2 miesiące temu zaczęłam tracić równowagę i odczuwać mdłości po pierwszym miesiącu doszły problemy z koordynacją ruchów trafiłam na 3 tygodnie do szpitala dostałam diagnozę[ powiedzmy objawową ]rozpoczynająca się ataksja i tak mnie pozostawiono jako przypadek do obserwacji.Dziś po 2 miesiącach zaczyna mi brakować koordynacji w kończynach dolnych czasem mam problemy z mową, wtedy kiedy bardzo źle się czuję .Nie utrzymuję własnego tułowia w pionie w pozycji siedzącej .Bardzo proszę o kontakt osoby w podobnej sytuacji.

Prosze o maila ,znam mlodego mezczyzne z ataksja , napisze do Ciebie , chociaz jest bardzo chory , lecz zyczliwy, dla niego korespondencja z Toba bedzie potrzebna , bedziecie wspierac sie wspolnie, bo kto jak nie sami chorzy na te sama chorobe rozumieja sie najlepiej?

Bardzo proszę oto mój e-mail k.a.w@op.pl, bardzo mi zależy na nawiązaniu kontaktu z osobą która cierpi na tę chorobę .

Basiu podam Tobie gg34905118, osoba zna tego Piotra chorego na ataksje powiedziala , ze moze skontaktowac Ciebie z tym chorym , napisz do niej ma nick jolan- pozdrowienia i zycze poprawy zdrowia

jestem członkiem stowarzyszenia rodzin z ataksją rdzeniowo-móżdzkową. zapraszam do nas na stronę ataksja.org.pl lub do kontaktu ze mną - jolą email jolkak-68@o2.pl. zastanawia mnie to co piszesz gdyż sca 1 lub sca 2 tak szybko nie postepują ala nie jesten lekarzem więc mogę się mylić. nasze stowarzyszenie wspiera fantastyczna Pani doktor z Instytutu Neurologi z waszawy z sobieskiego. Co prawda leku na to niema ale są sposoby aby postęp choroby spowolnić pozdrawiam jola

basiiek proszę Cię o kontak ze mną lub padaj namiar na sibie, chciałabym z Tobą porozmaiwać.
Mój mail: ewelin88@poczta.fm

Witam..Jestem mama 4 letniego synka.Od okolo miesiaca przyszla meilem do naszej pani doktor z genetyki potwierdzenie niestety tej choroby.:(moj synek jest malutki jeszcze wiec nie wie co kiedys go spotka..Ale ja osobiscie czuje sie fatalnie,niemoge sie z tym pogodzic..niewiem jak dalej zyc,chce mu pomoc ale niemam pojecia jak..Pragne by wyzdrowial!!!zebym tylko wiedziala jak?!niedaje mu tego odczuc ze jest chory,traktuje go jak zdrowe dziecko.Jak narazie ma zaburzenia chodu,klopoty z mowa,plamki na ciele kawa z mlekiem.Rowniez potrzebuje kataktu z takimi osobami.Pozdrawiam.Ewelina

Witaj Ewelina ja również mam córeczkę która w styczniu skończy 4 latka a ponieważ moja choroba jest uwarunkowana genetycznie więc bardzo się boję że ona również będzie chora i nie wiem czy byłabym na siłach zrobić jej badania genetyczne .Być może jestem przewrażliwiona ale wydaje mi się że są już jakieś może nie objawy ale jakieś znaki które obserwuje u niej ,jest mniej sprawna fizycznie niż inne dzieci często się krztusi i również często przewraca się w sytuacjach kiedy raczej nie powinno to mieć miejsca.Uwierz gdybym wiedziała że jestem chora nigdy nie zdecydowałabym się na dzieci.

Witaj basiiek..umnie i w meza rodzinie nikt niebyl i niejest chory na ta chorobe,moj synek jest pierwsza osoba:(Czy dlugo juz chorujesz na ta chorobe,kiedy sie dowiedzialas ze jestes chora?jak ty ja przechodzisz?odpisz jesli mozesz.Pozdrawiam

Witaj ponownie Ewelina ja nie choruje długo na dobra sprawę czekam jeszcze na końcowe wyniki badań genetycznych .Wtedy będę wiedziała czy moja choroba ma podłoże genetyczne ponieważ może to być jak się dowiedziałam od nie wiem którego z kolei neurologa badającego mnie że jeżeli nie ma wady genetycznej będzie to ataksja napadowa która niestety również będzie się pogłębiać ale moje dzieci nie będą chorowały.Natomiast jeśli chodzi o to jak przechodzę swoją chorobę to muszę ci powiedzieć że ja długo obserwowałam u siebie objawy sporadycznej niezborności rąk problemy ze schodzeniem ze schodów często się krztusiłam ale nie zwracałam na to uwagi dopóki objawy nie zaczęły dokuczać mi uporczywie na co dzień.A czy twój synek miał robione badania genetyczne czy jakoś inaczej zostało to zdiagnozowane?