Witam jestem tu nawy ale borykam się ze śpiączką mojego syna od 04.lipca 2008 r.HISTORIA MOJEGO KACPERK. Mam synka Kacperka 6,5 l. Mój synek 3 lipca sciągnął sobie pod prysnicem napletek i nie mógł go zaciągnąc spowrotem . Członek zaczoł mu ciemnieć i puchnąc więc pojechaliśmy wieczorem najpierw do jednego szpitala we Wrocławiu. Tam pani doktor powiedziała żebyśmy pojechali na ostry dyżur pediatryczny na kliniki Wrocławskie. Pan chirurg próbował dwa razy na siłe wyciągnąc napletek na miejsce niestety nie udało się , więc powiedział że trzeba dziecko wprowdzić w delikatną narkoze i wykonać zbieg na stole operacyjnym. Zadał mi nam pytanie kiedy dziecko ostani raaz jadło otpowiedzieliśmy że o 18 naleśnika wie stwierdził że zabieg zostanie wykonany o godz 1 w nocy. Zaraz po zabiegu jeszcze na sli OPERCYJNEJ mój Kacperk zaczoł wymiotowac i treśc zełądkowa wpadła mu do płuc stracił oddech a akcja serca zatrzymała się na 10 minut!!!!!!. Następnie został przewieziony na intensywną terapie. Wykonano 3 tomografy Komputerow w trzecim wyszło ze ma poważne uszkodzenia mózgu. Po 4 tygodniach Kacperek został odłączony od respiratora oddych samodzielnie przez rurkę karmimy go przez pega. 13 sierpnia prosto z OIM u przewiezli nas do kliniki rechabilitacynej w Bydgoszczy tam byliśmy tylko tydzień ponieważ Kacperek przechodzi burze wegetatywną tz ma gorączkę pręzy sie odgina głowe do tyłu i nózki tez idą mu do tyły ma bardzo mocną spastykę , poci się. tetno dochodzi mu do 190 . Po bydgoszczy wylądowaliśmy na neurologi dziecięcej w Katowicach. Tutaj chcą mu założyc pompe bakoflenową. Czy ktoś słyszal coś o baklofenie albo zyje z taką pompą . Bardzo się martwimy czy to jest dobry krok, czy nie jest to za szybko . Kacperek jest naszym długo wyczekiwanym dzieckiem czekaliśmy na niego 10 lat (żonka donosiła dopiero 3 ciązę) Ma porażenie 4 konczynowe nie mamy z nim kontaktu . Strasznią ma spastykę praktycznie napięte ma wszystkie mięsnie . Napiszcie co wiecie o tym baklofenie Pozdrawiam Darek TausKacperk

Witaj tato kacperka - z tego co wiem na temat pomp baklofenowych to córka Ewy Błaszych ma założoną taką pompę. Była jedną z pierwszych pacjentek w Polsce którym to założyli, ale to pewnie było już kilka lat temu. Najlepiej przeczytaj sobie w jej książce "Wejść tam nie można", można kupić na allegro. Możesz spróbować skontaktować się z fundacją A kogo - na stronie internetowej są kontakty do specjalistów (lekarzy) od dzieci. Może oni będą wstanie udzielić Ci bardziej profesjonalnej odpowiedzi na twoje pytanie.

o pompie baclofenowej : http://www.spastycznosc.com/baklofenowa.php

powodzenia . dyziaczek2000@wp.pl

Hej. Małgosiu, tak mam takie stany lękowe. Napadają mnie w różnych momentach. Ale w takich że coś mi się stać, upaść czy coś. Nie dość,że cały sztywnieję to mam takie niekontrolowane odruchy tzn np muszę przejść kilka kroków na wózek. czasem ok, a czasem myślę co by było jak bym się wywalił i pach zaczynam panikować i czuję, że kolana mi puszczają i jak ktoś nie pomoże mi to zaliczę glebę. Nawet z psychologiem o tym rozmawiałem.Powiedziała,że nie jestem pewien swego ciała. Podświadomie wiem, że jak coś pójdzie nie tak to np. sam się nie podniosę z ziemi. Tego się boję. Im będę silniejszy i zacznę sobie ufać to to minie. A i jak ktoś np. niespodziewanie trzaśnie drzwiami, normalnie każdy się wystraszy, a ja to aż podskakuj na wózku

Do Marioli. Spastyka to lipa. Aż dziś z łózka nie mogłem wstać, a to jak siedziałem na łóżku z nogami spuszczonymi na podłogę. To prawa się prostowała w kolanie,a jak udało się ją zgiąć to telepało ją i znów się prostowała Ledwo siostra mnie postawiła do pionu, wstawałem tylko na lewej, prawą olałem. Mi ręki nie telepie. W ogóle prawej mało używam. Ciężko mi ją w łokciu wyprostować. Jak w łokciu wyprostuję to w barku mało się rusza, a zgięta w łokciu odzyskuje ruch w barku i kółko się zamyka

Do taty Kacpra, nie miałem styczności z lekami zwiotczającymi mięśnie więc się nie wypowiem. Trzymaj się.

Pozdrawiam

Do taty Kacperka
Mój synek skończył dwa lata, od ponad dwóch miesięcy jest w stanie śpiączki również ma wzmożoną spastykę i to bardzo, dostaje mnóstwo leków rozluźniających(miolastan, relanium,luminal, baclofen) Na początku nie skutkowało, teraz jest jakaś poprawa, spina się ale nie trzęsie się już tak bardzo i szybciej rozluźnia. Oczywiście dużo śpi, wtedy masuję go delikatnie, ma juz straszne przykurcze przy stopach i kolana poszły do środka z rączkami jest dużo lepiej. O pompie poszukaj w internecie, jest tam sporo opinii. Pozdrawiam i życzę wytrwałości, uściski dla Kacperka!!!
Monika[addsig]

Marychaj
Może podpowiesz mi, co podawać w diecie dla dwulatka. Co dziennie sama gotuje zupki i wożę do szpitala, karmię go też sama powoli, nie za szybko. Ja jadę ciągle na kurczaku, indyku i warzywach dosypuję czasem do zupki ryż albo kaszę mannnę i dodaję surowe żółtko. Słyszałam o móżdźku cielęcym-jak myślisz? Oczywiście miksowane owoce i warzywa, soki owocowe, mleko i kaszki. Jak na razie nie Patryś nie chudnie nie ma biegunek i wszystko pięknie trawi.
Pozdrawiam Monika[addsig]

nie "spastyka" a "spastyczność"
sorki

I tak każdy wie o co chodzi [addsig]

ja lewej ręki wogóle nie używam, nie słucha mnie, śpi
czuję dotyk, tylko inaczej jak w tej sprawniejszej, określam to, że czuję "coś", ale co, nie wiem
ciepło, zimno, łaskotanie, szczypnięcie..., wszystko tak samo odczuwam

Moniko - karmisz dobrze, ale nic nie piszesz o rybach. Moim zdaniem przynajmniej co drugi dzień dziecko powinno dostawać gotowaną lub duszoną rybę - polecam filety z pangi, zaletą jest to, że nie śmierdzą rybą, a mają dużo pełnowartościowego białka - taka warzywna zupka nie na kurczaku, tylko na rybce. Móżdżek jak najbardziej i wątróbki - rzecz nie do przecenienia. Ja jeszcze do zup dodaję garstkę pokrzywy, przytlulia czepna jest bardzo dobra i takie zielsko gwiazdnica, oczywiście raz to, raz tamto. Pokrzywa to przede wszystkim żelazo i witanimy, przytulia czepna ma właściwości regenerujące i odtruwające organizm, gwiazdnica walczy z zakażeniami organizmu bakteryjnymi i grzybicznymi. To tak dla informacji.

Z pompą baclofenową spotkałam się w Mielnie, miał ją zamontowaną pewien Niemiec, miał ją od 8 lat i był przytomny, rozmawiał. Pytałam jego i jego matkę o tą pompę, więc pompa sama dozuje baclofen w rónych dawkach i równych odstępach czasowych, tak, że organizmy ma właściwie cały czas odpowiednie, zalecone stężeni baclofenu przez lekarza. Tylko - u nas w zasadzie wycofuje się baclofen z użycia, ze względu na jego dość dużą szkodliwość dla organizmu, są bardziej nowoczesne środki przeciwspastyczne. Mariolka uczuliła mnie na ten środek, bo mój Jacek też swego czasu był na baclofenie, zaczęłam mu powoli go odstawiać / baclofenu, czy też innych środków przeciwspastycznych nie można odstawić gwałtownie/, zmniejszałam ilość razy podań, potem zmniejszałam np. jedną porcę o 1/2, potem drugą porcję o 1/2, potem te porcje o 1/2. Czas odzwyczajania u nas wynosił około 2 miesięc. Dzisiaj Jacek jest bez środków przeciwspastycznych i nie ma spastyki. Z tych ogłupiających podaję mu tylko tegretol 200 2 x dziennie: rano i wieczorem, bo jest u niego duże ryzyko padaczki, miewał oczną. Nie wiem co Ci doradzić, ale ja bym mocno zastanowiła się nad tą pompą, czasami mam odczucie, że u nas wprowadza się rzeczy, które zaczynają być wycofywane na Zachodzie, a są na stanie magazynów i nam je opychają, a my się cieszymy, że taki postę do nas dotarł. Jeśli miałabym Ci coś radzić, to to, abyś niezależnie, nie informując, że już z kimś na ten temat rozmawiałeś, porozmawiaj z kilkoma neurologami, spytaj co oni o tym sądzą, zwierz się im, że słyszałeś o dużej szkodliwości baclofenu. Boże, takie nieszczęście - trzymam za Was kciuki, pozdrawiam - Marychaj