Ostatnie lata to ogromny postęp, jaki w dokonał się w diagnostyce i leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni, sprawne funkcjonowanie w Polsce programu badań przesiewowych noworodków oraz programu lekowego z refundacją trzech terapii na SMA. Jednak wciąż jest wiele do zrobienia dla dalszej poprawy sytuacji pacjentów i ich rodzin. Jednym z największym obecnych wyzwań jest stworzenie systemu koordynowanej, wielospecjalistycznej opieki nad chorymi, bo trzeba pamiętać, że rdzeniowy zanik mięśni jest chorobą całego organizmu i pacjent wymaga konsultacji nie tylko lekarza neurologa, ale także lekarzy innych specjalności: ortopedy, pulmonologa, czy gastrologa. Wciąż nieodzowną częścią procesu leczenia pozostaje systematyczna i specjalistyczna fizjoterapia. O tych wyzwaniach oraz o marzeniach na nadchodzące lata eksperci i pacjenci rozmawiali podczas debaty, podsumowującej rok jubileuszowy – 10-lecia istnienia Fundacji SMA. Spotkanie odbyło się 29 listopada 2023 r. w Centrum Prasowym PAP w Warszawie.
Reklama: