Reklama:

Malformacja żyły galena (26)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
25-10-2010, 22:17:47

Witam ,mam córeczkę w wieku 3 miesięcy, usłyszałam diagnozę, tętniak żyły galena .Nie będę opisywała co przeżyłam,chcę zapomnieć to wszystko .Po postanowieniu diagnozy Oliwka przeszła embolizację ,jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie ,tylko tam mogli nam pomóc ,nam się udało czas pokaże co będzie dalej.Oliwka ma założoną zastawkę w tej chwili ma 18 miesięcy ,jest mądrą dziewczynką nadrabia stracony czas i dogania rówieśników .Temat chcę nawiązać dla rodziców którzy borykają się z tą samą chorobą u swoich dzieci .bo wiem jak mało jest informacji na temat tej wady.W grudniu jedziemy do centrum na badania modlę się aby było wszystko dobrze .Jeśli ktoś ma pytania odpowiem,mój adres; 16 renia7353@interia.pl
gość
25-10-2010, 22:27:28

renia7353@interia.pl
gość
15-02-2011, 16:56:36

Mój synek też urodził się z tętniakiem żyły Gallena. Niestety nie mieliśmy tyle szczęścia, bo tętniak był tak wielki że nawet w Warszawie nie potrafili nam pomóc:( Eryczek żył tylko 9 dni...
gość
13-07-2011, 12:55:38

My również nie mieliśmy szczęścia. Nasza Martynka miała robioną embolizację w czd, ale niestety dostała wylewu i po paru dniach zmarła - dzień przed ukończeniem 2 miesięcy:( W Warszawie spędziliśmy 5 tygodni z nadzieją, że uratują naszego aniołka.
gość
18-03-2014, 13:36:37

Witam
moja córeczka tez urodziła się tętniakiem żyły galena - jest po 2 embolizacjach ( w 4 i 11 miesiącu życia) pierwsza embolizacja nie była wystarczająca . Wystąpiły powikłania -wylew krwi do układu komorowego mózgu i wodogłowie. Stan jej był krytyczne . Efektem tego jest niedowład lewostronny i padaczka . Obecnie Córeczka na 3,5 roku - jest ciągle i intensywnie rehabilitowana - pod stałą opieką CZD - nadrabia zaległości - od niedawna mówi , siedzi i próbuje chodzić. Jesteśmy dobrej myśli i wierzymy w to , że kiedyś będzie samodzielna.
gość
02-07-2015, 16:23:52

Witam
Jestem dziadkiem nie narodzonej jeszcze Natalki w ubiegłym tygodni podczas badania USG /26 tydzień/ Lekarz prowadzący stwierdził tętniak żyły galena. Tą diagnozę potwierdzono również w Instytut "Centrum Zdrowia Matki Polki" w Łodzi. Diagnoza jest okrutna Natalka nie ma szans przeżycia wg opinii lekarzy specjalistów . Czy macie Państwo wiedzę czy takie nie narodzone dziecko można operować lub w inny sposób zapobiec temu nieszczęściu.jeżeli tak to proszę o kontakt na adres: janusz180930@interia.pl
Początkujący
03-07-2015, 08:32:28

Szczerze współczuje rodzicom i dziadkom takich dzieci.
http://biokur.pl/lakiery-hybrydowe-estetiq-c-27_28.html
gość
25-10-2016, 13:42:34

Nasza Julcia ma 19 m ca w 2 . ca odbyla sie pierws a embolizacja jednak to zamalo 7 listopada odbedzie sie kolejna z ogromnym stravhem i bolem przezywamy to wszystko ale wierzymy i mamy ogromna nadzieje ze Bog bedzie czuwal nad NASZA JULECZKA
gość
19-01-2017, 10:22:11

My również mamy córeczkę z malformacją żyły Galena... Emilka jest po dwóch embolizacjach i 24 jedziemy na kontrolny rezonans.... każdy jej płacz, każde inne zachowanie napawa mnie strachem i zasatanawiam się za kazdym razem czy czasami nic się nie dzieje, zresztą nie muszę tłumaczyć bo pewnie każdy z nas przeżywa to samo. Gdyby ktoś chciał uzyskać jakieś informacje to proszę o kontakt bo wiem jak jest mało informacji, sama ich szukałam, i rozmowy z rodzicami jktórzy również mają dzieci z tą chorobą.... klekus6@tlen.pl
gość
24-02-2017, 21:38:48

Witam. Nasza córeczka skończyła wlasnie roczek, w 3 dobie po porodzie miała rozpoznaną malformacje żyły Galena. Pierwszą embolozacje przeszła 17.11.2016 a kolejny termin mamy wyznaczony na koniec marca. Jesteśmy pełni obaw jednak z drugiej strony pełni nadziei, że Karolinka będzie zdrowa. My też szukaliśmy rodziców zmagajacych się z tym samym co my i było ciężko. Rozmowa i wymana doświadczeń jest bardzo ważna. Nikt nie zrozumie nas lepiej jak my siebie - rodzice dzieci z Galenem. W razie pytań, uzyskania informacji lub poprostu rozmowy: krzzin@interia.pl

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

Caspr2
Przeciwciała Caspr2 w surowicy, objawy neurologiczne i psychiatryczne, jeden lekarz twierdzi ze autoimmunologiczne zapalenie mózgu, w szpitalu nie chcą wdrożyć leczenia ze wzgledu na „zbyt dobry” stan pacjenta. Ktos pomoże ? Podpowie ?
szukam miejsca dla taty po zawale i w stanie wegetatywnym , który wciąż jeszcze jest w programie budzikowim ale tylko do sierpnia...
Drodzy Wszyscy! dzień dobry! Nazywam się Joanna, mój tata rok temy 16.05 miał rozległy zawal, był długo niedotleniony, niestety nie wybudził się ze śpiączki, nie odzyskał świadomości; przebywa w programie NFZ budzikowim w Sawicach; niedługo minie rok, prognozy nie są optymistyczne; na jesieni musimy znaleźć mu inne miejsce. jesteśmy z Poznania, tata jest teraz 500 km od nas na Podlasiu, to nas wykańcza.. chcemy znaleźć ośrodek xblziej, wiemy, ze trzeba liczyć się z kosztami... ale czy ktoś w ogole wie o dobrym miejscu w Wielkopolsce? pielęgniarki mwoiac do ZOLu go, a przecież ws tyscy wiemy, ze to wyrok.. chciałabym zawalczyć jeszcze ... proszę, jeśli macie takie doświadczenia lub wiedzę, gdzie mogłabym spawrdzac? pytać? bo nie wiem od czego zacząć....
gość
Straszna obawa przed zabiegiem wszczepienia zastawki
Hej, piszę tu bo bardzo się boję operacji mam 42 lata i przed sobą operację w Szpitalu Bielańskim w Warszawie. Czytam tu o powikłaniach o nie właściwym ułożeniu Drenu w Jamie Otrzewnej. Czy ktoś ma pozytywne doświadczenia ? Proszę o wsparcie duchowe. Dziękuję Aleksander
gość
Dyskopatia c5/c6
Cześć, mam zdiagnozowaną dyskopatie szyjną c5/c6 z centralną prawostronną przepukliną dyskową. Od marca miałam 3 nawroty bólowe (2 x prawa ręka- blokada ruchu, zamieniająca się w promieniujący ból od karku łopatki do przedramienia ostatni nawrót wyszedł na ręce lewej razem z drętwieniem całej ręki- trwało to dobrych parę tygodni) od lat w nocy wybudza mnie drętwiejący kark z mocnym tępym bólem głowy (ciężkość głowy do tego stopnia, że aby wstać muszę złapać przedramionami głowę i się zerwać do góry) kiedyś podczas fizycznej pracy w nocy drętwiały mi obie ręce. Lekarz neurochirurg powiedział, ze kwalifikuję się do operacji. Mam 29 lat i nie wiem czy operować czy się jednak wstrzymać, co lepsze, czy robić i odczuć komfort życia (mam nadzieję) powrót do sportu, aktywne życie bez bólu, czy czekać nie wiadomo na co ( może ta przepuklina się wchłonie? jest taka szansa)
Reklama: