Witam!!!
Właśnie nie dawno dowiedziałam się że ma padaczkę pierwszy napad miałam w lipcu 2014 duży z całkowitą utratą przytomności.Aktualnie jestem po badaniach szpitalnych i stwierdzono u mnie padaczkę ogniskowo-czynnościową znaleziono w głowie dwa ogniska zapalne jedno na płacie skroniowym lewym i na prawym czołowym oczywiście EEG głowy też wykazuje cechy padaczkowe ale nie jakieś straszne.Więc proszę o pomoc jak sie oswoić z tą chorobą mam dopiero 33 lata i dwoje dzieci w wieku 14 lat i 2 latka.Nie wiem jak żyć jak wrócić do codzienności rodzina panikuje nie mogę swobodnie funkcjonować bo zaraz mi mówią jak mam żyć i co mam robić.Proszę o parę rad jak żyć.
P.S. w tej chwili biorę leki Levebon od jutra rano 1000mg a wieczorem 750mg a za dwa tygodnie wchodzę na 2x1000 mg.
Pozdrawiam serdecznie

Witaj
Podzielę się moim doświadczeniem w jaki sposób zmieniłem styl życia gdy się dowiedziałem. To mi pomogło.
Po pierwsze to musisz zmienić swój stan umysłu bo napady powstają także poprzez psychikę.
1.Nie myśl o tej chorobie - jak za dużo o niej będziesz myśleć to wywołasz napad.
2. Olej to ale trzymaj się zasad bezpieczeństwa. Nie przejmuj się tym nie myśl o tym, zapomnij (w pewnym sensie) takie myślenie o tym będzie prowadziło do depresji. Uważaj siebie samą za zdrową. Ja ćwiczę akrobatykę i Capoeira (wysoce niezalecane) Tam o tym zapominam i nigdy nie miałem napadu na treningach.
3. Zabezpiecz dom. Żadnych ostrych krawędzi w domu, kaloryfery zasłonięte kocami najlepiej lub czymś miękkim. Zero ostrych przedmiotów wokół ciebie. Tam gdzie najczęściej przebywasz to polecam miękki dywan, żeby nie mieć obdrapań i wielkich siniaków. Po domu poruszaj się środkiem pokoju, korytarza (tam gdzie najbezpieczniej upaść).
4. Jak gdzieś jesteś to polecam opieranie się o ścianę lub stanie w miejscu gdzie upadek nie skończy się tragedią (bezpieczny sposób). Po schodach schodź przy poręczy, unikaj chodzenia przy krawężnikach oraz jakichkolwiek krawędziach. Nie chodź tam gdzie upadek grozi śmiercią albo kalectwem (to akurat trudne, ja se rozwaliłem twarz na prostym chodniku)
5. Po napadzie weź się prześpij porządnie i się ogarnij i powiedz se "trudno, zdarza się" uśmiechnij się i zapomnij o zdarzeniu
6. Imprezy: Nie pij do upadłego bo zwiększasz prawdopodobieństwo napadu, unikaj patrzenia na ostre szybko migające światła w szczególności czerwone (to bardzo oddziałuje nawet przez zamknięte oczy to też źle wpływa)
7. Wysypiaj się lecz nie śpij zbyt długo (super ważne), jedz, nie denerwuj się, drobne sprawy nerwowe olewaj, unikaj depresji, przemęczenia psychicznego, urazów głowy, lęków, nagłego wstawania z łóżka (to jest najgorsze, jak się obudzisz to se posiedź 5/10 minut i się rozbudź).
8. Kosmetyka: żadnych ultra dźwięków i czegokolwiek co oddziałuje elektrycznie na ciało np. elektroagulacja.
9. Unikaj sytuacji w których twoje poczucie nagle może się zmienić. Mam na myśli: skok na bangi, roller caster, skok z samolotu, nagły ogromny strach/stres itp.
10. Jak się stresujesz to jest najlepsza droga do napadu.
11. Poproś lekarza o jak najdokładniejsze dobranie leków, bo za duża dawka zamula mózg, powoduje problemy z koncentracją, pamięcią, nauką, kojarzeniem, chęcią do życia i wieloma innymi sprawami.
12. Prowadź zeszyt z napadami, gdzie każdy napad szczegółowo musi być opisany, to pomoże lekarzowi. Cyzli data, godzina, okoliczności, przewidywany powód, jak długo trwało, i jaki rodzaj napadu.
13. Nie choruj, żadnych zakażeń, zapaleń (najgroźniejsze), gorączki, wirusów i jakiejkolwiek choroby. Wtedy lepiej z domu nie wychodzić i pilnować się bo jak organizm jest słaby to najlepsza droga do napadu.
Jak się nauczysz tych zasad to potem będziesz wykonywać je nieświadomie. Nie przejmuj się i nie myśl o tym, w pewnym sensie olej to, ciesz się życiem.
No i najważniejsze, nie zapominaj o tabletkach, jak o pół godziny wcześniej czy później je weźmiesz to nic się nie stanie ale bierz regularnie (ustaw sobie budzik). Większa dawka nie zaszkodzi ale za mała dawka może zaszkodzić (mam na myśli pomylenie się w braniu leków, bo to się zdarza)
Jeśli to nie pomoże mentalnie to na własną odpowiedzialność zajmij się czymś w miarę bezpiecznym ale zakazanym epileptykom (tak jak ja, akrobatyką i Capoeirą) wtedy można poczuć się jak zdrowy człowiek. Ale to już twój wybór, ja nie nakłaniam bo to trochę nie odpowiedzialne i robienie na przekór lekarzom. Ale na te tysiące przebytych treningów przez 6 lat ani jednego napadu na treningu nie miałem. Takie rzeczy mogą poprawić nastrój i wyzwolić od strachu przed napadem. To taka awaryjna propozycja a raczej przykład w razie załamania w sprawie choroby. Może być skuteczne lecz nieodpowiedzialne. Z drugiej strony jak se wmówisz, że nigdy na treningu czy gdzieś nie dostaniesz napadu i uwierzysz w to, to psychicznie przyblokujesz napad lub zamienisz go na taki z chwilowym brakiem kontaktu ze światem (to tak jak ktoś się zawiesi/zamyśli na parę sekund) może się udać.
Pozdrawiam i mam nadzieję, że pomogłem :)

maniowa, tylko nie stosuj się do tych zasad, które opisała Ci mat215. Masz żyć normalnie, nie panikować, bo stres nie sprzyja naszej chorobie. Skoro już wiadomo , że to padaczka musisz być pod stała kontrolą lekarza neurologa zajmującego się leczeniem padaczki, przyjmować bardzo regularnie przepisane leki. Raz kiedyś może zdarzyć się opóźnienie w przyjęciu leku, ale nie stosuj tego nagminnie. Odstępstwo od przyjętej sobie godziny przyjmowania leku nie powinno być dłużej niż pół godziny. Koniec z jakimkolwiek alkoholem. Głośna muzyka, światło stroboskopowe nie sprzyja naszemu mózgowi, co nie znaczy, że nie masz słuchać muzyki. Jeżeli za pierwszym razem lekarzowi uda Ci się dopasować leki to bardzo dobrze, ale jeżeli nie i wystąpi kolejny atak, nie zrażaj się tym, z biegiem czasu uda się dopasować leki i dawki do Twojego organizmu. My epileptycy jesteśmy normalnymi ludźmi, to społeczeństwo nie rozumie naszej choroby. Ja na padaczkę zachorowałam w tym samym wieku co Ty, z moją choroba przepracowałam zawodowo 19 lat, obecnie jestem na emeryturze. Pozdrowienia

Mat215, czytając twoją wypowiedz odnoszę wrażenie, że ty piszesz jako laik, że nie masz pojęcia o chorobie jaką jest epilepsja. To co piszesz, to jedno drugiemu zaprzecza. Widzę, że tobie faktyczne zamuliło mózg, tylko co? Z tego co czytam, to na pewno masz zamulony mózg, tylko przez co? na pewno nie przez epilepsję.

Mat215 niestety zgadzam się z resztą to co piszesz jest bezsensu, jak ma nie myśleć o tej chorobie jak nic jej nie wolno i ma całą listę do spamiętania.
Maniowa z jednym się zgadza z mat215- żyj normalnie staraj się nie myśleć o chorobie oczywiście w ramach rozsądku.
A każdy przypadek jest indywidualny zapisuj sobie napady kiedy je dostajesz i czy wydarzyło się coś co go mogło wywołać, zapisuj co wtedy robiłaś czy to było wieczorem czy rano, później takie notatki pokaż lekarzowi, nasze obserwacje są bardzo ważne w leczeniu zwłaszcza początkowym jak jeszcze nie znasz swojego organizmu . Po pewnym czasie sama będziesz wiedziała co i jak.
Pozdrawiam

Jestem już chora ponad 40 lat i do dzisiaj mam napady - już nie duże ale zdarza się, że upadnę (trwa to króciutko), cały czas biorę leki. To, co mat215 napisał, to niezbyt się kupy trzyma. Z pewnością musisz żyć normalnie, zaakceptować chorobę i stosować sie do tego, co ustalisz z neurologiem - dawka leków, godziny przyjmowania etc. Dobrze jest zapisywać ataki i jakie mogłoby być ew. podłoże. Fakt jest faktem - stres podnosi możliwośc zwiększenia liczby napadów. Wszystko zależy od organizmu i nie można zaszufladkować napadów, są praktycznie indywidualne. Jesteś chora ale możesz jak inni funkcjonować w społeczeństwie - my żyjemy tak samo, jak inni - mamy rodziny, dzieci, pracujemy (z tym bywaja kłopoty). Staraj się zaakceptować chorobę i żyć z nią normalnie. Powodzenia

Dzięki za podpowiedz
Pozdrawiam i zdrowia życzę

Bardzo dziękuję za za wsparcie
Pozdrawiam serdecznie

Chciałabym jeszcze nadmienić że 10 lat temu przeszłam operacje kręgosłupa szyjnego po urazie i po 10 miesiącach kolejną bo po tej pierwszej po 2 miesiącach przestałam chodzić i miewałam już wcześniej drgawki ale drgała mi noga i ręka i słabły mi mięśnie lewej strony ciała.A teraz przed atakiem przestaje kojazyć zawieszam się zaczynam być pobudzona i wkońcu słabne a zachwile (to już mi mąż mówi) że moję mięśnie robią się jak skała odpuszcza napięcie i zaczynam drgać cała albo częściowo tylko,potem wszystko odpuszcza i zasypiam po oprzytomnieniu części nie pamiętam jestem zmęczona i boli mnie potwornie głowa.Do tego musze wszystko praktycznie zapisywać bo pamięć mi ucieka.A do tego co chwile ktoś dzwoni i pyta jak się czuje a wtedy się złoszczę na nich .Ciężko się z tym uporać a jeszcze gorzej jest jak zostaje sama z córką do południa w domu bardzo się boję o nią wtedy.Napady jeszcze występują ale są żadsze i słabsze szybciej dochodze do siebie po nich a no i w nocy zrywam się kilka razy lub raz do córki bo ma 2 lata i budzi się w nocy.Dziękuję za porady i wsparcie

Źle mnie zrozumieliście albo źle to ująłem. Jako znawcy może napiszcie co dokładnie źle napisałem?