Na Facebooku jest strona poświęcona dzieciom z Galenem. "Dzieci Gallena" zapraszamy

Leoś miał malformacje żyły Galena 2 stopnia. W 20 dobie życia miał pierwszą embolizację bez powikłań chociaż ja uważam że wymioty aż do teraz są powikłaniem. Krążeniowo było już bardzo źle, dostawał tahykardii ale w CZD Warszawa go za każdym razem ratowali. Teraz w 11 tygodniu miał drugą embolizację i doznał rozległego wylewu 4 komorowego, wodogłowie-założyli zbiornik Rickhama i co z tego skoro już wiem, ze mnie nie widzi i nie słyszy i nie rusza nóżkami i nie wiem co jeszcze. Ma też VSD, ASD, nieprawidłowy spływ żył płucnych i wreszcie nadciśnienie płucne Drodzy rodzice zastanówcie 2 razy zanim podejmiecie decyzje o ratowaniu życia embolizacją. Mój Leoś na pewno nie chciałby tak żyć. Nie ma z nim kontaktu i boi się każdwgo dotyku. malwina.portus@gmail.com

P.S. W necie w pdf. jest bardzo dobra publikacja prof. Roszkowskiego na temat Galena.
18 stron z pełnym opisem postępowania niewdolności krążeniowej i statystykami prekursora w dziedzinie tego typu malformacji - Lesjauniasa. Polecam.
Malwina

Dzień dobry, pokusiłam sie o wpis, gdyz jak sie dowiedzielismy o naszym galenie pierwsze co to trafilam tu i po przeczytaniu tych wiadomosci bylam w kompletnej rozsypce. Drodzy Rodzice, jesli macie postawiona diagnoze i trafiliscie tutaj, nie biezcie az tak do glowy pozyszych wpisow. Wpisy sa dosc starawe, dzisiaj w czd robia cuuuda, jest swietny lekarz! Az niemozliwe ze jest jeszcze w Polsce. Waszw dziecko bedzie w dobrych rekach i ma duuuuze szanse na zdrowe, normalne zycie i prawidlowy rozwoj. Nastawcie sie bojowo przez okres embolizacji, wroccie do domu i cieszcie sie soba 🥰

Czy Malformacja Żyły Galena po całkowitym zamknięciu może nawrócić?

Nawrocic pewnie niekoniecznie ale moga powstac nowe ujscia