Witam serdecznie 5 marca miałam operację ,,wycięcia błony maziowej ,, lekarz dał wycinki do badań i powiedział że podejrzewa reumatoidalne zapalenie stawów. Dzisiaj jestem po wizycie i dowiedziałam się że to guz tenosynovioma gigantocellulare. Jestem przerażona lekarz kazał założyć kartę DILO I Umówić się do onkologa 🫣

Dzień dobry. Gdzie leczycie się w Warszawie ? U kogo? Ja mam guza olbrzymikomorkowego postać rozlana w wielu stawach. Zostawiam swój mail: iloobkaa@wp.pl
Dziś mój lekarz powiedział mi o leku który jest skuteczny ale nie jest refundowany w Polsce ani w UE. Dajcie znać jakie są rozwiązania? Leki?

Ja leczę się w NIO w Warszawie, tam zrobili mi biopsję z której wyszło że mam nieoperacyjnego guza olbrzymiokomórkowy kości krzyżowej i teraz podają mi zastrzyk xgeva co 28 dni, ten lek jest refundowany, o innym nic nie wiem.

Dzień dobry, w ubiegłym roku po wielu badaniach i ocenach histopatologicznych stwierdzono u mnie guza olbrzymiokomorkowego w kolanie i pod kolanem. Mija rok i nikt nie chce operować (byłam u 15 specjalistów i w dwóch szpitalach onkologicznych) z uwagi na słabe położenie guza, leży na naczyniach krwionośnych i pod nerwem. Wszyscy twierdzą żeby się wstrzymać, obserwować i nie pogarszać sytuacji, bo złośliwość miejscowa guza może mi bardziej utrudnić chodzenie i życie.
Z ciekawości zapytam gdzie odbyła się Twoja operacja i kto się jej podjął?

Leczę się na guza olbrzymiokomórkowego od 2007 , najpierw naświetlanie (nie było innego leczenia ) w 2018 r. Wznowa i od tej pory otrzymuje zastrzyk xgeva co 4 tyg .
Guz nieoperacyjny . Leczenie zastrzykami przynosi skutki . Mam 41 lat