22-03-2009 o 16:22, gość :
witam, choruje od wczesnego dzieciństwa. teraz mam 36 lat. objawy sprawiają sporo kłopotu ale bólu nie, przynajmniej w moim przypadku. pozdrawiam

31-03-2009 o 11:56, gość :
Witam mam 29 lat i także choruję na miotonię B.Któryś z forumowiczów zapytał czy kobiety także chorują. Tak, kobiety także chorują. Przeczytałam na jakiejś stronie specjalistycznej i byłam oburzona że tak podstawowe informacje także nie są jeszcze zweryfikowane.Mając 14 lat po długim usiłowaniu zdiagnozowania choroby trafiłam na Banacha w W-wie. I wówczas padła diagnoza.Ja chciałam poznać diagnozę najgorsza była dla mnie niewiedza. Zalecono mexicord i tyle.Tzn. kontrole w przychodni, ekg serca. Ktoś z piszących na forum pyta czy lek leczy.Wg. mnie nie on tylko rozszerza kanaliki w mięśniach, które w czasie spoczynku zwężają się co nie ma miejsca u zdrowych. Kiedy chcemy wykonać ruch to muszą się rozkurczyć.Mexicord powoduje że nie zwężają się tak bardzo i łatwiej nam wykonać zamierzoną czynność. Nie wiem jaki jest wpływ inny mex.na ciało ale ja mam problemy żołądkowe od kiedy stosowałam lek. Obecnie funkcjonuję bez zresztą karmię piersią i to było by nie możliwe. Zauważyłam że niewielka ilość alkoholu ma podobne działanie. Co jest oczywiste bo alkohol rozkucza naczynia krwionośne. Czytałam, że są prowadzone badani na białku mięśni ale jak będę miała ugruntowaną wiedzę na ten temat to napiszę. Mam dwóch synów i dzięki Bogu na razie nic nie wskazuje na to by mieli Mio.Ja pamiętam, że od najmłodszych lat ciągle się przewracałam, miałam zawsze podarte rajtuski więc pod tym kątem obserwuję chłopców. Mam rodzeństwo, które także przebadano na Banacha i wynik był negatywny co oznacza że nie są chorymi na mio. Zawsze mam trudności ze stawianiem pierwszych kroków na schody ale pod czas ruchu choroba się "rozchodzi" z pierwszym krokiem. Mam radę n dla wszystkich szczęśliwców MIO.Ruch, musimy być ciągle w ruchu nie pozwalać wygrywać chorobie, i czekąć że ktoś odkryje MIOzagadkę.Pozdrawiam wszystkich MIOtończykówi NEUROLOGOW GENETYKÓW bo w Was nadzieja. monikakakol0@op.pl