Reklama:

śpiaczka (15630)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
15-08-2012, 13:28:31

Witaj monikap101
Twoje rady są dla mnie bezcenne, nawet nie wiesz jak się boję tego nowego wyzwania, czy dam sobie radę w opiece nad Dorotką, czy poradzę sobie z ćwiczeniami i zapobieganiu odleżyną. Zawsze w szpitalu jest ktoś kto przyjdzie z pomocą a w domu trzeba dać sobie radę samemu
Ssak mam już zaklepany w wypożyczalni sprzętu dobrej firmy, jeszcze sprawdzę czy działa przy odbiorze, pulsoksymetr kupiłam w necie za niecałe 160 zł oraz takie urządzenie co wykrywa bezdechy pod materac. Z pielęgniarką rodzinną i lekarzem też rozmawiałam zaraz jak tylko zgłoszę przyjadą na wizytę domową. W razie co zorganizują też transport na badania czy wymianę rurki. Rehabilitacja też ok, rehabilitant mieszka niedaleko więc godzinka za 45 zł, a jak będzie od lekarza zlecenie na domową rehabilitację to dalej to poprowadzi na nfz. Gorzej było z załatwieniem sprzętów typu cewniki do odsysania bo sklep medyczny to wciśnie co ma ale za to pani w aptece bez problemu sprowadzi mi cewniki, worki do moczu i pampersy jak do tej pory, cena też ok. Kupiłam już rękawiczki, sól zakręcaną do odsysania w małych butelkach, gaziki, podkłady, octanisept i trochę kosmetyków, nożyczki do do opatrunków. Nawet plastikową szafkę z szufladami na na to kupiłam, koszyczki by był porządek. Znajomej córka namalowała mi w pokoju cioci piękne wzory na ścianie kwiatów i motyli bo ona je uwielbia, koleżanka uszyła firanki a jej mąż zawiesił rolety. W sumie jesteśmy z siostrą i Marysią gotowe na przybycie cioci do domu. Wstawiłam też cioci telewizor i radio do pokoju, by jej się nie nudziło, do tego 2 komody i łóżko, mały stolik i krzesło aby w pokoju nie było za ciasno.
Mam jeszcze do rozwiązania kwestię opiekunki lub pielęgniarki która by zajęła się pomocą w pielęgnacji cioci, gdyż ja 4 razy w tygodniu pracuję poza domem, a Marysia z moją siostrą same sobie nie poradzą. Mam też deklarację sąsiadki, która opiekowała się 5 lat mężem po udarze z tracheotomią, w razie co to posiedzi z ciocią jak będę musiała wyjść, odessie i da jeść, ale ona ma prawie 70 lat i nie ma siły na przekładanie cioci. Dałam ogłoszenie do lokalnej prasy, ale zgłaszają się osoby które najchętniej to robią zakupy, gotują i sprzątają, a nie myją i przebierają. Wysłałam zgłoszenie też do biura opiekunek o jaką panią mi chodzi i na piątek mam rozmowę Pani ma dla mnie 3 odpowiednie kandydatki, tylko żadna pielęgniarką nie jest, ale najważniejsze mieć kogoś w miarę zaufanego na początek.
Ciocia 27 sierpnia zostaje wypisana do ZOLu, tam spędzi ok 3-4 tygodni, ok 21 lub 25 września ciocię przewiozą do światła. To ma być na telefon jak zwolni się miejsce więc prędzej lub później też może być. Tam ciocia będzie miała robione badania typu Cyber-oko oraz inne, planowany pobyt ok 10 dni mam nadzieję że dłużej i że odkryją że ciocia się wybudza. Potem powrót do domku.
Teraz się zastanawiam co z transportem Dorotki bo do zolu to szpital załatwi transport, ale z ZOLu i z światła do domku to kto zapłaci ja czy nfz???
Wierzę w to że Dorotka w domku obudzi się, że choć częściowo będzie taka jak kiedyś.
Monika mam pytanie co do twojej mamy, czy zauważyłaś już jakieś małe postępy i czy mama się wyciszyła w domu?? A i jak idzie ci żywienie domowym jedzeniem, czy mama trochę przytyła??
Moja ciocia schudła teraz tak ze 4-5 kg w Bydgoszczy, ale zaczyna nadrabiać, tak to myślę że przyczyną jest brak mojej stałej obecności bo jedzenie domowe i opiekę zapewnia jej Marysia na przemian z moją koleżanką ze studiów.
A co do tych bezdechów to ciocia miała 2 razy holtera i nic nie wyszło, a neurolog powiedział mi że przez niedotlenienie została uszkodzona prawdopodobnie część ośrodka oddechowego i to jest przyczyna. Na szczęście bezdechy zdarzają się raz lub 2 na dobę i to tylko max 5 sekund ale są.
Teraz znowu muszę składać dokumenty do sądu o przedłużenie bycia opiekunem prawnym dla cioci bo w październiku mija termin.
Pozdrawiam wszystkich na forum Ewka
gość
15-08-2012, 22:17:59

Znacie kogos kto wyszedł z dłuższej spiaczki spowodowanej nzk? Karol
Początkująca
16-08-2012, 06:55:45

Gość 2012-08-15 15:28:31 Witaj monikap101
Twoje rady są dla mnie bezcenne, nawet nie wiesz jak się boję tego nowego wyzwania, czy dam sobie radę w opiece nad Dorotką, czy poradzę sobie z ćwiczeniami i zapobieganiu odleżyną. Zawsze w szpitalu jest ktoś kto przyjdzie z pomocą a w domu trzeba dać sobie radę samemu
Ssak mam już zaklepany w wypożyczalni sprzętu dobrej firmy, jeszcze sprawdzę czy działa przy odbiorze, pulsoksymetr kupiłam w necie za niecałe 160 zł oraz takie urządzenie co wykrywa bezdechy pod materac. Z pielęgniarką rodzinną i lekarzem też rozmawiałam zaraz jak tylko zgłoszę przyjadą na wizytę domową. W razie co zorganizują też transport na badania czy wymianę rurki. Rehabilitacja też ok, rehabilitant mieszka niedaleko więc godzinka za 45 zł, a jak będzie od lekarza zlecenie na domową rehabilitację to dalej to poprowadzi na nfz. Gorzej było z załatwieniem sprzętów typu cewniki do odsysania bo sklep medyczny to wciśnie co ma ale za to pani w aptece bez problemu sprowadzi mi cewniki, worki do moczu i pampersy jak do tej pory, cena też ok. Kupiłam już rękawiczki, sól zakręcaną do odsysania w małych butelkach, gaziki, podkłady, octanisept i trochę kosmetyków, nożyczki do do opatrunków. Nawet plastikową szafkę z szufladami na na to kupiłam, koszyczki by był porządek. Znajomej córka namalowała mi w pokoju cioci piękne wzory na ścianie kwiatów i motyli bo ona je uwielbia, koleżanka uszyła firanki a jej mąż zawiesił rolety. W sumie jesteśmy z siostrą i Marysią gotowe na przybycie cioci do domu. Wstawiłam też cioci telewizor i radio do pokoju, by jej się nie nudziło, do tego 2 komody i łóżko, mały stolik i krzesło aby w pokoju nie było za ciasno.
Mam jeszcze do rozwiązania kwestię opiekunki lub pielęgniarki która by zajęła się pomocą w pielęgnacji cioci, gdyż ja 4 razy w tygodniu pracuję poza domem, a Marysia z moją siostrą same sobie nie poradzą. Mam też deklarację sąsiadki, która opiekowała się 5 lat mężem po udarze z tracheotomią, w razie co to posiedzi z ciocią jak będę musiała wyjść, odessie i da jeść, ale ona ma prawie 70 lat i nie ma siły na przekładanie cioci. Dałam ogłoszenie do lokalnej prasy, ale zgłaszają się osoby które najchętniej to robią zakupy, gotują i sprzątają, a nie myją i przebierają. Wysłałam zgłoszenie też do biura opiekunek o jaką panią mi chodzi i na piątek mam rozmowę Pani ma dla mnie 3 odpowiednie kandydatki, tylko żadna pielęgniarką nie jest, ale najważniejsze mieć kogoś w miarę zaufanego na początek.
Ciocia 27 sierpnia zostaje wypisana do ZOLu, tam spędzi ok 3-4 tygodni, ok 21 lub 25 września ciocię przewiozą do światła. To ma być na telefon jak zwolni się miejsce więc prędzej lub później też może być. Tam ciocia będzie miała robione badania typu Cyber-oko oraz inne, planowany pobyt ok 10 dni mam nadzieję że dłużej i że odkryją że ciocia się wybudza. Potem powrót do domku.
Teraz się zastanawiam co z transportem Dorotki bo do zolu to szpital załatwi transport, ale z ZOLu i z światła do domku to kto zapłaci ja czy nfz???
Wierzę w to że Dorotka w domku obudzi się, że choć częściowo będzie taka jak kiedyś.
Monika mam pytanie co do twojej mamy, czy zauważyłaś już jakieś małe postępy i czy mama się wyciszyła w domu?? A i jak idzie ci żywienie domowym jedzeniem, czy mama trochę przytyła??
Moja ciocia schudła teraz tak ze 4-5 kg w Bydgoszczy, ale zaczyna nadrabiać, tak to myślę że przyczyną jest brak mojej stałej obecności bo jedzenie domowe i opiekę zapewnia jej Marysia na przemian z moją koleżanką ze studiów.
A co do tych bezdechów to ciocia miała 2 razy holtera i nic nie wyszło, a neurolog powiedział mi że przez niedotlenienie została uszkodzona prawdopodobnie część ośrodka oddechowego i to jest przyczyna. Na szczęście bezdechy zdarzają się raz lub 2 na dobę i to tylko max 5 sekund ale są.
Teraz znowu muszę składać dokumenty do sądu o przedłużenie bycia opiekunem prawnym dla cioci bo w październiku mija termin.
Pozdrawiam wszystkich na forum Ewka
HEJ:)
no to super, ze cCi sie udalo tak to wszystko zorganizowac:) dokup sobie jeszcze takie chusteczki, wyciagane najlepiej, przydadza sie do wycierania pupy albo do kladenia rurki tracheotomijnej, stoliczek miej jeden przy lozku, a na nim najpotrzebnijesze rzeczy, kup jeszcze taka dmuchana jakby "miske " do mycia cioci wlosow,z odplywem-cos ok.70 zl kosztuje, miske taka zwykla do mycia calego ciala i dwie gabki-jedna do gornych czesci ciala, a druga do mycia pupy i krocza. jakas poduszke pod glowe dla Cioci zalatw, najlepiej hypoalergiczna,walek miedzy nogi, takie podpietki (krazki z dziurka w srodku), zeby zapobiec odlezyna na pietach, bo niestety bardzo czesto sie lubia robic:( i najlepiej jak jest taka mozliwosc, ustaw Cioci lozku, w rtakim miejscu zeby nie bylo przeciagu, do mycia zawsze zamykaj drzwi i okna, zeby jej nie zawaialo..a co do opieki nad ciocia, to naprawde sie nie martw, to nic trudnego, teraz przy Dorotce bedzie ktos caly czas, a w szpitalu czy zolu, byl tylko jak cos sie dzialo albo byl obchod:)aha, no i najlepiej jakby ktos spal w pokoju z Ciocia, bo w nocy tez trzeba odsysac i przekladac do naszej Mamci nie przychozi pielegniarka, tylko wlasnie taka pani, ktora sie opiekowala osobami obloznie chorymi, my jestesmy bardzo zadowloenia, wyksztalcenie nie jest najwazniejsze, najwazniejsze jest serce:) my z siostra tez nie jestesmy pielegniarkami, a jakos dajemy rade:) fakt, ze do wymiany cewnika, pobrania krwi przychodzi pielegniaraka, ale cala reszta jest dla nas:) jezeli chodzi o fehabilitacje na nfz, to wygalad to tak, ze 10 godz zabiegowych jest na nfz, potem jest przerwa a potem trzeba znowu isc po skierowanie na rehabilitacje, a te 80 godz zabiegowych ROCZNIE to jakas kpina..no ale fajnie ze masz tego rehabilitantam, co nie zmienia mojego zdania ze jest drogi (nasz bierzez za porzadny-naprawde porzadny masaz 30 zl):) aha no i jak bedziesz cos kupowala w aptece, coskolwiek dla cioci, leki, cewniki itp, to wszystko beirz na fakture, bo jak Dorotka ma przyznana grupe inwalidzka, to potem przy rozliczaniu PITa cos mozna jeszcze odliczyc, nie wiem co, ale napewno cos mozna, takze bierz faktury na wszsytko-moze cos potem wpanie dla Cioci, bedzie na jakies ekstra zabiegi:) jezeli chodzi o transport, to raczej musi nfz to zapewnic, u nas mame z zolu do domu szpital przywozil, takze nie martw sie tym:) zycze Ci z calego serc, zeby Ciocia po wybudzeniu byla taka jak kiedys, ,moja Mamcia jest wybudzona juz od 2 miesieicy, ale nie ma z nia kontaktu:( swiadomosc nie wrocila, a;le my cwiczymy i wierzymy, ze bedzie dobrze, poki co ladnie polyka pokarmy, karmie ja lyzeczkka i z plynami nie ma problemow:) a tak to bez zmian jakis wiekszych, walczymy, dzialamy i czekamy na cud:) moja Mama tez schudla, tak to juz jest z takimi ludzi, przekarmiac tez nie ma co, bo znam przypadek, kiedy rodzina przekarmila osobie w stanie wegetatywnym, i niestety ta osoba zmarla-tusza spowodowala, ze powoli wysiadaly wszystkie narzady:( tak wiec nie ma co, osoba lezaca nie potzrebuje tyle kcal co my, co nie znaczy ze nie potzrebuje w ogole-jak twierdza w zolu i szpitalu, my Mamie dajemy 5 posiklow dziennie pluis jakies soczki, olej kokosowy, pozniej dodamy pierzgi:) a Ciocia schudla, bo mozejest intensywnie cwiczona:) jesli miala holtera to nie martw sie tak,m a bezdechy faktycznie moga powstac w wyniku uszkodzenia osrodka oddechowego, poza tym przyczyny moga byc rozne, musieli byy Cioice gruntownie przebadac- z tym, ze raczej funduszowi sie to nie oplaca, bo taka osoba nie rokuje..u nas tak tlumaczyli skoki temperatury Mamy, ale okazalo sie ze to przez infekcje z dziadowskiego cewnika-gumowego, cewnik zminilismy na silikonowy i temperatura sie ustabilizowala...no ale niestety, nasi lekaarze musza sie jeszcze duzo nauczyc, a i oni tez nie sa wszytsko wiedzacy:)
Powodzenia Ewka:)
gość
16-08-2012, 16:06:53

Monikap101 dzięki za odpowiedz
Chusteczki w domku mam, pampersy też bo to na bieżąco idzie zresztą gąbki również 2 tygodnie i wyrzucam, nieraz myje jednorazowymi myjkami ale to dość drogi interes. U nas rehabilitant to tak tanio bo inny chciał 50- 55 zł. Tak to jest w małym miasteczku. . Ja tylko mam nadzieję że powrót Dorotki spowoduje że lepiej zacznie jeść łyżeczką bo obecnie to najchętniej butelką ze smoczkiem pije. Niestety na oddziale to żeby się nie męczyć to wolą wszystko przez pega jej pakować, bo butelką to jedzenie idzie 20-25 min, a przez pega 5 min i tyle, no jak my jesteśmy to tylko butelka i łyżeczka. A co do tego żeby nie przekarmiać to wiem bo ciężko z przekładaniem przy tuszy i odleżyny też większe. Ale chodzi oto że ciocia ze 42 kg ważyła po wypisie z ojomu i dużo pracy nas kosztowało żeby przytyła do niecałego 50 kg a tu znowu do tyłu. Ja przyznam się uczciwie zaczęłam cioci wydzielać kaloryczność posiłków max 2000 kalorii i ani kalorii więcej. Pani dietetyczka z poprzedniej rehabilitacji zaleciła między 1600-2000 kalorii żeby nie przesadzać, owszem na początku nawet i 3500 kalorii było potrzebne w ostrym okresie choroby jak wychudła i organizm się stabilizował, ale teraz to stanowczo za dużo, nawet przy ćwiczeniach zalecane starczą. Skończyłam też z kombinowaniem z jedzeniem, odżywki i nutradrinki owszem, witaminy 1 tabletka dziennie, zwykłe soki przecierowe. Skończyłam z obiadkami dla dzieci i soczkami też, bo brało to sporo pieniędzy a efekt taki sam jak samemu się zrobi czy jak się da dobrej jakości serek. Owszem mam coś tam w zapasie na tak zwane trudne czasy i nieprzewidziane sytuacje ale nie na codzień. Doszłam do wniosku dorosły je jedzenie dla dorosłych, tylko dobrej jakości. Ostatnio kupiłam frytki i dałam cioci w Nuby ale mlaskała, smakowało jej, tak samo kawałek pieczonego kurczaka z kfs, w końcu czasami można coś takiego, ale pepsi nie dałam bo to już by przesada była. Do cioci jadę teraz w niedzielę i posiedzę do wtorku. Pozdrawiam Ewka
gość
16-08-2012, 17:12:18

proszę o pomoc.
jak chory może korzystać z darowizny (1% podatku) przekazanej fundacji światło z informacją, że darowizna jest dla niego.
wysłałem do nich e-maila, ale już od dłuższego czasu nie mogę doczekać się odpowiedzi.
mój bliski jest w śpiączce.
słyszałem od znajomej, że "marychay" (wieloletnia uczestniczka tego forum) może coś wie na ten temat.
jeszcze raz bardzo proszę o jakieś wskazówki.
pozdrawiam wszystkich. jestem tu po raz pierwszy. może ktoś mi pomoże.
gość
16-08-2012, 18:17:26

W każdej fundacji obowiązują inne reguły, np: w jednej fundacji pieniądze otrzymuje się po przedłożeniu faktury i może to trwać nawet do 2 m-cy, w innej wypłacają pieniądze na rehabilitację i opiekę wszystkie po potrąceniu obowiązującego %, a w każdej fundacji inny on jest, waha się od 5% nawet do 30%. Z wybraną fundacją, która nam odpowiada podpisujemy umowę na subkonto dla naszego chorego i akceptujemy tym samym warunki jakie musimy spełnić. Ja mam w innej fundacji subkonto, nie w Świetle, więc nie wiem jakie tam panują reguły. W mojej fundacji pieniądze wypłacają dopiero po przekazaniu ich przez US-bowe około listopada i potrącają 10%. Pozdrawiam
gość
18-08-2012, 18:34:07

Do osoby pytającej o !% mam pytanie czy te pieniądze to były zbierane na konkretną osobę czy tylko chodzi po prostu o jednarazową darowiznę na rzecz danej osoby. Bo jeżeli był to 1% to muszą się rozliczyć z wami więc proponuję do nich jechać a nie pisać meile, lub wystosować choć oficjalne pismo z potwierdzeniem odbioru, ile by nie było choć niecałe 100 zł nawet to jest wasze, a jeżeli były to pieniądze typu pani xksińska przez konto daruje konkretną sumę dla pani asińskiej przebywającej w tym miejscu to mogą to rozliczyć jako za leki czy na potrzeby że przeznaczyli i nie odzyskacie. Jak co prokuratorem postraszyć o zgłoszeniu kradzieży i tyle. Pozdrawiam
gość
20-08-2012, 13:51:36

Witam serdecznie
Mojej cioci niestety został już tylko tydzień w Bydgoszczy, co prawda kiedy rozmawiałam z ordynatorem powiedział mi że jest możliwe przedłużenie o jeszcze trochę, może 1 może 2 tygodnie ale dziś powiedział mi lekarz prowadzący że ,,profe***k'' nie widzi wielkich postępów, a następni czekają na miejsce i że tak 2 tygodnie przedłużył z 6 do 8 tygodni, a teraz to jedynie transport może nam załatwić do zolu. Fakt że wg mnie postępy są spore, Dorotka jest bardziej skordynowana ruchowo, nóżki też się wyprostowały, pięknie jest pionizowana na stole, wytrzymuje z dobrym ciśnieniem 2 godzinki. Do tego całe posiłki papkowate zjada butelką i trochę łyżeczką, trochę reaguje na polecenia, uśmiecha się do znanych jej osób i nawet ,,gaworzy''. Jedyna nadzieja że lekarz mi powiedział że jak uda się ciocie umieścić w świetle to będzie naprawdę super i kazał szukać i załatwiać turnusy rehabilitacyjne i popiera zabranie do domu. Mi nawet nie zależy żeby ciocia chodziła super samodzielnie i była całkiem samodzielna ale choć trochę żeby było lepiej Pozdrawiam Ewka
gość
26-08-2012, 11:47:37

Witam wszystkich!!!!
Widzę że nasze forum trochę ostatnio przygasło, ale to ostatnie chwile wakacji więc stara się każdy wykorzystać, ja z moją siostrą tęż byłyśmy w Toruniu po drodze do cioci.
U Dorotki jutro następują kolejne zmiany przeprowadzka do zolu, niestety nie udało nam się przedłużyć pobytu w Bydgoszczy. 3 tygodnie ciocia spędzi w zolu, znalazłam już zaufaną osobę która pomoże mi w opiece nad nią tam, gdyż ja nie będę mogła być tam codziennie a ta miła pani podejdzie nakarmi, da pić czy dopilnuje wysadzenia na wózek czy dopilnuje spraw odleżyn aby nie powstały. Sama ma córkę w śpiączce więc myślę że wyczuje jak by było coś nie tak. Udało mi się też znaleść kąpetętną panią opiekunkę do pomocy w domu, mam już również cały potrzebny sprzęt, a za 3 tygodnie odbieram ssak z wypożyczalni. Jesteśmy zwarte i gotowe do przyjęcia Dorotki do domku po Toruniu, mam nadzieję że tam ciocia spędzi choć 6 tygodni. Pani dyrektor przesympatyczna naprawdę osoba, powiedziała mi że wstępnie 2 tygodnie badań i intensywnej rehabilitacji oraz pionizacji, jak co to będą przedłużać pobyt. Tak myślę że zależnie od postępów. Pozdrawiam Ewka
gość
31-08-2012, 13:13:33

jest sens podawania lekow wspierajacych prace mozgu itp przy spiaczce?
Widzial ktos znaczna poprawe podczas stosowania tych lekow lub zna jakies przypadki>?? pozdrawiam marek

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: