Aniu ,,zazdroszczę'' ci że tak szybko to z twoim Piotrkiem idzie, Ile jest on po wypadki?? Moja ciocia 5 miesięcy, mózg niby ok a nic do przodu. Wczoraj był laryngolog na konsultacji i stwierdził że trzeba wymienić cioci rurkę, bo ta którą ma czyli taką anastozjologiczną uniemożliwia jej prawidłowe oddychanie i wydawanie dźwięków. Teraz podobno ciocia dostanie jakąś rurkę która jej to umożliwi, bo będzie jakaś zmieniana końcówka do niej. Może mi Ktoś z Państwa napisać coś na temat takiej rurki. Ciocia spina się, próbuję coś składać ustami, ale dźwięków żadnych nie wydaje, nawet świstów. Pan laryngolog pochwalił moje próby nauczenia cioci połykania i pokazał dwa nowe sposoby masowania w ustach. Na razie to ciocia chwyta smoczek, składa usta w taki dzióbek, próbuję ssać, gryść i połykać, ale jej to nie idzie, tak wykonuje to bez ładu i składu. Ja daje jej po kilka kropelek soku z cytryny na język to robi kwaśną minę a po soku z jabłek to mlaszcze. Na razie to panie pielęgniarki mówią aby dawać cioci pustą butelka bo może się zaksztusić. Tak mi się wydaje że ona bardzo chce ze mną ćwiczyć i nawet jak by sie do mnie uśmiechała, choć lekarze mówią że to odruchy bezwarunkowe. Ja wieżę że to wybudzenie po woli następuje i że ciocia do mnie wróci. Na jutro kupiłam lizaka, myślicie że to dobry pomysł aby dać cioci trochę go polizać?? Pozdrawiam Ewa

witam wszytskich.
Ewo moj Piotrek jest pol roku po wypadku.. wiec dosc szybko sobie poradzil ale kazdy inaczej moze to potrwac 3 miesiace nawet, roznie ktos inny wiecej czasu potrzebuje..
ja nic na temat tej rurki nie wiem Piotrek mial ja krotko odrazu po respiratorze chyba tylko z 2 tyg moze miesiac juz nie pamietam :) lekarzy nie sluchac sie ze to orduchy bezwarunkowe ty wiecej przebywasz z ciocia i ja obserwujesz a nie oni, nam powiedzieli ze nie wyjdzie z tego ze roslina nawet jak sie obudzi. Piotrek zanim zaczal mowic glosem mowil bez czyli ruszal ustami ale dzwiek nie wychodzil wiec to dobry znak ze ciocia probuje:) tez duzo daly masaze talara ja stosowalam go odrazu po miesiacu od wypadku, mysle ze to pomoglo tez go stymulowalam cytryna z lizakiem mozna sprobowac ja probowalam tylko uwazac bo ja dawalam piotrkowi jak jeszcze buzi nie otwieral to mu lekko wplychalam i czul smaczek a pozniej jakjuz otwieral to chcial go ugryzsc i by sie zadlawil tym wiec prosze uwazac :)duzo do cioci mowic opowiadac co w domu zachecac ja do obudzenia ona mu, psikalam go perfumami no doslownie wszytsko czytalam kawaly hehe u nas byl porces budzenia nie bylo ze spiaczka i nagle hop obudzony on odrazu sie obudzil po wypadku ale bez kontaktu bezwiednie rzucal reka a pozniej zczasem coraz to nowe rzeczy robil az wkoncu worcil calkiem:) wiec wiara i jeszcze raz wiara oraz cierpliwosc czego wszytskim tutaj zycze:)
pozdrawiam Ania Piotrka

Ewo a czy ciocia? je cos juz ustami? czy tylko sonda?
jezeli z mozgiem jest wszytsko okej to nie wiem czemu sie nie budzi nie mam pojecia bylo niedotlenie?moze nie chce? zachecaj ja opowiadaj ze pojedziecie gdzies na wycieczke cookolwiek wymyslaj cos:)
napewno to do niej dotrze napewno slyszy. kiedys zapytalm sie piotrka skad ma ta blizne na szyji czyli po rurce a nic nie mowilam ze mial tam jakies rurki
a on mowi ze mial tam jakies rurki i ze to bylo bardzo nie przyjemne ale pamietal ze cos mial w buzi niby nie byl swiadomy a byl wiec napewno mnie slyszal jestem pewna:)
pozdrawiam znow ja Anka:)

Miałam się odezwać po wizycie u prof.Talara.Powiedziała,że tata ma szansę a wręcz że wyjdzie z tego.Niestety jak wróciliśmy z Bydgoszczy okazało się,że tata ma infekcję prawdopodobnie z OIOMU ale szukają gdzie bo 43 stopnie gorączki to raczej stan septyczny więc pod tym katem od razu zareagowali co mnie z jednej strony uspokoiło że nie bagatelizują sprawy.Mieliśmy plan wg.zaleceń prof. wziąć tatę do domu ale ten stan choć wróciła mu normalna temperatura jest zbyt ryzykowny może to było ostrzeżenie dla nas.Ale nie poddaliśmy się od wczoraj po grzecznych konsultacjach z lekarzami możemy nosić tacie swoje wysokokaloryczne i odżywcze zupki.Możemy przychodzić bez ograniczeń jak dotychczas (pora odwiedzin od 13- 20).Stymulujemy tatę może nie jest to tyle ile byśmy chcieli ale i tak lepiej niż jakby leżał z 15 min rehabilitacją szpitalną.Dodatkowo bierzemy rehabilitantkę od biernej gimnastyki. choć myslimy czy jest sens bo kosztyuje sporo choć to zawsze jakiś dodatkowy ruch.No i pojawiło się pytanie co dalej jak taty stan się ustabilizuje.To ciężkie pytanie>Obawiam się,że na rodzinę możemy liczyć doraźnie w grę wchodziły by z 2 pielęgniarki na zmianę ale to trudna decyzja, myśl o zolu nie jest przyjemna tym bardziej że nie mamy żadnego na miejscu a dojazdy to dodatkowa strata czasu i komplikacja....Pewnie nie my jedni mieliśmy bądź mamy taki dylemat.

Dziękuję ci Aniu za wsparcie!!! Ja stosuję takie masaże i stymulację wg Talara, mam to od rehabilitanta który z nim pracował. Stosujemy to już ponad 2 miesiące i wydaje mi się że jest lepiej, niż było.
A ciocia nie je sama, tylko sonda i to tylko gotowe posiłki i soki i serki i szpitalne jedzenie, a własne zupki to tylko w weekendy bo tak to nie wolno, zakaz bo biegunki podobno. Nie umie połykać, ślina i co dostaje gromadzi jej się w buzi. Ja daję jej sok z jabłek i z cytryny po kilka kropelek, lizaka też dziś jej dałam - jak by wiedziała co to jest bo wystawia język i tak jak by próbuje lizać. Sama nie wiem bo jak dotykam jej kącika ust palcem, łyżeczką czy smoczkiem to ona otwiera buzię, robi dzióbek i tak jak by ssała ale nie połyka. Dziś wlałam troszkę wody do butelki to wyciągła a raczej wymamlała wszystko, ale trzymała to w buzi, niepołkneła musiałam odessać. Jutro kupię smoczek bez dziurki tylko z takim nacięciem i zobaczę czy umie ssać czy tylko jak gryzie smoczek to woda wycieka. Jedna z pielęgniarek przyniesie mi po dziecku butelkę z mębraną i tylko przy ssaniu leci płyn więc wtedy dowiemy się czy na pewno ciocia to potrafi. Ja do cioci dużo mówię i czytam jej bo po prostu robię dwa w jednym uczę się a przy okazji ciocia słyszy coś ciekawego. No mogę się pochwalić że mamy z ciocią już 3 egzaminki zaliczone i to na dobrą ocenę, jeszcze został nam jeden hi hi. Może ciocia zda go za mnie. Rehabilitantka uczy mnie też ćwiczeń dla cioci i dziś się dowiedziałam że ciocia lekko opiera się podczas ćwiczeń to dobry znak, chyba!!??
Wymianę rurki mamy zaplanowaną na wtorek, może ktoś mi wytłumaczy co to za rurka do mówienia. Pozdrawiam Ewa

jak ciocia sie opiera to bardzo dobrze czyli reaguje powoli na bodzce:)
tak trzeba ja uczyc jesc i tak duzo czasu minelo ale kazdy inaczej moze ciocia nie polyka bo poporstu tam wszytsko jest podraznione i moze ja bardzo boli reaguje na bol?
u nas Piotrek szybko zaczal jesc juz na oiomie odstawal, zaczelismy z serkiem takim gesciejszym zeby sie nie zaksztusic tylko nie pamietam czy jadl jak mial jeszcze rurke czy juz nie chyba po. napoczatku ciezko mu szlo bo sie uczyl polykac sline :)
pozdrawiam ania piotrka

To bardzo dobre nowiny zawsze to kroki do przodu które cieszą:)Ja z niecierpliwością czekam na każdy mały gest do przodu bo wierzę,że będzie.Niestety gimnastyk pro.Talara jest wymagająca czasu i zaangażowania ale już po 2 dniach widzimy że warto:)

tak ta gimnastyka jest wymagajaca ja robilam ja sama okolo 3 godzin to mi zajmowalo a pozniej jeszcze tata Piotrka tez sie dolaczal wiec nie bylo zle:) najlepiej jak 4 osoby stoja i robia ale nia kazdy moze:)
pozdrawiam Ania

Ewka a może twoja ciocia ma zespół zamknięcia?? Jak byłam z teściem na turnusie rehabilitacyjnym, to była tak dziewczyna z zespołem zamknięcia, ona też wszystko wydawała sie że rozumiała a nie umiała dać informacji na zewnątrz. Jej tato mówił że mózg ma ok, nie wiem po czym dokładnie była, ale rodzice 2 lata ponad walczyli z tym zespołem bez większych efektów. Może jak byś Ewo złożyła do Torunia do Światła na diagnostykę dokumenty to by coś więcej się można było dowiedzieć. Ja mam kontakt z osobą której syn jest właśnie w świetle, w trakcie takiej diagnostyki i rehabilitacji i bardzo sobie chwalą. Mam nadzieje że dobra wiadomość bo podobno wybudza im się kolejny pacjent, takie informacje mam od tej pani. Proponuję powalczyć o Toruń, może się uda. Aniu od Piotrka masz rację ćwiczyć trzeba i to dużo, mnie to nieraz tak bolały ręce i plecy od gimnastyki z tatą że szok, ale się nie poddawałam. Teraz załatwiamy dla taty senatorium w Inowrocławiu bo taki mamy przydział, moja mama z nim pojedzie bo też tam dostała i będzie dobrze. Do tego mam trochę pieniędzy odłożone to prywatna rehabilitacje weźmiemy i będzie dobrze. Ewo może dlatego ciocia nie połyka że jej ta rurka anastazjologiczna przeszkadza, jak tacie wymienili to pięknie zaczął nam jeść, a i kup orofar w spreju na to gardło, psikaj 15 min przed ćwiczeniami. Pozdrawiam Maria

Witam,prezeczytalam cale forum na temat spiaczki
Moj tata od 18 grudnia przebywa w spiaczce (zapasc)
oddycha sam,ale wogle nie reaguje na nic:(((
Czesto poruszana jest tu gimnastyka prof.Talara,czy ma ktos jakis kontakt do prof????