20-06-2007 o 14:25, gość :
Witam was
raczej piszą tu osoby dorosłe, a co najmniej nastoletnie... Ja chciałam wam napisać kilka słow o moim 4-letnim synku, u którego w styczniu br roku stwierdzono torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Miki nie miał żadnych objawów - jedyna rzecz, która mnie niepokoiła to lekkie wybrzuszenie głowy z lewej strony. Lekarze moje obawy zbywali mówiac "że to taka uroda" jednak ja zażądałam skierowania na badanie CT - nawet lekarz w szpitalu pozwlił sobie na niesmaczy komentarz, że przewrażliwiona matka dziecko po szpitalach ciągnie...do czasu gdy zobaczyli wyniki badania... Okazało się, że mój syn (mały chłopiec) ma w torbiel wielkości ok 55x80x110 mm zajmującą znaczną część lewej części głowy... lekarze w "zwykłym" szpitalu dzieciecym chcieli go natychmiast operować i wstawić zastawkę. My jednak uparlismy się, że chcemy to skonsultować z neurochirurgami w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatecznie skończyło się na tzw. endoskopowej fenestracji (czyli przekłucia torbieli).
Wcześniej mielismy długą rozmowe z Panem Doktorem Barszczem i Prof Roszkowskim (uważany za najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce).
To były rozmowy, które bardzo nam wtedy pomogły: rzeczowe, wywarzone, bez huraoptymizmu ale i bez nadmiernego pesymizmu...
1. lekarze "rozróżniają" trzy poziomy wielkości torbieli - małe, których się nie operuje, nawet jeśli maja skutki uboczne; srednie, które są operowane gdy wystepują zwiazane z tym doleglowosci; duże, które operuje się niezależnie od tego czy są skutki uboczne, czy nie.
2. operacyjne leczeie to albo wstawienie zastawki albo udrożnienie torbieli - przebicie jej ścianek i "wypuszczenie" nadmiaru płynu. Wstawienie zastawki mogłoby nawet doprowadzic do 'likwidacji" torbieli - jednak w przypadku mojego syna (ogromnej torbieli), gdzie najprawdopodobniej nie rozwinęły się pewne fragmenty mózgu, wstawienie zastawki mogłoby mieć katastrofalne skutki!! zanik torbieli w jednym miejscu mógły stworzyć miejsce do jej ponownego utworzenia w innym miejscu (z uciskiem na struktury dotychczas normalnie funkcjonujace) - dlatego ważne abyście kontaktowali się z róznymi lekarzami!!!
3. w normalnym zyciu musimy starać się minimalizować zagrożenie urazów głowy; bezwzględny zakaz uprawiania sportów kontaktowych; możemy latać samolotem ale raczej na krótkich trasach do 3-4 godzin lotu max; bardzo prawdopodobne, że Miki będzie miał kłopoty z nauką - przynajniej na pierwszy etapie szkoły, gdy będą się musiały wytworzyć nowe powiązania w mózgu (niedorozwój lewego płata skroniowego); niebezpieczeństwo urazów głowy nie wynika z faktu "samego uderzenia" - myslelismy, ze zmniejszenie torbieli i cisnienia zniweluje zagrozenie związane z urazami głowy - jednak nie! chodzi o to, że torbiel to taka torebka z wodą przez którą bardzo często przechodzą żyły, normalnie krótkie, tak jak przestrzeń pomiedzy warstwami opon mózgowych ale w przypadku torbieli rozciągnietych i zawieszonych w tej płynnej strukturze. nagły uraz głowy (np. uderzenie piłką) powoduje mocne przemieszczenie się plynów w torbieli, a tym samym rosnie ryzyko "przerwania" naczyń krwionośnych i wystąpienia krwotoku do torbieli.
Minęly cztrey miesiące od operacji, Miki czuje się dobrze - po ostatnich badaniach wiemy, że torbiel się zmniejszyła, choć pojawił się płyn w innej części głowy (musimy to cały czas kontrolować)...
Jeżeli nie skończyliscie jeszcze 18 lat, dalej możecie próbować skontaktować się z centrum Zdrowia Dziecka. Dr Barszcz przyjmuje również prywatnie - choś to wydatek niemały (wizyta 140 pln) warto udać się po fachową, rzeczową poradę (nie jest to tylko "no cóż, tak jest i trzeba z tym żyć"...
życzę wam samych dobrych lekarzy, trafnych decyzji i spokojnych dni
Kasia, mama Mikołaja

17-11-2007 o 19:22, gość :
hey . . .
mam podobdy problem jak wy . mam torbiela podpajeczynowki w lewej okolicy czolowej . . .
mykryto mi go 4 lata temu .
lekarz w czestochowie chcial mnie odrazu operowac .
ale z mama porozmawialam i powiedzialysmy lekarzowi ze mama bierze wszystko na swoja odpowiedzialnosc i ze nie pozwala mnie operowac .
jak tylko wyszlam ze szpitala i wrocilam do domu mama dzwonila do roznych lekarzy z roznych stron Polski i bylam u 7 lekarzy .
i kazdy lekarz mi dawal TYLKO 3 TYGODNIE ZYCIA MAXIMUM POLTORA MIESIACA .
a zyje do tej pory jak widac i jestem caly czas pod opieka neurologa .
jedyne co mi pomaga na bol glowy to sa leki ktorymi sa lekkie psychotropy jak kazdego z was .
ja dziennie od 4 lat biore po 8 roznych lekow ktorymi sa psychotropami .
nie zalamujcie sie !!
i nie poddawajcie sie zadnym zabiega operacia .
bo jezeli ja bym sie poddala operaci to watpie ze bym to pisala i ze bym zyla .
i nie uprawiajcie zadnych groznych sportow a w szczegolnosci zwiazanych z bieganiem .

koncze pa
marlenka :***:***:***

17-11-2007 o 19:22, gość :
hey . . .
mam podobdy problem jak wy . mam torbiela podpajeczynowki w lewej okolicy czolowej . . .
mykryto mi go 4 lata temu .
lekarz w czestochowie chcial mnie odrazu operowac .
ale z mama porozmawialam i powiedzialysmy lekarzowi ze mama bierze wszystko na swoja odpowiedzialnosc i ze nie pozwala mnie operowac .
jak tylko wyszlam ze szpitala i wrocilam do domu mama dzwonila do roznych lekarzy z roznych stron Polski i bylam u 7 lekarzy .
i kazdy lekarz mi dawal TYLKO 3 TYGODNIE ZYCIA MAXIMUM POLTORA MIESIACA .
a zyje do tej pory jak widac i jestem caly czas pod opieka neurologa .
jedyne co mi pomaga na bol glowy to sa leki ktorymi sa lekkie psychotropy jak kazdego z was .
ja dziennie od 4 lat biore po 8 roznych lekow ktorymi sa psychotropami .
nie zalamujcie sie !!
i nie poddawajcie sie zadnym zabiega operacia .
bo jezeli ja bym sie poddala operaci to watpie ze bym to pisala i ze bym zyla .
i nie uprawiajcie zadnych groznych sportow a w szczegolnosci zwiazanych z bieganiem .

koncze pa
marlenka :***:***:***