Trudno mi się określić znawcą ale kilka rzeczy w Twoich radach po prostu się eliminuje. Nie bardzo rozumiem, co znaczy stwierdzenie, że jak będzie się dużo myślało o chorobie można wywołać napad? Czy to Ci powiedział Twój neurolog? No i logiczne następne pytanie - jak ma nie myśleć, skoro wszystko, co możliwe ma opatulone kocami, czy czymś w tym stylu. Poza tym nie zawsze jest to możliwe - ja mam wszędzie na podłodze kafelki, bo mam ogrzewanie podłogowe, a jak dam zimą dywan, to jest zimno - oczywiście, jest to skrajny przypadek. Wszystkie środki ostrozności to normalne zasady dla każdego - raczej nie staramy się chodzić przy krawężnikach, ani tam, gdzie upadek grozi śmiercią, wielu z nas nie może też prowadzić pojazdów (wszyscy?). Nie jest prawdą to, co napisałeś o alkoholu - nie można pić mając epi, a co to znaczy wg Ciebie picie "do upadłego"? Nie są korzystne - zbyt głośna muzyka i ostre światła, chociaż ja chodzę na koncerty i balet, gdzie i muzyka jest głośna i światła dają "po oczach"- już kiedyś wychodziłam ze spektaklu, bo sie bałam, ze to za dużo sygnałów do mózgu. Nie bardzo wiem, dlaczego nie można długo spać - w czym to przeszkadza? Jak ja mam wolną niedzielę, to w czym przeszkadza mojej chorobie, że śpię do 11:00? Sprawa następna - co to znaczy - nie choruj - "zadnych wirusów, zapaleń, etc - człowieku, czy ludzie sobie wybierają choroby? Może to być dodatkowym czynnikiem ale niekoniecznie i nie można żyć w separacji od np chorego na grypę. Nie masz racji pisząc, ze nie zaszkodzi większa dawka - powinna brać dokładnie tak, jak przepisał neurolog - niektóre dawki są maksymalne i nie może być jakiegoś leku więcej, może być też tak, ze muszą być w odpowiednich proporcjach do siebie - lekarz czasem zaleca badanie poziomu niektórych leków we krwi. Jeżeli chodzi o kosmetykę i rehabilitację, to na temat ultradźwięków trzeba rozmawiać z neurologiem - np. ja mogę mieć zabiegi na twarz ultradźwiękowe i taką też rehabilitację. Wszystko zależy od pacjenta. Najbardziej bezsensowna jest Twoja wypowiedź, żeby zając sie czymś zakazanym dla epileptyków - "tak na przekór lekarzowi"... Może by zaczęła prowadzić samochód - zakazane, a jak można zapomnieć o wszystkim,!!!
Maniowa musi wiedzieć, zdawać sobie sprawę z tego, ze jest chora, zaakceptować to i żyć normalnie, jak wszyscy - jednocześnie zdając sobie sprawę, ze może mieć napady (najważniejsze starać się bez stresu i stosować zalecenia lekarza). powinna tez uprzedzić znajomych, ludzi, z którymi przebywa, że może mieć napady, wtedy będa oni wiedzieli, jak sie zachować, nie będzie zaskoczenia i często paniki.
Każdy typ epilepsji jest indywidualny dla pojedynczych ludzi, dlatego powinna z lekarzem wszystko omawiać i nie robić niczego "na przekór". Życie z tą chorobą wygląda zupełnie normalnie, jak u innych. pozdrowienia maniowa

Barbara 55 - Po twojej odpowiedzi można wywnioskować, że najlepiej to tutaj na forum się nie pytać, tylko zadać wszystkie pytania lekarzowi. Każdy ma nieco inną podatność na czynniki, potrzeba indywidualnego podejścia. Chciałem w dłuższej formie opisać, że należy po prostu uważać i dalej żyć normalnie bez panikowania. Być może w niektórych linijkach trochę mnie poniosło i przesadziłem, a tam gdzie pisałem abstrakcyjne teksty to był dopisek, że to nie zawiera się w rozumieniu "polecam, rób tak", to był przykład. Nie pisałem poradnika, tylko ogólnikowo.

Nie bardzo rozumiem skąd wyciągnąłeś wniosek, że lepiej tu nie pisać, a o wszystko pytać lekarza. Czy ktoś z nas - piszących, coś takiego stwierdził? Natomiast ja powiedziałam, że bezmyślne jest robienie czegokolwiek - jak to ująłeś "na przekór lekarzowi", czy czegoś, co jest zabronione (niewskazane) przy epi, dla zapomnienia o chorobie. Epilepsja jest chorobą, która musi opierać się na stałym kontakcie z lekarzem i same rady ludzi, którzy też są chorzy nie zastąpią specjalisty. Radziło jej wiele osób - podobnie jak Ty, czy ja chorych i uważam, że bardzo dobrze, już ma jakieś "pojęcie" o chorobie i tym, co ew. przed nią. A Ty może popatrz ile osób napisało i dlaczego tylko Ty zostałeś przyjęty z taką...rezerwą. Małe pytanie na koniec - jak ona ma ustalać z lekarzem optymalne dawki leków - co ona (pacjent) wie na ten temat, tu jednak trzeba zaufać lekarzowi. Pozdrawiam, życzę zdrowia

Dziękuję za wsparcie.Właśnie 10.12.2014 wróciłam ze szpitala a trafiłam tam 4.11.14 dostałam 4 napady pod rzad po ktorych sie nie obudziłam i zaliczyłam 3 ojomy stan był krytyczny ale jestem w domu czuje sie lepiej napadow nie mam od powrotu z ojomu na oddzial czyli od 04.12 teraz biorę 3x dziennie 600 dekapiny i 2x750 Vetiry.Mam nadzieje ze juz bedzie tylko lepiej.Pozdrawiam wszystkich i życzę Wesołych Świąt

Witaj , cieszę się, że jesteś i wszystko w porządku
Ja 4 lata temu "zaliczyłam" stan padaczkowy, byłam w śpiączce 2 tygodnie ale jakoś nie przeniosłam się do tego podobno lepszego świata - chociaż jak tam tak anielsko, to może być za nudno
Życzę Ci też Wesołych Świąt i dobrego całego 2015 roku - masz rację, będzie tylko lepiej , pozdrawiam

Maniowa mogę podzielić się z Tobą swoim doświadczeniem, też choruję na epilepsję, od 10lat. Łącznie miałam tylko 3 napady z utratą przytomności. Pierwszy wywołany światłem stroboskopowym na dyskotece, ogromny szok, załamanie, lekarze oczywiście podejrzewali że pewnie wziełam jakiś narkotyk i to przez to ,nie zastosowano zadnego leczenia choc zapis EEG był nieprawidłowy. Po roku miałam drugi napad i po nim zaczełam leczenie w prywatnym gabinecie. Od samego początku biorę LAMITRIN, podobno bardzo nowoczesny lek, najpierw wieksze dawki a potem stopniowo zmniejszane. Przez 9 lat był spokój, aż poczułam się za pewnie,zapomniałam całkiem o chorobie i o regularnym braniu leków. Chciałam żyć jak zdrowy człowiek i niestety nie da się..:(.rok temu przez własną głupotę miałam atak bedąc za granicą. Nie wysypiałam się, czasem jakies piwko sie wypilo, męcząca fizyczna praca i "napad" gotowy..rachunek za udzielenie pomocy medycznej wyniósł 1000euro dlatego wszystkich przesterzegam żeby zadbać o ubezpieczenie wyjezdzajac z kraju. Ale nie ma tego złego, dało mi to barrrrrrdzo dużo do myslenia.....Prawda jest taka że trzeba się pilnować przede wszytkim brać leki, nie zarywać nocy, sen jest bardzo ważny, unikać bodzcow świetlnych takich jak lampy stroboskopowe na dyskotece czy koncercie, ogladanie tv przy wylaczonym swietle, unikać solarium, sauny, za dlugiego przebywania na słońcu, wszelkiego typu uzywek alkoholu narkotyków, ja nawet nie piję kawy ani napojów energetycznych poniewaz pobudzaja neurony. Trzeba dbać o siebie, a nie da się o tym nie myslec bo myslisz o tym kazdego dnia. Są gorsze choroby, więc nie ma się co załamywać, mozna. prowadzić zycie towarzyskie, które nie musi odbywać się tylko w dyskotece, są bary, puby w ktorych tez milo spedzisz czas, mam 27lat czasem zaluje ze przez chorobe troche zabawy straciłam ale trzeba to zaakceptować, najważniejsze to miec przy sobie ludzi którym ufasz i ktorzy akceptują Twoja chorobę, jesli zostawi Cie facet (tak jak mnie) to znaczy ze jest nic nie wartym dupkiem który kocha tylko jak jest dobrze, Ci prawdziwi przyjaciele zostają z Toba zawsze, reszta się nie liczy...teraz mam chłopaka który praktycznie od początku wie o wszystkim a i tak jest ze mną i stara się, wspiera i to jest najważniejsze! Głowa do góry, jak będziesz dbała o siebie to napadów może nie być w ogóle tylko trzeba być konsekwentnymwi przestrzeganiu pewnych zasad a będzie dobrze:)

Ja 4 lata temu "zaliczyłam" stan padaczkowy, byłam w śpiączce 2 tygodnie ale jakoś nie przeniosłam się do tego podobno lepszego świata - chociaż jak tam tak anielsko, to może być za nudno ;
Barbara, takich głupstw nie pisz, nie jeden raz zaliczyłam stany padaczkowe, ale zawsze na jakąś chwilę odzyskiwałam świadomość.
Może być tak, że jeżeli lekarze nie mogą opanować ataków padaczki, wprowadzają chorego w śpiączkę farmakologiczną, a to zupełnie co innego niż to o czym ty bredzisz.

Do gościa z dnia 19.12.2014 z godz. 20:22:55
Napisałaś całkowitą prawdę, z padaczką można normalnie żyć, należy tylko przestrzegać pewnych reguł. Nie będę ich powtarzać, gdyż Ty ujęłaś je dokładnie.

Czyżbyś stracił poczucie humoru przy chorobie? Nie można już żartować - zwłaszcza z siebie? Więcej dystansu kolego

Barbaro55, uwierz mi, że pomimo choroby jaką jest padaczka oraz kilku innych, poczucia humoru nie straciłam. Moje choroby to mój problem, dlaczego mają to odczuwać inni?
Pewnie, że początki były trudne, tak samo jak inni zadawałam sobie pytanie, dlaczego ja, dlaczego mnie to spotkało.
Ale nie może być nić gorszego pochować najbliższą osobę, jak stanąć przed diagnozą "musi się Pani natychmiast operować, nie ważne w którym szpitalu w Polsce". Zoperowałam się i dlatego dzisiaj możemy drogą elektroniczną wymieniać informacje.
Z padaczką jak i z innymi chorobami trzeba nauczyć się żyć, bo powiedz mi jakie mamy wyjście? Ja z moją chorobą przepracowałam wiele lat, oczywiście nie mówiłam na co jestem konkretnie chora, ale nie ukrywałam, że przyjmuję leki. Dzisiaj jestem na emeryturze, ale do dnia dzisiejszego mam serdeczny kontakt z moimi koleżankami i kolegami z pracy. Barbaro trochę optymizmu, a będziesz zdrowsza.