Witam moje 9 letnie dziecko ma ataksje genetycznie uwarunkowana. Bardzo bym chciała mieć kontakt z rodzicami którzy zmagają się z tą chorobą.z jakiej pomocy korzystają poprostu jak sobie radzą na codzień.

Witam.
Choruję na ataksję rdzeniowo-możdżkową typu 1 od 2019 roku.
Szukałam ratunku wszędzie gdzie tylko możliwe.
Ćwiczę codziennie po 40-50 minut i raz w tygodniu chodzę do logopedy.
Według mojej obserwacji i bliskich, stan mojego zdrowia tak szybko nie zmienia się.
A chorobą jest mi bardzo bliska bo chorował na nią mój tato.
Pozdrawiam i życzę dużo zdrowia

Witam czy jest ktoś kto próbował leczyć ataksję komórkami macierzystymi może znacie neurologów znających te chorobę bo każdy tylko rehabilitację zero rozmowy

Witam mam 29lat synka 7lat i córeczkę 4lata.Cztery lata temu dostałam diagnozę atakcja ruchowa po pół roku ,roku Potwierdzona Atakcja mozdzkowo rdzeniowa (mama choruje na Sm)dostałam od niej gen atakcji.Ciezko się to pisze ale lekarze rozkładają ręce nie ma leku witaminy rehabilitacja a mi już brakuje sił ciągle migreny bóle mięśni napady leku i takie dziwne uczucie zagubienia ,i wiele innych.Licze ze może ktoś pomoże mi się jakoś pozbierać. Pozdrawiam i zostawiam maila karmelovelove1995@gmail.com

Witam, moja córka choruje na ataksję móżdżkowa o podłożu genetynym. Ma 40 lat i dwoje małych dzieci. Objawy pojawiły się kilka lat temu, ale dopiero w tym roku dostala diagnozę. Mieszka w Londynie i tam też jej powiedziano, że nie ma leczenia. Ale czytam na forum, że niektórzy z Was otrzymują jakąś pomóc od lekarzy- leki, terapię.. Moja córka nic. Dlatego szukam jakiegoś specjalisty od ataksji w Polsce. Czy ktoś mógłby mi polecić kogoś? Mieszkam w Gdańsku, ale jesteśmy gotowe jechać gdziekolwiek. Proszę o wiadomosć.Mój adres e-mailowy: alakik@o2.pl.

Witam ponownie, jestem mamą 40letniej chorej na ataksję córki. Ostatnio czytałam o tym, że olej z konopi i inne tego typu produkty mogą pomóc w zmniejszeniu objawów. Nawet byłam na rozmowie z lekarzem w klinice, która zajmuje się tego typu leczeniem: Pomorskie Centrum leczenia Marihuaną Medyczną w Gdańsku. Można spróbować.