalach. Bądź dobrej myśli! A że jest ciężko to wiemy wszyscy...
Forumowiczka
15-02-2012, 20:50:22

Nie ma co dziekować za rady , ważne ,że pomagają , ja tez przeciez korzystam z rad innych.
Ewuniu ,walcz tak jak do tej pory . Odnosnie turnusów rehabilitacyjnych i ośrodków pacjentów ZOL , nie odpowiem ,bo nie wiem , ale myslę ,że osrodku rehabilitacyjnym lub PFRON powinni udzielić wyjasnień. A po cewniku często tworzą się bakterie i nalezy to często kontrolować wtedy wystarczą tylko tabletki , a gdy się zaniedba / badania nie opieke/ to potrzbne są już antybiotyki. Swietnie sobie radzisz , jesteś jeszcze taka młoda , a już tyle zwaliło się na Twoją głowę. Robisz postepy razem z ciocią . Na początku mówiłas ,ze też chciała bys komuś doradzic ,ale nic na ten temat nie wiesz / choroby i opieki/ , a teraz no proszę ,juz pomagasz innym i dzielisz sie swoimi doswiadczeniami. Tak trzymaj. Będzie dobrze , bo MUSI. Pozdrawiam cieplutko. Gosia
gość
16-02-2012, 17:29:03

O sok dziś się pytałam lekarza i pozwolił dawać, ale tylko ten prawdziwy a nie te ,,psełdo'' soki o smaku lub z 1%. Ciocia cewnik ma do pęcherza ale silikonowy kupiłam pierwszy raz, podobno na 2 miesiące, ale pielęgniarki mówią że max 42 dni. Trochę szkoda 32 zł, ale do silikonu bakterie tak nie przywierają jak do tych zwykłych cewników szpitalnych. Do tego ciocia musi dostawać co najmniej 2 litry płynów najlepiej lekko kwaśnych - sok z cytryny czy czarnej porzeczki czy z żurawiny dodawać kazali. Na kilka dni też obniżamy ilość białka w diecie bo osadza się w cewniku a na nim bakterie,ensure 3 razy po miarce, ale za to mogę przynosić gotowane mięso bo po nim mniej niby sie osadza w cewniku.
Nie wiem czy jestem dzielna, raczej waleczna, płakać to już nie umiem, łez brakuje i tyle. Wiecie jak czytam forum czy jak na oddziale ktoś sie chwali że jego podopieczny znowu coś umie, coś wróciło z dawnych umiejętności to strzela mnie jasna ciasna i dużo złości ale pozytywnej raczej. Patrzę na ciocie i tak bym na nią nakrzyczała że jest leniuszkiem i jej się po prostu nie chce nic robić, ale wiem że to niema sensu że trzeba być zawziętym w ćwiczeniach i walce, nie ma innego wyjścia. Dziś byłam na zakupach i kupiłam cioci coś dobrego, bo zauważyłam że lubi tylko słodkie przeciery i pire z ziemniaków z miodkiem, też jej smakuje więc kupiłam słodkiego ziemniaka. Na jutro ugotuję i zmiksuje z masełkiem, może zasmakuje to cioci podobnie jak ziemniaki z odrobinka miodu hi hi. . Ja tam staram się pakować w ciocie wszystko co najlepsze i najwartościowsze, tak bynajmniej mi sie wydaje i przez ostatnie 2,5 miesiąca utuczyłam ją ok 3 kg. Ćwiczenia z połykania idą nam b/zmian, teraz uczę sie kompleksowej rehabilitacji, takiej biernej jak robią rehabilitanci. W przyszłym tygodniu przeprowadzka na oddział rehabilitacji jak infekcja się wyleczy, może środa lub czwartek obiecali. Tam będą większe luzy, już rozmawiałam z oddziałową i dietetyczką o planie dietetycznym dla cioci, co mogę przynosić, co oni dadzą i że będą ciocie karmić moim jedzeniem w większości. Mam zakaz przynoszenia i podawania surowego mięsa i produktów z krwią, surowego mleka i jajek oraz dużej ilości tłuszczy i jakiś dziwnych mikstur i herbat na wzmocnienie i przeczyszczenie. A tak miedzy nam,i nie wpadła bym na pomysł dać cioci surowe jajko a tym bardziej mięso okropne. Pożyczyłam od kuzynki sokowirówkę i robię cioci soki z marchewki, jabłek czy selera oczywiście dziś robię dziś podaje.
A mam pytanie: Co podajecie na wzmocnienie swoim śpiochom, bo ja to tylko te ensurę, nutridrinki, vibowit i to wszystko?? Bo tak się zastanawiałam nad biovitalem lub sokiem z aloesu?? Co myślicie Pozdrawiam Ewka

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: