Reklama:

Malformacja żyły galena (26)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
25-10-2010, 22:17:47

Witam ,mam córeczkę w wieku 3 miesięcy, usłyszałam diagnozę, tętniak żyły galena .Nie będę opisywała co przeżyłam,chcę zapomnieć to wszystko .Po postanowieniu diagnozy Oliwka przeszła embolizację ,jesteśmy pod stałą opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie ,tylko tam mogli nam pomóc ,nam się udało czas pokaże co będzie dalej.Oliwka ma założoną zastawkę w tej chwili ma 18 miesięcy ,jest mądrą dziewczynką nadrabia stracony czas i dogania rówieśników .Temat chcę nawiązać dla rodziców którzy borykają się z tą samą chorobą u swoich dzieci .bo wiem jak mało jest informacji na temat tej wady.W grudniu jedziemy do centrum na badania modlę się aby było wszystko dobrze .Jeśli ktoś ma pytania odpowiem,mój adres; 16 renia7353@interia.pl
gość
25-10-2010, 22:27:28

renia7353@interia.pl
gość
15-02-2011, 16:56:36

Mój synek też urodził się z tętniakiem żyły Gallena. Niestety nie mieliśmy tyle szczęścia, bo tętniak był tak wielki że nawet w Warszawie nie potrafili nam pomóc:( Eryczek żył tylko 9 dni...
gość
13-07-2011, 12:55:38

My również nie mieliśmy szczęścia. Nasza Martynka miała robioną embolizację w czd, ale niestety dostała wylewu i po paru dniach zmarła - dzień przed ukończeniem 2 miesięcy:( W Warszawie spędziliśmy 5 tygodni z nadzieją, że uratują naszego aniołka.
gość
18-03-2014, 13:36:37

Witam
moja córeczka tez urodziła się tętniakiem żyły galena - jest po 2 embolizacjach ( w 4 i 11 miesiącu życia) pierwsza embolizacja nie była wystarczająca . Wystąpiły powikłania -wylew krwi do układu komorowego mózgu i wodogłowie. Stan jej był krytyczne . Efektem tego jest niedowład lewostronny i padaczka . Obecnie Córeczka na 3,5 roku - jest ciągle i intensywnie rehabilitowana - pod stałą opieką CZD - nadrabia zaległości - od niedawna mówi , siedzi i próbuje chodzić. Jesteśmy dobrej myśli i wierzymy w to , że kiedyś będzie samodzielna.
gość
02-07-2015, 16:23:52

Witam
Jestem dziadkiem nie narodzonej jeszcze Natalki w ubiegłym tygodni podczas badania USG /26 tydzień/ Lekarz prowadzący stwierdził tętniak żyły galena. Tą diagnozę potwierdzono również w Instytut "Centrum Zdrowia Matki Polki" w Łodzi. Diagnoza jest okrutna Natalka nie ma szans przeżycia wg opinii lekarzy specjalistów . Czy macie Państwo wiedzę czy takie nie narodzone dziecko można operować lub w inny sposób zapobiec temu nieszczęściu.jeżeli tak to proszę o kontakt na adres: janusz180930@interia.pl
Początkujący
03-07-2015, 08:32:28

Szczerze współczuje rodzicom i dziadkom takich dzieci.
http://biokur.pl/lakiery-hybrydowe-estetiq-c-27_28.html
gość
25-10-2016, 13:42:34

Nasza Julcia ma 19 m ca w 2 . ca odbyla sie pierws a embolizacja jednak to zamalo 7 listopada odbedzie sie kolejna z ogromnym stravhem i bolem przezywamy to wszystko ale wierzymy i mamy ogromna nadzieje ze Bog bedzie czuwal nad NASZA JULECZKA
gość
19-01-2017, 10:22:11

My również mamy córeczkę z malformacją żyły Galena... Emilka jest po dwóch embolizacjach i 24 jedziemy na kontrolny rezonans.... każdy jej płacz, każde inne zachowanie napawa mnie strachem i zasatanawiam się za kazdym razem czy czasami nic się nie dzieje, zresztą nie muszę tłumaczyć bo pewnie każdy z nas przeżywa to samo. Gdyby ktoś chciał uzyskać jakieś informacje to proszę o kontakt bo wiem jak jest mało informacji, sama ich szukałam, i rozmowy z rodzicami jktórzy również mają dzieci z tą chorobą.... klekus6@tlen.pl
gość
24-02-2017, 21:38:48

Witam. Nasza córeczka skończyła wlasnie roczek, w 3 dobie po porodzie miała rozpoznaną malformacje żyły Galena. Pierwszą embolozacje przeszła 17.11.2016 a kolejny termin mamy wyznaczony na koniec marca. Jesteśmy pełni obaw jednak z drugiej strony pełni nadziei, że Karolinka będzie zdrowa. My też szukaliśmy rodziców zmagajacych się z tym samym co my i było ciężko. Rozmowa i wymana doświadczeń jest bardzo ważna. Nikt nie zrozumie nas lepiej jak my siebie - rodzice dzieci z Galenem. W razie pytań, uzyskania informacji lub poprostu rozmowy: krzzin@interia.pl

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

ZOBACZ INNE DYSKUSJE

gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
Dziwne bóle głowy
Czesc! 2msc temu byłam na kontroli u ginekologa. Z wynikami krwi. Tam wyszła wysoka prolaktyna. Plus bóle głowy, problemy z oczami jakby ucisk i lekka mgła. Przez 3min tak mi się robi. W dodatku mrowienie/drętwienie lewej strony twarzy. Głowa boli mnie przedewszystkim na czubku ( ciemieniowej) ból nie jest ciągły.
gość
Prośba o pomoc
Dzień dobry, Jestem studentką pedagogiki o specjalności WWR i w przyszłym roku będę bronić pracy magisterskiej. Praca będzie dotyczyć dzieci z afazją i potrzebuję 2 przypadków do porównania z innymi, które już posiadam. Jednym z przypadków jest moja córka, która uczęszczała do poradni p-p. To ze względu na nią wybrałam taki kierunek studiów. Chciałabym prosić o wgląd do dokumentacji dziecka, oczywiście za zgodą rodzica. Żadne dane nie będą upublicznione. Bardzo proszę o pomoc w poszerzaniu wiedzy innych rodziców i specjalistów. Będę bardzo wdzięczna za każdą informację. Z poważaniem, Dorota Kozak
gość
Pieczenie skóry na pośladkach
Wys�any: Dzisiaj 12:07 Witam. Chciałabym opisać dolegliwość z którą borykam się od ponad 10 lat. Otóż podczas siedzenia zaczynają mnie boleć pośladki w okolicy guzów kulszowych. Ból jest tak nieznośny, że po kilku minutach muszę wstać z fotela czy też kanapy. Szukałam pomocy u specjalistów ze wszystkich dziedzin, niestety nikt nie potrafi zdiagnozować tej przypadłości. Neurolog przepisał mi Egzystę , którą systematycznie zażywam oraz Neurovit. Po kilku latach do tego bólu dołączyło pieczenie skóry w tych samych miejscach. Od ponad pół roku właściwie chodzę albo leżę na brzuchu. W tej chwili jestem pod opieką specjalisty w klinice leczenia bólu. Lekarz próbuje znaleźć przyczynę, prawdopodobnie jest to uszkodzenie któregoś nerwu w okolicy kręgosłupa lędźwiowego. Ale jak do tej pory bez efektów. Może ktoś z Państwa spotkał się z podobnym przypadkiem i mi pomoże. Pozdrawiam
Reklama: