Witam serdecznie ! Szukam jakiejkolwiek pomocy i informacji na temat tej podstępnej choroby . Niedawno wykryto ją u mojego ojca . Wszystko stało się nagle . Odmowa posłuszeństwa nóg , osłabienie mięśni , problemy z mową , męczliwość ..
Po skierowaniu od lekarza rodzinnego do szpitala zaczęły się badania . Markery nowotworowe, prześwietlenia , tomografia nie wykazały zmian nowotworowych . Była robiona plazmafereza ponieważ stan szybko postępował na gorzej . Lekarze rozkładali ręce mówiąc , że ten przypadek jest tak rzadki , że nie mieli dotąd jakiejkolwiek styczności z tą chorobą . Czy naprawdę jesteśmy sami ? Zdani na samych siebie bez jakiejkolwiek pomocy ? Nadziei na poprawę zdrowia fizycznego i psychicznego ? Jedyne co mamy to skierowania na masę badań i nic więcej .
Czy jest ktoś kto miał styczność z tym przypadkiem ? Czy naprawdę zostaliśmy całkiem sami ?
Proszę o pomoc ponieważ bezradność nas wszystkich niszczy .