witam U naszej Natki W 28 tygodniu wykryto malformacje Gallena
obecnie jestem W 36tygodniu pod opieka szpitala przy Starnkiewicza w Warszawie wczoraj usłyszałam że na przyszły tydzień prawdopodobnie planowane jest rozwiązanie
W obecnej chwili dostaje Digoxyne na poprawę wydolności krążenia u córki . po porodzie ma być transportowana do czd w Warszawie
boimy się jak będzie dalej...

Witam ponownie ,tu mama Oliwki chcę powiadomić że powstała strona rodziców ,których dzieci przeszły embolizację można nawiązać kontakt na grupie Facebook Vein of Galen Malformation-Poland Malformacje tętnicze -żylne mózgu

Dzieci gallena - zapraszam na Facebook. Mój synek ma już rok. Przeszedł 3 operacje. Jesteśmy dobrej myśli bo to nasz cud😊

Witam. My nie mieliśmy tyle szczęścia. Miałam urodzić zdrową córeczkę a dzień po porodzie okazało się że jest śmiertelnie chora. W Katowicach miała przeprowadzone 2 embolizację ale niestety po dwóch miesiącach życia zmarła.

U mnie w 35 tyg c stwierdzono również Malformacje Żyły Galena. Wiadomo szok i niedowierzanie. Aktualnie czekam na termin CC ma nastąpić w ciągu tygodnia,będę w 37 tc. Maluszek ma być przewieziony do CZD i tam ma zostać dalej diagnozowany. Jeżeli ktoś z rodziców chciałby porozmawiać proszę o kontakt ekajak@wp.pl

coraz więcej dzieci rodzi się z tą wadą...pisałam tutaj na forum 28.02.2017 czekałam wtedy na rozwiązanie W warszawskim szpitalu..nasza Natalia miała zabieg W czd w warszawie jednak przegrała walkę o życie😰 malformacja była zbyt duża
nic nie boli bardziej niż śmierć spełnionego marzenia..jeśli ktoś chce porozmawiać justynka12082@op.ptk

w poście powyżej wpisałam źle adres email-justynka12082@op.pl

Mój symek ms malformacja żyły galena jesresmy po 1 embolizacji która miała miejsce w 6 dobie życia, teraz czekamy na drugą będzie miał już 5 miesięcy. Na tym forum znalazłam rodziców których dzieci zmagają się z tym co my, bardzo mi pomogli, przede wszystkim odezwali się i wspierali.. Ja też służę pomocą bo mało jest informacji o tym schorzeniu i bardzo dobrze wiem ile daje takie wsparcie. Mail:jolakedzior@poczta.onet.pl

czemu wiadomości są zablokowane przez moderatora i nie widać ich treści?/

Hej. Nazywam się Justyna, jestem mama obecnie 2-letniego Nikodemka. 4 dni przed terminem porodu dowiedziałam sie i chorobie. Malformacji żyły Galena. Przez 2 lata walczymy kazdego dnia,i walki konca nie widać. Obecnie jestesmy po 15 operacjach w tym przeszedł 6 embolozacji. Byly krytyczne stany, takich ze kazano sie żegnać. Lecz Nikos dał radę. Doszlo do wielku powikłań pooperacyjnych.Po wylewie 4 komorowym. Wodogłowiu(zastawka),padaczka, ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej,stan po SIADH, stan po zapaleniu opon mózgowo-rdzeniowych. Urodzony z zamartwicy.
W wieku 1,7 zaczal dopiero raczkowac. Obecnie skończył 2 latka i ćwiczymy walczymy zeby chodzil samodzielnie,nie mowi zbyt wiele (raczej gaworzy) sporadycznie mama,tata,baba. Leczeni od urodzenia w Centrum Zdrowka Dziecka przez najlepszych neurochirurgów. 6 embolizacja odbyla sie 8.02.2021 r. Kolejna embolizacja za 2-3 miesiace.
W razie pytań o cokolwiek zapraszam.. e-mail -> justa55520@wp.pl