Witam..Moj synek mial robiony kariotyp..Potoc ma ataksje w oczach,ma takie nie wyrazne oczka,jakby za mgla,mowi wszystko ale dosc nie wyraznie..przetaczane ma co miesiac imunoglobuliny.Wiec raz w miesiacu jestesmy w szpitalu:(ciezko to znosi ale tlumacze mu duzo..ze to dla jego zdrowia..z czasem jak bedzie troszke straszy to bedziemy z mezem mu sami raz w tyg.podskurnie je podawac.Ja z mezem niemialam robionych badan genetycznych i pani doktor powiedziala ze nie trzeba..Wiemy tylko ze mamy 75% na zdrowe drugie dziecko..ale 25% w genetyce to jest duzo:(:(Czy wiesz moze cos na temat leczenia tej choroby w Chinach komorkami macierzystymi?!duzo na ten temat slyszalam..wszystko zrobimy aby nasz synek lepiej zyl,sam sobie radzil..Ma dopiero 4 latka niecale a ta choroba postepuje..:(pozdrawiam

Witaj tak ja też myślałam o tym zabiegu słyszałam od lekarza rodzinnego że można zrobić go również w niemczech jest to bardzo kosztowny zabieg rzędu 100tyś zł prawdopodobnie bardzo poprawia komfort życia chorego myślę że moglibyście zgłosić się do fundacji tylko trudno mi teraz powiedzieć do której żeby wzięła waszego synka pod opiekę .Ja wciąż czekam na wyniki kariotypu z genetyki.Pozdrawiam ciebie i twojego synka.

Zajrzyj na stronę pomagamy.dvb.pl
a czy twój synek chodzi na jakąś rehabilitację ?

Przepraszam pomagamy. dbv.pl

Słuchaj znalazłam informacje na FORUM POMOCY CHORYM DZIECIOM że można zrobić ten przeszczep również u nas w Bydgoszczy w szpitalu uniwersyteckim.

niemoge znalezc tego:(jeszcze jutro poszukam.Zastanawiam sie czy to bezpieczne,czy wyleczalne po przeszczepie,czy cos to kosztuje itd?!wiesz moze Pani cos wiecej na ten temat..Prosze odpisac.Z gory bardzo dziekuje.Wszendzie gdzie czytam to pisze ze niema zadnych lekow ani pomocy aby to wyleczyc..:(Mam teraz troszke nadzieji :)

bylam miesiac-dwa temu juz umowiona na rehabilitacje i poszlismy powiedziano ze synek swietnie sam sobie daje rade,ale zebysmy jeszcze poszli w inne miejsce wiec w najbliszym czasie zapisze go tam gdzie mi adres podano..

To świetnie że mały daje sobie rade sam ale myślę że rehabilitacja przedłużyła by jego sprawność na dłużej.
Pisałam już że koszt zabiegu to jest ok 100tyś zł niestety co mnie również zdołowało nie jest to uzdrawiający całkowicie lek on tylko przedłuża naszą sprawność poprawia nam komfort życia , bo jak tu normalnie funkcjonować kiedy wszystko ucieka ci z pod rąk.Pozdrawiam cieplutko.

Rozumiem..jak narazie moj synek robi wszystko sam..i oby jak najdluzej!!jest bardzo madry,gadula niesamowita:).Czytalam wlasnie na temat tego leku..moim zdaniem powinlismy jeszcze troche poczekac,moze medycyna pujdzie w gore i powiedza wkoncu to na co tak bardzo czekamy..Ze jest lek ktory wyleczy osoby chore na ataksie..Ja czekam niecierpliwie!!
A Pani ma moze przetaczanie imunogobulin?!Pozdrawiam

Witam, mam 42 lata, sama wychowuję 16-letnią córkę. 22.11.2016r miałam operację usunięcia guza kąta mostowo-możdżkowego. Niestety nastąpiły powikłania i wylew krwi do mózgu potem wodogłowie, ponad 2m-c bylam w śpiączce.po5 m-cach pobytu w szpitalu, 28.04.2017r. wypisano mnie ze szpitala z oddziału rehabilitacji.Jest strasznie Wczoraj byłam u neurologa,który stwierdził, że to ataksja. Nie umiem tak żyć,,nie wiem co dalej Buziaczki.Monika. malutkie@op.pl