Reklama:

Dystrofia miotoniczna Beckera - miotonia - G71.1 Myotonia t.Beckeri susp. (138)

Forum: Neurologia - forum dla rodziny i pacjenta

gość
14-01-2010, 08:40:07

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja choruję na dystrofię miotoniczną od 14 lat .Rok temu odkryli co to za choroba ale się nie poddaję. Moi mili kupiłam książkę pt "APTEKA PANA BOGA" a mam kilka książek zielarskich i stosuję zioła to tylko w tej jednej jest przepis na zioła jakie należy stosować w zaniku mięśni i innych nieuleczalnych chorobach mięśni.Zaczęłam stosować i jest lepiej skurcze przestają występować,a podobno chorzy na zanik mięśni wzmacniają się i mogą normalnie funkcjonować .Według tej zielarki Marii Treben wszystkie nieuleczalne choroby mięśni są do wyleczenia ziołami a przede wszystkim nie wolno się poddawać .Musicie myśleć pozytywnie wasz organizm będzie gotowy do walki i do wyzdrowienia ale to tylko od was samych zależy Jeśli ktoś jest zainteresowany ziołami to zapraszam na gg 8119336
gość
14-01-2010, 09:02:46

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja choruję na dystrofię miotoniczną od 14 lat .Rok temu odkryli co to za choroba ale się nie poddaję. Moi mili kupiłam książkę pt "APTEKA PANA BOGA" a mam kilka książek zielarskich i stosuję zioła to tylko w tej jednej jest przepis na zioła jakie należy stosować w zaniku mięśni i innych nieuleczalnych chorobach mięśni.Zaczęłam stosować i jest lepiej skurcze przestają występować,a podobno chorzy na zanik mięśni wzmacniają się i mogą normalnie funkcjonować .Według tej zielarki Marii Treben wszystkie nieuleczalne choroby mięśni są do wyleczenia ziołami a przede wszystkim nie wolno się poddawać .Musicie myśleć pozytywnie wasz organizm będzie gotowy do walki i do wyzdrowienia ale to tylko od was samych zależy razz Jeśli ktoś jest zainteresowany ziołami to zapraszam na gg 8119336
gość
14-01-2010, 09:06:12

Witam wszystkich bardzo serdecznie. Ja choruję na dystrofię miotoniczną od 14 lat .Rok temu odkryli co to za choroba ale się nie poddaję. Moi mili kupiłam książkę pt "APTEKA PANA BOGA" a mam kilka książek zielarskich i stosuję zioła to tylko w tej jednej jest przepis na zioła jakie należy stosować w zaniku mięśni i innych nieuleczalnych chorobach mięśni.Zaczęłam stosować i jest lepiej skurcze przestają występować,a podobno chorzy na zanik mięśni wzmacniają się i mogą normalnie funkcjonować .Według tej zielarki Marii Treben wszystkie nieuleczalne choroby mięśni są do wyleczenia ziołami a przede wszystkim nie wolno się poddawać .Musicie myśleć pozytywnie wasz organizm będzie gotowy do walki i do wyzdrowienia ale to tylko od was samych zależy razz Jeśli ktoś jest zainteresowany ziołami to zapraszam na gg 8119336
gość
26-02-2010, 15:13:31

Gość 2008-04-03 23:24:00 Witam, mam 24 lata i od kilku lat borykam się z dystrofia miotoniczna typu Beckera... przynajmniej takie jest podejrzenie, poniewaz zadne badanie tego nie potwierdziło w 100%. (EMG)

A od niedawna cierpi tez na nia moj brat. Od samego poczatku biore lek Mexicord który łagodzi objawy tej choroby. Poniewaz choroba ta jest bardzo rzadka, to wiekszosc lekarzy spotyka sie z nia poraz pierwszy. Nie znaja zadnych nowosci (lekow) Czym aktualnie leczy sie, tzn pomaga w leczeniu tej choroby czy sa jakies nowe srodki? W polcse chyba nie, ale moze ktos z oczytanych orientuje sie jak wyglada ta sprawa w niemczech lub usa?



Chciałbym sie takze dowiedziec czy sa robione w Polsce badania genetyczne potwierdzajace typ choroby i sposob jej dziedziczenia (co jest ostatnio dla mnie bardzo wazne).



Zadaje pyatnia tak jak do specjalistów ale moze ktos z forumowiczów przechodził przez to...

prosze o wszelkie odpowiedzi i uwagi odnosnie tej choroby, ewentualnie prosze o kontakt mailowy piotrziarnik@gmail.com

gość
22-03-2010, 13:05:21

serdecznie witam od 4 miesięcy stwierdzono ze mam zanik mięśni moje objawy nie mam tkanki tłuszczowej moja skóra jest bardzo wiotka i mogę ją mocno naciągać czy to jest możliwe żeby moja skóra aż tak mocno się naciągała proszę o odp. pozdrawiam Paweł
gość
11-04-2010, 22:57:29

witam serdecznie.mam 10 letniego syna.W wieku 6 lat po ciężkich trudach pobytach w wielu klinikach ,poradniach wysłano nas do Warszawy na Banacha.Tam zapadła ostateczna diagnoza MIOTOMIA BECKERA.wiem że w Polsce jest to niewyleczalne.Nie pomagają rechabilitacje.Z roku na rok mój syn czuje się coraz gorzej.Raz jest sztywny ledwie co się porusza innym razem bardzo wiotki.Zaatakowane ma mięśnia rąk nóg brzucha serca.Testował wiele leków przewarznie były to leki psychotropowe typu Timonil Depakine Anafranil ( nie wiem dlaczego ) ale zawsze kończył na odtruciu w szpitalach.Nie dociera do lekarzy że te leki nie przyjmują się,więc nie jest niczym leczony każdy umywa ręce.Drugi syn ma 5 lat i już nie wejdzie na schody a autobus jest wykluczony ,często podnoszę go z ulicy ludzie dziwnie patra jak ide z dwójką dzieci którym z trudnością przychodzi chodzenie.Teraz skierowanie do Warszawy dostał młodszy syn i boję się pomyśleć że też jest chory.Pozdrawiam wszystkich
gość
20-10-2010, 16:54:39

Wycofano mexicord ze sprzedarzy i to bardzo utrudnia życie. Czy ktoś wie czy jest szansa że go przywrócą??? Podobno ktoś z kręgu chorób mięśni o niego walczył. Możliwe że przywrócą go do sprzedarzy???
Mam jeszcze jedno pytanie, czy miotonia typu Beckera często po jakimś czasie musi wpływać na serce czy układ oddechowy czy to skrajne przypadki???
gość
21-10-2010, 14:56:40

mam pytanie? witam czy przy tej chorobie przysługuje renta lub dodatek pielęgnacyjny (bmd)
gość
29-10-2010, 20:55:26

mam pytanie czy dystrofia miotoniczna Beckera to jest to samo,co miotonia Beckera czy to dwie różne choroby?Interesuję się tym,ale w internecie piszą o dwóch typach dystrofii o innej nazwie-Steinerta i jeszcze jakiejś,a jesli chodzi oBeckera,to raz piszą o miotonii,a raz o dystrofii miotonicznej Beckera.W końcu nie rozumiem czy to dwie różne choroby czy nie.Interesuje mnie tez kto po kim dziedziczy,bo to też tak jest niejasno opisane,że nie pojmuję.Czy mógłby mi ktoś wyjaśnić?
gość
25-11-2010, 16:16:59

http://orka2.sejm.gov.pl/IZ6.nsf/main/7EDC2D61

oto odpowiedź w sprawie braku mexicordu na polskim rynku...
ależ mnie to wkurza, utrudniają nam życie z powodu "papierka"!! ten węgierski ritalmex jest niestety o wiele droższy od starego dobrego mexicordu

gość

Dopuszczalne formaty pliku graficznego: jpg, jpeg , png.

Rozmiar zdjęcia nie powinien przekraczać 0.6MB.

Reklama:
Reklama:
Reklama: