Mam na imie elka mam 22 lata od urodzenia choruje na miotonie beckera żadne leki mi nie pomagaja.Lekarze u których sie lecze mało wiedza o tej chorobie. Ale została mi ona potwierdzona przez badanie EMG. Jezdziłam do warszawy do lekarzy jako dziecko. Teraz tez chcialabym pojechac na wizyte do jakiegoś dobrego lekarza w wawie czy ktos się leczy u jakiegos w wawie i jest dobrym lekarzem????? Chciałabym nawiązać kontakt emailowy z ludźmi chorymi na tą chorobę?????? email elza86@interia.pl

Mam 35 lat też choruje na miotonie, ale w sumie to nie wiem jaka odniana, neurolog mi mówi że bedzie coraz lepiej, hmm ale czy jest nie wiem bo do kompletu mam bolerioze jak nie urok to sr... , ale jestem optymistką mam nadzieje że będzie dobrze

to jak to jest? kobiety chorują na to? myślałem że tylko meżczyźni a kobiety mogą być tylko nosicielkami...

No dokładnie kobiety na to nie chorują, znam pare kobiet chorych ale to na miastenię. Tak że o co kaman????

jest w Polsce jakas strona / forum na ten temat? może założymy jakieś forum chorych na miotonię?

Jest strona zachodniopomorskiego TZHM (Towarzystwo zwalczania chorób mięśni) jak znajde to podam albo poszukajcie w wyszukiwarce.

O i oto strona http://www.idn.org.pl/szczecin/tzchm-szczecin/

założyłbym forum... zebralibyśmy tam wszystkie wiadomości, linki itp. odnośnie miotonii... ktoś chętny do pomocy na start? chodzi o zebranie informacji...

Dobry pomysł mogę pomóc, narazie będę śledził ile osób się zadeklaruje a potem podam swojego maila

to do dzieła www.miotonia.pl - wykupiłem ładną domenę