Kchani, moja corka jutro bedzie miala zabieg usuniecja ogniska padaczkoweg...Trzymajcie kciuki, potrzebne nam dobre mysli...

Hej, moja corka jest ponad dobe po zabiegu.Nie miala zadnego napadu, a musze wspomniec, ze miewala 12-15 na dobe... Boje sie miec nadzieje....

Witam, M. spi w pokoju obok. Coraz odwazniej mysle, ze mogloby byc bez napadow. Ale ciagle sie boje, ze to nie moze byc prawda. To jak cud..., szalenstwo jakies...
Trwajaca od 17 lat padaczka lekooporna, ciagle zmiany, proby i ciagle nic...Az tu pewnego dnia po prostu jak za dotknieciem czarodziejskiej rózdzki...

Witam. I jak córka się czuje. Mam nadzieję, że dobrze. Mam 15-letniego syna, też lekoopornego. Choruje od 2005 roku. W tej chwili ma 1-3 ataki/dobę, ale bywało 10, 30 a nawet więcej. Operacji bałąm się. W perspektywie mamy stymulator. Choć też słyszałam różne opinie. Pozdrawiam... i córkę też. Trzymam dalej kciuki, żeby dalej wszystko było dobrze. Będzie dobrze

Z M. jest coraz lepiej. Troszke moze spowolniona, duzo spi, ale napadow NIE MA. Na przestrzeni tygodnia przeszla dwie operacje - pierwsza - wszczepienie pod czaszke elektrod, ktore dawaly zapis EEG ale bezposrenio z powierzchni mozgu. Kiedy elektrody daly wyrazny obraz, gdzie lezy ognisko (sprawdzano to podczas napadow, a pozniej zwrotnie stymulowano mózg wywolujac cos na podobe fragmentow napadu) podjeto decyzje o tym, czy operacja faktycznie moze dac dobry rezultat nie narazajac M. na powazne uszkodzenia. Zagrozeniem byla utrata pelnej sily w miesniach lewej reki. W efekcie M. sprawnie posluguje sie reka, jednak jest jakby cięższa. Za chwile bedziemy myslec o rehabilitacji. Podobno ma dojsc do pelnej sprawnosci. No coz, jakas cena musiala byc, jednak to na prawde maly koszt w zamian za nowe mozliwosci w zyciu.

Cudu nie ma.... Napady zaczynaja wracac...Skad brac sile i nadzieje....

Witam, nasz syn także choruje na padaczkę lekooporną, głęboko zastanawiamy eis nad operacją. Pomimo dwóch prób badania spect nie udało nam się znaleźć ogniska. Czy może ktoś wie, gdzie takie operacje robią najlepiej w Polsce lub zagranicą.

Ina, to ja pytałem o operacje. Znamy przypadek, że po operacji rozcięcia ciała modzelowatego, napady po zabiegu były nadal, lecz z tygodnia na tydzień napadu zmniejszały się sukcesywnie, aż do wyciszenia całkowitego. Mam nadzieję, że u Was będzie tak samo. Trzymamy kciuki.

Witam kochani, po dwoch nocach, kiedy tracilismy nadzieje, znowu przyszly trzy, bez zadnych problemow. W dzien M. mowi czasem, ze czuje sie, jakby miala miec napad, ale ten nie nadchodzi. Znowu wrocil optymizm.
M. Miala wielokrotnie i w przerozny sposob badane ognisko, a raczej gdzie sie znajduje. SPED, PET skaning Video EEG. I nic nie wykryto. Przy PET scaningu pojawila sie nadzieja, ze cos tam widac, jednak nic na tyle pewnego, zeby zoperowac.
No i pojawila sie koncepcja wszczepienia elektrod pod czaszke, ale o tym juz pisalam.

Witam, 11 dzien i noc bez napadow...., znowu wierzymy w cud. Wczoraj bylismy na dluuuuuuuugim spacerze. Jest pieknie, zadnych psychicznych problemow, depresji, nerwicy, zmian nastrojow. Wlosy odrastaja, apetyt wrocil. Idzie ku normalnosci?????:)