Reklama:

TORBIEL PAJĘCZYNÓWKI :( JAK MAM ZYC?? (514)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
06-05-2009, 19:45:00


17-11-2007 o 19:22, gość :
hey . . .
mam podobdy problem jak wy . mam torbiela podpajeczynowki w lewej okolicy czolowej . . .
mykryto mi go 4 lata temu .
lekarz w czestochowie chcial mnie odrazu operowac .
ale z mama porozmawialam i powiedzialysmy lekarzowi ze mama bierze wszystko na swoja odpowiedzialnosc i ze nie pozwala mnie operowac .
jak tylko wyszlam ze szpitala i wrocilam do domu mama dzwonila do roznych lekarzy z roznych stron Polski i bylam u 7 lekarzy .
i kazdy lekarz mi dawal TYLKO 3 TYGODNIE ZYCIA MAXIMUM POLTORA MIESIACA .
a zyje do tej pory jak widac i jestem caly czas pod opieka neurologa .
jedyne co mi pomaga na bol glowy to sa leki ktorymi sa lekkie psychotropy jak kazdego z was .
ja dziennie od 4 lat biore po 8 roznych lekow ktorymi sa psychotropami .
nie zalamujcie sie !!
i nie poddawajcie sie zadnym zabiega operacia .
bo jezeli ja bym sie poddala operaci to watpie ze bym to pisala i ze bym zyla .
i nie uprawiajcie zadnych groznych sportow a w szczegolnosci zwiazanych z bieganiem .

koncze pa
marlenka :***:***:***
gość
09-05-2009, 10:37:00

Witam Was serdecznie

Chciałam napisać kilka słów-może będą one komuś pomocne...

Jestem żoną, która przeszła chorobę męża...
Od kilku lat, w związku z częstymi i silnymi bólami głowy męża leczono na zatoki, niecały rok temu złapał go taki ból głowy,że prawie stracił mi przytomność...
Powiedziałam sobie-"nie może tak być,trzeba coś z tym zrobić"
Zawiozłam go do zaufanej lekarki, która po przebadaniu męża wysłała nas na tomografię głowy. Następnego dnia podczas w/w badania stwierdzono u męża torbiel pajęczynówki o wymiarach 3x4x5 cm, położoną przy samym pniu mózgu. Skierowano nas natychmiastowo do Szpitala Wojewódzkiego w Olsztynie, gdzie dr Malinowski ( oddział Neurochirurgii) stwierdził,że jest to sprawa wyłącznie operacyjna-trzeba usunąć torbiel,gdyż w każdej chwili może ona ucisnąć na pień mózgu co spowoduje śmierć... Powiedział przy tym,że daje mężowi maksymalnie 30-40 % szans na przeżycie na stole operacyjnym.DAŁ NAM 5 MINUT NA PODJĘCIE DECYZJI!!!
Oczywiście nie wyraziliśmy zgody na operację, w ciągu tygodnia odwiedziłam kilkunastu neurologów i neurochirurgów...
Zdania były różne - torbiel pajęczynówki, guz, może nawet nowotwór...
Potwierdzało się jedno-trzeba operować.... Trafiliśmy (z polecenia innego lekarza) do doktora Grzegorza Zielińskiego z Warszawy, jest lekarzem Neurochirurgii w Szpitalu Ministerstwa Obrony Narodowej... Jego diagnoza była inna... Jako jedyny nie patrzył w opis tomografii a na zdjęcia... Powiedział,że nie jest to torbiel, a perlak... Wzbudził nasze największe zaufanie... Młody człowiek a tak pewny siebie,profesjonalny i przyjazny człowiekowi... Był to początek czerwca ubiegłego roku... Wyznaczył mężowi termin operacji na 25 września...
Pojawiliśmy się tam w ustalonym terminie...Następnego dnia męża operowano...
Patrząc na stan oddziału nie zapierało tchu w piersiach.Jadąc tam spodziewałam się pięknego szpitala,z najnowocześniejszym sprzętem i wyposażeniem sal... Rzeczywistość okazała się inna - obdrapane ściany, łóżka nielepsze niż w szpitalach w małych miasteczkach... Trochę się przestraszyłam... Jednak moje wątpliwości szybko się rozwiały gdy z grubsza poznałam pielęgniarki i lekarzy na tym oddziale- przyjemni,pomocni ludziom i przede wszystkim z powołania... LEKARZE TAM TO ARCYMISTRZOWIE W TYM CO ROBIĄ!!!
Męża operował dr Koziarski... Jest to specjalista od usuwania różnego rodzaju guzów, gdy trzeba otwierać pacjentowi czaszkę, dr Zieliński jest najlepszym w swoim fachu specjalistą od neuronawigacji, dr Podgórski - arcymistrz w operacjach kręgosłupa...
Męża operowano ponad 6 godzin, w szpitalu (pod fachową, przyjemną i profesjonalną opieką) przebywał 7 dni!!!
Na początku miał problemy ze słuchem i wzrokiem ale teraz wszystko wróciło do normy!!! Normalnie słyszy, wzrok już praktycznie doszedł również do siebie...

Wszystkim Wam gorąco, na prawdę gorąco i z czystym sumieniem polecam ten szpital....
Fakt faktem dostać się do tych lekarzy momentami może wydawać się niemożliwe, ale próbujcie - NA PRAWDĘ WARTO!!!

LUDZIE TAM TO LEKARZE W PEŁNYM TEGO SŁOWA ZNACZENIU!!!
LEKARZE, KTÓRYM NADAL BLIŻSZA JEST PRZYSIĘGA HIPOKARTESA A NIE CHĘĆ ZAROBIENIA JAK NAJWIĘKSZYCH PIENIĘDZY !!!

Jeśli ktoś chciałby dowiedzieć się czegoś więcej chętnie służę słowem...

Pozdrawiam
Aga
agaaga1@wp.pl
gość
16-05-2009, 14:44:00


10-11-2008 o 18:48, izab8 :
Witam, ja mam torbiela szczeliny naczyniówkowej w lewej półkuli mózgowej, czy ktoś może wie coś na ten temat? Też mam częste bóle głowy, lekarze zdiagnozowali że to migreny które nie mają z torbielem nic wspólnego. Często czuję uciski w lewej stronie głowy ale nie wiem czy to torbiel czy nie. Bardzo proszę o odpowiedź jeśli ktoś coś wie o takim torbielu.
gość
17-05-2009, 15:38:00


08-04-2007 o 01:15, mbirski :
Torbiele pajeczynowki najczęściej wkrywa sie przypadkowo i można się nią nie przejmować. Jednak jeżeli torbiel daje objawy ucisku (najczęściej bóle głowy, padaczka, powiekszanie się w kolejnych badaniach, rzadziej inne) to najlepiej poddać ją leczeniu neurochirurgicznemu, który zwykle polega na udrożnieniu torbieli bądż metodą endoskopową, bądż mikrochirurgiczną i nie jest zbyt skomplikowany. Decyzja co do operacji leży po stronie pacjenta, ponieważ torbiel prawie nigdy życiu nie zagraża, a operacja chociaż mało ryzykowna, to w 100% nie można wykluczyć ewentualnych powikłań.
gość
17-05-2009, 15:40:00


03-04-2007 o 23:01, gość :
tez mam torbiel pajeczynowki od bardzo dlugiego czasu.. glowa mi peka jak jestem przemeczony... goz w mojej potylicy jest widoczny i twardy... bylem u lekarza i dostalem skierowanie na rtg czaszki i poszedlem jeszcze raz do niego z wynikami i powiedzial ze nie jest fajnie i dostalem nastepne skierowanie na tomografie i jeszcze raz powrot do niego i nastepne skierowanie do neurohirurga i opinia:

definitywnie jest to torbiel, jak narazie to wpadnie pan na tomografie za roczek jak bedzie sie powiekszal to pomyslimy taka byla opinia specialisty.....

szczerz wam powiem ze minal ponad rok i jakos nie mam checi isc na nastepne badania..... jezeli macie podobna historie i jakies rady to piszcie..... jak cosik to nr gg 9114830
Początkująca
20-06-2009, 21:57:00


20-06-2007 o 14:25, gość :
Witam was
raczej piszą tu osoby dorosłe, a co najmniej nastoletnie... Ja chciałam wam napisać kilka słow o moim 4-letnim synku, u którego w styczniu br roku stwierdzono torbiel pajęczynówki lewego płata skroniowego. Miki nie miał żadnych objawów - jedyna rzecz, która mnie niepokoiła to lekkie wybrzuszenie głowy z lewej strony. Lekarze moje obawy zbywali mówiac "że to taka uroda" jednak ja zażądałam skierowania na badanie CT - nawet lekarz w szpitalu pozwlił sobie na niesmaczy komentarz, że przewrażliwiona matka dziecko po szpitalach ciągnie...do czasu gdy zobaczyli wyniki badania... Okazało się, że mój syn (mały chłopiec) ma w torbiel wielkości ok 55x80x110 mm zajmującą znaczną część lewej części głowy... lekarze w "zwykłym" szpitalu dzieciecym chcieli go natychmiast operować i wstawić zastawkę. My jednak uparlismy się, że chcemy to skonsultować z neurochirurgami w Centrum Zdrowia Dziecka. Ostatecznie skończyło się na tzw. endoskopowej fenestracji (czyli przekłucia torbieli).
Wcześniej mielismy długą rozmowe z Panem Doktorem Barszczem i Prof Roszkowskim (uważany za najlepszego neurochirurga dziecięcego w Polsce).
To były rozmowy, które bardzo nam wtedy pomogły: rzeczowe, wywarzone, bez huraoptymizmu ale i bez nadmiernego pesymizmu...
1. lekarze "rozróżniają" trzy poziomy wielkości torbieli - małe, których się nie operuje, nawet jeśli maja skutki uboczne; srednie, które są operowane gdy wystepują zwiazane z tym doleglowosci; duże, które operuje się niezależnie od tego czy są skutki uboczne, czy nie.
2. operacyjne leczeie to albo wstawienie zastawki albo udrożnienie torbieli - przebicie jej ścianek i "wypuszczenie" nadmiaru płynu. Wstawienie zastawki mogłoby nawet doprowadzic do 'likwidacji" torbieli - jednak w przypadku mojego syna (ogromnej torbieli), gdzie najprawdopodobniej nie rozwinęły się pewne fragmenty mózgu, wstawienie zastawki mogłoby mieć katastrofalne skutki!! zanik torbieli w jednym miejscu mógły stworzyć miejsce do jej ponownego utworzenia w innym miejscu (z uciskiem na struktury dotychczas normalnie funkcjonujace) - dlatego ważne abyście kontaktowali się z róznymi lekarzami!!!
3. w normalnym zyciu musimy starać się minimalizować zagrożenie urazów głowy; bezwzględny zakaz uprawiania sportów kontaktowych; możemy latać samolotem ale raczej na krótkich trasach do 3-4 godzin lotu max; bardzo prawdopodobne, że Miki będzie miał kłopoty z nauką - przynajniej na pierwszy etapie szkoły, gdy będą się musiały wytworzyć nowe powiązania w mózgu (niedorozwój lewego płata skroniowego); niebezpieczeństwo urazów głowy nie wynika z faktu "samego uderzenia" - myslelismy, ze zmniejszenie torbieli i cisnienia zniweluje zagrozenie związane z urazami głowy - jednak nie! chodzi o to, że torbiel to taka torebka z wodą przez którą bardzo często przechodzą żyły, normalnie krótkie, tak jak przestrzeń pomiedzy warstwami opon mózgowych ale w przypadku torbieli rozciągnietych i zawieszonych w tej płynnej strukturze. nagły uraz głowy (np. uderzenie piłką) powoduje mocne przemieszczenie się plynów w torbieli, a tym samym rosnie ryzyko "przerwania" naczyń krwionośnych i wystąpienia krwotoku do torbieli.
Minęly cztrey miesiące od operacji, Miki czuje się dobrze - po ostatnich badaniach wiemy, że torbiel się zmniejszyła, choć pojawił się płyn w innej części głowy (musimy to cały czas kontrolować)...
Jeżeli nie skończyliscie jeszcze 18 lat, dalej możecie próbować skontaktować się z centrum Zdrowia Dziecka. Dr Barszcz przyjmuje również prywatnie - choś to wydatek niemały (wizyta 140 pln) warto udać się po fachową, rzeczową poradę (nie jest to tylko "no cóż, tak jest i trzeba z tym żyć"...
życzę wam samych dobrych lekarzy, trafnych decyzji i spokojnych dni
Kasia, mama Mikołaja
Kasiu ,bardzo proszę o kontakt,odezwij się na forum, jak czuje się dziś Mikołaj.Pozdrawiam i czekam.Aga
ageja
gość
21-06-2009, 11:38:00

Ja mam 32 lata mam torbiel około 1cm której nie chcą operować chociaż ma skutki uboczne mam problemy z pamięcią i ataki epi w nocy przekreśliła mi prawie całe życie zawodowe jeżdziłem nawet do profesora Harata do bydgoszczy który sam mówił żeby jej nie ruszać .
gość
23-06-2009, 09:33:00


09-11-2007 o 14:24, gość :
Czy torbiel pajęczynówki to jest to samo co "poszerzony zbiornik wielki móżdżku "?
gość
25-06-2009, 09:43:00

Czy ktoś z Was może mi odpowiedziec na pytanie co się stanie jesli taka torbiel pęknie?
Torbiel pajęczynówki w dole srodkowym czaszki ma mój synek <44X68mm>asymetria komór bocznych oraz zbiornika wielkiego mózgu.Zmiany wEEG.
Pozdrawiam.
gg 3232379 Ania
Początkująca
26-06-2009, 15:14:00

nie masz sie bać ja tez to przechodziłam
Ewelina2009

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: