Miło mi powitać wszystkich,nowych i dawniejszych forumowiczów,dawno oj dawno mnie tu nie bylo,ale jak wiecie miałam duze klopoty finansowe,no i mam je dalej ,ale znaleźli się ludzie o wielkim sercu i nam pomogli i pomagają dalej. Tu z tego forum też mi pomogli ludzie i bardzo ,bardzo dziękuję. Kochani u nas nic się nie zmieniło ,walczę o Edytę tak walczyłam,no i o siebie też walczę gdyż tez przyplątała mi sie choroba, Miło mi ze znowu mogę byc z Wami. mama Edyty

Do Mariolki i Grzesia - powiedzcie, a jak u Was jest z kichaniem i czkawką. Zadaję to pytanie dlatego, bo czytałam, że takie częste kichanie i czkawka może być objawem porażenia mięśni języka i jamy ustnej. Jacek często i kicha i ma czkawkę, nie jest to jakieś uporczywe, ale jest. Prosiłam go, aby pokazał mi jęzk, a on otworzył lekko buzię i pokazał / nie wystawił/ język zwinięty w rurkę, a jak mu włożyłam palec, to zaczął mnie ssać. Nie wiem co o tym sądzić, ale myślę, że całkiem w buzi nie jest porażony. Co sądzicie o tym? Pozdrawiam Was serdecznie - Marychaj

W trakcie jak pisałam, odezwała się Mama Edyty - witaj na forum- Marychaj

Witam wszystkich,
dawno się nie odzywałam, ale staram się śledzić forum na bieżąco.
Chcę się podzielić moimi obserwacjami z pobytu Arka w Bydgoszczy.
Opiekują się nim codziennie jego mama i babcia. Wynajęły pokój blisko szpitala, wychodzi taniej niż hotel.
W tygodniu, kiedy jest rehabilitacja ledwo dają sobie radę. Zabiegi i ćwiczenia trwają od 9.00 do 15.00. Wszędzie są umówione na konkretne godziny i muszą się bardzo spieszyć żeby wszędzie zdążyć.
Arka wszystkie ćwiczenia bardzo bolą, krzyczy potwornie.
Niby nie ma z nim kontaktu logicznego, ale jak tylko zobaczy biały fartuch wchodzący do pokoju, zaczyna płakać.

Do Curry:
czytałam opisy dotyczące Twojego Taty. Wydaje mi się, że Arek jest w podobnym stanie. chociaż bardzo trudno porównywać...
Pięknie na nas patrzy, reaguje na swoje imię (ale też nie zawsze).
Lekarze powiedzieli, że są duże zmiany w całym mózgu, ale patrząc na jego postępy jest szansa...
Polecam Bydgoszcz, jest ciężko, ale rehabilitacja jest intensywna.
W sprawie zakwalifikowania się, wydaje mi się, że trzeba być bardzo upartym i nie odpuszczać prof. Hagnerowi.
Moja siostra była u niego prywatnie chyba 6 razy.
Na ostatniej wizycie, powiedziała, że nie wyjdzie dopóki prof. nie wyznaczy jej konkretnego terminu. No i wyznaczył...
Dostaliśmy instrukcę jak Arka stymulować wg opracowania prof. Talara. Mam kiepskiej jakości kopię, ale jeśli ktoś będzie chciał to w przyszłym tygodniu ją przepiszę.
Właściwie w instrukcji nie manic więcej niż mówił Talar na wizycie.
Cieszę się ze wszystkich małych kroczków, które robią Wasze Śpiochy

Pozdrawiam ciepło,
Justa

Zupełnie zapomniałam, że potrzebuję porady.
Arek jest w stanie apallicznym od 5 miesięcy, cały czas w szpitalach. Z różnymi przejściami i okropnościami. Łącznie z powtórnym złamaniem zrośniętej po wypadku kości udowej w trakcie "cudownego" zabiegu Gastomii. Dlatego ja odradzam ten zabieg. Zrobił mu więcej krzywdy niż korzyści. Potem bardzo szybko pozbyliśmy się PEGa. Arek je wszystko i każdą ilość buzią.
Trzeba uważać, żeby go brzuch nie bolał

W Bydgoszy powiedzieli nam, że teraz po bieżącym "turnusie" najlepiej zabrać go do domu, bo jest przewarażliwiony na bół i personel medyczny.
No i tu się zaczyna...
Trzeba kupić wszystko, łóżko, stół do pionizacji (o zaprzestaniu rehabilitacji nie ma mowy)
Wózek już mamy zamówiony w AluRehab.
NFZ dokłada do wózka 1800 zł.
Chcemy się starać o pomoc z Powiatowego Centrum Pomocy rodzinie, ale nie mamy jeszcze orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Wiem, że otą refundację nie można się starać po fakcie zakupu, a procedura trwa wiele miesięcy.
Czy znacie jakąś fundację, hospicjum od którego można wypożyczyć sprzęt?
Mieszkamy 70 km na południa od Warszawy.

Z góry dziękuję za podpowiedź,
pozdrawiam ciepło,
Justa

Marychaj, nie wiem...
Kicham sporadycznie, czawka, jak się zdaży to czuję, jakby za dużo powietrza w żołądku.

Edyta czkawkę ma jak jej cos chłodniejszego dam pić,a co do kichania to też kicha jak jej nos czyszczę. Nie jest to częste ale sie zdarza. mama Edyty

Witaj Mariola
Do Marychaj. Czkawka sama z siebie sie pojawia, poczkam troche i znika. Mam tak raz czasem dwa dziennie. A jak kichne to z grubej rury he he opluwam wszystko dookoła. Nie zdąże zasłonić ust nawet.
Też mam problem z językiem. Ale już oblize usta.
A co do Bydgoszczy to niezły zapiernicz. Rok temu tam byłem. Aśka -sistra była tydzień ze mną, i po zabiegach odjeżdżałem na wózku, ku jej zdziwieniu.Cześć

Witaj Mariola
Do Marychaj. Czkawka sama z siebie sie pojawia, poczkam troche i znika. Mam tak raz czasem dwa dziennie. A jak kichne to z grubej rury he he opluwam wszystko dookoła. Nie zdąże zasłonić ust nawet.
Też mam problem z językiem. Ale już oblize usta.
A co do Bydgoszczy to niezły zapiernicz. Rok temu tam byłem. Aśka -sistra była tydzień ze mną, i po zabiegach odjeżdżałem na wózku, ku jej zdziwieniu.Cześć

justa możesz podac do siebie maila