Reklama:

życie z epileptykiem (28)

Forum: Padaczka

Początkująca
09-12-2013, 21:13:04

Gość 2013-09-13 10:23:46 dziękuję za odpowiedzi.
A co Waszym zdaniem możemy zrobić, co by m ułatwiło zaakceptowanie choroby?
Ja staram się o tym coraz bardziej otwarcie mówić przy innych ludziach, no i oczywiście dbać o regularność z lekami... ale to wciąż za mało
Ja przez 12 lat nie potrafiłam się pogodzić ze swoją chorobą. Wstydziłam się przed samą sobą z tym, że jestem chora, wmówiłam sobie, że przez tą chorobę moje życie jest beznadziejne, do tego wszystkiego nakładały się skutki uboczne po lekach. Otaczający mnie ludzie od zawsze mi pomagali, jednak dopiero terapia u psychologa uczy mnie akceptować moją chorobę. Blokady związane z chorobą często nie zaczynają się przez nietolerancję społeczeństwa ale we wnętrzu człowieka
gość
27-02-2018, 15:11:19

Mam nadzieję, że ludzie są bardziej kulturalni i empatyczni w Internecie, niż byli w 2013 roku, gdy zaczęła się ta dyskusja- "borykać się" według sjp to "starać się pokonać trudności", a jak ktoś uważa, że epilepsja (rodzaj, w którym chory traci świadomość, ma atak drgawek, a nawet puszczają mu zwieracze) nie jest żadną trudnością i wcale nie budzi niepokoju (zarówno u osoby chorej, jak i u rodziny) to jest przewrażliwiony politycznie. Nikt tutaj nie powiedział, że epileptycy są ciężarem! Nie! Po prostu, gdy kogoś kochasz i wiesz, że ma padaczkę, to martwisz się, bo boisz się, że tę osobę utracisz, że nie będziesz jej umiał pomóc na czas... a powiedzenie "skoro borykasz się z tym problemem, to nie powinnaś zadawać się z taką osobą!" jest po prostu głupie. Dlaczego? Bo "ta osoba" to ktoś nam bliski np. brat, mama, mąż... więc jeśli nie wiecie jak pomóc osobie, która się boi, a ten strach przed brakiem kontroli i bliskością niebezpieczeństwa jest normalny, to nie sprawiajcie chociaż, że będzie się czuła gorzej, bo się boi... chory oraz bliska mu osoba mają prawo się bać- wy naprawdę nigdy się nie baliście, że stracicie bliską Wam osobę, przez epilepsję? Nie rozumiem, dlaczego jesteście zaślepieni tym głupim gadaniem o dyskryminacji niepełnosprawnych- jasnym jest, że różne niepełnosprawności i choroby są trudnościami i budzą niepokój... i wy to wiecie, więc czemu jest taka nagonka na osobę, która spytała Was o wsparcie z tymi myślami- na osobę, która dopiero się spotyka z tą chorobą? Właśnie przez takie Wasze zachowanie "masz coś do niepełnosprawnych? W jakiś sposób nie radzisz sobie z chorobą? TO JESTEŚ ZŁY! JAK MOŻESZ TO ROBIĆ? NIE MASZ PRAWA PRZEBYWAĆ Z NIEPEŁNOSPRAWNYM!" rodzi się dyskryminacja... bo się izoluje tych niepełnosprawnych, zamiast pomóc im bliskim zrozumieć tę chorobę i uspokoić ten strach, który w nas siedzi... więc przestańcie patrzeć na słowa i zacznijcie pomagać, bo to epilepsja jest po drugiej stronie ringu, a nie człowiek... pomagajmy sobie, bo mamy tylko siebie.
A do osoby, która czepia się ortografii... Pani pisze, że ma dysleksję i uległa wypadkowi (odpowiada ustnie), a ty jej mówisz, że to żadne wytłumaczenie... mam nadzieję, że Tobie nikt nie będzie tak wkładał kłód pod nogi, jak Ty to robisz. Brzmisz jakbyś wyśmiewał się z osób, które popełniają błędy, tylko dlatego, że Ty wiesz, że są to błędy... wygląda to jakbyś po prostu chciał podwyższyć swoje ego, że wiesz więcej... ale wiesz, ludzie zazwyczaj popełniają błędy i uczą się na nich- i fajnie, że poprawiasz obcych ludzi (choć według mnie nie jest to kulturalne), ale przestań pisać "dysleksja nie jest żadnym usprawiedliwieniem", bo jeśli nie jesteś tą osobą (po wypadku i z dysleksją, która nie wygląda jakby jej dysleksja była lekka) to nie masz prawa oceniać ludzi i ich problemów... tym bardziej, że nawet ich nie znasz- nie jesteś osobą, która zajmuje się osobami z dysfunkcjami, a jeśli jesteś to wiesz, że potrzeba czasu by to zdiagnozować, dowiedzieć się, jaki jest to stopień zaburzenia i dłuuugo pracować... więc poprawiaj, jak chcesz, ale przestań zachowywać się jak mentor lub bóg, który wie wszystko o nieznajomych i ich problemach.
Amen
gość
19-08-2022, 13:25:44

Witam choruje 29 lat na padaczke lekooporno i nic nie pomaga lekarz stwierdzil ze jedyne co zostalo to operacyjne wstawienie stymulatora przez dr Substyla w szpitalu instytut psychiatri i neurologi na ul Sobieskiego w Warszawie czy ktos mial to robione przez tego lekarza ?
gość
19-08-2022, 13:29:34

Treść zablokowana przez moderatora

gość
07-09-2022, 10:48:32

Witam też jestem chory na epilepsja mam 45 lat i chciał bym poznać jakąś panią też może co ma ta chorobę bo przynajmniej wiedziała by jak się zająć w czasie ataku albo ja jej
Forumowicz
08-09-2022, 21:05:44

Gość 2013-09-27 19:06:36
Celice, źle to odbierasz, ja Ci nie dokuczam, ale najprościej jest napisać tekst, zrobić błędy i zgonić na dysleksję.
Owszem zrozumiem osobę, która opóźniona jest w mniejszym lub większym stopniu w rozwoju, dla takich osób wyraz "morze" i "może" będzie miało to samo znaczenie, wnioskuję, że Ty do takich osób się nie zaliczasz (studiujesz).
Takie osoby mogą być dyslektykami, im trudno jest przyswoić zasady pisowni.
Po prostu piszesz i nie zastanawiasz się nad błędami.
Gdybyś to"morze" napisała tylko raz pozostawiłabym to bez echa, ale popatrz sobie w tekst ile razy powtarzasz wyraz"morze" z błędem.
Nic nie poradzę, na błędy ortograficzne jestem uczulona.
Alicja
Nie uczulona, tylko z ciebie zwykły troll .
Naucz się szanować innych.
You'll never live if you're just too scared to die...
gość
27-06-2023, 15:07:06

Na epilepsję choruję w zasadzie od małego. Zdążyłem się już przyzwyczaić do mojego "nadbagażu życiowego" :) W zasadzie lepsze to niż cokolwiek innego nieznanego. Napady zdarzały się i zapewne będą się zdarzać nadal. Nigdy nie zdarzyło mi się narzekać i użalać nad swoim losem. Dlaczego akurat ja mam taką chorobę. Tak po prostu się stało, że to ja doświadczam jej uroków. Może szczęście, a może nie , jedno co wiem akceptuję ją taką jaką jest. Leki to podstawa. Z lekami można spokojnie żyć. Do napadów da się przywyknąć i też nauczyć się je odczytywać. Ostatnio parę dni temu podczas pracy przy komputerze - może i szczęście w nieszczęściu, że wydarzyło się to w domu. Ogólnie wszystko do chwili "wyłączenia się" pamiętam oraz to co działo się tuż po napadzie. Jak zazwyczaj po napadach byłem w innym świecie nie rozumiejąc gdzie się znajduję i co za ludzie są wokół tak tym razem zupełnie odwrotnie. Po napadzie odzyskałem w pełni jasne i klarowne myślenie, mowa była czysta i niesplątana. Jedynie głowa rozbita w okolicy czołowej bo strasznie mnie bolała i była trochę poobijana. Dwie godziny po ataku poszedłem na ważną rozmowę z klientem. Jednak to co się działo parę dni po ataku to przyznam się, że pierwszy raz mi się coś takiego przytrafiło. Ogólnie czuję się dobrze, a czasami nad wyraz dobrze. Są takie chwile, że czuję się jakby wszedł we mnie "Nowy świeży duch", tak jakbym odrodził się na nowo. Znam swoje otoczenie, a zarazem odnoszę wrażenie jakbym był tu pierwszy raz. Czasami czuję się młodszy o przynajmniej 10 lat. Wszystko niby jest stare , a jednocześnie odczuwam jakbym pierwszy raz w życiu czegoś doświadczał. Co ciekawe nawet podczas zwykłego spaceru wszystko wokół wygląda niby tak samo , a jednak inaczej. A i byłbym zapomniał parę razy zdarzyło mi się tuż po napadzie Deja vu :) Śmieszne, dziwne, nietypowe uczucie :) Proszę podzielcie się swoimi "odczuciami" przeżyciami czy Wy także miewacie takie dziwne momenty?
gość
15-08-2024, 16:02:09

Sama mam epilepsję stwierdzoną od trzeciego roku życia moje napady poprzedzają pojawienie się aury zawsze muszę usiąść lub położyć się na łóżku.Nie piję alkoholu ze względu na charakter mojej choroby problem jest w tym że moja mama uważa że osoby które chorują na padaczkę powinny być odizolowane od osób zdrowych mówi że nie nadaje się do niczego z resztą tak było od trzeciego roku życia nie przyszłam wylewać tu swoich żalów chce powiedzieć że pomimo edukacji społeczeństwa na temat chorych na padaczkę i inne niepełnosprawności każdy zasługuje na miłość i szacunek bez względu na wszystko

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: