czy są fora, strony gdzie można wymienić się doświadczeniami życiowymi z osobami, które na co dzień borykają się z chorobą współpartnera chorego na epilepsję?

A czemu piszesz , ze to " borykanie"?,chorzy na epilepsje nie traktuja swojej choroby jako siedem plag egipskich, zyja , pracuja , maja dzieci ,pasje.
Biorac leki codziennie wedlug polecen neurologa , chorobe mozna uspic na wiele dlugich lat, i wcale to nie jest kula u nogi.
Tym bardziej rodzina zona /maz powinna traktowac epilepsje jak kazda inna chorobe
Ja w kazdym razie podziekowalabym wspolpartnerowi za " borykanie " sie ze mna i moja choroba , droga wolna....

Jak masz osobę ciebie rozumie i szanuje to wszystko przejdziecie każde piekło a jak maż co nie z rozumie i liczy tylko na zyski bo przeważnie tak jest i choroba jej przeszkadza to droga wolna jak gość skojarzył jak zrozumie i będziesz miał opiekę to życzę wam jak najlepiej w życiu do końca

Jesli masz sie z kims borykac to lepiej od razu daj sobie spokoj a nie szukaj pocieszenia i ukojenia w bolu, bo to znaczy,ze nie akceptujesz tej drugiej osoby. Tylko szukasz, aby ktos ci teraz powiedzial, ze tak jet to bardzo ciezkie i bedzie powod, aby powiedziec nie to jest za trudne, alebo powiesz no tak poswiecam sie. Daj sobie spokoj, jak naprawde pokochasz, to nie bedziesz sie borykac. Nie kocha sie za cos, tylko pomimo wszystko.

uczepiliście się słowa.
epilepsja nie ułatwia życia więc można powiedzieć, że się z nią boryka jak z każdym innym utrudnieniem.
Ja piszę ponieważ mój mąż ma problem z zaakceptowaniem swojej choroby. Próbuję mu w tym pomóc, pokazuję, że ja też często potrzebuję jego pomocy, że też jestem pod pewnym względami ograniczona przez swoje ciało itd
Jego choroba jest objęta częściowym tabu - większość znajomych wie ani z nimi ani z rodziną o chorobie nie mówimy. Mąż woli odsuwać od siebie ten temat, a kiedy już nie może - bo atak zbliża się lub jest, wtedy dopada go bezradność, zniechęcenie, zdarza się nawet, że płacze.
Objawem odsuwania choroby jest niestety nie przestrzeganie podstawowych zasad: nieregularne (czasem) branie leków czy picie alkoholu. Proszę o radę. w jaki sposób mogę mu pomóc?
może powinien poznać innych ludzi z tą chorobą?
pozdrawiam

Teraz rozumiem co znaczy "borykac sie" z chorym na epilepsje.Rzeczywiscie musisz borykac sie bo malzonek nie akceptuje choroby , leki bierze z musu,czesto " zapomina "lubi popijac alkohol,jest nieodpowiedzialny , te oznaki daja obraz wypierania choroby.
Niewesolo zapowiada sie , dorosly chlop , zeby byl tak lekkomyslny.Byc moze wkrotce bedziesz szukac forum o uzaleznieniu od alkoholu.

Do gościa z dnia 18.08.2013 godz.19:05
Epilepsja jest chorobą która wymaga dyscypliny, nie może być tak, że jednego dnia biorę leki, następnego nie, bo szykuję się imprezka zakrapiana alkoholem.
Z lekami przeciwpadaczkowymi nie wolno łączyć alkoholu, 0% napojów alkoholowych.
Chory na padaczkę nie może zapominać wziąć leku, zażywanie leków przeciwpadaczkowych musi mu wejść to w krew" jak codzienny pacierz".
Jest tu nas wiele osób które mają rodziny, z chorobą żyjemy wiele lat, pracujemy/pracowaliśmy, z tą chorobą żyje się jak z każdą inną tylko trzeba przestrzegać reguł.
Pozdrawiam Alicja

U NAS KRAJ NIBY TECHNOLOGIA LECZNICZA DO PRZODU A TAK NA PRAWDĘ SAMI LUDZIE TAKIE PROBLEMY ROBIĄ SĄ 3 OBJAWY EPILESJI TAK ZWANEJ PADACZKI I DO DAJE NIE KAŻDY CO MA PADACZKĘ JEST ALKOHOLIK JEST PO URAZOWA TAK ZWANA PO WYPADKOWA DZIECIĘCA itp I NIECH SIĘ LUDZIE W KOŃCU NA UCZĄ CO NIE KTÓRZY A NIECH NIE KRYTYKUJĄ A PO DRUGIE LUDZIE W KRAJU JAK POLSKA FAKTYCZNIE Z TĄ CHOROBĄ NIE MOGĄ MIEĆ PRACY I CO NIE KTÓRZY się rozwodzą z tymi osobami tak tak KAŻDY MA SWOJE ZDANIE i tyle a CHWAŁA OSOBIE czy KOBIETA czy Mężczyzna że się wspierają bo w tych CZASACH TO RZADKOŚĆ KAŻDY MA SWOJE ZDANIE >!!!!!!!!!!!!!!!!

Dziekuje mojemu mężowi że tak dobrze radzi sobie z moją chorobą. Zawsze mi pomoże, nawet czopek relanium zaaplikuje. Przebierze, nakarmi jak trzeba, zawsze jak sie czuje że zbliża sie atak, a trwa to nieraz naprawde długo, to wiem, że zawsze bedzie przy mnie choćbym była na drugim końcu miasta. Świtnie sobie obydwoje radzimy z chorobą, ja mu mówie jak sie źle czuje i juz sie nauczułam zatrzymywać atak do takiego momentu gdy nie bede czuła sie bezpieczna.
Dziekuje za opieke ...

dziękuję za odpowiedzi.
A co Waszym zdaniem możemy zrobić, co by m ułatwiło zaakceptowanie choroby?
Ja staram się o tym coraz bardziej otwarcie mówić przy innych ludziach, no i oczywiście dbać o regularność z lekami... ale to wciąż za mało